CISTITE.INFO APS

ciao a tutte!
mi chiamo lisa e faccio parte del club purtroppo.
riassumo la mia storia brevemente perchè dura ormai da 6 anni e faccio fatica io stessa a raccapezzarmi;
tutto inizia con delle fitte pelviche in fossa iliaca destra che io ho ingenuamente scambiato per appendicite(vi parlo di sei anni fa)..dopo qualche mese si associa una sintomatologia di urgenza minzionale che si è gradualmente acuita fino ad essere ormai molto invalidante(siamo sulle 45 minzioni/die con associata notevole difficoltà di svuotamento e necessità di spingere per dieci minuti buoni allo scopo di eliminare pochi ml di urina che mi provicano un fastidio uretrale terribile)...sorvolo sulle decine di visite specialistiche,esami urine,urocolture(quasi sempre negative) e infiniti iter diagnostici;
nel 2008 sulla base delle prove urodinamiche(detrusore stabile e sensibilità vescicale notevolmente accentuata con ipertonia uretrale a 200 cm h2O)e di una cistoscopia in anestesia spinale con idrodistensione mi hanno diagnosticato la CISTITE INTERSTIZIALE....faccio presente che questa cistoscopia non risultava attendibile perchè hanno bloccato l'idrodistensione a 320 ml e non hanno ricercato le mastcellule...cmq non evidenziava glomerulazioni ma sulla base del profilo urodinamico mi hanno cmq diagnosticato la CI.provo varie terapie tra cui instillazioni endovescicali con eparina per 6 mesi ,fibrase ormai da quasi un anno e tentativi fallimentari con LAROXIL,LYRICA,GABAPENTIN ai quali ho manifestato subito intolleranza...nessun miglioramento con eparina e fibrase....faccio un ciclo di rieducazione pelvica al maria adelaide di torino(ho dimenticato di scrivere che è li che vivo e al maria adelaide ho fatto anche le instillazioni e l'urodinamica)....anche questo si rivela totalmente fallimentare ma sembra non sia stato fatto seguendo il giusto protocollo...sorge quindi il dubbio che possa essere implicato il pudendo..mi reco in belgio dove ho effettuato tutto l'iter diagnostico relativo che ha evidenziato una sofferenza della branca perineale destra del pudendo....effettuo quindi una prima infiltrazione sul nervo con esito devastante(perdo quasi il controllo dell'uretra)...mi rivolgo quindi alcentro specialistico di SESTO SAN GIOVANNI dove il dott CAPPELLANO conferma la sofferenza bilaterale ed effettuo altre due infiltrazioni(di cui una sul muscolo otturatore) e anche stavolta terribile peggioramento dell'urgenza!
presa dalla disperazione a marzo 2010 mi sottopongo all' intervento di NEUROMODULAZIONE SACRALE....e neanche a dirlo stessi devastanti effetti sull'uretra...
a fine aprile mi espiantano il pace maker e comincio a fare ricerche sempre più mirate che mi convincono che il dott BAUTRANT di AIX EN PROVENCE sia la massima autorità in materia!
una settimana fa l'agognata visita che mi ha permesso finalmente di avere una diagnosi dopo 6 anni:SINDROME MIOFASCIALE DEGLI OTTURATORI INTERNI E DEI PIRIFORMI con conseguente ostruzione uretrale ed ecco spiegata la severità della sintomatologia e i peggioramenti continui!
il dott BAUTRANT mi consiglia di fare un altro ciclo di riabilitazione ^pelvica ma mirato sugli otturatori interni...ovviamente si pone il problema di trovare un bravo specialista nelle vicinanze!
da ricerche varie mi è sembrato che il dott GAROFALO di CARMAGNOLA sia piuttosto competente in materia...
stavo per prendere contatti quando ho letto dei post in cui si parlava di alcune denuncie a suo carico per comportamenti diciamo poco ortodossi...
volevo chiedervi se sapete dirmi qualcosa di più preciso a riguardo perchè purtroppo i miei sintomi sono iniziati proprio in seguito a delle molestie subite da un medico peraltro e quindi non vorrei magari peggiorare la situazione!
vorrei anche chiedervi se avete notizie riguardo la dottssa BIROLI sempre di torino che mi è stata indicata da BAUTRANT....io l'ho chiamata ma da quanto ho capito prenotandosi con la mutua non c'è certezza di essere seguita da lei e nel mio caso ,visto il fallimento del primo ciclo è fondamentale che si lavori proprio sugli otturatori....fa anche attività privata ma ,visto il salasso economico continuo che sostengo da 6 anni e l'impossibilità di lavorare ,non posso permettermelo!
grazie per le eventuali risposte!
lisa

Un percorso ad ostacoli il tuo calvario sanitario, accidenti!
Posso chiederti dove hai fatto e chi ti ha fatto la cisto in idro? E in Belgio sei stata da Becò? Bautrant ti ha fatto anche terapia manuale? Se sì com'è andata dopo?

Per quanto riguarda Garofalo io ti posso dire che puoi andare proprio tranquilla. Le donne che sono state da lui negli ultimi tempi ne dicono un gran bene. Ora visita sempre con qualcuno al fianco ed ha ridimensionato molto il linguaggio con cui si esprimeva. Resta invariata la sua estrema bravura e competenza in materia di riabilitazione pelvica. Insomma, uno dei pochissimi in Italia in grado di ottenere risultati riabilitativi sul pavimento pelvico.

Un'alternativa è il Dr Pesce che visita a Roma e Bologna. E' l'altro medico italiano per il quale metterei la mano sul fuoco. Certo: visita privatamente, ma è una persona così umana che se a conoscenza dei problemi economici della paziente è il primo a non farle pagare ne' visita, ne' terapia. Io proverei a scrivergli una mail esponendogli anche la tua situazione economica. Magari digli proprio che, a causa delle spese notevoli sostenute finora non potresti permetterti una terapia presso il suo studio, quindi ti limiterai a chiedergli un parere virtuale e un consiglio su un eventuale centro in cui poter effettuare terapie in regime convenzionato.

Purtroppo non ho notizie sulla dott.ssa Biroli. Se ne saprai qualcosa di più ti prego di informarci.

ciao e benvenuta...dio mio...mi spiace per quello che hai passato e stai passando.
sinceramente ti consiglio il dott.Pesce..lui visita a Bologna e Roma..e riesce a non far pagare le terapie a volte.

Ciao Alisa, benvenuta. Puoi star tranquilla per le indicazioni che hai ricevuto. Il prof. Pesce è un allievo di Becò, e Garofalo pure sembra in gamba dalle testimonianze . Mi spiace x le molestie di cui parli..che ti hanno scatenato tt questo calvario...accidenti!

In bocca al lupo hai tutta la mia solidarietà!

grazie a tutte quante per il benvenuto e per le risposte!!

rispondo alle domande di rosanna:

la cisto in idro l'ho fatta alle molinette di torino nel 2007 perchè ancora non ero a conoscenza della problematica(brancolavano tutti nel buio) e non sapevo che era necessario farla in un centro specialistico..
ora sono il lista al policlinico di pavia per rifarla col dott PORRU anche perchè ancora non si è capito se ho o meno la terribile CI...

IN BELGIO sono stat dal dott BECO' e con lui ho fatto tutta la diagnostica relativa al nervo pudendo e una prima infiltrazione..personalmente penso che BECO' sia un medico sicuramente umano e preparato ma a mio avviso non ha la giusta esperienza perchè non sempre distingue i casi di compressione del nervo da quelli di intrappolamento...nel mio caso per es l'EMG e i potenziali evocati sacrali indicavano una sofferenza del nervo ma ho scoperto poi ad aix che è dovuto allo spasmo dell' otturatore che infiamma il nervo e comprime la vescica...
fosse stato per BECO' mi avrebbe operata e questo avrebbe peggiorato la mia situazione....ho conosciuto nello studio di BAUTRANT altre persone che sono state operate inutilmente da BECO' e che stanno molto male!

con BAUTRANT ho fatto solo visita ed echo doppler ,la visita clinica è molto accurata e dalla palpazione interna lui riesce a capire lo stato del pavimento pelvico!

riguardo GAROFALO ho prenotato una visita con lui per iniziare il ciclo di rieducazione...e vi ringrazio per avermi rassicurata in questo senso...so che il dott PESCE è molto competente e umano ma purtoppo la riabilitazione la fa a roma e per me è impossibile...se non dovesse andare bene a carmagnola optero' direttamente per AIX dove c'è la dott ssa CEAS che fa parte dell'equipe di BAUTRANT che si occupa di questo ,ovviamente tutto a pagamento e con la necessità di fermarsi ad aix per almeno un mese(mai vista città più cara)...ma se non c'è alternativa piuttosto chiedo un prestito!

riguardo invece la dott ssa BIROLI mi era stata indicata da BAUTRANT stesso,sembra si siano conosciuti ad un convegno a milano e lui ha appurato che lavora bene...pero' per fare un ciclo con lei bisogna andare in regime privato e visto che nel mio caso sarà un lavoro lungo preferisco farlo acarmagnola dove quantomeno si paga solo il ticket...

spero di aver risposto a tutte le domande!

vorrei chiedervi se c'è qualcuna del forum che ha il mio stesso problema ovvero severa SINDROME MIOFASCIALE OTTURATORIA E PIRIFORME con conseguente ostruzione uretrale...

un abbraccio a tutte!

alisa

Accidenti Alisa! Cmq volevo informarti che Pesce esercita anche a Bologna!!
Della sindrome del piriforme ne abbiamo parlato nella sez ad esso dedicata, ma superficialmente cmq.

Mi spiace per tutto quello che hai vissuto.

alisa ha scritto:vorrei chiedervi se c'è qualcuna del forum che ha il mio stesso problema ovvero severa SINDROME MIOFASCIALE OTTURATORIA E PIRIFORME con conseguente ostruzione uretrale...

a me sembra di no. Magari Rosanna si ricorda di qualcuna.

Un abbraccio e ti faccio un grosso in bocca al lupo.

alisa ha scritto:ora sono il lista al policlinico di pavia per rifarla col dott PORRU anche perchè ancora non si è capito se ho o meno la terribile CI...

NON FARLA!!
Non ancora. Aspetta di vedere se migliori con le manipolazioni di Garofalo. E cmq se non dovessi avere benefici vai da Pesce prima di farti fare la cisto in idro (hai letto nella sezione apposita? Non correre rischi magari inutili).

alisa ha scritto:non sempre distingue i casi di compressione del nervo da quelli di intrappolamento...

Oh mamma, qui si entra in un campo troppo specifico, ma che mi interessa tantissimo approfondire. Qual'è la differenza? A quanto intuisco i sintomi dovrebbero essere gli stessi, ma le cause no: in uno l'origine è la contrattura muscolare (compressione? Intrappolamento?), mentre nell'altro?

alisa ha scritto:ho conosciuto nello studio di BAUTRANT altre persone che sono state operate inutilmente da BECO' e che stanno molto male!

Mi crolla un mito!
...Eppure immagino che cercando si trovino anche pazienti di Bautrant che sono peggiorate con le sue cure. O no?

alisa ha scritto:con BAUTRANT ho fatto solo visita ed echo doppler ,la visita clinica è molto accurata e dalla palpazione interna lui riesce a capire lo stato del pavimento pelvico!

...come Pesce...

alisa ha scritto:se non dovesse andare bene a carmagnola optero' direttamente per AIX dove c'è la dott ssa CEAS che fa parte dell'equipe di BAUTRANT che si occupa di questo ,ovviamente tutto a pagamento e con la necessità di fermarsi ad aix per almeno un mese(mai vista città più cara)...ma se non c'è alternativa piuttosto chiedo un prestito!

E non ti converrebbe allora tentare prima con Pesce se con Garofalo non otterrai risultati? Non hai provato a mandargli una mail?
Ad ogni modo facci sapere come procederanno le cure (ovunque tu vada), perchè il tuo percorso può essere utilissimo a tante altre donne.
Ma non ho capito una cosa: se Aix è carissima, dovrai fermartici a lungo e le cure sono a pagamento, ma sei cmq intenzionata ad andarci, piuttosto chiedendo un prestito, perchè allora poi scrivi questo:

alisa ha scritto:la dott ssa BIROLI mi era stata indicata da BAUTRANT stesso,sembra si siano conosciuti ad un convegno a milano e lui ha appurato che lavora bene...pero' per fare un ciclo con lei bisogna andare in regime privato e visto che nel mio caso sarà un lavoro lungo preferisco farlo acarmagnola dove quantomeno si paga solo il ticket...

Piuttosto che Aix mi sembra allora molto più comodo ed economico andare da questa Biroli!
Mi sfugge qualcosa...

alisa ha scritto:vorrei chiedervi se c'è qualcuna del forum che ha il mio stesso problema ovvero severa SINDROME MIOFASCIALE OTTURATORIA E PIRIFORME con conseguente ostruzione uretrale...

Sicuramente sì, e ce ne sono anche tante, ma nessuna a cui sia stata diagnosticata finora!

ciao a tutte!

per ROSANNA: fortunatamente le liste d'attesa a pavia sono lunghe,per cui penso avro' modo di rendermi conto se le manipolazioni di GAROFALO mi aiutano,io potessi evitarla la eviterei ma a detta dei vari neurourologi da cui sono stata in cura è fondamentale per escludere la CI o confermarla(spero vivamente di no)...

riguardo la scelta di fare il trattamento riabilitativo a carmagnola piuttosto che privatamente con la BIROLI è chiaramente dovuto al fatto che in una situazione molto compromessa ciome la mia sarà necessario lavorare parecchio(si parla di mesi) per cui va da se che un trattamento privato verrebbe a costare parecchio,considerando anche che penso dalle varie ricerche che ho fatto e dalle varie testimonianze che il livello di competenza di GAROFALO sia paragonabile a quello della BIROLI E e sicuramente ha anche più esperienza....
riguardo PESCE che so essere un bravissimo medico ,il problema riamne sempre la distanza...che sia bologna o roma(ma penso che la riabilitazione la faccia solo a roma) c'è cmq la necessità di fermrsi li' per un po' perchè è impensabile pensare di fare avanti e indietro due volte la settimana,specie per chi ,come me ha gravissimi problemi di mobilità dovuti alla sintomatologia(ricordo che ho un'autonomia di neanche venti minuti e nei treni è davvero una treagedia....bagni che non funzionano o cosi sporchi che spesso mi son presa delle infezioni che hanno peggiorato il tutto)...la volta scorsa parlavo di aix perchè li' la differenza è che il livello di esperienza è molto più elevato un po' come in tutta la francia perchè si occupano di queste disfunzioni pelviche da molto più tempo e allora dovendomi spostare (spero non sia necessario),tanto vale andare sul sicuro!

compressione e intrappolamento del nervo pudendo sono cose diverse!la compressione in genere è dovuta a spasmi muscolari(sindrome otturatoria e piriforme ad es)..In questo caso alla diagnostica,EMG e POTENZIALI EVOCATI SACRALI il nervo risulta cmq essere sofferente(quello che è successo a me in belgio) perchè appunto compresso dal muscolo ma l'intrappolamento vero e proprio puo' avvenire lungo il corso del nervo in diversi punti....in genere nel canale di alcock dove il nervo rimane intrappolato tra i legamenti sacrospinoso e scarotuberoso....i sintomi spesso sono simili ,per cui è fondamentale un'accurata visita clinica e un' echo doppler delle arterie pudendali interne per valutare la presenza di stenosi e rallentamento del flusso sanguigno..
il dott BECO' che aveva individuato questa sofferenza mi aveva parlato della possibilità dell' intervento di decompressione del nervo,nel caso in cui le infiltrazioni del nervo non fossero andate bene (come in effetti è successo),ma gli spasmi dell'otturatore e de piriforme post chirurgici avrrebbero compromesso ancor di più la situazione...il dott BAUTRANT ha invece escluso questa possibilità proprio perchè controindicata e nel caso la riabilitazione non dovesse darmi alcun miglioramento proveremo con l'infiltrazione dui BOTOX sui muscoli interessati...
sicuramente ci saranno persone che con baitrant non si sono trovate bene perchè cmq parliamo di patologie ancora molto sfumate e per le quali non ci sono trattamenti codificati...purtroppo si va a tentativi e le conseguenze di terapie sbagliate o,in molti casi di interventi inutili si pagano sulla propria pelle...io stessa ho effettuato 3 infiltrazioni inutili e anzi peggiorative e anche l'intervento di NEUROMODULAZIONE SACRALE,che è codificato in caso di vescica iperattiva ma sperimentale in altre affezzioni pelviche e infatti per me è stato devastante...ci sarebbe poi da approfondire l'argomento tecniche chirurgiche utilizzate,che sono diverse ....ce ne sono 3 e nell' ipotesi di un intervento io mi sono orientata su BAUTRANT perchè la sua essendo endoscopica,è meno invasiva...se la cosa dovesse interessare io sono disponibile a parlarne!(parliamo sempre di centri esteri perchè in italia nessuno effettua questi interventi)
purtroppo in italia anche quelli considerati centri specialistici è da poco che trattano queste patologie,per cui,per forza di cose non possono avere la competenza che hanno in francia o america dove hanno iniziato a astudiarle parecchi anni fa!
io stessa ho affrontato un calvario lungo sei anni in italia,ho girato tutti questi centri specialistici,ho fatto centinaia di esami e tantissime terapie ma la verità è che non ho mai avuto neanche una diagnosi accurata e ,di conseguenza le terapie non erano adeguate!quando non ho risposto e anzi sono peggiorata mi hanno semplicemente catalogata come "non responder" e mi hanno detto chiaro e tondo che dovevo convivere con questi sintomi che pero' sono talmente invalidanti che rendono impossibile ogni aspetto della vita...sociale,relazionale,lavorativa,famigliare...l'impatto è devastante su tutto!
provate ad immaginare cosa ha significato sentirmi dire questo da questi luminari.....sono precipitata nella disperazione più nera e ho pensato seriamente di farla finita perchè ho solo 35 anni e vivo cosi da SEI!
io sono grata a BAUTRANT perchè mi ha rstituito la speranza e mi ha prospettato altre strade...la via della guarigione saràa ancora lunga e difficile ma per me è moltissimo!
scusate lo sfogo ma ,anche psicologicamente la situazione è molto difficile da gestire perchè i sintomi sono esasperanti...è come avere una cistite acuta perenne ,24 ore su 24 da sei anni!dormire è quasi impossibile perchè la nicturia è inesorabile e l'unico modo è ricorrere a sedativi che pero' ,visto l'uso prolungato mi hanno compromesso la memoria in maniera notevole per cui ho dovuto sospendere!
insomma un disastro!
io,cmq vi aggiornero' su come procedono le cure riabilitative e,spero che questa mia dolorosa esperienza possa essere d'aiuto a donne e ragazze che hanno lo stesso problema e che stanno ancora brancolando nel buio!
a a presto!
alisa

Mi spiegheresti bene i tuoi sintomi? A parte la frequenza e l'urgenza quali altri fastidi hai?
Così qualcuna magari si può riconoscere.

Cistografia in idro: quel che mi chiedo è l'utilità che potrebbe avere farla! Cambierebbe forse la terapia? Tanto ho visto che per tutte le patologie pelviche le terapie son sempre le stesse, che ci sia o meno CI: ansiolitici, miorilassanti, neurolettici, antidepressivi, aliamidi, ecc. Un po' di eparina o di acido ialuronico nei casi di CI è l'unica differenza, ma sai, quella te la puoi prendere tu e vedere se migliori. Le altre terapie le hai già provate. Al tuo posto io preferirei prendermi il Fibrase per un po' e provare gli effetti, piuttosto che farmi fare una cisto in idro!

Pesce: la riabilitazione la fa anche a Bologna. Molte pazienti sono in cura da lui a BO e non sono mai scese a Roma.

alisa ha scritto:parliamo di patologie ancora molto sfumate e per le quali non ci sono trattamenti codificati...purtroppo si va a tentativi e le conseguenze di terapie sbagliate o,in molti casi di interventi inutili si pagano sulla propria pelle...

Già, hai proprio ragione.
Spero che tutti questi tentativi alla fine ti portino alla soluzione ottimale. Ci deve essere, per forza. E' innaturale che si debba vivere in queste condizioni. Ma mi sembri molto caparbia e tenace nonostante tutte e non dubito che un giorno i nostri figli ti ringrazieranno per quello che stai subendo e per quello che otterrai.

Rosanna ha scritto:Già, hai proprio ragione.
Spero che tutti questi tentativi alla fine ti portino alla soluzione ottimale. Ci deve essere, per forza. E' innaturale che si debba vivere in queste condizioni. Ma mi sembri molto caparbia e tenace nonostante tutte e non dubito che un giorno i nostri figli ti ringrazieranno per quello che stai subendo e per quello che otterrai.

quoto

Ciao Alisa, con un pochino di ritardo ti do' anche il mio benvenuto.
Credimi, leggere del tuo calvario mi ha messo i brividi anche in questa serata torrida.
Ora che hai finalmente una diagnosi,spero con tutto il cuore che la terapia cominci presto a darti giovamento.

Un grosso abbraccio!

Ciao Alisa,
anche io ti do in ritardissimo il benvenuto. Per quel che ne so io ti potrebbe essere davvero di aiuto fare una visitina con Pesce. Alla fine, anche se per scrupolo volrssi pagare, ricordati che lui fa un piccolo sconto alle utenti del forum, sempre. Inoltre non andresti a pegiorare di molto la tua situazione economica, anzi se mai, con un po' di fortuna potresti migliorarla sensibilmente.
Anche io ti chuiedo di tenerci aggiornate, perchè con la tua sola testimonianza puoi fare molto e aprire la strada ad altre donne con problemi simili ai tuoi: purtroppo ci si da fare sempre per quelli che vengono dopo.

ariciao a tutte !

grazie viv e stefania per il benvenuto!

l'argomento CI ,come sapete è molto spinoso....è un'entità nosologica ancora poco conosciuta,anche perchè il confine tra CI vera e propria e disfunzioni pelviche varie(contratture,dolore pelvico cronico,sindrome dell'elevatore dell'ano,nevralgia del pudendo etc etc)è molto sottile e i sintomi spesso si sovrappongono!
per quanto riguarda la mia situazione,CI è stata la prima diagnosi che mi è stata fatta,forse un po' arbitrariamente come ho spiegato nei precedenti post...
per rispondere a ROSANNA ,io prendo già il FIBRASE da un anno e ho fatto instillazioni endovescicali con EPARINA per 6 MESI ma purtroppo è stato come prendere acqua fresca...riguardo lo IARULIL ovvero ACIDO IALURONICO +CONDROITINA SOLFATO che è un nuovo preparato sempre per instillazione endovescicale,mi è stato prescritto dal dott PORRU ma sembra che sia controindicato se non si ha la CI perchè puo' danneggiare l'urotelio....da qui la necessità di accertare la diagnosi....peraltro i costi sono davvero proibitivi(una fiala per una sola insillazione costa più di cento euro e bisogna farne almeno 14),quindi l'unico modo è farlo in day hospital ma solo dopo diagnosi di CI!
io una cisto in idro l'ho già fatta ,come dicevo anche se c'è stato qualche errore dovuto all'operatore(l'ho cmq fatta in anestesia spinale e con idrodistensione)e,devo dire che rispetto a tutto quello che ho affrontato succesivamente mi è sembrata una passeggiata,nel senso che quantomeno non ha peggiorato la sintomatologia come è stato per il resto,tranne il fastidio delle ferite da biopsia che è durato un paio di giorni!
penso ,quindi che ,nel mio caso sia fondamentale capire se c'è o meno un danneggiamento dll'interstizio perchè sto cominciando ad avere anche gli effetti collaterali del FIBRASE senza pero' il minimo beneficio e non voglio instillarmi acido ialuronico senza motivo!

riguardo i miei sintomi sono piuttosto complessi perchè ho un'urgenza minzionale continua(intendo sempre senza mai tregua nè di giorno nè di notte),senso di non completo svuotamento con conseguente necessità di spingere per svuotare la vescica(anche se ci sono pochi ml perchè è un'urgenza sensitiva),minzione in più tempi,bruciore uretrale causato anache da poche gocce di urina e dolore pelvico cronico ,fortunatamente non forte ,che si acuisce se trattengo!

l'urgenza di cui parlo pero' è diversa da quella dovuta a vescica iperattiva,ovvero a spasmi del detrusore perchè il mio di detrusore è stabile,normotonico e ben distensibile(da urodinamica)...è un'urgenza dovuta ad alterata sensibilità propriocettiva del trigono e dell'uretra che ,purtoppo è tipica della CI e da questo è derivata la difficoltà di diagnosi.....perchè poi è successo che a tutte le terapie per la CI sono risultata non responsiva e quindi l'arcano non è ancora stato svelato!
pero' spero davvero che BAUTRANT mi abbia messa sulla strada giusta!
ho letto il documento relativo alla riabilitazione pelvica e penso che ,quando ho fatto il primo ciclo due anni fa ,se avessero insistito un po' forse qualche miglioramento l'avrei ottenuto e invece,dopo le dodici sedute,visto che non miglioravo mi hanno rispedita a casa e vi assicuro che mai la fisioterapista che mi seguiva mi ha detto che dovevo esercitarmi anche da sola ....era solo molto infastidita dall'insuccesso e ora,se ci penso mi sento montare una rabbia terribile dentro perchè l'ho fatto nel cdentro considerato più specialistico in torino e piemonte,ovvero il maria adelaide ....vabbè lasciamo stare....io ho fiducia in GAROFALO e mi è sembrato che in quell'ospedale tengano molto conto della disabilità provocata da questi problemi che non è poco!
se dovessi ottenere un qualsiasi miglioramento ,a parte sentirmi urlare ovunque voi siate scrivero' prontamente....un abbraccio a tutte e a presto!

alisa ha scritto:l'argomento CI ,come sapete è molto spinoso....è un'entità nosologica ancora poco conosciuta,anche perchè il confine tra CI vera e propria e disfunzioni pelviche varie(contratture,dolore pelvico cronico,sindrome dell'elevatore dell'ano,nevralgia del pudendo etc etc)è molto sottile e i sintomi spesso si sovrappongono!

hai ragione bella, purtroppo è così e anche iul fatto che le terapie nn ti abbiano dato esito conferma qsta situazione..ti dico cmq di nn m ollare e di affidarti a Garofalo come hai stabilito. Insisterei cn la riabilitazione. Hai fatto anke terapie cn psicofarmaci?

alisa ha scritto:nel mio caso sia fondamentale capire se c'è o meno un danneggiamento dll'interstizio

proprio così, e ti auguro che riescano a capirci di +! >>>>>Quindi tienici aggte mi raccomando, sxo di leggere al + presto miglioramenti! Coraggio. Un abbraccio

Anche io ti invito a tenerci aggiornate: questo sito le costruiamo un po' tutte insieme, con la guida di Rosanna. Ti faccio un mega in bocca al lupo!

salve!
per rispondere a clio si ho tentato piu' che altro con degli antineuropatici quali LAROXIL,LYRICA,GABAPENTIN ma non ho potuto valutare l'eventuale efficacia perchè ho manifestato intolleranza a tutti anche a dosi bassissime...è una strada che ho abbandonato subito!
ora sto provando con miorilassanti come MUSCORIL perchè anche il BACLOFENE che viene in genere prescritto nei casi di severa contrattura del pavimento pelvico mi ha dato fastidio alla dosi minime!
inoltre sto tentando con dei rimedi omeopatici che mi sono stati prescritti da un 'omeopata molto brava!
io devo dire che prima d'ora non mi ero mai accostata a questo tipo di medicina ,ma ho letto alcune testimonianze positive a riguardo anche da donne affette da CI che,come me non rispondevano a niente!
purtroppo anche in questo caso bisognerà andare a tentativi sperando di trovare un qualche rimedio ....ora sono al secondo tentativo....speriamo bene!
anche su questo vi terro' aggiornate perchè penso che in alcuni casi possa essere una strada da seguire!
la prox settimana ho la visita col dott GAROFALO ....spero di potervi scrivere opinioni positive a riguardo!
un abbraccio a tutte e apresto!
alisa

coraggio anche a te Alisa, grazie x il tuo aggiornamento

ciao alisa, si facci sapere, sopratutto per cosa ti dice e anche per come ti sei trovata e le impressioni che ti ha fatto!