CISTITE.INFO APS

Ciao colleghe,
approfitto di questa serata in attesa di Elisir per raccontare la mia storia...insignificante e anonima, come tante, ma ne ho bisogno. La persecuzione da cistite è iniziata con la mia storia d'amore, esattamente 5 anni fa. La mia ex dottoressa ignorante e stupida ogni volta che mi presentavo (circa 1 volta a l mese) perchè colpita da cistite mi trattava come se avesse a che fare con una ragazzina di 5 anni che racconta palle. Ne avevo 19 e stavo malissimo perchè ogni volta che facevo l'amore stavo malissimo. Invece lei sosteneva che me la inventassi..le ultime volte che andavo da lei ero in fastidio perchè non mi dava più ascolto e non mi dava nessun medicinale di rimedio. Ho passato un mese terribile finchè il mio ex pediatra ha preso a cuore il mio caso. E lì sono iniziate le visite e gli esami: tutti, cistoscopia compresa. Mi hanno diagnosticato una malformazione al rene, dopo un anno di terapia antibiotica sono stata operata al San Raffaele di Milano ma le mie cistite non sono scomparse...lacrime, lacrime e il terrore di essere l'unica a soffrire di questa malattia.
Poi si impara a convivere con la paura che torni, con la paura durante ogni rapporto e con la paura che sarà così per sempre.
Qui in questo forum ho scoperto un nuovo mondo...quello di tante donne come me, vuol dire tanto,vuol dire tutto. Vuol dire non essere sola e trovare sostegno. Da due mesi sto assumendo D-Mannosio e in esso ripongo tutte le mie speranze... il mio desiderio più grande non è che le mie cistiti non si presentino mai più ma è che io abbia una vita normale e soprattutto che possa sposarmi e avere figli come tutte le donne. Il mio sogno più grande (dopo quello di trovare un lavoro).
Grazie a tutte, in voi ho trovato un grandissimo conforto...

Grazie...

Michela avrai una vita normalissima e risolverai come noi: io ho avuto 2 gemelle!!

sentire queste parole mi dà tanto coraggio...

io il mannosio ancora non l'ho preso...mancano pochi giorni! Però sono sicura che ce la faremo! E intanto a elisir mi sa che ci han snobbate... super evil!

MIchela!!! La tua storia non è affatto banale e anonima!!!!!!!!!
Intanto non può essere anonima perchè è nata da tuo dolore, banale forse sì, perchè la cistite è banale: e i dottori hanno tutti banalmente sbagliato con noi!!

Ora che sei arrivata qui troverai la via giusta, fidati.
Comincia a studiare il problema attraverso il forum, e perchè no anche attraverso altre fonti: ti aiuterà. Aiuta capire anche quali non sono i nostri problemi.
Posso dirti che da piccola ho avuto problemi ai reni: ho avuto un reflusso renale di urina causato da una violenta pielonefrite diventata cronica. Però non avevo cistiti. Da quando ho iniziato la mia vita cistitica ho quindi fatto un sacco di controlli ai reni, anche in luce della mia vecchia patologia, ma è sempre stato tutto perfetto.
Anche nel tuo caso, mi verrebbe da pensare che il rene e la cistite non fossero poi così legati, anzi, ma non sono un dottore. E poi, dato che stai usando il mannosio... hai provato a fare sesso e assumere D-Mannosio subito dopo e tre dosi il giorno dopo?? Ti sembrerà un altro mondo!

Non ci hai detto solo una cosa: hai indagato e sei certa che le tue cistiti fossero batteriche?

Quali accorgimenti stai adottando tra quelli proposti in questo forum?

Sì sempre batteriche.. ho conosciuto, altre all'escherichia, altri batteri come la klebsiella e altri.. purtroppo a forza di riempirmi di antibiotici (norfloxacina, prulifloxacina, ciproflaxacina ecc) sono diventata resistente a molti e nell'ultimo antibiogramma il medico disperato mi ha dato le punture... dolorosissime! In più mi hanno bloccatoil ciclo e riempito di brufoli. E lì ho detto basta...

Dunque tra gli accorgimenti trovati su questo forum ho adottato D-Mannosio (e conosciuto al telefono il dott. De Angelis e la moglie, persone gentilissime) due volte al giorno, una dose post-rapporto...e in effetti le poche volte che l'ho fatto sono stata bene, nonostante il timore
Per la prevenzione da candida (altra mia amica post cistite) una volta al mese inserisco degli ovuli a base di fermenti e calendula che danno forza alle difese giù lì e anche quello mi pare funzioni...
Ho letto che molte approvano come lubrificante intimo Lubrigyn... ora volevo provarlo anche io! finora ho sempre usato vagisil ma mi pare che dopo qualche minuto finisca il suo effetto e non mi risparmia bruciori del dopo. Il mio vero problema dunque ho capito essere associato ai rapporti, cosa che in 5 anni quasi nessun medico ha voluto ammettere (e darmi consigli a riguardo). Ma la cosa più brutta per una donna, e penso lo capiate, è affidarsi al medico e non sentirsi capite, magari rifiutate, etichettate come malate di mente e non di fisico... e per due/tre anni me ne ero quasi convinta anche io che la mia cistite proveniva dalla mia testa e non da un problema intimo!


Non smetterò mai di ringraziarvi...

Ciò che stai facendo va benissimo. Aumenterei il mannosio a 3 dosi nelle 24 ore dopo il rapporto, poi eviterei i detergenti intimi.

Come si chiamano gli ovuli che usi? io sto usando lo yogurt: è fantastico ma quando sono fuori ho necessità di qualcosa di più comodo. Ho provato il normogyn ma non mi sono trovata al massimo.
Io di lubrificante ho provato l'olio di mandorle dolci dei provenzali: non è testato sugli animali (cosa per me importantissima), è libero da metalli pesanti e ottenuto da spremitura a freddo. Costa poco e lo usi anche per tantissime altre cose. Lubrigyn ha però il vantaggio di poter essere usato come "crema riparatrice". Non l'ho mai usato ma qui ne sono tutte entusiaste.

leggi i vari argomenti e le ns storie, e nn sentirti affatto "storia anonima" !!! Michela, ogni storia è una Storia!!!!

Viv. ha scritto:Come si chiamano gli ovuli che usi? i

si chiamano Acidif Cv compresse vaginali...sono un po' care (18 euro 10 compresse) ma sembrano buone. grazie per l'indicazione dell'olio di mandorle, lo proverò subito..dovrei trovarlo in farmacia, no?
con i detergenti sono passata a una volta al giorno e uso saugella... penso che l'acqua corrente sia meglio di molte schiume.. e grazie ancora.
Provo subito la manovra del dito consigliata da Rosanna..
bacioni
Michela

EH! Ricordati che essendo a base oleaosa non va bene con il profilattico. Cmq, lo trovi in farmacia, erboristeria e in alcuni supermercati. Controlla sempre che non ci siano profumi e altre robe. Ciao!
Ah, anche io prima usavo saugella per la vulva. Ora uso solo acqua, come consigliato da rosy!

Ciao, benvenuta!!

Ciao cara e benvenuta. Passerà, come è successo a tutte noi.

Grazie mille, ragazze!!
seguo con attenzione ogni argomento e sono sicura che riuscirò nelle mie tre missioni: sposarmi, trovare un lavoro e sconfiggere la maledetta Cistite!!!

Buon compleanno!!!!!
Tutto bene?

Grazie mille...

Ciao ragazze, è un po' che non bazzicavo su forum e tornare a farvi visita mi fa tantissimo piacere.
Non so se riuscirò a descrivere ciò che ho dentro, la mia grande felicità... non so se la cistite dopo 5 mesi di tregua tornerà, non so se sono del tutto guarita e non lo voglio sapere ora. Voglio solo condividere con voi la mia felicità per essere riuscita ad allontanarmi sempre più dal pensiero fisso "cistite". E' lo stesso che ci accomuna e sono certa che voi sapete di cosa parlo. E' l'estrema paura che in ogni momento della tua giornata la malefica cistite possa tornare, la paura di ogni bruciorino, la paura che ti prende quando affronti piscina, una gita, un rapporto d'amore. Prima non c'era momento, non c'era mattina nella quale mi svegliassi senza la paura. Ora dopo 5 mesi di D-Mannosio e di fiducia in Voi e in questo sito sento che sono a metà del mio viaggio, ce la sto facendo, ce la faccio. La mia vita, anche amorosa è tornata normale, perchè so che posso affidarmi anche in futuro a D-Mannosio e al vostro "D-Mannosio", quello più importante. Non avete idea quanta forza mi avete dato. La mia vita ora mi piace: sto sconfiggendo la cistite giorno per giorno togliendola dalla mia quotidianità, mi sto affermando come insegnante che è la cosa di cui vado più orgogliosa, ho recuperato il rapporto con il mio amore e appena possibile andremo a convivere.
Grazie, non ho parole per ringraziarvi,
continuiamo a starci vicine e ce la faremo.

Un piccolo riassunto... dopo 5 anni di cistiti ricorrenti (una al mese circa), curate più o meno bene con ogni tipo di antibiotico (incluse le punture di pennicilina), tantissimi soldi spesi in medici di ogni tipo... dopo un'operazione al rene che mi ha segnato profondamente e nella quale avevo riposto tutte le mie speranze (poi rivelatesi vane), ho scoperto Rosanna e D-Mannosio. E da allora giorno dopo giorno la mia vita sta cambiando come detto sopra... Grazie..

Direi proprio che se non sei guarita pochissimo ci manca!
Grazie per la tua testimonianza!
Sono felice!

Ciao Michela,
sono felicissima per te. Da un lato sono anche orgogliosa di fare parte di questo piccolo miracolo del mondo virtuale e quindi anche io devo ringraziare. Oltre che Rosy anche te: per aver avuto il coraggio, la fiducia, la costanza e soprattutto la forza emotiva di affrontare tutto.
Un bacio e a presto.

cmq non me ne vado mica da questo forum...
fare finta che prima sia stata un'altra vita nn serve, voglio continuare a ascoltare e a aiutare chi ancora non vede la fine del tunnel... come per anni io non l'ho vista...

bacioni