Anch'io...con la mia storia e con voi...

[Elisabeth]

Ciao Rosanna...ciao a tutte le ragazze...vi racconto un pò la mia storia...sperando di venirne a capo o meglio alla fine...
ho 34 anni il mio primo incontro con la cistite è cominciato tanti anni fa 2 o 3 episodi con carica batterica...poi tutto tace...ho dei ricordi vaghi...quindi vado oltre..

2006: intervento chirurgico x cisti ovarica: maledetto catetere messo prima dell’anestesia (me lo potevano risparmiare)..è la cosa più traumatica che ricordo...poi cistite...curata con antibiotico...

2008: intervento chirurgico d'urgenza x occlusione intestinale in seguito ad aderenza causata dal primo intervento: il dottore???? mi ha detto sei stata sfortunata nn capita spesso..
io: GRAZIE!!!!
ma ho cercato di reagire e ho affrontato tutto con forza...ma la cistite no!!!mi abbatte troppo!!!
Cmq durante l'intervento il catetere è stato messo male infatti avevo dei bruciori..lo dico al dottore e lui: "figlia mia nn ti posso dare nulla...ti sto già bombardando di antibiotici endovena..se nn fanno effetto quelli..magari ti faccio fare una lavanda"...cmq esco dall 'ospedale fine agosto ...mi riprendo...poi a gennaio 2009 ho un rapporto sex: cistite!! bruciore di pazzi...e. coli 1.000.000...gine: ciproxin 1 settimana da 1000, lavande...acidif CV... da allora un senso di bruciore sempre con me...sembra andare meglio poi a giugno 2009...bruciore forte con perdite di sangue...ero fuori prendo in una farmacia notturna ciproxin..sembra alleviarsi ma il bruciore nn va più via...agosto in vacanza di nuovo attacco..ciproxin (ero in marocco)...si allevia leggermente..ma niente...così sempre con il bruciore...comincio a fare ripetute analisi delle urine: sempre negative, aspetto lievemente torbido, lievi tracce ematiche...i medici: nn è niente!!! vado dal gine ad ottobre: candida...la curo tt ok! il bruciore si allevia ma persiste, chiamo il gine mi fa fare un altro tampone: batteri, miceti, tricomonas: NEGATIVO!!!qnt avrei voluto che fosse positivo!!!mi fa usare gel, creme anche cortisoniche, lavande, detergenti tra cui saginil..ho una farmacia a casa!!Niente..il bruciore nn va via..cambio gine..mi dice: hai lo sfintere stretto che trattiene secrezioni:fai una lav a sett x 1 mese e vedrai che passa!!!Makkè!!!vado dall'urologo mi trova vescica ispessita...mi dice cistite cronica..mi fa fare una cura intestinale...mi regolarizza l'intestino: è stato l'unico che ci è riuscito...ora vado tt le mattine in bagno..sembra andare meglio con il bruciore ma lo stimolo ad urinare mi da problemi...vivo in funzione di luoghi col wc a portata di mano ... qst ad aprile...ora, 1 set fa è ritornato forte il bruciore...cistalgan 5gg 3 cmp al g, lievissima attenuaz del bruciore...ho chiam l'uro e mi ha dato supposte di orudis...il bruciore è più sopportabile ma c'è...solo x qlk ora scompare...sto incominciando a fare un diario sulla minzione...l'altro ieri 15 volte (ma è stata la fase più acuta)...ieri 8...ma con più di 2 l di acqua al giorno...ho notato che la minzione nn è frequente solo che lo stimolo ad urinare subito lo sento anche se nn con urgenza..e quando urino il bruciore aumenta notevolmente per poi attenuarsi alla fine della minzione..sento come se passasse acqua bollente..ma cmq nn va via..per ex da stamattina nn mi ha lasciato un attimo…
sono 4 gg che nn mi stacco da internet per informarmi sono spaventata.. perchè il mio medico curante mi ha detto più del cistalgan nn c'è niente..ed io gli ho risposto ma com'è possibile...come faccio a vivere così...lui mi ha detto: nn so che dirti e di fare la cistoscopia!!! quando poi scrivevo su internet cistite cronica abatterica vedevo l'associazione con la cist interstiziale...mi è caduto il mondo addosso...ho pensato alla vita che nn avrei potuto avere col mio ragazzo tanto atteso dopo un marea di stro@@@..e mi sono buttata molto giù...poi vedo qst forum...qst sito...che mi ha ridato la speranza...leggendo un pò le storie..il mio pensiero ha scacciati l'interstiz...almeno spero...la minzione nn è così frequente..poi ho capito che le storie sn molto soggettive e diverse le une dalle altre..ed altra cosa che la cistoscopia se la fanno LORO!!! e che dovevo prenotare subito col dott. pesce...già fatto :-)
nn so perché ma qlk mi fa pensa all’uretra..ho capito che è necessario il tampone ma quello che vi chiedo e se mi conviene farlo prima di andare da fish..e se lo posso sopportare in qst momento di bruciore..ho letto che è molto doloroso…o aspettare un po’…sono terrorizzata..nel frattempo ho fatto un esame delle urine...ho la risp domani...ma temo che sia negativa...mentre prima vedevo solo la c.i. come causa ora il ventaglio delle ipotesi è più ampio...
Rosanna e ragazze mi avete regalato una speranza...davvero..oltre alle utili informazioni...spero di avere da te Rosanna qlk delucidazione...
a presto...
tanti baci

[patrina]

Ciao sono qui solo da qualche mese e quindi non sono l'Autorità come Rosanna e le altre ragazze.. ti dico solo che sono arrivata qui dopo 9 mesi di cistite cornica, bruciori uretrali fissi (come i tuoi credo) e 2-3 cistiti acute al mese per 4 mesi...
ora sto ancora combattendo ma ho dei netti miglioramenti con le terapie alternative che mi hanno consigliato qui.
In ultimo volevo dirti che vado da Pesce e da un suo allievo più vicino (Gallarate) da 2 mesi in tutto, ma la mia situazione è NOTEVOLMENTE migliorata grazie alle terapie che mi stanno facendo (e non sono farmaci!!!)
Sono giorni che, nonostante l'ennesimo recente episodio acuto, non ho più le punture brucianti all'uretra...nemmeno in fase acuta!
Beh...spero di averti tirato un pò su. Io credo di non essere un caso proprio facilissimo, ma sto già avendo dei miglioramenti dopo 2 mesi di terapie...
IO CREDO CHE SE C'E' UNA STRADA PER USCIRNE, QUESTA E' DAVVERO QUELLA PIU' CONVINCENTE
fatti coraggio!!!

Patrizia

[StregaNoite]

Ciao Elisabeth, benvenuta
Hai già sentito Pesce? Quando devi andare? Se a breve, magari vedi cosa ti dice di fare lui, visto che stai male.
Io proverei con D-Mannosio, dato che tutto è stato scatenato da fattori meccanici come i rapporti o il catetere, indipendentemente da quando avrai l'appuntamento ... Inoltre utilizza il lubrificante quando hai rapporti! Lavati solo con acqua e leggi bene tutti gli accorgimenti presenti in forum. Vedrai che la strada apparirà sempre più in discesa

[Elisabeth]

Grazie ragazze..mi sento davvero meglio...ascolterò i vostri consigli...sono convinta di essere sulla buona strada...dal dott. Pesce devo andare a metà luglio...
a presto
un bacio a tutte

[TANIA]

Ciao benvenuta!

Che fortuna hai avuto ad imbatterti nel sito di Rosanna.

nn so perché ma qlk mi fa pensa all’uretra..ho capito che è necessario il tampone ma quello che vi chiedo e se mi conviene farlo prima di andare da fish..e se lo posso sopportare in qst momento di bruciore..ho letto che è molto doloroso…o aspettare un po’…

Se ti riferisci al tampone uretrale.... io personalmente non l'ho trovato assolutamente doloroso, ho avvertito solo un senso di 'mi scappa la pipì' quando il dottore è andato in fondo.

Ho trovato più fastidioso il tampone vaginale con lo speculum.

Vedrai che il Dott. Pesce, che è un ottimo specialista, saprà aiutarti.

Ma tu intanto che aspetti la visita da comincia fin da ora con il 'vedemecum' delle cistitiche

utilizza il lubrificante quando hai rapporti! Lavati solo con acqua

fermenti lattici intestinali e vaginali (ottimo lo yogurt direttamente in vagina)
D-Mannosio per eliminare i batteri in vescita e uretra
Assolutamente evitare lavande di ogni tipo, antimicotici e antibiotici.
Tisane di equiseto e malva.
Come lubrificante ottima è la crema D-Mannosio.

Fidati! starai decisamente meglio.... inoltre volevo dirti che più leggi le varie storie e comunque il forum in generale e più ti accorgerai che questa è la strada giusta.

[Stefania 69]

Ciao, benvenuta!
Segui i consigli che ti hanno dato, e poi leggi, leggi, leggi...
Aspettiamo di sentire
Vedrai che non tarderai a migliorare.

[Frens]

ciao e benvenuta carissima...io e te abbiamo un punto in comune, la vescica inspessita.
e il fatto che anche io l'anno scorso feci dei tamponi e speravo fossero positivi, ti capisco bene.

[Rosanna]

Pant pant!
In questi giorni sono terribilmente in ritardo!!
Papà in ospedale, Morgana a casa dall'asilo (fino a settembre) e ci devo giocare finchè arriva Sandro o fa il pisolino al pomeriggio. Insomma, mi sa che fino a settembre sarò sempre di corsa qui nel forum.
Ma veniamo a noi.
Il tampone non farlo. Non vale la pena e Pesce stesso non lo riterrà utile.
Prima di prendere D-Mannosio vediamo i risultati dell'urinocoltura.
NON HAI UNA CISTITE INTERSTIZIALE!!
Pesce ti aiuterà tantissimo, anche perchè sospetto fortemente che il tuo problema sia un difetto di cicatrizzazione, che porta alla formazione di aderenze, ispessimenti e tessuti cheloidi (hai mai notato se quando ti fai una ferita la cicatrice sulla cute diventa larga?). Questo potrebbe averti creato aderenze sui muscoli o sui nervi, mandando in tilt la funzionalità pelvica, scatenando sofferenza vescicale ed uretrale, infiammazione, stipsi, ecc. Pesce, attraverso le sue manipolazioni riesce a "liberarti" questi muscoli e nervi intrappolati da queste ipotetiche aderenze consentendo agli organi di ritornare a funzionare correttamente e di non soffrire più.
Ce l'hai un diario minzionale da riportare qui? Non hai mai fatto un esame urodinamico?

[clio77]

Ciao anche da me cara

[Elisabeth]

Cara Rosanna, grazie della risposta…immagino tutto i tuoi impegni..innanzitutto come mamma…la tua risposta mi solleva tantissimo…questo sito è veramente una “santa cosa”…sono fiduciosa nel dott. Pesce…
Ho ritirato l’urinocoltura..sembra una fotocopia delle altre:
aspetto: lievemente torbido
odore:tipico
assenza di flora batterica patogena…
e dal sito mi sembrava di capire che bisogna considerare anche leuc e nitr…ebbene
leucociti: alcuni
nitriti: assenti
a proposito ho anche i risultati di una tac recente (30 aprile) con e senza contrasto:
vescica ben opacizzata a pareti normoespandibili…
porterò a qst punto anche la tac a Pesce..
Quindi l’D-Mannosio nn lo prendo…però avevo ordin già la crema vaginale alla ditta…devo usarla???
Lo stesso vale x yogurt e tisana…in ogni caso ho smesso con le supposte di orudis…BASTA!!!
L’esame urodinamico nn l’ho mai fatto…effettivamente subito sento lo stimolo di urinare.. ma nn è urgente…mi sento come se dovessi espellere 1 l di pipì..poi alla fine è una pipì “normale”
per qnt rig il diario minzionale ho iniziato dal 15 giu…ti riporto:
1 giorno (2 l acqua): 14 volte (ed è stata tra le giornate peggiori)
2 giorno (2 l acqua): 8 volte
3 giorno (2 l e ½) : 14 volte (ance qst g ho sofferto)
4 giorno (poco più di 2 l) : 10 volte
Ps. Per le cicatrici…quella sovra pubica in seguito al 1 intervente..effettivamente è un po’ larga…stranamente quella sull’addome è piccola, stretta, il taglio è verticale..però penso sia stato bravo il chirurgo..perchè delle inferm in ospedale mi avevano detto che in passato faceva anche interv x riduzioni di cicatrici…magari avrà badato al fatto estetico…nn so..cmq meglio così…
Cara Rosanna…mi disp che tuo padre sia in osp…incrocio le dita..e credo che sia veramente un’impresa faticosa gestire questo sito…ma sappi che sei “una mano dal cielo” per tutte noi con qst problemi…la tua è davvero una missione…
Ti abbraccio


ciao CLIO!!!

[Rosanna]

Più che la quantità delle minzioni (che ha significatività scarsa presa da sola), mi interessa la quantità di urina espulsa ad ogni minzione. Altrimenti non si capisce la capacità vescicale.

La crema usala solo durante i rapporti, o se hai bruciore o dolore vaginale/vulvare.
Il tuo problema non è ne' infiammatorio, ne' infettivo. Quindi escludo categoricamente anche la cistite interstiziale non essendoci infiammazione vescicale. Mi orienterei invece su un alterato trasporto del messaggio elettrico/nervoso alla vescica e ad una forte contrattura muscolare pelvica.

[Elisabeth]

Ciao Rosanna...
stamattina sono andata da ... sono riuscita ad anticipare l'appuntamento..una ragazza aveva disdetto...
cmq veniamo a noi...
contrattura del pavimento pelvico e leggera vestibolite ???? credo si dica così nn mi ero documentata sulla stessa...
x q r la cura ha detto che mi manderà una mail...in cui sarà specificato tutto...poi ti aggiorno...così ti posso dare notizie più corrette... dai miei sintomi nn si aspettava una tale contrattura (anche perchè io nn ho dolori ma brucior) nè tanto meno la vest (ai rapp nn ho fastidi) ciò conferma che ogni caso è a sè...
devo fare le manipolaz...cercheremo di farne 2 prima di agosto...
persona umana e professionale...tra l'altro già mi ha fatto delle prime manovre e insegnato come fare gli esercizi da sola...e ti dirò...oggi nn ho avuto lo stimolo frequente ad urinare...nn mi sembra vero...
mi ha anche detto che molto parte dalla "testa"...
cmq sono molto fiduciosa...ho capito che è un percorso lungo da fare...e sicuramente con alti e bassi..e quando verranno i momenti bassi ci "consoleremo" l'una con l'altra..l'importante è uscirne...
a presto
un abbraccio a tutte

[Rosanna]

Perfetto! Così almeno hai una diagnosi certa e puoi cominciare a curarla correttamente ed efficacemente.
...Infatti già è diminuita la frequenza! BINGOOO!!
Se vai nel sito (non nel forum) troverai i due articoli in cui spiego cos'è la vestibolite e cos'è la contrattura, così puoi chiarirti un po' le idee.

[Elisabeth]

Buongiorno Rosanna...ho ricevuto la mail di te la riporto:
Vestibulodinia di media intesità su tutto l'ambito. Muscoli del pav pelv tonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, cocigei, otturatori interni. Dolore alla compressione dello strato di rivestimento della superfice interna del pube e della branca ileopubica bilateralmente.
ipertono del pav pelv con sintomi minzionali nella fase di riempimento.
consiglio:
norme comportamentali
lyseen fiale ogni 12 ore x 7gg e poi compresse
noan: 3 gocce da aumentare ogni 4 gg
pelvilen forte x 45 gg
Rosanna ho letto il tuo art sulla vest .. non è proprio una bella cosa...
ti volevo chiedere in base alla tua esperienza...le altre ragazze sono riuscite a guarire completamente dalla vest...o meglio che possibilità ci sono di una guarigione totale...e poi un'altra cosa...mi spaventa un pò il noan...ansiolitico ...ho sempre avuto un pò di avversione verso questo tipo di farmaci...
ps: devo fare le manipol mi ha dato già gli appunt...comincio il 30...
cmq...sai lo stimolo urinario è già diminuito solo con una 1 manipolaz....
a presto....
un bacione a tutte

[clio77]

Stai tranquilla, certo che si guarisce, ci vuole solo molta pazienza e forza di volontà. X l'ansiolitico non ti spaventare: il dosaggio che ti dà Pesciolino parte da determinati parametri proprio x evitare effetti collaterali, poi si aggiusta la dose. Gli ansiolitici dati x neuropatia hanno dosaggi molto bassi
evvai dopo una sola manipolazione hai già miglioramenti!!!!!!!

[Elisabeth]

Meno male Clio77 sono contenta...
ci sentiamo presto
baci

[Elisabeth]

HELP ME!!!!
buonasera ragazze....credo che mi sia venuta la candida....e ora?????
lunedì sn stata a roma da pesce e il giorno dopo il bruciore vestibolare si era attenuato parecchio....e stamattina di nuovo bruciore ma diverso dal solito...credo sia per la vaginite...ho delle perdite bianco latte molto intense...ho mandato una mail a ma nada!!!
che devo fare??? ho la solita cura del gine: meclon...ovuli e triasporin...ma prima di cominciare aspetto un vostro consiglio...nn vorrei peggiorare la vest...che mi sta dando segni di miglioramente....
aspetto vs notizie...
baci

[Rosanna]

Ma non hai letto in "candida" (patologie concomitanti), prima di fare questa domanda?!?!

viewtopic.php?f=176&t=1408#p39749

E lascia stare gli antimicotici e le porcate simili!

[clio77]

ciao Elisabeth..ma in base a queste sole osservazioni/sensazioni supponi sia candidosi? Lascia stare tutta quella robaccia! Devi fare un tampone per vedere se c'è un'infezione. Tante volte si scambiano le perdite e le sensazioni, non mi stancherò mai di scriverlo. Sai, ho fatto il tampone qualche gg fa, e la dottssa che mi ha fatto i prelievi ha esclamato: ma quante perdite che hai (probabilmente erano residui di yogurt misti al lubrificante xanagel), e questo me lo disse anche la volta precedente, anzi la volta scorsa disse: questa è candida! Solo perché io ho la leucorrea -che hanno anche le donne senza infiammazioni o alterazioni o infezioni- pensa!
Leggi nella mia storia: il tampone è perfetto! Eppure vado a fuoco! Quindi l'unica è sempre farsi fare il tampone. E anche se poi risultasse candidosi, non si usano quelle bombe! Anche la Graziottin le chiama così e sconsiglia vivamente quel tipo di approccio, preferisce come noi il ripristino del pH. Quindi fatti un bel giretto di controllo in forum e al lab analisi

[Elisabeth]

grazie Clio...
in effetti il tampone l'ho prenotato per domani mattina....suppongo candida/vaginite...perchè sono gli stessi disturbi che ho avuto a settembre ed in seguito al tampone mi fu riscontrata una vaginite miste...candida ed altri tipi di batteri/funghi..
sono andata sul link che mi ha girato rosanna e ho letto un pò...nel pomeriggio ho fatto una lavanda col bicarbonato...andava un pò meglio...ma stasera è aumentato il bruciore e qst perdite molto compatte bianco latte e abbondanti...che nervi e dire che ieri per la 1 volta dopo la manipolaz zero bruciore (sai mi sta giovando molto)...ho degli ovuli acidif...che dici ne metto uno stasera...e la faccio un'altra lavanda....????