io, Tiziana

[tisana]

ciao
è un po che leggo il vostro forum, ma non ho mai avuto il coraggio di scriverci.
I consigli che si trovano sono veramente ottimi e spesso molto piùgiusti di quelli di un mdico.
La mia storia con la cistite inizia 8 anni fa con un'infezione da klebsiella durata mesi, nessun antibiotico riusciva a debellarla. Da li in poi ho avuto circa 3 o 4 episodi di cistite l'hanno. La mia dottoressa si limitava a darmi un antibiotico, il Bactrim, senza farmi fare nessuna analisi. Sosteneva che il mio disturbo fosse psicosomatico.
Tutto questo fino a un anno e mezzo fa, quando i soliti sintomi di cistite sono arrivati e non se ne sono più andati, ho inizato un lunghissimo peregrinaggio da un medico all'altro, visite più o meno invadenti terapie antibiotiche e non senza risultato. intanto ho provato ad avere il mio primo rapporto e non vi dico...un dolore così forte da renderlo impossibile. La mia dottoressa nonchè la ginecologa continuavano a sostenere che il problema fosse nella mia testa e che anzi avrei potuto risolverlo avendo più rapporti, arrivò a dirmi: non lamentarti, cerca di sopportare.
Ovviamente tutto questo mi fece sprofondare in una tristezza assoluta.
Finalemnte poi ho trovato su un forum l'indirizzo del dottor Porrù che dopo varie analisi e una cistoscopia mi ha diagnosticato una cistite interstiziale. ora stò seguendo le cure con Fibrase e prendo D-Mannosio quando penso di avere una batterica. La consapevolezza di non poter guarire, mi fa stare malissimo, piango come una fontana appena ci penso. E a questo devo aggiungere una brutta vulvodinia che stò cercando di curare con l'aiuto del dottor Bernorio.
Scusate se mi sono dilungata così tanto, però ho veramente voglia di parlarne con quancuno che possa capirmi.
Voglio star meglio, perchè ho solo 22 anni e la prospettiva di vivre così per sempre mi deprime al punto da chiedermi se ne valga la pena risvegliarsi ogni mattina oppure no. Già in voi ho trovato un po di sostegno sapendo che non sono da sola, ma molte donne soffrono come me.
grazie a tutte

[Frens]

ciao cara
benvenuta nel forum, qui ci sono diverse ragazze giovani, e donne con problemi simili ai tuoi
con il Fibrase come ti trovi?
hai provato il Vobis? è sempre prodotto dalla ditta ed è stato ideato per trattare la CI
ora con i rapporti come va? riesci ad averne?
ci parli del dottor Bernorio? non mi sembra di averlo mai sentito dire

[sere24]

ehi ciao tiziana beh non essere scoraggiata adesso sei in cura ed hai intrapreso un cammino spriamo quello corretto porru è bravo....se poi hai anche la vulvidinia vedi che tante altre ne soffrono e leggendo le loro storie puoi trarne consigli utili.ma da queste cure che segui trai miglioramenti??come ti sneti?perchè pensi di non guarire mai....no!devi sperare!

benvenuta!

[Rosanna]

Ciao "piccola" Tisana.
Ma alla cistoscopia si erano viste ulcere di Hunner e/o glomerulations?
Mi auguro che quelle dottoresse che avevi prima non le hai più riviste!
Se solo fossero state più aggiornate probabilmente saresti potuta arrivare prima ad una diagnosi ed evitare che la situazione peggiorasse.
Stai tranquilla perchè sei in buone mani con Porru e Bernorio.
Qui sei la benvenuta, ma se volessi avere informazioni più specifiche sulla CI c'è anche l'ottimo sito di Mariluna:
http://freeforumzone.leonardo.it/forum. ... 05&f=85205
dedicato proprio alla CI e ricchissimo di utili informazioni e consigli. Ma magari lo conosci già.

[Viv.]

La mia dottoressa si limitava a darmi un antibiotico, il Bactrim, senza farmi fare nessuna analisi. Sosteneva che il mio disturbo fosse psicosomatico.

Il bactrim! Quanto ne ho buttato giù, e proprio alla stessa tua età! A maggior ragione,

La mia dottoressa nonchè la ginecologa continuavano a sostenere che il problema fosse nella mia testa e che anzi avrei potuto risolverlo avendo più rapporti, arrivò a dirmi: non lamentarti, cerca di sopportare.

Oh Signur!!! Ma non ho parole!

Finalemnte poi ho trovato su un forum l'indirizzo del dottor Porrù che dopo varie analisi e una cistoscopia mi ha diagnosticato una cistite interstiziale. ora stò seguendo le cure con Fibrase e prendo D-Mannosio quando penso di avere una batterica. La consapevolezza di non poter guarire, mi fa stare malissimo, piango come una fontana appena ci penso. E a questo devo aggiungere una brutta vulvodinia che stò cercando di curare con l'aiuto del dottor Bernorio.
Scusate se mi sono dilungata così tanto, però ho veramente voglia di parlarne con quancuno che possa capirmi.
Voglio star meglio, perchè ho solo 22 anni e la prospettiva di vivre così per sempre mi deprime al punto da chiedermi se ne valga la pena risvegliarsi ogni mattina oppure no. Già in voi ho trovato un po di sostegno sapendo che non sono da sola, ma molte donne soffrono come me.
grazie a tutte

Brava!! Hai detto bene: hai solo 22 anni: vedrai che piano piano ce la farai.

[tiziana]

Ciao Tiziana anch'io ho da pochi giorni fa ho scoperto di avere la vestibulodinia e ho appena iniziato a prendere i farmaci prescritti dal medico e devo ancora iniziare le sedute di riabilitazione. Vorrei farti un incoraggiamento, non sarà un percorso facile e nemmeno breve ma pensa che hai una diagnosi e sei seguita da dei medici che ti stanno curando. Quindi vedrai che riuscirai a stare meglio e a guarire, forza!!

[StregaNoite]

Ciao, benvenuta! Mi accodo alle altre per farti forza, e credere nella possibilità di una vita normale

non lamentarti, cerca di sopportare.

Come si può urlare in forum ?!? DEVO FARLO
IGNORANTE. Quando si ignora, è meglio stare zitti.

Ne hai passate tante, ma ora concentrati sul presente..... e sii positiva.

[tisana]

buon giorno a tutte
grazie per i consigli e gli incoraggiamenti
con il <fibrase mi trovo abbastanza bene, solo che devo prenderne 6 al giorno più tutte le altre pastigliette, mi sembro una farmacia ambulante
per quanto riguarda il dottor bernorio non so che dire, sono andata da lui 2 volte all'ospedale san carlo di Milano, è affiancato da una psicologa quindi mi ha fatto la visita, il test del cotton fioc e nella seconda seduta invece abbiamo solo parlato. mi fatto domande sulla mia vita e sulla mia sessualità, come vivo la malattia ecc, per il prossimo incontro mi ha chiesto di fare un collage nel qualde sia rappresentata la mia sessualità passata presente e futura. so che forse può sembrare una cosa stupida, ma se può servire a farmi star meglio ben venga, voglio provarle tutte. anche perchè la mia sessualità presente è praticamente inesistente, visto che ho dolore perfino ad inserire un tampax.
grazie ancora per l'aiuto
siete veramente grandi

[tisana]

dimenticavo
dalla cistoscopia non sono risultate ulcere di hunner, ma solo infiammazione e piccole emorragie
non che sia una cosa bella, ma almeno non è gravissama
bacio

[Stefania 69]

Ciao Tiziana!

Un grosso in bocca al lupo per il percorso che hai finalmente iniziato.
Ne so pochissimo di CI, ma mi pare di aver capito che avere una diagnosi in fase precoce come la tua sia di ottimo auspicio.
E complimenti per lo spirito !

con il <fibrase mi trovo abbastanza bene, solo che devo prenderne 6 al giorno più tutte le altre pastigliette, mi sembro una farmacia ambulante

Eh, e' cosa comune a quasi tutte! l'importante e' che serva a star sempre meglio.

[Rosanna]

non sono risultate ulcere di hunner, ma solo infiammazione e piccole emorragie

insomma: glomerulations.
Te l'ha fatta lui la cistoscopia? Oltre al fibrase non ti fa fare altro?
Hai guardato il sito che ti ho indicato sulla ci?

[clio77]

Cara Tiziana, ti capisco benissimo ma è essenziale per il tuo percorso di guarigione non demoralizzarti. Sei nelle mani di un ottimo medico, sono sicurache ti aiuterà tantissimo, lo conosco di fama e ho letto qualcosina su di lui, pensa che era una delle opzioni che avevo selezionato per la mia vestibolodinia. Sta' tranquilla che tuto s'aggiusta! Anche io quando ho iniiato questo calvario ero giovanissima, 23 anni, ma non avevo neppure dove sbattere la testa allora..è stata davvero orribile come esperienza, ma non mi sono mai data per vinta, la mia caparbietà mi ha aiutata a superare momenti durissimi di sconorto e solitudine! Non ti disperare, pensa invece che hai iniziato il percorso giusto e che devi essere caparbia e tenace anche se non vedi risultati subito! oraggio cara, ti sono vicina , tutte noi ti sosterremo. Segui Rosanna

non sono risultate ulcere di hunner, ma solo infiammazione e piccole emorragie

insomma: glomerulations.
Te l'ha fatta lui la cistoscopia? Oltre al fibrase non ti fa fare altro?
Hai guardato il sito che ti ho indicato sulla ci?

forza! Ti abbraccio

[michela]

Ciao Tisana,
benvenuta... qui in questo forum, troverai sicuramente un supporto enorme.

La mia dottoressa nonchè la ginecologa continuavano a sostenere che il problema fosse nella mia testa e che anzi avrei potuto risolverlo avendo più rapporti, arrivò a dirmi: non lamentarti, cerca di sopportare.

La tua dottoressa è stata mongola come la mia precedente... mi diceva che era tutto nella mia testa, che mi veniva la cistite perchè lavoravo e studiavo e ero stressata...non crederci...
sei una ragazza normalissima con un poroblema che piano piano risolverai ma che non deve condizionarti troppo la vita...

ti sono molto vicina col pensiero

Un abbraccio
Miki

[clio77]

Ciao Tisana,
benvenuta... qui in questo forum, troverai sicuramente un supporto enorme.

La mia dottoressa nonchè la ginecologa continuavano a sostenere che il problema fosse nella mia testa e che anzi avrei potuto risolverlo avendo più rapporti, arrivò a dirmi: non lamentarti, cerca di sopportare.

La tua dottoressa è stata mongola come la mia precedente... mi diceva che era tutto nella mia testa, che mi veniva la cistite perchè lavoravo e studiavo e ero stressata...non crederci...
sei una ragazza normalissima con un poroblema che piano piano risolverai ma che non deve condizionarti troppo la vita...

ti sono molto vicina col pensiero

Un abbraccio
Miki

Proprio così! Sono delle emerite capre (con tutto il rispetto per le capre )!

[Frens]

ciao Tiziana..anche io prendo diverse compresse, e anche io a volte mi sento una farmacia ambulante..ti capisco
il grafico sulla sessualità lo trovo utile..
cmq a quanto pare sei in ottime mani

[tisana]

ciao
la cistoscopia l'ha eseguita Porru, è stato molto gentile, anche qualdo eravamo in corsia veniva spesso a controllare come stavamo.
oltre al fibrase mi ha dato il laroxyl, e da fare un esame dell'urina per la ricerca di metalli pesanti. mi ha detto che spesso il mercurio e l'alluminio contenuti sia nei cibi che soprattutto nelle otturazioni dentarie, possono portare dei disturbi alla vescica. quindi ora aspetto i risultati, poi se ci sarà presenza di queste sostanze mi darà una cura e se necessario dovrò sostituire l'otturazione mi metallo con una di resina.
bernorio invece mi ha dato il lyrica e il pelvilen per attenuare la contrattura pelvica. Per questo dico che sembro una farmacia!

Rosanna ho guardato il forum di mariluna, ma non è accurato come questo, quì trovo moltissimi consigli utili anche per me e la mia cistite "anomala"

un super grazie a tutte
ciao

[tisana]

ciao ragazze
vi scrivo perchè da ieri ho brucio uretrale, che aumenta quando urino. Ho provato a fare la manovra del dito, era la prima volta che la facevo, e il bruciore è aumentato. stò prendendo 3 dosi di il mannosio per scacciare eventuali batteri.
che devo fare!!!
help

[tisana]

ogni volta che faccio pipì mi sembra di avere un fiammifero dentro, sento anche come se mi pizzicasse.
sono veramente stufa di stare così. E in più il bruciore è anche esterno.
disperation

[Stefania 69]

Avrai per caso il pH molto basso? Ce la fai a misurarlo, ad esempio con una cartina di tornasole? Le vendono in farmacia . Se fosse quello, di solito il consiglio e' provare a basicizzare le urine con il bicarbonato.
Pero' non vorrei dire castronerie, del tuo problema so pochissimo e non vorrei ti facesse male, anche se penso di no

[Frens]

ciao cara...mi spiace molto
al momento posso consigliarti di aumentare le dosi a 4-5, bere tisane di malva e equiseto che hanno un'azione emolliente e idratante..e il noni?
hai gli stick delle urine a casa per verificare che realmente sia una infezione?
vedrai che Rosanna e le altre moderatrici presto ti daranno consigli più mirati