CISTITE.INFO APS

Ciao ragazze, è da un po’ che leggo questo forum ma solo ora ho deciso di registrarmi per raccontarvi la mia esperienza e avere qualche consiglio. I problemi sono iniziati quasi 4 anni fa dopo un uso prolungato di circa 10 anni di pillola che mi ha portato una secchezza vaginale indescrivibile. Sospesa la pillola i problemi invece che finire si sono moltiplicati. Inizialmente un ciclo irregolare (che per fortuna dopo un anno si è sistemato, ora sono regolarissima) poi è iniziato il lungo calvario della candida che mi ha accompagnato per oltre un anno e mezzo. Non vi dico i numerosi ginecologi che ho girato che continuavano ad imbottirmi di antimicotici e creme che invece di farmi stare meglio, la candida tornava più forte di prima. Sono stata anche dal dottor Murina che mi ha diagnosticato la vestibolite (non mi faccio mancare nulla) ma ai tempi avevo sempre la malefica candida e la sua terapia inizialmente è stata una dose massiccia di diflucan che come già detto non mi ha dato risultati. Allora ho deciso di lasciare perdere la terapia tradizionale e sono andata dalla mia erborista che con l’aiuto di valanghe di fermenti e altre pastiglie a base d’erba dopo quasi sei mesi la candida è sparita (a parte qualche fastidio prima del ciclo ma facilmente controllabile). Il problema è che dopo tutta questo calvario, nonostante la candida non ci sia più, i rapporti rimangono impossibili; durante il rapporto ho sempre bruciore soprattutto in zona uretra, con conseguente mancanza di lubrificazione, mi aiuto con olio di mandarle ma il bruciore arriva lo stesso (inoltre puntualmente se non uso olio a sufficienza mi si forma un piccolo taglietto in zona forchetta che tanto bene non fa). Mi sa che porverò anche io lubrigyn (uso solo il detergente di questa marca). Spesso dopo i rapporti sento il bisogno di fare pipì più frequentemente ma devo dire che non ho bruciore in quel momento (se non all’interno dovuto al rapporto). Non so se il mio è un problema di cistite, nessuno dei dottori si è mai posto questo problema. Inoltre ogni tanto ho un dolore acuto al basso ventre già spiegato ai ginecologi ma mi hanno detto che non è nulla...... Ovviamente ho scritto solo un piccolo sunto della mia storia ma dovrei stare qua ore per raccontarvi tutto!!!! Vorrei fare una visite dal dott. Pesce ma sono della provincia di Pavia e anche se adesso riceve a Bologna ho paura di non riuscire a seguire una sua terapia se dovessi recarmi spesso da lui (è sempre molto diffide con il mio lavoro chiedere giorni di ferie). Stavo quasi pensando di provare con l’D-Mannosio ma non so se faccio bene ad assumerlo senza che nessuno me lo prescriva. Non so più cosa fare, sono così stufa che ultimamente penso che resterò così per sempre, ho quasi paura che neanche riuscirò ad avere dei figli. Mi sento donna a metà e perennemente in colpa con il mio compagno con cui convivo.
Un abbraccio a tutte.

Ciao Glo e benvenuta! QUi sicuramente hai trovato un valido aiuto e hai fatto bene a iscriverti e raccontare un po' di te, ma come hai detto tu, sarà necessario essere più precisa, così le persone che qui dentro hanno un po' più esperienza di tutte noi sapranno indicarti una strada. Io intanto posso consigliarti di leggere la storia di streganoite, di come affronta la candida senza compromettere il suo sistema immunitario, anche se pure tu hai cominciato a muoverti in questo senso. Per quanto riguarda il tuo dubbio cistite, c'è un modo per capirci di più: l'urinocoltura, così puoi capire se si tratta di infezione o se le cause dei tuoi fastidi/disturbi/doloretti all'uretra sono dovuti ad altre cause. In patologie concomitanti troverai molte informazioni. D-Mannosio è un prodotto validissimo, io ho finalmente urine negative ai batteri...solo che sarebbe inutile assumerlo se appunto questi batteri non ci fossero!
Comprendo la tua perplessità riguardo alle terapie e allo sconforto nel sapere che bisogna seguire (EVENTUALMENTE) un percorso lungo di guarigione, ormai, però, siamo tutte avvezze! Io da Pesce ci sono stata e fra un mese queste terapie le inizierò: infatti ho una contrattura pelvica e soffro di vestibolodinia. Ho cominciato una cura farmacologica in previsione e ogni giorno faccio qualche piccolo passo.
Studiati bene il forum, cerca di comprendere un po' quale possa essere la strada più adatta alla tua situazione, non parlo di autodiagnosi, ma di individuare tra le storie esempi che ti conducano dal migliore specialista per il tuo caso. Raccontaci meglio della tua storia...e ovviamente aspetta che Rosanna e le altre moderatrici e iscritte ti diano preziosi consigli!
coraggio, ne usciremo tutte!

Ciao e benvenuta!

glo78 ha scritto:continuavano ad imbottirmi di antimicotici e creme che invece di farmi stare meglio

E ci credo! Gli antimicotici creano resistenze e sensibilizzazione vulvare peggiorando il tutto e inserendoti in un circolo vizioso.

glo78 ha scritto:Il problema è che dopo tutta questo calvario, nonostante la candida non ci sia più, i rapporti rimangono impossibili

probabilmente proprio a causa della vestibolite che ti aveva diagnosticato Murina. Perchè non ci torni? Ho sentito varie guarigioni di sue pazienti con vestibolite. Una è Drechsel, un'iscritta al forum che è andata da lui partendo dalla Sicilia! Se cerchi i suoi messaggi potrai avere molte informazioni sulla sua storia simile alla tua.

glo78 ha scritto:mi aiuto con olio di mandarle ma il bruciore arriva lo stesso

L'olio di mandorle non è l'ideale. E' piuttosto viscoso e non diminuisce molto l'attrito. Prova il lubrygin crema piuttosto.

glo78 ha scritto:lubrigyn (uso solo il detergente di questa marca)

Ti consiglio vivamente di non utilizzare detergenti, altrimenti aumenti la sensibilizzazione della vulva e togli flora batterica protettiva delle pareti vaginali e vulvari. Acqua, solo acqua. Fidati!!

glo78 ha scritto:Non so se il mio è un problema di cistite

No, non credo proprio.

glo78 ha scritto:Stavo quasi pensando di provare con l’D-Mannosio ma non so se faccio bene ad assumerlo senza che nessuno me lo prescriva.

Difficile trovare qualcuno che lo prescriva. Qui credo che tutte quante l'abbiano preso di propria iniziativa. Cmq non credo che nel tuo caso serva. Non mi sembra tu abbia problemi vescicali e il mannosio agisce proprio in vescica.
Piuttosto puoi provare il succo di noni. Quello potrebbe aiutarti.

Ciò che provi è un po' quello che provano tutte. Ora non sei più sola e sappi che se ne esce!

PS: cosa risultava dall'ultimo tampone vaginale? quando l'hai fatto?

Grazie Rosanna e grazie Iri per i vostri consigli. E' bello trovare qualcuno che capisce cosa stai provando e cerca di darsi una mano anche solo confrontandosi. Proverò la crema lubrigyn e abolisco i detergenti. L'ultimo tampone che ho fatto risale a due anni fà, risultato: candida! Poi un anno fà mi hanno fatto solo un pap test (niente miceti ma presenza di batteri e la ginecologa mi ha prescritto una crema...tanto per cambiare). Poi mi sono fermata, non avevo più voglia di vedere ginecologi e ho continuato a sopportare tutti i problemi, quasi come volerli dimenticare, cancellare!!!! Però adesso vorrei provare a combattere ancora ma non sò da dove ricominciare e a che dottori rivolgermi. Ho ripensato anche io a Murina ma la sua terapia per la candida ai tempi mi ha debilitato di più e ho perso un pò di fiducia, cosa importantissima per un paziente!!!! Scusa Rosanna, come mi hai consigliato vorrei provare il noni ma dove posso comprarlo?

C'è anche un bravissimo fisioterapista a Milano, o meglio Varese, che è allievo di Pesce e ripete i suoi trattamenti. Se vuoi ti posso mettere in contatto. (anzi, dovrei anche inserire i suoi dati in medici e centri consigliati).
Il noni lo vende la ditta a prezzi nettamente più bassi rispetto alle farmacie. Qui puoi trovare tutte le info:
viewforum.php?f=127&start=0

Benvenuta Glo!

E' positivo che ti sia tornata la voglia di combattere!
Forza e coraggio, che piano piano se ne esce

Dimenticavo:
non devi sentirti in colpa per nessunissimo motivo per questa situazione.
Non e' colpa tua!
Non pensarlo piu' , e' anche questo un mattoncino verso la guarigione.

Grazie Stefania, lo so che non dovrei sentirmi in colpa ma non è facile! Nello stesso periodo in cui ho iniziato a stare male ho anche conosciuto il mio attuale compagno e quindi non sono mai riuscita a darle tutta me stessa in questo senso. Devo dire che lui non mi fà pesare assolutamente nulla anzi mi sta sempre molto vicino ma è a me che manca la mia parte femminile per eccelenza e vorrei dare di più molto di più........
Rosanna questo fisioterapista di Varese che mi dici come si chiama? Potrei fare una visita da lui visto che è allievo di Pesce e geograficamente non mi risulta molto distante, ma in cosa consiste la visita da lui? Scusa la domanda stupida ma può visitarmi come un ginecologo per capire il problema?

Ciao Glo, coraggio! Qui siamo tutte nella stessa barca...purtroppo ma grazie al sostegno di tutte si affrontano i problemi con + forza! Ho letto la tua storia e x certi versi mi fa pensare 1pò alla mia: ho sempre curato i miei bruciori atroci come cistiti...e quindi con antibiotici ...ho capito solo dopo qnt danno ho fatto! Poi ho iniziato a curarmi da sola...con il mannosio e... miracolo...la cistite non mi è + tornata! Ora ti ripeto,non so se si trattasse di 1 vera e propria cistite...i miei erano + bruciori uretrali post rapporto. fatto sta ke con il mannosio sto bene! Sarà anche grazie al noni ke è contenuto, poi uso sempre il lubrigyn x i rapporti e mi lavo sempre e solo con acqua, al max metto 1 pò di bicarbonato! Non preoccuparti...ti tornerà la voglia di avere rapporti e ti risentirai donna al 100%! Non sentirti in colpa...guariremo tutte! 1 caro saluto e a presto!

Grazie Flo', è bello leggere i vostri messaggi, mi danno più forza per andare avanti e cercare una soluzione!!! Comunque mi sà che proverò il Noni come mi ha consigliato Rosanna, il mannosio probabilmente non fà per me visto che più che cistite è un' infiammazione (e che infiammazione!!!!!). Domani vado a comprare il lubrigyn e vediamo se va un pò meglio coi rapporti

Lui esegue le stesse "manipolazioni" muscolari che effettua Pesce e che ha appreso da lui.
Per avere un'idea di come vengono fatte leggi la prima pagina della discussione su Pesce a Roma.
Lui si chiama Mirko Croci. Se ti può interessare stasera lo sento e gli chiedo se posso mettere i suoi dati nel forum. Se vai nella storia di Elit trovi molte info (lei è una sua paziente).

Ciao Rosanna, ho letto la storia di Elit per quanto riguarda il fisioterapista di Varese, sembra una persona molto brava e soprattutto interessata alle nostre problematiche!!!!!
Potrebbe proprio fare al caso mio, più ci penso e ascolto il mio corpo, più sono convinta che il mio problema riguarda una contrazione involotaria del muscoli pelvici. Durante lunghissimo anno di candida e i continui bruciori mi rendevo conto che involotariamente contraevo tutta la zona dovuta al male che sentivo. Infatti quando inserivo gli ovuli (per la candida) sentivo la parte superiore (per interdeci quella dell'uretra) durissima come in tensione e gonfia. Anche adesso non è normale anche se meno peggio di prima. Tutto questo secondo me mi ha provocato una forte infiammazione che ancora adesso, stimolandola durante il rapporto, torna a bruciarmi e se indosso pantaloni troppo stretti o sto troppo seduta sento la zona uretra bruciare. Come posso mettermi in contatto con lui, magari iniziando a scrivergli una mail? Ho letto poi i vari post sul noni, lo provo lo provo........magari poi metto una bella foto la prima volta che lo ingerisco e vediamo che faccia ho!!!!
Per ordinarlo chiamo il numero verde che c'è sul sito della ditta?

Sì, il noni puoi ordinarlo da quel numero verde o all'indirizzo email ettored@ditta.com

Se vuoi un'altra testimonianza su Mirko Croci puoi anche chiedere a Mariluna che c'è stata e ne è rimasta contentissima.
Ora provo a chiamarlo e gli chiedo se posso pubblicare il suo numero di telefono. Appena ho conferma te lo scrivo.

Grazie StregaNoite, ho letto un pò la tua storia (me l'aveva consigliata Iri circa le tue indicazioni per sconfiggere la candida). Adoro questo forum ci si da un pò di coraggio tutte insieme. Come stanno le tue bimbe?
Grazie Rosanna, leggerò la storia di Mariluna e poi attendo news in merito.

No, Mariluna non ha una sua storia personale qui. Lei è l'amministratrice del forum dedicato alla cistite interstiziale (quindi una fonte molto attendibile!).
Cmq ho appena sentito Mirko. Il suo numero è 348-9769578. Poi mi darà indicazioni maggiori sui due studi in cui lavora (Gallarate e Varese) e in cui esegue le terapie.
Ah, se vuoi vedere il suo aspetto qui
viewtopic.php?f=115&t=465&start=80#p8514
ci sono le foto del raduno che abbiamo fatto a Desenzano del Garda l'estate scorsa e a cui ha partecipato anche lui e De Angelis con la moglie.

Ecco, ho messo i suoi dati in medici e centri consigliati.

Grazie Rosanna, ho guardato le foto, sembra simpatico e alla mano. Ho visto che riceve anche a Gallarate, forse per me è leggermente più vicino che Varese. Comunque ne parlo anche con il mio compagno e poi lo chiamo di certo!!!!!
Ho provato il lubrigyn......tutta un'altra cosa, è veramente ottimo, anche il mio moroso ha detto che si è trovato meglio rispetto all'olio di mandorle (dopo un pò diventava appiccicoso). Spero tanto che Mirko riesca a risolvere i miei problemi, ti faccio sapere appena l'ho contatto e cosa mi dice.

Vai tranquilla con lui. E' veramente alla mano, molto competente, ti spiega tutto fin nei minimi particolari, ti infonde fiducia e speranza, ma soprattutto ti capisce come nessuno potrebbe fare proprio perchè lui stesso ha sofferto di problemi pelvici e quindi capisce esattamente ciò che descrivi e ciò che provi sia a livello fisico, sia a livello mentale. La sua sofferenza è il motivo che l'ha spinto a dedicarsi alla riabilitazione pelvica, dapprima per se stesso ed ora anche per gli altri (un po' come ho fatto io). E chi si dedica ad un'attività per i propri problemi lo farà meglio di chiunque altro.

Grazie Rosanna, vado sicuramente tranquilla......il fatto che ha sofferto di problemi pelvici anche lui mi fà capire l'impegno che ci può mettere. Solo chi ha provato quello che proviamo noi tutti i giorni può capire fino in fondo cosa vuol dire e le implicazione psicologiche che può portare. Non dico che gli altri medici non siano bravi, anzi ma Mirko puà avere una marcia in più, proprio per il suo percorso personale!!!!