CISTITE.INFO APS

Ciao tutte.
Sono 4 giorni che leggo un po delle vostre storie e per la prima volta non mi sento sola e angosciata. Mi presento,mi chiamo Laura ho 28 anni, vivo a torino e faccio la maestra nelle scuole materne. Soffro di cistite da 3 anni. Tutto è cominciato durante una complicata relazione avevo le comparse dei batteri circa una volta ogni 2 mesi, pensai che lo stres era la causa, passano i mesi e torno single per sei mesi sono stata bene poi tutto è ricominciato dopo aver incontrato il mio futuro maritino . Mi sono imbottita di antibiotici ovviamente mi veniva anche la candida quindi non ho fatto altro che curare prima una e poi l altra. Decido di farmi visitare provo 2 urologi uno mi disse che ero sana come un pesce....provo il secondo che alla prima visita mi da il furadantin. Un giorno mi reco in ospedale perchè ho un attacco fortissimo con perdita di sangue, ci credete che quel medico non mi ha voluto visitare? ci sono andata 4 giorni di fila per poco non l ho denunciato.finisco in un altro ospedale dove mi fanno le punture e in quei giorni vado dal 3 urologo. Un santo che mi ascolta e mi calma mi fanno la prima cistoscopia a luglio 2008 con allargamento uretrale, la mia vescica era così messa male che si presumeva io avessi la temuta cistite int. a settembre 2008 un altra cistoscopia con idrodistenzione il medico mi dice che la vescica sta molto meglio e che non ho la cistite int. ci vediamo tra 2 mesi. Io ho continuato ad avere la cistite e le cose ad oggi sono pegiorate ormai ho capito che i batteri sono sempre li per sopravvivere prendo il monuril ogni settimana. Lunedì 5 maggio mi metteranno in lista d attesa per fare la ionoforesi vescicale all unità spinale del c.t.o di torino e spero vada tutto bene. Come molte di voi anche io prendo i fermenti il dicoflor poi prendo l utiactiv e il normogin e da oggi anche l acido folico il mio ginecologo ha scoperto che sono carente di acido folico perciò niente pillola e la cosa mi dispiace perchè non ho mai un ciclo regolare e spesso ho le cisti pensate che l ultimo mese ne avevo una di 7 centimetri non scherzo ho letto l ecografia pensavo scherzasse il mio dottore... questa un po sintetizzata è la mia storia, ovviamente ho tralasciato tutta la parte legata all emotività i dubbi le paure i senzi di colpa e tutto ciò che noi abbiamo provato in questi anni di sofferenza . Grazie a tutte voi sapere di non essere sola è di grande conforto vengo quì ogni giorno per sentirmi al sicuro...
grazie per avermi " ascoltata " BUON 1 MAGGIO A TUTTE

Laura ha scritto: vengo quì ogni giorno per sentirmi al sicuro...

Grazie per questa frase! E' stupenda per me!

Benvenuta anche a te, intanto.
Direi che sei ben seguita: ho sentito parlare molto bene del CTO di Torino.
Non mi sono chiare alcune cose:
- quali sono i tuoi sintomi attuali?
- perchè prendi monuril ogni settimana?
- quali batteri ci sono nelle tue urinocolture?
- a quando risale l'ultima urinocoltura?
- al cto ti hanno prescritto mannosio? l'hai mai provato?

Aspetto le tue risposte.
Intanto cambio anche il titolo di questo argomento e te lo personalizzo, così mi sarà più facile trovarlo.

Ciao Rosanna piacere di conoscerti e di ricevere la tua risposta. I miei sintomi sono i classici della cistite bruciore costante che compare e scompare nei momenti più critici vado al bagnio sino a perdere sangue il mio batterio è l escherichia c.la classica per 3 o 4 volte ho ospitato qualche altro batterio ma di norma ho sempre l escherichia.il monuril lo prendo perchè è l unico che non mi crea scompenzo vaginale per evitare la candida e poi il beneficio è immediato il giorno dopo non ho bruciore però dura poco. il medico2mesi fa mi ha detto di fare una cura:UNA BUSTINA DI MONURIL 1 VOLTA ALLA SETTIMANA PER UN MESE POI AL SECONDO MESE 1 SOLA COSì PER TRE MESI ma io non vado oltre ai 10 gg perchè poi sto male e mi riduco a piangere in bagno e a sanguinare. Avevamo deciso che se avessi avuto problemi lo avrei chiamato il mio urologo è sempre reperibile questo vuol dire tanto mi disse che poi avremmo potuto fare la ionoforesi oppure provare un vaccino di cui non so nulla.le mie analisi sono del18/02.enterococcus faecalis 10.000 000 un mese prima il 20 gennaio avevo 10.000 000 di escherichia coli ho appena controllato le analisi ho sempre l escherichia e la conta è quasi sempre quella dimenticavo che l anno scorso ho fatto il tampone uretrale che era negativo.....del mannosio nessuno me ne ha mai parlato

Quindi il Monuril non ti sta dando benefici a quanto ho capito. Mi chiedo se valga la pena di andare ancora avanti con questa terapia massacrante!
Ormai sono convinta che l'antibiotico non fa altro che peggiorare la situazione ed aumentare il rischio di recidiva.
Io ti consiglio di provare a rifare un'urinocoltura per valutare la situazione batterica attuale. E comincerei subito ad assumere mannosio a tutto spiano, visto che i responsabili nel tuo caso sono principalmente e. coli (e tantissimi!).
Tutte le informazioni sul mannosio le trovi in "terapie farmacologiche" alla voce "D-Mannosio" o "mannosio Mannomax e Waterfall"
Puoi prenderlo in concomitanza alla terapia antibiotica.
Se hai dubbi o ulteriori domande io sono qui.

Il monuril è l unico farmaco che mi aiuta a sopravvivere ma so bene che è un aiuto temporaneo ed è l unico che non mi porta sconpensi vagginali...e quindi l insorgere di altri battiri come la candida. Proverò a fare questa ionoforesi vescicale che peraltro avevo provato a fare un anno fa ma il catetare non entrava e quindi ho dovuto fare l allargamento uretrale, vi darò notizie comunque penso che anche io proverò l D-Mannosio. Grazie Rosanna per avermi dato un po del tuo tempo non mi sembra vero che ci sia qualcuno che ti stia li ad ascoltare e ad aiutare aver creato questo forum è una benedizione un aiuto alle tantissime donne che soffrono. Io avvolte mi vergogno di dire qual è la mia malattia è così sottovalutata la gente non capisce quanto sia invalidante e logorante per il corpo logorante per l anima e la psiche.....un bacio a tutte............

Laura scrive:

"Mi chiedevo ma è mai possibile che dopo i rapporti tutte noi siamo terrorizzate da un eventuale attacco dio quant è stressante ............vi aggiorno .........ho chiamato il mio urologo che di ritorno da un convegno era ispirato e mi ha detto che mi ha pensata tutto il week end per propormi una nuova terapia al posto della ionoforesi vescicale bene farò la cavia e vi dirò come sarà e come andrà..........un bacio a tutte"

Grazie Rosanna, ti faccio lavorare di più, imparerò ad usare il forum.....
si si certo non appena ci capisco qualcosa vi farò sapere

Rosanna penso che il mio cervello sia andato in corto circuito....mi spieghi che differenza c è tra l D-Mannosio e il D-Mannosio Mannomax e Waterfall si usano entrambi per la cistite ? che confusione

Il mannosio è italiano ed è composto da mannosio, noni e bicarbonato di sodio che alcalinizza le urine.
Mannomax e waterfall sono mannosio puro. Il primo americano ed il secondo inglese e devi assumere bicarbonato per renderlo più efficace. Tutte le altre info le trovi in TERAPIE/D-Mannosio e MANNOMAX E WATERFALL.

grazie sei un tesoro

Ciao a tutte
era un po che non scrivevo, ovviamente sono stata male ma per capirlo ci ho messo un po...era dal 28 aprile che non avevo cistiti..ed io ero così felice
ma venerdì scorso ho incominciato a sentire un dolorino al fianco destro e mi sono detta?accidenti ho le coliche ma come è possibile dato che a settembre mi sono operata e ho tolto la coliciste avevo un bel calcolo mi dico forse è lo stres era stata una settimana durissima mi prendo una supposta di voltaren che fa effetto sino a sabato sera poi il delirio sino a domenica erano le 22 decido di andare al prontosoccorso mi iniettano di tutto il perfalgan poi il toradol ma nulla ancora male alle 5 mi danno plasil piùcontramal mi stordisco e mi mandano a casa dicendo forse hai un calcolo renale torna domani che ti facciamo un eco.
Bene ritorno faccio l eco nulla nessun calcolo poi svengo mi riprendono e mi dicono che forse sono un po ansiosa un altra flebo di perfalgan e mi spediscono a casa...
Questa mattina mi alzo alle 5 dai dolori alfianco e anchead una gamba e in più un po di bruciore quando urino inizio a bere come un cammello e poi corro in ospedale ma dal mio urologo che non c è ma mi prende in cura la sua collega dato che sono un gruppo mi dice che tutto è dovuto ad una bella cistite che sarà salita un po e per questo sento male al fianco e alla gamba....La cura è di 5 gg l antibiotico è il cefixoral 400mg
LA DOTTORESSA MI HA PRESCRITTO UN VACCINO PER UN ANNO.... E DIRE CHE OGGI AVREI DOVUTO INIZIARE I LAVAGGI CON L ACIDO IALURONICO.....
LA DOTTORESSA MI HA DETTO CHE HO UNA VAGINA MOLTO VICINA ALL ANO QUINDI è PIù FACILE INFETTARSI.....ormai non piango neanche più
un bacione a voi tutte............

Accidenti, mi spiace!
...Beh, che la vagina sia molto vicina all'ano è cosa comune a tutte le donne e per quanto tu la possa avere molto più vicina, al massimo sarà un centimetro (non c'è spazio per altri centimetri!!) e non credo proprio che un centimetro di differenza rappresenti per i batteri un ostacolo insormontabile, visto che arrivano tranquillamente dall'ano alla vescica facendosi quindi buoni 50 centimetri!!
...Immagino che non hai ancora provato il mannosio e che non avevi fatto un'ulteriore urinocoltura quando te lo avevo consigliato 20 giorni fa...
I vaccini che ti proporrà saranno o l'urovaxom o la colifagina. Non voglio disilluderti, ma in base al questionario che ho fatto su 100 donne chiedendo di dare un voto da 1 a 10 a vari farmaci per la cistite, questi 2 vaccini hanno ottenuto la media del 2,5 circa!! A molte ha anche peggiorato la sintomatologia. Io stessa ho fatto per mesi la colifagina senza beneficio alcuno, se non per la casa farmaceutica che lo produceva! Magari altre ti testimonieranno la loro esperienza a riguardo.
Poi non si può mai sapere: magari su di te sarà efficacissimo!

si si so che la vagina è vicina al retto, sdrammatizzavo un po la dott.dice che ce l ho più vicina della norma e mi fa ridere perchè ho tutto piccolo a partire dal piede (35) e poi finire dalle ossa ho il polso da bimba...COMUNQUE LA SITUAZIONE è INCASINATA....IN QUESTI GIORNI HO LE COLICHE AL BASSO VENTRE E ALLA SCHIENA MA NON HO BRUCIORE ALLA VESCICA SONO PREOCCUPATA PER UN EVENTUALE INFEZZIONE AI RENI...L UROLOGO DICE CHE DAL PRELIEVO DEL SANGUE E DALL ECOGRAFIA SI SAREBBE VISTO QUAND ERO IN PRONTOSOCCORSO LUNEDì....IO NON SO CHE PENSARE IL DOLORE CONTINUA PUR PRENDENDO L ANTIBIOTICO SE CONTINUERANNO I DOLORI ANDRò AL PRONTOSOCCORSO MAGARI MI FANNO UNA TAC O RISONANZA ...........

.. la frase che mi sento dire dai dottori vari..è "sei tutta strettina e piccolina lì... sei più portata ...."

E se provassi il mannosio? Secondo me staresti meglio già dopo qualche ora! Tanto non ha effetti collaterali ed è completamente naturale.

Ciao Rosanna mi daresti qualche spiegazione che devo fare?
il 20 maggio mi hanno dato un antibiotico ( SUPRACEF 400 mg )
per una cistite sospetta ma alla fine non avevo la cistite e ho preso questo antibiotico inutilmente. Il 5 maggio ho un attacco faccio le analisi e prendo un monuril per sopravvivere mi passa e bevo 2 litri al dì. Oggi ritiro le analisi niente escherichia ma un alro inquilino PROTEUS MIRABILIS , io però in questi giorni non ho dolori che faccio? che cosa è il p.mirabilis? che tipo di batterio è? sempre intestinale?

Se vai nella sezione dedicata ai batteri trovi le informazioni sul proteus mirabilis.
Ti consiglio di ACIDIFICARE le urine utilizzando molto aceto, ma solo finchè avrai il proteus!
Per il resto mi sembra di averti già dato numerosi consigli che a quanto pare non hai ancora seguito.
Più che quelli non so che altro poterti dire per aiutarti!
Ripeto: smetti di prendere antibiotici e comincia ad usare D-Mannosio, altrimenti non ne uscirai!

Grazie mille per la velocità della tua risposta ...se non avessero sbagliato diagnosi non avrei preso nulla anche perchè stavo bene da un mese .....non so bene cosa fare vedi i tuoi consigli li ho sempre nella testa e ci penso poi il mio urologo mi dice cosa vorrebbe fare quali terapie iniziare e così io non so che decisione prendere ....sei una persona molto paziente ti ringrazio di cuore ........

Allora decidi: segui i consigli dell'urologo se ritieni che possano essere validi ed efficaci. Per alcune anche gli antibiotici sono stati miracolosi, magari sei una di queste.
Se invece vuoi provare strade alternative, sopra ed in questo forum trovi tutti i consigli di cui hai bisogno.
Il problema maggiore è che devi innanzitutto decidere quale strada vuoi intraprendere e seguirla assiduamente (che sia l'una o che sia l'altra).
Altrimenti perdi tempo tu, perde tempo il tuo urologo ed io non posso ridarti ogni 20 giorni gli stessi consigli.

Hai ragione e mi scuso se ti ho fatto perdere tempo ....avvolte ci si perde ci si smarrisce e non si sa qual è la strada migliore sicuramente la paura di sbagliare o di non avere risultati e ricadere nel baratro avvolte ci manda in confusione .Cercherò di prendere la decisione giusta e di combattere senza lasciarmi avvilire o spaventare... .