La storia di Davisa

[davisa]

[Rosanna]

Immagino che tu intenda che i messaggi sono stati cancellati non in questo sito. In 9 mesi ho eliminato solo una volta i messaggi di una persona (poi bannata) che voleva approfittare delle disgrazie altrui per vendere i propri prodotti.
Per quanto riguarda Mariluna, la conosco da anni ed ho seguito la sua storia dall'inizio. E' una donna che ha tutta la mia ammirazione per la forza che ha nel gestire la sua malattia e per la tenacia che dimostra nella ricerca di una soluzione alla cistite interstiziale. Gratuitamente si mette a disposizione di chi ha lo stesso problema e gestisce un forum molto numeroso sull'argomento. Sinceramente non ho mai avuto la sensazione che si ergesse a medico, ma tutto ciò che consiglia lo fa in base alla sua lunghissima esperienza di paziente (che spesso supera quella del medico stesso).
Proprio perchè ho molto rispetto e ammirazione per Mariluna, ti chiedo cortesemente di non proseguire con commenti negativi su di lei ed il suo forum. Le eventuali controversie con lei preferisco tu le gestisca direttamente con l'interessata. Qui siamo in un altro forum che non c'entra nulla con il suo, quindi siamo pronte ad accoglierti ed a sostenerti lasciando alle spalle le esperienze negative relazionali che hai avuto precedentemente (sperando che non si ripresentino i presupposti per un' ulteriore bannatura anche qui).

Penso poi che sia difficile poter fare una diagnosi a distanza. La nevralgia del pudendo può dare sintomi simili alla CI. Già i medici fanno notevole fatica a fare una diagnosi differenziata avendo di fronte il paziente ed i suoi esami, figuriamoci attraverso un forum. E' normale che chiedendo consigli in un forum dedicato alla CI, si presume che tu stessa sospetti che i tuoi sintomi dipendano da questa patologia. Quindi i consigli che riceverai saranno quelli per la CI.
Se vorrai raccontarci la tua storia e la tua testimonianza sulla terapia che ti ha guarita te ne saremo grate e potrebbe essere utile ad altre donne.
Benvenuta.

[clio77]

Ciao Davisa e benvenuta anke da parte mia. Ho letto tutto. Ora sei su questo forum, dove puoi stare tranquilla. Come ha scritto Rosanna ti consiglierei eventualmente di risolvere con l'interessata, ma spt di lasciarti tutto alle spalle. Ora sei qui ed è questo cio' che conta. Bata parlare di questa cosa che ti ha fatto molto male, fai solo ulteriore male a te stessa. All'inizio, dalle prime righe di ciò che hai scritto non si capiva bene a chi ti riferivi. Ma seguire le indicazioni in un forum è quello che si fa qui. Qui nessuno si erge a medico, ci ono tanti consigli basati sull'esperienza di Rosanna e di altre donne. Si chiama self-help, auto aiuto. Resta sempre obbligatorio seguire le indicazioni del proprio medico curante. Cerca di rasserenarti, qui troverai tutto l'appoggio e l'incoraggiamento possibile. Su su su!!! Capisco cosa provi (nn sai quanto sono fragile anke io, quindinn pensare di essere l'unica!!!)

[kohrel]

[admin]

Scusa Davisa ma ho dovuto cancellare i tuoi due precedenti messaggi perchè decisamente fuori luogo e contrari a quanto espressamente richiestoti da Rosanna.

Ti ricordo che il forum è a disposizione per esporre la propria patologia cistitica e, confrontandosi con altre donne, cercare di trovare la via migliore per guarire. Qui, cercando, troverai moltissime risposte "tecniche", uno spazio "Off topic" dove poter anche scambiare due chiacchiere oltre la cistite (sempre nel rispetto reciproco).

Spero che vorrai evitare, in futuro, post come quelli precedenti.

[davisa]

admir, a cosa ti riferisci cmq non importa se non erano importanti , ho solo scritto che li' non entrero' mai piu' ma mi limitero' solo a leggere, grazie a tutte cmq del benvenuto l'unica cosa e' che non mi so' ancora orientare e' molto pieno di cartelle ................io sono imbranata cmq volevo solo dirvi che sto passando un brutto periodo perche' mia madre e' stata ricoverata ......sono 5 giorni che la febbre non scende, calcoli biliari e quindi non possono operarla ................

[Rosanna]

Davisa, te lo ripeto per l'ultima volta: basta criticare altri forum! Non interessa a nessuno e non è l'oggetto di questo forum. Se vuoi parla dei tuoi problemi legati alla cistite, per i quali potrai avere consigli e conforto, altrimenti sarò costretta a cancellare altri messaggi simili a quello che hai appena postato.

[clio77]

Davisa Rosanna ha ragione. Calmati e fa' un bel respiro profondo, poi fanne altri. Parlaci della tua cistite, ma non uscire più dal seminato, intesi? So che ci puoi stare. Buonanotte

[TANIA]

Clio ha ragione..... fai un bel respiro profondo e calmati.
Gli altri forum li conosciamo un pò tutte... li abbiamo visti e strarivisti se siamo qui ci sarà un perchè.
Ormai quello che è stato è stato! Lasciati la rabbia e il rancore alla spalle e inizia un rapporto sereno con tutte noi.
Dicevi che sei sulla via della guarigione o sei guarita? dove la trovo la cura che hai seguito tu?

Ti auguro una buona giornata.

[davisa]

!!!!Dalla mia malattia non si guarisce mai la cura non l'hanno trovata e io sono realista secondo me non la troveranno mai , ci sono periodi in cui sto un pochino meglio e altri peggio !!!! In piu' io soffro di depressione da tanti anni che mi e' venuta per colpa di questa malattia mi curo ma sono diventata dipendente dai farmaci che prendo dall'eta' di 20 ............la mia vita e' sempre stata scandita da continui ricoveri sia per la depressione sia per la c.i..........questo in poche righe ma protrei scrivere un libro l'unica mia forza ora e' la famiglia che sono riuscita a formarmi nonostante la malattia ancora oggi mi chiedo come ho fatto...........
e Dimenticavo la fibromialgia dolori al corpo non so' se qualcuno qui ne soffre ............avrei voluto parlarne cmq ho 31 anni ma me ne sento 90

[davisa]

c'e' una sezione per parlare? o posso scrivere sempre qui dentro?

[kohrel]

La tua storia puoi scriverla qui. Poi nell'indice generale trovi vari argomenti in "off topic". Si può parlre di amore, di figli di hobbies ecc. l'importante è che tu faccia attenzione ad inserire tutto nell'argomento corretto. Sai, pensavo che se ci raccontassi di più della tua malattia, se ti va ovviamente, forse potremmo essrti di maggiore aiuto e anche tu a noi

[clio77]

Cara, io ho 32 anni e sn fibromialgica.. nn ho famiglia, la mia famiglia e la mia migliore amica sn la tizia che si guarda allo specchio, cmia madre ormai la devo accudire io se no si perde e vive lontano da me..che risponderti??? Se leggi un po' la mia storia ti fai un'idea..guarda che n sei la sola che si è pappata antidepressivi..a 16 anni cominciarono a darmi lo xeroxat..avevo tanto dolore ma l'ho sempre nascosto dentro di me, xké sn molto fragile ma molto forte al tempo stesso quindi..datti una scrollata!!!!!!! Nn piangerti addosso, ma lotta lotta lotta anke se sembra impossibile! Reagsci, combatti e credici..tutto l'universo si volgerà verso di te!

[davisa]

Quando la vita volgera' verso di me ...............questo giorno lo aspetto da tanto clio ma non e' mai arrivato ecco perche' ormai credo che non guariro piu' .............vado avanti per il mio bambino ma ci sono giorni in cui mi sento cosi' stanca........a volte penso che la mia vita sulla terra e' inutile che non posso aiutare neanche i miei genitori che invecchiano perche' loro stanno meglio di me.......grazie per la scrollata ............oggi per poco ho perso un dito , 4 punti in ospedale mia madre e' appena uscita dall'ospedale ha dovuto dare da mangiare a mio figlio perche' io non posso muovere la mano .............e lei non si regge neanche in piedi ..........

[davisa]

Volevo dire grazie a tutte in questo forum ho trovato davvero gente che mi ascolta ..........io ho bisogno di essere ascoltata quando i dolori si fanno insopportabili ..............io la mia cura lo scritta e' fatta essenzialmente di psicofarmaci ma va bene per me che soffro di depressione ...............non mi permetterei di dire a nessuno imbottitevi di psicofarmaci perche' fanno piu' male che bene ma io se non li prendo cado in un tunnel senza uscita e con un bambino non posso permettermelo ? una domanda D-Mannosio cosaa e' e dove si acquista e poi il mannosio dopo la data di scadenza fa' male????a me e' scaduta la confezione

[davisa]

Fino a che ora si puo' scrivere la sera ??
Dimenticavo ho avuto dolori fortissimi ai reni in questi casi bisogna prendere l'antibiotico cosa puo' essere ????.............ho tanta paura ......
A volte avverto delle fisse ma non sono riuscita ancora a fare l'ecografia perche' con il bambino tendo a trascurare me stessa ...................anche perche' odio me stessa il mio corpo malato inutile che non serve a niente ................di me salvo la mia anima .....il mio corpo e'un rottame da demolizione neanche gli organi posso donare ..............forse si salva solo il cuore il resto lo brucerei io stessa

[kohrel]

Fino a quando vuoi tranne il lunedì, fino e mezzanotte e così anche il giovedì. Davisa, cogo l'occasione del tuo lapsus (hai scritto che avverti delle fisse invece di fitte) per chiederti se oltre ad assumere psicofarmaci, hai per caso cercato l'aiuto di un professionista che ti faccia compiere un percorso psicoterapeutico per cercare di gestire un pò meglio i tuoi dolori. Ma chi ti ha diagnosticato la C.I:? e Come? Soffri anche di fibro? Per il dolore ai reni dovresti sempre fare un'urinocoltura prima. Hai febbre?

[davisa]

Volevo scrivere un po' di piu' della mia storia come mia ha suggerito korel anche se non so' se a qualcuno puo' servire forse serve piu' a me per sfogarmi e non tenermi tutto dentro .
La mia storia e' simile a tante storie lette nei vari forum che ho visitato sulla cistite , sulla fibromialgia ecc...in piu' in me c'e' la componente psicologica molto forte anzi vorrei sapere se c'e' qualche altra donna che oltre ad avere problemi fisici ha anche quelli psicologici ?????Anche per non sentirmi sola vorrei tanto trovare qualcuno con tutte e tre insieme per non sentirmi l'unica SFIGATA dei vari forum perche' a volte noto che altre hanno molta piu' forza psicologica cosa che a me e' sempre mancata dall'inizio del mio calvario e che ho acquistato non di certo grazie a me stessa .....quando amici o conoscenti datti una scossa , mettici del tuo ........queste frasi alla gente che soffre di depressione non bisogna mai dirle perche' se non c'e ' il supporto delle medicine almeno nel mio puoi anche vendere l'anima al diavolo non ne esci !!!!! e questo ve lo dico da esperta quale sono diventata in caso di depressione , attacchi di panico , disturbi alimentari ecc...io ho anche studiato psicologia 2 anni il resto la malattia mi ha impedito di portare a termine anche questo sogno .....mi ha troncato le ali' da quando ero bambina .......ora mi limito a dare solo consigli per quello che possono servire a bambini e genitori che soffrono di questi disturbi ma dico sempre di rivolgersi ad uno psicologo ........
La mia situazione e' precipitata dopo la gravidanza .........ho toccato il fondo non connettevo piu' ero piena di dolori fisici il mio cervello mandava continuamente impulsi di dolore al mio corpo gia' provato dalla cistite e dalla fibro .....perche' come sapete mente e corpo camminano insieme ero diventata una larva non riuscivo neanche ad alzarmi cosi' ho chiesto disperatamente aiuto ai miei che mi hanno portato da un neurologo uno dei tanti che mi ha visitato che appena mi ha visto ha chiesto il ricovero urgente in psichiatria .I reparti di psichiatria in italia : non so' se lo sapete ma ancora si usano metodi brutali ........arrivavano di notte urla disperate di donne che venivano ricoverate legate brutalmente e sedate ogni ora molte ragazze hanno denunciato i trattamenti del policlinico di bari degli infermieri e dei medici senza alcun risultato ..............io cercavo di tapparmi le orecchie e piangevo nel mio letto ma quelle urla mi sono rimaste per sempre nella testa e nel cuore ....una ragazza sta scrivendo un libro dove parla di questi trattamenti disumani credo sia gia' in libreria devo informarmi sul titolo perche' voglio comprarlo per natale ......
Esco grazie alla firma di mia madre ma il medico in questione non voleva farmi uscire ..........e torno a casa da mio marito con la cura che per paura non ho mai lasciato , ormai prendo psicofarmaci da tanti anni ormai sono dipendente perche' ho provato una sola volta ad abbassare le dosi e sono finita nuovamente in ospedale quindi per paura ho lasciato perdere .
Intanto i miei problemi di cistiti ricorrenti e dolori fibromalgici continuano e a questi come se non bastasse non so' a chi dare la colpa a volte si alternano vulvodinia , bruciori infernali nessuna crema mi da' beneficio ho provato di tutto , stanchezza , dolori di stomaco atroci che vanno e vengano .
Ora chiedo solo a Gesu' CRisto di farmi vedere mio figlio fino a quando diventa indipendente e poi voglio andarmene per mettere fine ai miei dolori..tante volte ho tentato ma mi blocca l'amore per il mio piccolo bambino che ha ancora bisogno di me

[kohrel]

Oh, finalmente qualche parola in più: tutto quello che scrivi è utile a tutte perchè siamo tutte nella stessa situazione e confrontandoci possiamo aiutarci. Se vai in "l'spetto psicologico" nell'indice generale vedrai che non sei affatto sola. Prima fra tutte ad avere avuto enormi problemi psicologici ci sono io, cara collega! e insieme a me un pò tutte ne abbiamo avuti. Sai, mi è parso di capire che tu sia affetta dalla fibro già d piccola...In questo caso ci tengo a dirti che indipendentemente dall'intensità della tua depressione è proprio normale che essa si accompagni al dolore cronico. se leggi ad esempio, la storia di Fittina, anche lei cerca di combattere con la depressione e la tristezza che la assalgono per una serie di motivi e magari quando sta male ricade nella tristezza, ma è sempre qui e continua a combattere. Ma oltre agli psicofarmaci, perchè non ti rivolgi ad un bravo psicologo?Chi ti cura per la fibro? Mi ripeti di dove sei?

[Rosanna]

Santa, quanti anni ha il piccolo?