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Mi chiamo Sara, ho 27 anni e abito vicino a Milano. E' iniziato tutto quando ne avevo 20, nello stesso periodo in cui conobbi il mio attuale marito. In quel periodo continuavo ad avere fortissimi bruciori soprattutto nella minzione e ovviamente dopo aver avuto rapporti. Cistiti dolorosissime con perdite ematiche e febbre, ogni 15 giorni dovevo affronatare questo incubo. Poi varie infezioni quali candida, vaginite e ultima ma non meno importante HPV. Potrai immaginare il mio stato d'animo... Sono una ragazza seria, avevo rapporti solo con il mio attuale marito e comunque protetti. Ho sempre avuto una certa cura della mia persona, sia a livello di igiene ma anche a livello di salute (facevo controlli regolari dal ginecologo) e quindi mi chiedevo il perchè di tutto ciò che mi stava accandendo, colpevolizzando involontariamente anche Riccardo. Ho pensato che dovevo andare più a fondo finchè un bel giorno il mio ginecologo mi disse: "tu hai le labbra troppo vicine e questo comporta ad un calore eccessivo ai microrganismi che continuano a moltiplicarsi, dovresti sottoporti ad un intervento chirurgico per rimediare al problema". Io, uscita dallo studio sconvolta, ho iniziato a pensare: " ma se io sono nata così, il mio corpo dopo 20 anni si sarà abituato" e ho trovato assurdo e senza senso le frasi del dottore, così ho iniziato a girare da vari specialisti. Girando ho trovato di tutto: gente maleducata, gente che ti riteneva pazza perchè a livello visivo non c'era nulla... il dolore era nella mia testa (secondo loro). Finalmente nel 2004 (un anno dopo) il primo che mi diagnosticò la vestibolite fu il dott. Sideri dell'istituto Oncologico Europeo. Mi prescrisse una cura con diflucan compresse (antimicotico) x 2 mesi circa + laroxill in gocce e le sedute di rieducazione del pavimento pelvico da un'ostetrica, una certa Franzini. Seguito la terapia ma risultati nessuno. Cambiai di nuovo medico, il Dott.Origoni (istituto san raffaele) dopo una cura farmacologica ( laroxill, diflucal, saginil gel) mi disse: hai 2 alternative o provi con una gravidanza o con l'operazione che nel 80% dei casi, asportando i tessuti cronicizzati, dalla patoligia si guarisce (questo secondo il suo parere). Bene, prima di decidere, ho consultato altri 2 specialisti ma tutti sembravano "cadere dalle nuvole"... Così parlandone con Riccardo e avendo lo stesso pensiero ovvero un figlio va desiderato per altri motivi e non per la speranza di una guarigione, e soprattutto fidandomi del mio ginecologo decisi di sottopormi all'inervento: era il 24 luglio del 2007.
Non vi dico... l'operazione in se è durata mezz'ora ma il dopo..un inferno! 20 punti interni e il dolore era allucinante! 2 Mesi a casa dal lavoro e senza fare nulla solo riposo totale. Passata la convalescenza il dolore si ripresentò nuovamente. E io invece che pensavo di tornare alla vita di tutti i giorni... andando in palestra, usando la bici, ecc... Macchè! Ritorno da lui per evidenziare il problema e mi liquidò dicendomi: "le tue mucose sono deboli, prendi questa crema e tra 6 mesi ci rivediamo". Io mi stupii della sua risposta: "ma come prima mi operi e poi mi dai una crema?" Mi sembrava un enorme controsenso, e così cambiai di nuovo. Nell'ottobre del 2008 andai dalla dott.ssa Graziottin, visto che se clicchi la parola vestibolite esce subito il suo nome e leggendo il suo sito, sarà competente pensai.
La prima volta che la vidi, mi sembrava una che sapesse il fatto suo (autrice di vari libri, 4 lauree, tante interviste ai media) e la sua sicurezza nel spiegarmi la patologia e la cura mi diedero fiducia in lei. E così inizia la cura (dopo aver sborsato 350 euro di visita).
Prendevo 8 farmaci al giorno ( gabantin, laroxill, pelvilen, itraconazolo, vatran, delle dosi di bicarbonato da ingerire che ora mi sfugge il nome e 2 creme locali) oltre a una dieta rigorosissima ( eliminare zuccheri semplici, lieviti..) e uno stile di vita che ben sai (slip di cotone, non indossare pantaloni...ecc). Durante le successive visite, la sua umanità fu sempre meno, aspettavi 4/5 ore in studio oltre al tuo orario di appuntamento per poi visitarti in 5 minuti e in quei minuti faceva anche altro come rispondere al telefono o mangiarsi i crecker, senza avere quel tatto di umanità nei confronti del paziente che oltre ai problemi fisici li aveva anche dal punto di vista psicologico.
Ma la goccia che fece trabboccare il vaso e mi fece decidere diversamente fu quando mi disse, dopo aver fatto delle sedute di biofeedback, di provare a fare iniezioni di botulino e aggiunse sono in fase di sperimentazioni ma a mio avviso efficaci. Spaventata dalla richiesta e notando certi suoi attegiamenti mi decisi di cambiare rotta, oltrettutto pensai NON SONO UNA CAVIA DA LABORATORIO, CHE DEVI PROVARE SULLA MIA PELLE!
Così da giugno del 2009 sono in cura dalla Dott.ssa Spano della Clinica Capitanio di Milano. La quale, già dalla prima volta che la sentii telefonicamente, mi trasmise comprensione su quello che le raccontavo e serenità ( 2 sentimenti che ormai erano diventati estranei). Durante la visita mi disse chiaramente cos'era la vestibolite ovvero che è una malattia su base autoimmune ( e finora nessuno me lo aveva detto) e tante altre informazioni. Mi misurò il tono muscolare (che nessuno fece) e mi fece sottoporre ad una specie di elettromiografia per vedere i miei nervi, soprattutto il nervo pudendo, fossero danneggiati o meno a seguito dell'operazione, in tal caso la sua terapia non avrebbe avuto effetti. Decisi di seguire la sua cura (che ti allego) ma persi tempo perchè a settembre mi sono sposata e mercoledì 3 febbraio ho iniziato la terapia. Attualmente il dolore è ancora persistente, ma è la prima volta che sento di non buttare via soldi. Non so se riuscirò a guarire completamente ma posso solo dirti che sicuramente ne è valsa la pena conoscerla! E la consiglirei a tutti!
Spero di non avervi annoiate...

Noia? Anzi!
Non ho ancora avuto il tempo di scrivere alla Spano, ma appena Morgana guarisce lo farò immediatamente.

che percorso anche tu saretta!!!!beh.....benvenuta

Benvenuta Sara ... Quante ne hai passate! Facci sapere come va con la Spano!

Benvenuta! Tienici aggiornate!

Saretta26 ha scritto: Durante la visita mi disse chiaramente cos'era la vestibolite ovvero che è una malattia su base autoimmune ( e finora nessuno me lo aveva detto) e tante altre informazioni.

Ciao Sara. Finalmente. Mi spiace tantissimo x quel che hai dovuto subire, che è un po' la mia storia, solo che io non mi sono mai lasciata toccare per istinto. Finalmente la Spano dice chiaramente che la vestibolite è una malattia su base autoimmune. L'ho evidenziato nei passaggi commentati a un documento stilato da Torresani, nella mia storia. Vorri tanto che tu condividessi con noi le infos

tante latre informazioni

di cui parli. E' molto importante non solo per me ma per tutte coloro che ne soffrono. Ti ringrazio e ti faccio un megaimboccallupo. Ti sono vicina..a proposito..non scrivere mai più la parola noia!!!!!!!!!!!!!! E' un ordine Un abbraccio

Grazie a tutte ragazze!
Carissima Clio, farò di più... Domani devo andare dalla dott.ssa Spano per la terapia e so che ha scritto un libro e l'altro ieri andava dall'editore per farlo pubblicare. Io ho voluto comprarlo e appena l'avrò tra le mie mani, ti racconterò più dettagliatamente delle informazioni che mi chiedevi...anche perchè sono tante le info e molto dettagliate dal punto di vista scientifico/fisico.
Grazie dell'incoraggiamento e anche solo virtualmente sono vicina a tutte le mie compagne di sventura!
RAGAZZE NON DOBBIAMO MOLLARE MAI...
Nella vita il coraggio non deve mai mancare.. bisogna lottare per sconfiggere gli ostacoli.. avere la forza di rialzarsi se si cade.. la vita è una delle sfide più belle.. Prendi il coraggio, mettilo nell'animo di chi non sa lottare. Non dobbiamo mai perdere la speranza... La vita è piena di sorprese... e poi ... toccato il fondo non si può far altro che RISALIRE! Per ogni sogno in cui crediamo, per ogni desiderio che vorremmo realtà... LOTTARE... Le cadute servono a rialzarsi x rinforzarsi... Lottare è una ragione di vita è troppo facile mollare! La vita è fatta di difficoltà, ostacoli da superare, bisogna sapere affrontare i problemi nel miglior modo possibile... Bisogna vivere con semplicità e pensare con grandezza.

Ciao Sara,
hai ragione non si deve mai mollare..dobbiamo farlo per noi, per quelli che c sono accanto e per quello che abbiamo progettato per il futuro...io in questo fallisco quasi sempre..perchè ora lo dico e magari stasera sono in lacrime a letto a chiedere:perchè?perchè?..come se qualcuno potesse rispondermi..perchè non lo so forse sarei più contenta che qualcuno m puntasse il dito contro e mi dicesse "è solo colpa tua"..!almeno avrei un motivo..così vivo nell'incertezza del perchè m succede tutto questo.e spero ogni mattina di svegliarmi senza questo maledetto bruciore!!.Cmq mi piacerebbe anche a me leggere il libro della Spano, perchè io non ho ancora una diagnosi magari mi potrebbe aiutare. Ma sul serio la vestibolite è una malattia autoimmune?questa cosa non l'ho mai letta da nessuna parte..cioè dicono che è causata da infezioni recidive, saponi aggressivi..ma se è così il discorso è ben diverso..una malattia autoimmune nella maggior parte dei casi non ha cause..viene e basta!
In bocca al lupo per tutto!..un salutonee!

Ciao Utopia, hai ragione non è facile lottare però se non lo facciamo rimaniamo sconfitti ancora prima di provarci! Le malattie purtroppo non sono una colpa di nessuno, purtoppo vengono e questa è la vita.
Nemmeno a me, tra mille professoroni che ho conosciuto, hanno detto che la vestibolite è su base autoimmune e invece è così. Il fatto che possa derivare da cistiti recidive o infezioni quali candida, hpv sono una concausa. La causa primaria è ancora in fase di studio, nonostante questa patologia esiste dai primi del 900! Nessuno, fino ad oggi si è mai interessato realmente, e purtroppo e chi ci va di mezzo siamo noi!
Quando avrò il libro te lo farò sapere.
Io ho intenzione di usarlo come "Vangelo" e farlo girare tra i vari medici che non mi hanno creduto, è ora di dire basta a questa gente!
P.s anch'io ci sono dei giorni che sembro una tigre e poi come tutte noi ho dei momenti di sconforto, ma qui ho trovato la grinta e la determinazione.
Tutte insieme possiamo fare qualcosa, lo sento!
Non so ancora se riuscirò a gurarire completamente, sinceramente mi basterebbe anche solo migliorare..ma voglio lottare comunque se non per me per tutte le altre e perchè se un domani avessi una figlia, non deve sopportare questo calvario!
Un caldo abbraccio

ti capisco perfettamente,
il mio proprio stamattina mi ha liquidato dicendo che lui non sa darmi una spiegazione, nè del perchè sono così rossa nè del perchè mi si creano queste abrasioni..giuro che non mi vedrà mai più.!!
Cmq il fatto della malattia autoimmune mi spaventa un po'..perchè ho un caso in famiglia e non vorrei che fossero collegati..perchè spesso queste malattie colpiscono all'interno di una stesso nucleo familiare..bah spero di no vivamente!
un bacio!!!

Anch'io ho in famiglia 2 casi di malattie autoimmune, diverse ovviamente ma come mi ha spiegato la Spano, nel nostro caso vuol dire che siamo + soggette a malattie autoimmuni, ma non ci deve spaventare perchè comunque la nostra è una malattia per fortuna guaribile!
Purtroppo ci sono tanti medici incopetenti ma io Ti auguro di trovare pesto un buon medico che ti sappia aiutare!
P.s se hai bisogno di parlare con qualcuno io sono qui, per quello che nel mio piccolo posso fare!

eh anche io sapevo che c poteva essere un collegamento con i casi in famiglia come ti ha detto la dottoressa..
Ti ringrazio io per ora farò un'ultimo tentativo con una dottoressa molto brava che mi ha consigliato il mio medico di base..poi sennò mi rivolgerò al dott.Pesce e vediamo un po'..speriamo per lo meno di migliorare un po' a me basterebbe anche solo quello li..ma posso chiederti una cosa?te noti un cambiamento dei sintomi durante il primi 14 giorni del ciclo?io fino all'ovulazione sto benone(diciamo) sono molto meno infiammata..poi dopo l'ovulazione ricominciano più forti i rossori e il bruciore..sarà una questione ormonale?a te capita?

La dott.ssa mi ha spiegato che il fattore ormonale è molto significativo. Conosco diverse persone che come te stanno peggio dopo l'ovulazione. A me invece succede il contrario, io peggioro nel periodo di ovulazione e sto benissimo, se non fosse per i dolori mestruali, quando ho il ciclo. Credo di essere una delle poche donne felici quando ha il mestruo

Saretta, complimenti: il tuo ottimismo e la tua grinta sono contagiosi!

Volevo farti presente che quasi tutte qui vedono con gioia l'arrivo delle mestruazioni perchè migliora la sintomatologia (ripeto: QUASI tutte!), quindi non sei una delle poche. E' normale.

Grazie Rosanna, ma questo è merito tuo.
Leggere la tua storia anche se differente su certi aspetti e condividere con tante altre il "nostro" dolore... mi ha dato grinta e voglia di combattere...
quindi complimenti a te e alla creazione di questo spazio
Sì so di non essere la sola a gioire delle mestruazioni e pensare che quando ero adolescente le odiavo

Anche io le odiavo! Ricordo che facevo i conti di quante me ne mancavano fino alla menopausa!

Ciao Sara un salutone al volo! Sono strafelicissima x te, e x la tua grinta, ke è l'atteggiamento di base giusto!!
Il fattore autoimmune dipende a quanto pare dal polimorfismo genico di cui ho discusso nella mia cartella in precedenti posts
Per favore mi dai i riferimenti di questo testo? Un abbraccio forte e un megaimboccallupo!!!!!
Ps a me piacciono le mestruazioni!!! E' una liberazione! E fa parte della ns natura..un piccolo consiglio..avere sentimenti negativi verso una cosa naturale , lo si intuisce, non fa bene, quindi..amiamo il ns corpo!!

Saretta, complimenti. Scusa se sono stata frettolosa. Stasera con calma ho riletto tutto mentre la prima volta correvo velocissima. Quando ho visto che non potevo esserti di aiuto in quanto "specialista di cistiti batteriche" e che altre moderatrici ti avevano già risposto mi sono detta "Bene, le do il benvenuto e passo oltre".
Oggi che con calma mi dedico ai post che non ho ancora letto confermo di non poterti dare dei consigli: mi sembra che sei in buone mani e che hai già conosciuto chi può darti dei consigli.
Dal canto mio oltre a chiederti scusa per la mia fretta, posso solo dirti: COMPLIMENTI! Complimenti perchè non ti sei arresa e perchè hai la forza e l'entusiasmo e la grinta. Brava!
Sarai di certo un faro per molte qui.

Benvenuta
la tua esperienza è molto intensa e vorrei complimentarmi con te per il tuo coraggio e la tua forza.
Anchio soffro di vestibolite e ho fatto varie cure e cambiato diversi medici, coraggio che ce la faremo

che bel carattere che hai saretta!!!!!!!!questo coraggio implicitamente ti aiuta tanto.....continua così