un'altra classica storia di cistite....

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un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda ELISA » mar lug 06, 2010 6:47 pm

Ciao a tutte!
Sono Elisa e ho 27 anni e ovviamente soffro di cistite. Faccio una premessa che esula un pò dal discorso cistite in senso stretto: ho il les, l'ipotiroidismo di hashimoto e la sindrome anticorpianticardiolipina.
Dunque...da dove iniziare.....Diciamo che il problema cistite si presenta con una certa assiduità circa 5 anni fa, toh proprio quando comincio a frequentare una certa persona (che aveva la sindrome dell'ape maia:andava ad impollinare qualsiasi fiore gli si presentasse davanti). In realtà non è proprio cistite, o meglio i sintomi sono quelli ma io all'epoca non indago e mi curo semplicemente con monuril. Siccome ai bruciori si associavano anche prurito e strane perdite finalmente decido di fare qualche tampone....e ovviamente sono piena zeppa di infezioni: candida, gardnerella, mycoplasmi e chi più ne ha più ne metta. Ovviamente mi curo perfettamente ma dopo un pò mi si ripresentano...e allora giù di nuovo con ovuli creme e antibiotici. Finalmente decido di fare l'urinocoltura e anche li siamo messi bene con le infezioni. Ora non saprei dire cosa sia arrivato per prima, se la cistite o le infezione a livello vaginale anche perchè all'epoca pensavo fosse la candida a darmi come sintomo il bruciore e poi pensavo fosse una cosa legata soprattutto al caldo visto che mi venivano solo d'estate (e ovviamente legate anche all'ape maia).
Ovviamente le cose a lungo andare sono peggiorate nonostante tutti gli accorgimenti (in primis mandare a quel paese il fedifrago). Cistiti e infezioni di tipo vaginale si ripresentavano sempre più frequentemente e ogni volta la causa era diversa. Finalmente decido di rinunciare all'assorbente interno mia ancora di salvezza nelle giornate al mare col ciclo e da allora comincio a notare un miglioramento netto per quanto riguarda la candida e company. Infatti l'ultimo tampone positivo (tra l'altro clamidia mica pizza e fichi) risale a giugno del 2009. Continuo a controllarmi periodicamente ma i tamponi sono sempre negativi. Non sono stata cosi fortunata invece con la cistite, visto che man mano che è passato il tempo questa è diventata sempre più assidua e fastidiosa. Inutile dire che il monuril non mi fa più effetto da parecchio tempo e che anche le terapie con gli antibiotici sensibili secondo l'antibiogramma ci mettono sempre di più a risolvere la situazione.
La situazione esplode letteralmente all'inizio di quest'anno, quando la cistite mi si ripresenta ad intervalli mensili e in un modo che definirei agghiacciante. Il dolore è fortissimo e non riesco a calmarlo e a calmarmi in nessun modo...cominciano a venirmi delle vere e proprie crisi di panico: piango urlo e imploro Dio di far smettere quel dolore. Agli occhi, anzi alle orecchie della gente queste parole sembrano esagerate ma so bene che qui invece sono pensieri all'ordine del giorno.
Per farla breve, finalmente il mio medico mi indirizza verso un urologo....non l'avesse mai fatto!!!Costui mi prescrive rocefin da fare endovena (prendo il coumadin e non posso fare le punture)una terapia di levoxacina da 250mg da prendere una volta a settimana per tre mese e yovis da prendere per 3 mesi. Volete sapere come è andata? Dunque il rocefin mi ha fatto male, credo di essere allergica perchè a ogni flebo stavo peggio, la febbre saliva fino a 39,3-39,4 e nn mi reggevo in piedi. Dopo essermi riempita di macchie e aver scoperto che avevo le transaminasi alle stelle il mio medico mi ha vivamente consigliato di smettere! Ho continuato però la cura dei tre mesi.
Inoltre, terrorizzata dall'idea di una altra recidiva, mi rivolgo a un dottore omeosinergeta (a cui devo la mia rinascita "emotiva"dopo un lungo periodo di apatia) che mi consiglia di prendere dei rimedi omeopatici ossia cantharis echinacea e qualcos'altro con l'aggiunta di fiori di bach e ovviamente di approcciarmi alla malattia in maniera differente. Da marzo fino a qualche giorno fa stavo benissimo. Appena una settimana dopo il termine della cura omeopatica e prima ancora di terminare quella dell'urologo mi si è ripresentata lei! Devo dire che quest'ultima volta non è cosi forte come le ultime due, infatti riesco a resistere per alcune ore prima di decidere di andare dal medico a farmi prescrivere qualcosa...unidrox per 5 giorni. Dopo questi 5 giorni il fastidio ancora c'è e il medico mi consiglia di prendere le compresse di levoxacina che mi sono rimaste dall'ultima cura. Ovviamente ho cercato di fare l'urinocoltura ma non è uscito niente, nel senso che le urine le ho conservate in frigo nel pomeriggio ed evidentemente non erano idonee per il laboratorio analisi.
Questa è la mia storia.....ovviamente sono interessatissima alla possibilità di utilizzare D-Mannosio, il problema sono le mie patologie con annesse terapie. Ho già chiesto consiglio al dott. De Angelis che subito si è fatto carico dell'impegno di contattare un immunologo.
Quindi ora sono in attesa di sapere se posso cominciare o meno con il mannosio. Io sarei tentata di acquistarlo e cominciare ad usarlo e vedere come va.....non saprei....ho il terrore della recidiva!
In realtà ho parlato del mannosio con il dietologo del mio ragazzo e della mia intenzione di utilizzarlo per curare la cistite. Lui mi ha detto che potrei trovare giovamento non accennando minimamente a delle controindicazioni (gli ho raccontato dei miei problemi).
Inoltre mi ha consigliato di fare il breath test per la ricerca dell'Helicobacter pylori perchè le mie cistiti potrebbe dipendere da li. Non so cosa c'entri lo stomaco con la vescica ma tentar non nuoce, del resto è stato l'unico a sconsigliarmi gli antibiotici, a parlarmi del mannosio e soprattutto ad ascoltarmi!
Che dire....aspetto consigli....e soprattutto la tanto agognata mail del dott. De Angelis che mi dice che posso finalmente usare il mannosio!
Vi ringrazio enormemente per tutte le informazioni che divulgate in questo sito e soprattutto per le testimonianze di guarigione che mi regalano un pò di speranza.
Grazie a tutte, soprattutto all'ideatrice di tutto questo: Rosanna!
Un bacio.
Elisa

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda Frens » mar lug 06, 2010 7:38 pm

ciao e benvenuta cara..
allora aspettiamo quello che ti dice De Angelis, per me non ci saranno problemi :potpot:

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda TANIA » mar lug 06, 2010 9:55 pm

:welcome:

che storia travagliata anche la tua!

ELISA ha scritto:Ho già chiesto consiglio al dott. De Angelis che subito si è fatto carico dell'impegno di contattare un immunologo.


giusto... e se poi puoi prendere mannosio puoi darci sotto con D-Mannosio, D-Mannosio crema, fermenti lattici e yogurt e tutti gli altri accorgimenti e secondo me avresti dei grandi miglioramenti.

Intanto :book: :book: in lungo e in largo il sito, sono molto interessanti gli approfondimenti nell'home page a sinistra. :)

Un abbraccio

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda Rosanna » mar lug 06, 2010 11:23 pm

Ciao cara e benvenuta.
Diciamo che il tuo è il tipico percorso di una donna con cistite cronica.
Ora urge innanzitutto valutare lo stato "batteriologico" di vescica e vagina, quindi farei quanto prima un tampone vaginale (sia per batteri comuni che non comuni) e l'urinocoltura. Così da vedere se effettivamente ci sono batteri da combattere e com'è messa la flora vaginale.
Da quando aspetti la risposta di De Angelis?
Ma quali sono i farmaci che ti preoccupano? Solo il coumadin o anche altri?
Mi descrivi esattamente i tuoi sintomi in fase acuta e non acuta?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda clio77 » mer lug 07, 2010 7:20 pm

Ciao Elisa benvenuta.
ELISA ha scritto:Ho già chiesto consiglio al dott. De Angelis che subito si è fatto carico dell'impegno di contattare un immunologo.
!
Sono certa che il dott. De Angelis ti darà l'ok. E' un grande!!
Come dice Rosanna, è essenziale valutare ora come sei messa ora a livello vaginale e uretrale con tampone vag e urinocoltura.
ELISA ha scritto:l'ultimo tampone positivo (tra l'altro clamidia mica pizza e fichi) risale a giugno del 2009
, direi che è proprio ora di rifarlo, per germi anche non comuni, + l'urinoc. fatta x bene.
Spiegaci bene i tuoi sintomi. Grande il dietologo del tuo boy :coool: Stai serena :potpot: :baci:

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda ELISA » mer lug 07, 2010 10:31 pm

Innanzi tutto grazie per l'accoglienza di voi tutte....mi fa sentire meno sola in questo percorso!
Allora Rosanna....i sintomi credo che siano quelli comuni da cistite, ossia pesantezza al basso ventre,necessità di urinare sempre anche se poi si fanno poche gocce....e soprattutto quel bruciore assurdo che sembra che ti spacchi in due e ti fa venire i brividi e ti costringe a restare in bagno per ore perchè trovi sollievo solo restando sul water!
Ora mi succede che anche dopo la cura di antibiotici continuo ad avere dei fastidi...all'uretra, ho la sensazione che sia tutta infiammata! E stasera mi ritrovo di nuovo cosi, con questo fastidio all'uretra che fa presagire il ritorno della maledetta (dopo 10 giorni di antibiotici e solo 2 da quando ho finito).
Comunque ho dimenticato di scrivere che il tampone vaginale e cervicale l'ho fatto una settimana prima della ricomparsa della cistite ed è tutto negativo. L'urinocoltura non la posso fare perchè ho smesso di prendere l'antibiotico solo lunedi, ma intanto ricomincio a stare male. Ai fastidi all'uretra si sono aggiunti nausea e spossatezza in generale...non so se per colpa dell'antibiotico in concomitanza con questi caldi.
Al dottor De Angelis ho mandato la mail il 30 GIugno e mi ha risposto immediamente dicendomi che avrebbe chiesto il consulto con un immunologo. Io l ho richiamato dopo qualche giorno ma ancora non mi sapeva dare una risposta e ora non mi sembra il caso di richiamare visto che mi sembra una persona disponibilissima e che se non ha ancora chiamato è perchè non ci sono nuove notizie da darmi.
Comunque pensavo di ordinare lo stesso un paio di confezioni di D-Mannosio...e magari fare le analisi dopo qualche settimana per vedere se ho qualche tipo di reazione. Del resto non credo che il mannosio mi possa provocare più danni di quelli che mi sta provocando l'antibiotico. Che ne pensi Rosanna?

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda ELISA » mer lug 07, 2010 10:43 pm

rosanna dimenticavo di dirti che in realtà non sono tanto preoccupata per il coumadin visto che ho letto qui sul forum che anche altre persone hanno usato mannosio con anticoagulanti. Stessa cosa per la tiroide...addirittura c'è chi prende il noni con la tiroidite di hashimoto! L'unico dubbio rimane il lupus in senso stretto, nel senso non vorrei che il mannosio possa favorire una riacutizzazione della malattia o abbia interazioni con il cortisone che prendo o il plaquenil (che è un antimalarico). Ma ripeto....oramai sono orientata a prendere il mannosio anche se ci possono essere dei rischi!
Baci e grazie mille per la tua attenzione!

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda Rosanna » mer lug 07, 2010 10:51 pm

ELISA ha scritto:e soprattutto quel bruciore assurdo

Dove? Che cosa ti brucia?
ELISA ha scritto:Ora mi succede che anche dopo la cura di antibiotici continuo ad avere dei fastidi...all'uretra, ho la sensazione che sia tutta infiammata!

E' un classico! Quasi a tutte è successo così e quasi a tutte il bruciore uretrale è stato l'ultimo a guarire e c'è voluto tanto tempo per farlo sparire. Se leggi la mia storia vedrai che anche io ho avuto lo stesso problema.
ELISA ha scritto:il tampone vaginale e cervicale l'ho fatto una settimana prima della ricomparsa della cistite ed è tutto negativo

Anche i lattobacilli?
ELISA ha scritto:Al dottor De Angelis ho mandato la mail il 30 GIugno e mi ha risposto immediamente dicendomi che avrebbe chiesto il consulto con un immunologo.

E' ultra impegnato e secondo me ti conviene richiamarlo o mandargli una mail, giusto per ricordargli l'impegno che si è preso e che magari gli è sfuggito di mente. In fondo permetterti di avere via libera sull'acquisto delil mannosio è anche un suo interesse!
ELISA ha scritto:Del resto non credo che il mannosio mi possa provocare più danni di quelli che mi sta provocando l'antibiotico.

Pur non sapendo ancora quali farmaci stai prendendo, sono assolutamente d'accordo con te: può un succo di frutta ed uno zucchero far più danni di un antibiotico?!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda Rosanna » mer lug 07, 2010 10:56 pm

Ah, ecco, ora lo so che farmaci usi.
Direi che l'unica è provare, perchè purtroppo non credo ci siano immunologi esperti sugli effetti del noni che ti possano dare risposte attendibili. Magari non esagerare con le dosi e tieni controllati i valori ematici relativi a tutte queste patologie. Non è detto che il noni possa anche migliorarne alcune, chi lo sa? Ma se vedi un peggioramento sospendi subito.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda ELISA » mer lug 07, 2010 11:13 pm

Si si ormai ho deciso...domani ordino 3 scatole di D-Mannosio e vediamocome mi trovo! Poi quando mi arriva vedo come sto e agisco di conseguenza, se con una dose di attacco o con quella di mantenimento!
Comunque per risponderti alle domande di prima: il bruciore sembra essere esteso dall'uretra fino alla vagina almeno questa è la sensazione e il tampone non l ho ritirato visto che il laboratorio mi deve consegnare anche il test per la tipizzazione dell'hpv e mi ha soltanto anticipato che non ci sono infezioni di nessun tipo (appena ho i risultati li scrivo qui).
MIlle grazie per le risposte cosi veloci.... :D
Vi aggiorno!
Baci

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda clio77 » mer lug 07, 2010 11:18 pm

benissimo allora Elisa! :)

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda Rosanna » mer lug 07, 2010 11:22 pm

Hai letto gli articoli sulla vestibolite nel sito e nel forum?
Dagli un occhio.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda ELISA » gio lug 08, 2010 10:34 am

Buongiorno a tutte!!Oggi sono di buonumore nonostante questa notte sia stata un pochetto male con il pancino ( :wc: )!!Visto la nausea e il malessere di ieri credo che lo stare male di stanotte sia collegato e credo soprattutto che sia colpa degli antibiotici che praticamente prendo ininterrottamente da 6 mesi e più!
Comunque dicevo che sono di buonumore perchè finalmente mi sono decisa ad ordinare tre scatole di D-Mannosio :cup: (al diavolo lupus e patologie varie, nella mia vita ho fatto di peggio e mi è sempre andata bene!!!). Spero solo che arrivi presto!!
Per Rosanna: come mi hai consigliato ho letto un pò sulla vestibolite vulvare ma non credo che sia il mio caso, l'unico sintomo in comune è il bruciore esteso....potrebbe essere un inizio forse! Comunque non ho dolori durante i rapporti, sono molto lubrificata (questo da quando ho risolto i problemi di candida e infezioni vaginali varie), non mi creano fastidio i pantaloni stretti...insomma non dovrei rientrarci...però...chissà forse è una fase iniziale! Ma è meglio non fasciarsi la testa prima di rompersela!
Un bacio a tutte... e ancora :thanks:

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda sere24 » gio lug 08, 2010 1:07 pm

beh speriamo che non ci rientri!!!! ;)
ELISA ha scritto:finalmente mi sono decisa ad ordinare tre scatole di D-Mannosio

allora in bocca al lupo per la tua nuova esperienza :)

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda Rosanna » gio lug 08, 2010 3:57 pm

Ci sono un bel po' di sintomi che hai descritto che mi fanno sospettare una vestibolite.
Tra l'altro i disturbi che crea sono simili a quelli provocati dalla candida o dalle vaginiti e non è detto che i tuoi sintomi fossero dovuti ai microrganismi che ti hanno rilevato.Forse questi erano solo la conseguenza dell'incapacità di difendersi delle mucose infiammate dalla vestibolite.
Ci sono tantissimi gradi di vestibolite, una donna può avere un solo sintomo, 2, 3 o tutti, ma se presa subito non evolve, recede e insieme ad essa passano anche le cistiti (o quel che si crede siano cistiti).
Io mi farei fare uno swab test per escludere o confermare.
Non preoccuparti nel caso l'avessi: è molto meglio avere una vestibolite leggera (causa poi anche di cistiti e uretriti) che può essere facilmente curata, piuttosto che una cistite cronica, molto più lunga da curare.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda ELISA » gio lug 08, 2010 4:33 pm

Mannaggia....pure la vestibolite ci mancava...figuriamoci se riesco a trovare un medico qui giù che ne capisce qualcosa! Già per la cistite mi dicevano che dovevo rassegnarmi, che era come il raffreddore e che quindi bisognava tenersela quando veniva! Allora faccio cosi, comincio con il mannosio controllando comunque le analisi, ripeto l'urinocoltura tra una decina di giorni, risolvo il problema hpv (cioè faccio tutti i controlli del caso) e poi cerco di informarmi su questo swab test. Grazie mille....e chi le sapeva tutte ste cose prima di arrivare qua??
baciiiii

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda Frens » gio lug 08, 2010 5:11 pm

qui troverai molte info al riguardo anche e sopratutto usando la funzione cerca, se hai dubbi siam qui :baci:

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda clio77 » gio lug 08, 2010 6:01 pm

intanto metto il link anke a te sul forum che sto dedicando alla vv
http://freeforumzone.leonardo.it/cartel ... idc=706817
il lupus, l'herpes, l'HPV, una banale candodosi..in soggetti geneticamente predisposti possono (non per forza) scatenare questa neuropatia. Devo ancora ultimare molte info, intanto c'è una scheda x approfondire ;)

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda ELISA » ven lug 09, 2010 10:27 pm

Buonasera a tutte! Vi aggiorno sulle mie condizioni, sicuramente ne capite più di me!
Allora ieri sera continuavo ad avero un pò di fastidio all'uretra come se fosse infiammata però stavo decisamente meglio rispetto al giorno prima, quindi ho deciso che era arrivato il momento di :sesso: !!Ma ho seguito scrupolosamente i vostri consigli e sono andata subito a comprare il lubrigyn. E' andato tutto "liscio", solo un pò di dolore in determinate posizioni...comunque sono fresca come una rosa. Ogni tanto sento qualche fastidiuccio ma niente di che!
Ho ritirato il tampone che ho fatto una settimana prima dell'attacco di cistite:

ESAME BATTERIOSCOPICO Presenti i lattobacilli

RICERCA del TRICHOMONAS VAG.Negativa
Ricerca di STAFILOCOCCHI Negativa
Ricerca di STREPTOCOCCHI Negativa
Ricerca di ENTEROBATTERI Negativa

Ricerca della GARDNERELLA (HEMOPHILUS VAGIN) Negativa
Ricerca di MICETI Negativa
REFERTO Assenza di flora microbica patogena
ESAME COLTURALE PER
MYCOPLASMI
MATERIALE IN ESAME Tampone cervicale
ESITO Negativo
(Met. E.L.I.S.A.)
RICERCA della CHLAMYDIA T.
Tampone proveniente da Tampone cervicale
ESITO Negativo


Ho anche ritirato il DNA test per l'HPV che ovviamente è positivo per il genotipo 58....l'anno scorso era positivo per i genotipi 16 e 58....Questo vuol dire che è una buona notizia?O non cambia le cose?
Ma non ci voglio pensare per adesso....
Adesso spero solo che arrivi presto il mannosio cosi mi sentirò più sicura..Grazie di cuore a tutte colore che mi stanno aiutando dandomi appoggio e consigli!
Grazie clio77 per le informazioni sulla vestibolite....cercherò di fare quanto prima lo swab test!

Re: un'altra classica storia di cistite....

Messaggioda clio77 » sab lug 10, 2010 12:14 am

Il DNa pap test mette + paure che altro, non hai nulla! Alla colposcopia, qualora risultassero irregolarità, allora il gine ti proporrebbe una biopsia. Stai tranquilla


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