Mi chiamo Sara, ho 27 anni e abito vicino a Milano. E' iniziato tutto quando ne avevo 20, nello stesso periodo in cui conobbi il mio attuale marito. In quel periodo continuavo ad avere fortissimi bruciori soprattutto nella minzione e ovviamente dopo aver avuto rapporti. Cistiti dolorosissime con perdite ematiche e febbre, ogni 15 giorni dovevo affronatare questo incubo. Poi varie infezioni quali candida, vaginite e ultima ma non meno importante HPV. Potrai immaginare il mio stato d'animo... Sono una ragazza seria, avevo rapporti solo con il mio attuale marito e comunque protetti. Ho sempre avuto una certa cura della mia persona, sia a livello di igiene ma anche a livello di salute (facevo controlli regolari dal ginecologo) e quindi mi chiedevo il perchè di tutto ciò che mi stava accandendo, colpevolizzando involontariamente anche Riccardo. Ho pensato che dovevo andare più a fondo finchè un bel giorno il mio ginecologo mi disse: "tu hai le labbra troppo vicine e questo comporta ad un calore eccessivo ai microrganismi che continuano a moltiplicarsi, dovresti sottoporti ad un intervento chirurgico per rimediare al problema". Io, uscita dallo studio sconvolta, ho iniziato a pensare: " ma se io sono nata così, il mio corpo dopo 20 anni si sarà abituato" e ho trovato assurdo e senza senso le frasi del dottore, così ho iniziato a girare da vari specialisti. Girando ho trovato di tutto: gente maleducata, gente che ti riteneva pazza perchè a livello visivo non c'era nulla... il dolore era nella mia testa (secondo loro). Finalmente nel 2004 (un anno dopo) il primo che mi diagnosticò la vestibolite fu il dott. Sideri dell'istituto Oncologico Europeo. Mi prescrisse una cura con diflucan compresse (antimicotico) x 2 mesi circa + laroxill in gocce e le sedute di rieducazione del pavimento pelvico da un'ostetrica, una certa Franzini. Seguito la terapia ma risultati nessuno. Cambiai di nuovo medico, il Dott.Origoni (istituto san raffaele) dopo una cura farmacologica ( laroxill, diflucal, saginil gel) mi disse: hai 2 alternative o provi con una gravidanza o con l'operazione che nel 80% dei casi, asportando i tessuti cronicizzati, dalla patoligia si guarisce (questo secondo il suo parere). Bene, prima di decidere, ho consultato altri 2 specialisti ma tutti sembravano "cadere dalle nuvole"... Così parlandone con Riccardo e avendo lo stesso pensiero ovvero un figlio va desiderato per altri motivi e non per la speranza di una guarigione, e soprattutto fidandomi del mio ginecologo decisi di sottopormi all'inervento: era il 24 luglio del 2007.
Non vi dico... l'operazione in se è durata mezz'ora ma il dopo..un inferno! 20 punti interni e il dolore era allucinante! 2 Mesi a casa dal lavoro e senza fare nulla solo riposo totale. Passata la convalescenza il dolore si ripresentò nuovamente. E io invece che pensavo di tornare alla vita di tutti i giorni... andando in palestra, usando la bici, ecc... Macchè! Ritorno da lui per evidenziare il problema e mi liquidò dicendomi: "le tue mucose sono deboli, prendi questa crema e tra 6 mesi ci rivediamo". Io mi stupii della sua risposta: "ma come prima mi operi e poi mi dai una crema?" Mi sembrava un enorme controsenso, e così cambiai di nuovo. Nell'ottobre del 2008 andai dalla dott.ssa Graziottin, visto che se clicchi la parola vestibolite esce subito il suo nome e leggendo il suo sito, sarà competente pensai.
La prima volta che la vidi, mi sembrava una che sapesse il fatto suo (autrice di vari libri, 4 lauree, tante interviste ai media) e la sua sicurezza nel spiegarmi la patologia e la cura mi diedero fiducia in lei. E così inizia la cura (dopo aver sborsato 350 euro di visita).
Prendevo 8 farmaci al giorno ( gabantin, laroxill, pelvilen, itraconazolo, vatran, delle dosi di bicarbonato da ingerire che ora mi sfugge il nome e 2 creme locali) oltre a una dieta rigorosissima ( eliminare zuccheri semplici, lieviti..) e uno stile di vita che ben sai (slip di cotone, non indossare pantaloni...ecc). Durante le successive visite, la sua umanità fu sempre meno, aspettavi 4/5 ore in studio oltre al tuo orario di appuntamento per poi visitarti in 5 minuti e in quei minuti faceva anche altro come rispondere al telefono o mangiarsi i crecker, senza avere quel tatto di umanità nei confronti del paziente che oltre ai problemi fisici li aveva anche dal punto di vista psicologico.
Ma la goccia che fece trabboccare il vaso e mi fece decidere diversamente fu quando mi disse, dopo aver fatto delle sedute di biofeedback, di provare a fare iniezioni di botulino e aggiunse sono in fase di sperimentazioni ma a mio avviso efficaci. Spaventata dalla richiesta e notando certi suoi attegiamenti mi decisi di cambiare rotta, oltrettutto pensai NON SONO UNA CAVIA DA LABORATORIO, CHE DEVI PROVARE SULLA MIA PELLE!
Così da giugno del 2009 sono in cura dalla Dott.ssa Spano della Clinica Capitanio di Milano. La quale, già dalla prima volta che la sentii telefonicamente, mi trasmise comprensione su quello che le raccontavo e serenità ( 2 sentimenti che ormai erano diventati estranei). Durante la visita mi disse chiaramente cos'era la vestibolite ovvero che è una malattia su base autoimmune ( e finora nessuno me lo aveva detto) e tante altre informazioni. Mi misurò il tono muscolare (che nessuno fece) e mi fece sottoporre ad una specie di elettromiografia per vedere i miei nervi, soprattutto il nervo pudendo, fossero danneggiati o meno a seguito dell'operazione, in tal caso la sua terapia non avrebbe avuto effetti. Decisi di seguire la sua cura (che ti allego) ma persi tempo perchè a settembre mi sono sposata e mercoledì 3 febbraio ho iniziato la terapia. Attualmente il dolore è ancora persistente, ma è la prima volta che sento di non buttare via soldi. Non so se riuscirò a guarire completamente ma posso solo dirti che sicuramente ne è valsa la pena conoscerla! E la consiglirei a tutti!
Spero di non avervi annoiate...
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