la mia convivenza con la cistite

[graziella]

buonasera a tutte...sono nuova del forum e ancora devo capire bene come funziona.
mi chiamo graziella e ho 34 anni,dal '94 soffro di cistiti-uretriti che mi hanno invalidato la vita sia lavorativa che affettiva.
analisi,terapie di vario genere e fiumi di acqua che per un po' mi hanno alleviato i bruciori ma come conseguenza,ora la mia vescica prima di sentire lo stimolo ad urinare deve contenere quasi un litro di urina.dai tamponi vaginali e uretrali,poche volte nelle urine, c'e' la presenza di e.coli e streptococco di gruppo b che ovviamente non riesco a mandar via.
A luglio mi rivolgo ad un centro per cistiti interstiziali, ossia malattie rare qui a Roma,dove tutt'ora mi seguono presso l'osp.S.Carlo di Nancy e dove mi hanno sottoposto a cistoscopia in narcosi con biopsia e laparoscopia con esito:infiammazione cronica della vescica.
la terapia:fibrase 3v al dì e laroxil 5 gocce 2 v al dì e ultimamente mi hanno aggiunto pelvilen forte che ancora devo assumere.
Il risultato e' che sto un po' meglio ma non ho risolto del tutto,i rapporti con mio marito sono un disastro,abbiamo uno splendido bimbo,ma ormai ho gli incubi al sol pensiero che lui si possa avvicinare a me.
Spesso ricorro a lavande vaginali perche' ora soffro anche di vaginiti ricorrenti...
Dimenticavo! questa associazione A.I.C.I e' riuscita a far ottenere a tutte le persone con questi problemi l'esenzione ticket per patologia e stanno lottando per un ricoscimento pensionistico...
Ora pero' ho letto di questo D-Mannosio che dire? se non risolvo con queste terapie lo provero' sicuramente.
grazie a tutti

[Rosanna]

Benvenuta Graziella.

a mia vescica prima di sentire lo stimolo ad urinare deve contenere quasi un litro di urina.

Questa potrebbe essere la causa delle tue infezioni. Più l'urina ristagna in vescica e più i batteri hanno il tempo di riprodursi ed infettarti. La soluzione è quella di svuotare regolarmente la vescica, anche in assenza di stimolo urinario. Imponiti ogni 3 ore massimo di svuotare la vescica. Già questo dovrebbe aiutarti molto a combattere l'infezione.

presso l'osp.S.Carlo di Nancy e dove mi hanno sottoposto a cistoscopia in narcosi con biopsia e laparoscopia con esito:infiammazione cronica della vescica.

Bella scoperta! E ci voleva una cistoscopia in idrodistensione per diagnosticare un'infiammazione?
Uno stick urine sempre positivo ai leucociti bastava a confermarlo!

Il risultato e' che sto un po' meglio ma non ho risolto del tutto,i rapporti con mio marito sono un disastro

Questo è tipico di tutte noi. Ma si può risolvere.

Spesso ricorro a lavande vaginali perche' ora soffro anche di vaginiti ricorrenti...

Evitale assolutamente. Non faranno altro che ridurti la flora batterica vaginale e predisporti così a nuove vaginiti e cistiti. Leggi qui
viewtopic.php?f=80&t=743&start=0
viewtopic.php?f=80&t=1119&start=0
viewtopic.php?f=97&t=103&start=0

Ora pero' ho letto di questo D-Mannosio che dire?

Sicuramente ti può essere utile per combattere le infezioni vescicali e non entra in conflitto con le terapie che stai facendo.
Se non dovessi risolvere con l'AICI (di Cervigni ho sentito parlare solo negativamente), sappi che a Roma c'è il Dr Pesce che lavora in tutt'altro modo.
viewtopic.php?f=157&t=548&start=0
Io proverei a sentire comunque anche il suo parere.

[mommimimi]

ciao carissima anche io sono andata all'aici per le mie cistiti riorrenti e proprio li' mi hanno fatto sia l'esame urodinamico che la cistoscopia ( che brutte analisi ricordo solo tanto fastidio nel infilare quella cannula nell'uretra )e non mi hanno riscontrato la C.I. quindi mi hanno mandato via normalmente e haime' non ho risolto nulla la' ho continuato ad avere cistiti ,antibiotici,cistiti,e antibiotici e via via...qui ho trovato la strada della mia salvezza che ancora sto' percorrendo e credo mai lasciero' D-Mannosio e tutti gli accorgimenti che troverai qui ti saranno molto di aiuto vedrai!!! ti abbraccio

[clio77]

buonasera cara benvenuta nel forum di Rosanna, che ti ha già dato un'ottima dritta: qui a Roma lavora il prof. Pesce, è un medico incredibile. Trovi tutto in medici e centri consigliati

[StregaNoite]

Benvenuta anche da parte mia!!

[sere24]

ciao graziella ho letto un pò di te........adesso omparerai diverse cose in questo forum....tipo no lavande vaginali!!!!!anzi lavato con solo acqua senza neanche sapone.....!cmq se hai bisogno siamo qui

[graziella]

grazie a tutte per il vostro calore umano...ho ordinato il mannosio 6 scatole e dA satasera inizio l'introduzione in vagina dello yougurt KIR..
MA perche' i miei bruciori sono soltanto uretrali?
Faccio bene a prendere il mannosio?
E' da qualche tempo che sento bruciori anche vaginali e esterni colpa dello streptococco presente nella vagina e nell'uretra?
le urine risultano quasi sempre sterili..
vi prego rispondetemi e aiutatemi sono 16 anni ceh soffro con questi maledetti bruciori...grazie a tutte!!!!!!!!
Dimenticavo per anni ho bevuto tisane di malva.uva ursina,gramigna e altri prodotti erboristici oltre al chantaris consigliato dall'omeopata al quale mi ero rivolta ma come potete immaginare senza risultato.

[Rosanna]

MA perche' i miei bruciori sono soltanto uretrali?

Vestibolite? Vaginite? Contrattura? I motivi possono essere molti e solo un medico in gamba può capirlo. Ma all'AICI ti hanno fatto dei test per valutare contratture e vestibolite?

Faccio bene a prendere il mannosio?

Certo! Però associalo alla manovra del dito (la trovi in terapie farmacologiche alla voce D-Mannosio).

E' da qualche tempo che sento bruciori anche vaginali e esterni colpa dello streptococco presente nella vagina e nell'uretra?

Potrebbe essere, come potrebbe essere dovuto a ciò che ti ho elencato prima.

sono 16 anni ceh soffro con questi maledetti bruciori...

Probabilmente perchè l'approccio terapeutico era sempre sbagliato alla base. Lo scopo di tutto ciò che hai fatto finora era quello di uccidere i batteri patogeni, però ciò non ha fatto altro che uccidere anche la normale flora batterica che ti avrebbe invece protetto. Ora basta con questo approccio! E' arrivato il momento di ricostruire invece di demolire. Se seguirai questi consigli ti assicuro che vedrai miglioramenti da subito:
- rinuncia a QUALSIASI detergente intimo! Usa solo acqua per il bidet.
- vai avanti con il kir
- lascia perdere ogni tipo di lavanda
- non usare mai più antimicotici, antibiotici e creme varie
- utilizza assorbenti di cotone ed elimina, se li usi, i salvaslip
- utilizza lubrygin (lubrificante vaginale) durante i rapporti

[Viv.]

Ciao Graziella,
ti do il benvenuto!
Ti auguro di riuscire a risolvere i tuoi problemi. Sappi che i consigli di rosanna sono davvero preziosi ma che dovrai anche armarti di forza e pazienza. ce la farai! Il forum è pieno di testimonianze di guarigione e consigli molto utili. In bocca al lupo!

[graziella]

Vi ringrazio ancora per i vostri preziosi consigli..all'AICI mi hanno fatto riempire una miriade di questionari e fatte decine di visite...la settimana prossima devo iniziare anche il pelvilen forte e poi dopo circa un mese tornare al San CARLO,da Cervigni ,Di Natale e Mako che mi seguono e gli chiedero' se la causa di questi bruciori puo' essere dato da contrattura,vestibolite o vaginite...vi tengo informate passo passo...grazie a tutte di cuore....vi auguro una buonanotte e un buon fine settimana..

[Stefania 69]

Ciao Graziella, benvenuta!
Prenditi un po' di tempo per esplorare il forum: e' organizzato in maniera molto intuitiva e ti potra' fornire tantissime informazioni utilissime, in aggiunta a quelle che gia' ti hanno dato.

[graziella]

Buongiorno a tutte voi....
ieri ho preso le risp.delle analisi e sono :
.urinoculture negativa CB<1000;
.tampone uretrale negativo;
.tampone vaginale SVILUPPO DI FLORA SAPROFITA;
scusate quest'ultima cos'e'?
sono 2 giorni che prendo il mannosio il dott.De Angelis mi ha detto di prendere 2 dosi al giorno,ma mi aveva fatto il nome anche di un altro prodotto nel caso in cui i batteri non ci fossero,convinta che le analisi sarebbero risultate positive come sempre per E.COLI e Streptococco ho ordinato D-Mannosio.
ho fatto bene?devo cambiare prodotto?
scusate sul sito ho visto che avete nominato ii NONI? cos'e'? a cosa serve?
sicura delle vostre risposte ,anticipatamente vi ringrazio e vi auguro una buona Pasqua.
P.S.:da quando Rosanna mi ha parlato di contrattura sto notando che spesso inconsapevolmente contraggo tutti i muscoli dell'app. genito-urinario...a questo si riferiva?

[sere24]

il noni è un succo estratto da una pianta che ha riportato una miriade di effetti benefici--------------trapie farmacologiche-----------------noni morinda citriofila

[Stefania 69]

P.S.:da quando Rosanna mi ha parlato di contrattura sto notando che spesso inconsapevolmente contraggo tutti i muscoli dell'app. genito-urinario...a questo si riferiva?

Qualcosa del genere.
Se ti rendi conto di essere contratta e' gia' un fatto molto positivo perche' probabilmente riesci anche a rilassare. Per il poco che so, questo stadio non e' ancora una vera e propria contrattura ma una contrazione, cioe' uno stato contratto istitntivo che pero' si riesce ancora a controllare. oppure una via di mezzo. Quando una donna e' molto contratta spesso non si accorge di esserlo e men che meno riesce a rilassare il muscolo.
Cerca di concentrarti il piu' spesso possibile su questo tuo stato e di comandare sempre il rilassamento dei muscoli.
Sono utili gli esercizi di Kegel fatti al contratio, leggi qui:http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=26&t=1283&start=40#p39083

[Rosanna]

La flora saprofita è la flora normalmente residente e indispensabile, quindi hai un tampone perfetto!
Probabilmente De Angelis si riferiva al Vobis (vedi in terapie farmacologiche).
Credo a questo punto che il mannosio non sia necessario nel tuo caso. Hai fatto per caso anche un esame urine? In caso affermativo come erano i leucociti? Se alti vuol dire che c'è infiammazione e quindi il vobis può esserti molto utile.
Contrattura, leggi qui:
http://cistite.info/joomla/index.php/mr ... onepelvica

Ti consiglio vivamente di valutare anche il discorso vestibolite
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia
e di prendere in considerazione l'idea di farti vedere anche da Pesce.

Decisamente il tuo non è un problema batterico.

[graziella]

stavo pensando di andare dal dott.Pesce ma ho visto che visita solo a pagamento o sbaglio? e la visita costa 170 euro?...purtroppo per me e' una spesa che non posso permettermi gia' prendere 6 scatole di D-Mannosio e' significato fare delle rinuncie.
mio marito e' in cassa integrazione ed io precaria suppl. asili nido,cioe' lavoro tre ore al giorno se sono fortunata ad essere chiamata.
non ho un contratto e ora per le feste di PAsqua sono in vacanza forzata per 10 giorni senza retribuzione...e quando riesco a lavorare tutto il mese il mio stipendio e' intorno alle 600 euro.
ho un bimbo di 10 mesi e le spese sono tante..scusate il mio sfogo ma sono anni che sta Cistite oltre allo sfinimento psichico e fisico ,mi costa una tombola...
adesso valuto un po' la cosa e vedro' cosa posso fare...per il Dott.Pesce
ora fisco il mannosio e provero' con l'altro prodotto...grazie a tutte vi faro' sapere...

[Rosanna]

La visita da Pesce costa 140 euro (alle iscritte al forum fa questo sconto).
Puoi magari scrivergli e chiedergli un parere sul tuo caso. Lui è molto disponibile e sicuramente ti risponderà subito anche se non sei e non sarai mai una sua paziente. Spiegagli anche la tua situazione economica dicendogli che per ora non puoi permetterti una visita da lui. Niente di più facile che decida di visitarti gratuitamente (l'ha fatto spesso con persone con con l'acqua alla gola).

[graziella]

grazie Rosanna..ti ringrazio veramente molto del consiglio...

[sere24]

[clio77]

vai tranquilla con Pesce..è una persona fantastica