La storia di Stardust

[Stardust]

Ciao a tutte, sono Stardust!
E' da una settimana che ho scoperto questo forum e sembrerà una scemenza ma la mia vita è già cambiata.
Vi racconto la mia storia che non ha niente di eclatante, ma mi fa piacere raccontarla e -speriamo!!- rileggerla se e quando sarò guarita
Le mie super cistiti iniziano al liceo, all'inizio del penultimo anno. Mi ricordo che per un po' di giorni la mia pipì aveva un odore cattivissimo, ma ignorai il fatto. Una notte mi alzo con un bruciore mai provato prima, allora prendo un aulin convinta di farlo passare...illusa eheh dopo un'ora niente, allora sveglio i miei e per la prima volta conosco il Monuril, che mi terrà compagnia un bel po' di tempo, almeno una volta al mese/ogni due mesi per qualche anno, finchè il mio corpo non lo rigetta e passo al Ciproxin. Nel frattempo il medico di base mi diceva che per le cistiti croniche non si può fare nulla se non prendere antibiotici, che devo imparare a conviverci. Ah e poi mi diceva che erano i rapporti sessuali il problema. Quindi per risolverlo mi faccio suora? avrei voluto rispondere. Ma vabe, stavo troppo male e francamente mi fidavo del mio medico. Intanto smetto di fare attività sportiva, perchè tanto saltavo 3 lezioni su 4, e a quelle cui partecipavo ci andavo col terrore di un attacco di cistite. Una volta mi è venuta mentre ero in piscina a fare aquagym...terribile! Sono passati quasi 6 anni e il periodo più lungo che ho passato senza cistite sono stati 6 mesi. Ad aprile ho avuto 2 cistiti consecutive a distanza di 15 giorni e finalmente sono riuscita a convincere mia madre ad andare da un urologo, il quale mi dice "la prossima volta che avrai un attacco, raccogli le urine e poi inizia a prendere il Levofloxacin". Faccio come dice, risultato >100000 e.coli. Mi faccio 20 giorni di antibiotico in cui dormo per la maggior parte del tempo, perdo ore di studio, esami, tesi. FInisco l'antibiotico 2 venerdì fa. Domenica inizia a bruciarmi l'uretra, sono disperata...kg di levofloxacina per niente!!! Vado in chiesa e prego, prego di avere una soluzione in qualche modo...la sera torno a casa ed eccomi qui, trovo questo sito. In tutte le ricerche che avevo fatto è la prima volta che lo leggo. Sto sveglia fino alle 3 perchè mi sembra surreale.

A parte il mannosio, mi sembra un sogno che ci siano ragazze come me, che SANNO cosa vuol dire aver paura di fare qualsiasi cosa, dal mangiare al bere al fare sport all'uscire con gli amici al fare l'amore all'andare in vacanza. SANNO cosa vuol dire riempirsi di antibiotici, SANNO cosa vuol dire sentirsi dire "impara a conviverci", SANNO cosa vuol dire essere fatte passare per pazze ipocondriache, SANNO cosa vuol dire stare così male che ti viene voglia di strapparti la pelle.

Lunedì mattina sono andata a prendere la mia prima scatola di D-Mannosio per iniziare subito, poi ho chiamato il dott. De Angelis per ordinarne altro. Ho cercato il numero di Rosanna in internet, l'ho chiamata ed è stata davvero un tesoro (e colgo l'occasione per stra-ringraziarla del tempo che mi ha dedicato e che dedica a questo stupendo forum!!!), la ammiro tantissimo per quello che sta facendo, far nascere qualcosa di bello da quello schifo che è questa stupida malattia. Mi ha colpito molto quello che ha scritto : non mi chiedo più PERCHE sono stata male, ma ora dico "sono stata male AFFINCHE".

Sto seguendo ogni consiglio che trovo in questo forum alla lettera, lo leggo ogni sera per saperne sempre di più!
Ah intanto ho chiamato il mio urologo per informarlo di tutto ciò, il quale mi ha detto che questa cura era totalmente fuori questione...ci ho messo poco a salutarlo!! Subito dopo ho chiamato il medico di base il quale per fortuna mi ha detto "non ne ho mai sentito parlare, ma se vuoi provare fai pure".

Ora è poco che sto prendendo D-Mannosio, 1 settimana con 3 dosi al giorno. Ne farò ancora 3 per un'altra settimana poi scenderò a due se sto meglio. Spero davvero di poter scrivere un lieto fine a questa storia come molte di voi! Per il momento sono davvero molto felice di avervi trovato e di aver abbandonato gli antibiotici per la cistite!

Scusate se mi sono divulgata, ma avevo proprio voglia di sfogarmi!!!
Un abbraccio a tutte!
Stardust

[Frens]

ciao e benvenuta carissima! mi fa piacere sentirti combattiva e sollevata al tuo primo messaggio!
facci sapere come andrà!

[Stefania 69]

Benvenuta Stardust!

Hai cominciato il cammino giusto!
Ma adesso come stai? Visto che ancora domenica avevi dolori ti consiglierei di partire per i primi giorni con qualche dose in piu', e solo dopo scalare a 3.

Segui tutti i consigli del sito: lubrificante per i rapporti, igiene intima con sola acqua, fermenti orali e vaginali, cose che in parte avrai sicuramente gia' letto continuando a leggere continuerai a trovare.

Presto cominceranno i miglioramenti


... per i medici, non ho parole.

[Stardust]

wow che rapidità di risposta, grazie!!!

per ora io sto meglio (soprattutto proprio a livello mentale!) e ho fatto tutto quello che hai appena scritto tranne i fermenti orali, ma mi sa che dovrò iniziarli, per ora sto prendendo solo l'activia classico alla mattina perchè mi aiuta a combattere la stipsi e su di me funziona alla grande per cui continuo con questo eheh
Ti dico che in realtà su certe cose ero un po' scettica ma ho deciso di fidarmi di quello che ho letto e che mi ha ribadito Rosanna al telefono, per esempio sul lavarsi solo con acqua, anche se è un po' strano all'inizio essendo sempre stata abituata al sapone!

Cià, già che son qui vi dico cosa ho cambiato nell'ultima settimana:

- 3 dosi/die di D-Mannosio (il dott. De Angelis e anche Rosanna mi hanno confermato la dose per ora...che faccio aumento?)
- sapone solo esclusivamente per il sedere quando faccio la cacchina eheh
- niente asciugamani, solo carta igienica/fazzolettini di cotone
- tanta acqua naturale da bere
- niente bevande tipo cocacola the alcolici perchè ho paura di acidificare con i vari acidi fosforici o citrici
- fermenti vaginali "bacillo di Doderlein" che francamente non so cosa sia ma ho letto sul sito che dovrebbe andare bene e me li ha consigliati anche la mia dottoressa
- yoghurt tutte le mattine (Activia per l'appunto)
- tisane di malva quelle rare volte che sono a casa e riesco a farla
- D-Mannosio crema prima dei rapporti (ma devo mettere davvero tutta la dose intera???)
- subito dopo i rapporti prendo un D-Mannosio e il giorno dopo ne prendo 3/4 dosi
- fra un mesetto farò l' urinocoltura che mi sono già fatta prescrivere e vediamo come va!

Se avete osservazioni di qualsiasi genere sono contenta di leggerle!!! Così vediamo se ho capito bene la strategia di guerra eheh!
Baci!

[Frens]

guarda va benissimo tutto!
il bacillo di doderlein è un lattobacillo che vive normalmente nella vagina, è contenuto per esempio nel normogin.
ti consiglio di non usare activia perchè non è del tutto naturale e di qualità come altri yogurt, come per esempio yomo, vipiteno, kyr (se leggi questi hanno solo latte, fermenti, ed eventualmente zucchero, ma per la vegina ci vuole nn zuccherato)

[clio77]

ciao Polvere di Stelle..be' che dire..vai benissimo così!

[Rosanna]

Ricordo bene? Eri tu che mi hai chiamata mentre ero al parco con Morgana?

Che altro aggiungere? Mi sembra che hai recepito tutto impeccabilmente e che già hai adottato ogni precauzione anticistite.
Anch'io sono curiosa di sapere come va ora la situazione a livello di dolori, bruciori, fastidi. In base a questo possiamo poi valutare se proseguire con 3 o 4 dosi.
Il mannosio crema puoi usarne anche mezza dose in base a quanta soggettivamente te ne serve. L'altra mezza la puoi riutilizzare.
Inoltre io una bella visita dalla Spano (Milano) o da Croci (Gallarate) la farei. Ma intanto vediamo come procede con la sola terapia.

[Stefania 69]

Sei partita alla grande!
Continua cosi', quindi.

[Stardust]

eccomi! grazie a tutte delle risposte!

Si Rosanna (complimenti per la memoria!!!!!) ero proprio io al telefono! Mi hai proprio stupita quel giorno, sei stata mezzora al telefono a dare retta ad una perfetta sconosciuta, mentre eri al parco con la tua bimba che magari volevi anche goderti un po' in santa pace... ti ringrazio ancora tanto, stai offrendo il tuo tempo per dare una chance di guarigione a tutte noi, mi ritengo molto fortunata. Uno sguardo al bene delle persone come il tuo è raro trovarlo.

Per ora ti posso dire che sto bene, ho solo poco bruciore alla sera tardi e a volte appena sveglia, quando sono particolarmente stanca, per il resto alla grande. Ah altra cosa, mi sento molto gonfia ma non so se fa testo perchè sto iniziando il ciclo per cui aspetterei un attimo prima di "incolpare" il mannosio. E anche se fosse quello francamente preferisco un po' di gonfiore e meteorismo a 10 milioni di colonie di e.coli!!

Questo weekend ho avuto rapporti e per ora sto bene(toccando ferro!!!) Inoltre oggi ho iniziato il ciclo per cui questa sarà la mia prova del nove, perchè le cistiti mi sono SEMPRE venute subito prima o in concomitanza del ciclo mestruale e dopo i rapporti, oppure in momenti in cui soffrivo particolarmente di stipsi, ma le prime due sono le mie cause scatenanti fondamentali.

Dimenticavo di dire che l'anno scorso ho fatto il paptest che è risultato negativo (so che devo rifarlo) e un paio di mesi fa ho fatto una ecografia alle vie urinarie: la vescica era perfetta mentre nei reni hanno trovato della renella ma nessuno dei medici ci ha dato peso.

Per ora se non mi dai altre indicazioni continuo con 3 dosi/die fino alla fine del ciclo poi vediamo come sto, tanto a ri-aumentare la dose nel caso sono sempre in tempo Poi ho letto da qualche parte che se ci si sveglia la notte e si ha voglia di prendere una dose fa solo bene, infatti così sto facendo quando mi capita. I fermenti vaginali li ho finiti ieri, ho fatto una settimana, direi che può bastare...anche perchè ora sono impossibilitata a metterli eheh


Appena ho qualsiasi novità su esami, ricadute (speriamo di no) o altro aggiorno questa pagina!

Vi abbraccio tutte e grazie per il benvenuto!!!!!

[Rosanna]

mi sento molto gonfia ma non so se fa testo perchè sto iniziando il ciclo per cui aspetterei un attimo prima di "incolpare" il mannosio.

Incolpa pure il mannosio! E' l'effetto collaterale più comune e frequente, quindi sicuramente è colpa sua! Sappi però che passa dopo qualche giorno, quindi continua senza problemi.

Questo weekend ho avuto rapporti e per ora sto bene(toccando ferro!!!) Inoltre oggi ho iniziato il ciclo per cui questa sarà la mia prova del nove, perchè le cistiti mi sono SEMPRE venute subito prima o in concomitanza del ciclo mestruale e dopo i rapporti, oppure in momenti in cui soffrivo particolarmente di stipsi, ma le prime due sono le mie cause scatenanti fondamentali.

Certo che tu ti ci butti proprio nella bocca del lupo!
Fastidi ancora presenti+mestruazioni+rapporti multipli (non è che per caso è pure da 4 giorni che non ti scarichi?)!!
D-Mannosio è efficace, ma non è miracoloso! Pian pianino si ritrova ogni equilibrio perso e nel frattempo il mannosio ci protegge dalle infezioni, ma non per questo dobbiamo sfidare la sorte! La prova del nove si fa dopo aver recuperato un po' questi equilibri. Io avrei evitato i rapporti almeno nel periodo premestruale, sapendo l'alto rischio. Ma ormai è andata e prendiamola come una prova del 9 (molto molto precoce!).

[Stardust]

Hai ragione al 100% Rosanna anzi grazie, ti assicuro che ogni cosa che dici non dico che la imparo a memoria ma quasi!
Solo che ti assicuro, in questi giorni sono così serena dopo tanto tempo che ho voglia di comportarmi da persona normale!! Lo so che il mannosio non è miracoloso fino a questo punto, so anche che starò male ancora e che sarà una cosa lunga (come mi avevi anche detto al telefono l'altro giorno). Ma solo pensare che c'è un modo per non dover più prendere antibiotici e che potenzialmente può essere la soluzione definitiva mi fa rinascere, non so come dire!

Ad ogni modo i rapporti sono stati pochissimi (e in generale sono pochissimi), e per un bel po' ovviamente non ce ne saranno per cause di forza maggiore cmq almeno in bagno ci vado regolarmente anzi fin troppo, domani vado subito a prendere dei fermenti orali perchè gli effetti dell'antibiotico maledetto cominciano a farsi sentire...

Ora cerco di farmi passare tutto questo entusiasmo e di essere più razionale (e di non buttarmi nella tana del lupo!!)

[Rosanna]

Solo che ti assicuro, in questi giorni sono così serena dopo tanto tempo che ho voglia di comportarmi da persona normale!!

Allora hai tutta la mia approvazione! L'aspetto psicologico ha importanza rilevante almeno quanto quello fisico. Meglio essere sane e viver da malate o meglio malate che vivono da sane?
Poi col tempo raggiungerai il non plus ultra: sana che vive da sana!

[sere24]

ottimo approccio cara!Come dice ros l'aspetto psicologico è fondamentale,adesso sai come "comportarti"dunque speriamo che anche tu possa riappropriarti della tua vita.

[simo70]

Benvenuta anche da parte mia
Vedo con piacere che stai imparando in fretta, vedrai che starai sempre meglio, l'importante è essere costanti nelle cure, non solo nel prendere D-Mannosio.
Continua così.
Un bacio

[Stardust]

ciao a tutte! rieccomi con oggi inizia la seconda settimana di D-Mannosio...il ciclo è finito e settimana scorsa è stata molto stressante fisicamente...ma per ora sto bene!! (toccando tutto il ferro che trovo in giro )
ho comprato i fermenti lattici enterolactis di origine umana (non so cosa voglia dire ma onestamente mi fa un po' senso eheh), ho smesso l'activia e domani assaggio un nuovo yogurt, vediamo come va.
Avrei giusto 2 domande, ho cercato nel forum ma non ho trovato una risposta precisa (ho usato anche il "cerca" che è utilissimo e mi ha risposto alla maggior parte delle domande che avevo!) per cui chiedo volevo chiedervi se potete rispondermi o linkarmi una discussione a riguardo!

domanda 1: quando e per quanto devo prendere i fermenti lattici (orali e vaginali)? io ho fatto una confezione di normogin prima del mestruo e ora farò 2 settimane di enterolactis da 8 miliardi di cellule/die, ma non so se è troppo/troppo poco, non so se e quando rifare il ciclo vaginale, quando rifare quello orale eventualmente...qualcuna di voi ha un metodo preciso che può indicarmi?

domanda 2: (forse è una domanda scema e nel caso mi scuso) visto che non sopporto i lubrificanti in dosi (sto usando D-Mannosio crema e a parte la confezione mi trovo molto bene!!) è una cattiva idea prendere un vasetto vuoto e versarci lì dentro il contenuto delle dosi? si potrebbe alterare il contenuto in qualche modo?

grazie in anticipo! un bacione a tutte

[TANIA]

è una cattiva idea prendere un vasetto vuoto e versarci lì dentro il contenuto delle dosi

non sono un'esperta ma credo che sia una cattiva idea... credo che le proprietà risulterebbero alterate, magari si può lanciare un'idea al Dott. De Angelis di produrla anche in tubetto, o magari lo ha già pensato. ma il fai da te credo che non sia una delle migliori idee.

per i fermenti lattici:

In vagina: sarebbe meglio la settimana prima del ciclo e qualche giorno dopo. Yogurt (da inserire con siringa) o Normogin sono ottimi.

Orali: sarebbe bene fare dei cicli e assumerli a rotazione. Tipo: una confezione di VSL#3 (sono i migliori) poi passare Nutriflor che contiene un particolare ceppo di Acidophilus adatto per i nostri problemi, poi Femelle ecc...

In questo modo il corpo non dovrebbe avere assuefazione.

Ripristinare l'equilibrio non è facile, nel senso che non è immediato dopo un mese di assunzione... ma ci vuole un pò di pazienza, volontà e soprattutto costanza e questo vale anche per l'assunzione di D-Mannosio.

Inoltre sforzati di bere l'equiseto!

[clio77]

Mettere la crema in un vasetto la potrebbe far contaminare, quando la metti prendine un po' senza toccarla (fanne cadere un po' sulla mano) e richiudi la dose, all'inizio magari non è semplicissimo. Andandola a prenedre sempre dal vasetto non è igienico.

I fermenti in realtà fan bene sempre. Sono delle buone abitudini che vanno seguite, tutto qui

[Frens]

ciao, io che sto bene da un pò (quasi un anno), mi regolo che 2 volte a settimana prendo i fermenti per bocca, e subito dopo il ciclo inserisco i lactonorm per 2 notti..

[Rosanna]

Non hai trovato indicazioni sulla durata della terapia perchè non esiste un dosaggio ed una durata prestabilita. Dipende da quanto è compromessa la tua situazione intestinale e vaginale. Indicativamente nel momento in cui non hai più sintomi vuol dire che hai ripristinato la flora batterica. Un tampone vaginale potrà confermartelo.
Dovrai quindi regolarti su te stessa partendo però dal presupposto che male non ti fanno (a meno che non esageri).

Per quanto riguarda la crema D-Mannosio De Angelis sta già provvedendo ad un nuovo confezionamento che preveda il tubetto con applicatore al posto delle dosi. Credo che l'uscita sia prossima. Non so ancora se andrò a sostituire le dosi o ad aggiungersi ad esse.

[Stardust]

Ciao a tutte! è un po' che non scrivo perchè sono in piena sessione d'esami purtroppo il tempo è sempre troppo poco per fare tutto!!! ma nonostante sia un periodo di super-stress, caldo, poco sonno eccetera, niente cistite da quasi un mesetto! (tocchiamo ferro!!!!!!) infatti è quasi un mese che prendo D-Mannosio e volevo aggiornarvi un po' sulla situazione. Allora, intanto sono passata a due dosi anzichè 3, oggi fra l'altro ho fatto l'ordine e il dottor De Angelis mi ha detto che se sto bene di passare a 1 ma essendo appunto sotto stress e sotto ciclio preferisco non rischiare, anche perchè non sempre ma ogni tanto un pochino-ino di fastidio ce l'ho ancora per cui rimango a due. Gli ho detto che magari avrei potuto diminuire la dose in vacanza ma lui mi ha detto che il mare facilita la cistite per cui rimarrò a 2 per un bel po' ancora
Oltre a ciò, ho finito il ciclo di fermenti lattici che però mi hanno stra-gonfiata, nel senso che durante tutto il periodo ero sempre perennemente gonfia come un pallone, poi appena smesso è tornato tutto a posto. Ma è normale? Insieme mangiavo anche yoghurt alla mattina.
Settimana prossima farò l'urinocoltura così vediamo un po' se il mannosio ha fatto per bene il suo dovere a tutti gli effetti
Che altro dire, sono davvero contenta. Con una sessione stressante e un caldo come questi a quest'ora avrei avuto una cistite quasi-perenne senza mannosio, invece sono qui che sto bene, posso studiare tranquillamente, posso passare weekend con gli amici senza preoccuparmi che se appena mi distraggo un attimo mi viene la cistite. Sono molto molto rilassata e mi sto riprendendo la mia vita
probabilmente mi verrà ancora, ma sarà solo una battaglia persa, la guerra la vinco io stavolta!!

L'unico problema che ho è che con questo caldo posso bere quanto mi pare che nella vescica forse arriverà il 50% dell'acqua che bevo, per cui tenere la vescica pulita non è facile. Sto cercando di bere di più e stare meno al caldo possibile, speriamo in bene!

Appena so qualcosa delle analisi vi informo! Se avete qualche consiglio sono sempre bene accetti!!!!!!!!
un abbraccio!! Stardust