Storia di Angioletta

[angioletta]

Porru mi ha appena scritto che non essendo di natura urologica dí rivolgermi ad un fisiatra ( previa elettromiografia) e ad un centro di medicina del dolore

[Aliruna]

Ciao Angioletta. Cerchiamo di analizzare razionalmente. Per esempio: se non l'hai già scritto, Ileana che parere ti ha dato su questo dolore al coccige?

[angioletta]

Ileana dice che potrebbe essere di maturata muscolo scheletrica dovuto al fatto che i muscoli del pavimento pelvico si stanno tirando in giù. In effetti gli antidolorifici per poche ore fanno effetto. Ha comunque preferito sospendere le terapie manuali per un po',.
Porru invece dice che un tipico dolore da pudendo. Non mi suggerito nessun centro a cui rivolgermi. Mi sono sentita scaricata.

[signo]

Non dobbiamo dimenticare che Porru è un urologo e che si occupa/si è sempre occupato prevalentemente di cistite interstiziale e problemi urologici. Solo negli ultimi anni si è approcciato alla vulvodinia, ma di sicuro non è un esperto in questa patologia e in neuropatie del pudendo. Normale (e assolutamente corretto) che, esclusa una problematica prettamente urologica, si dichiari non competente in merito demandando a colleghi più esperti. La terapia del dolore neurologico alla fine è quella che tutte qui stanno effettuando, quindi non deve spaventarla o disorientarla. A questo punto, se ha già provato la terapia tradizionale (Laroxyl, Rivotril, ecc) e non ha avuto benefici le conviene rivolgersi ad un neurologo (vedi Pesce o Cappellano se non può andare a Bologna).

[angioletta]

Grazie! Purtroppo Cappellano mi risulta essere negli Emirati. Aspetto che si riaprano le prenotazioni a metà Aprile da Pesce. S
Sperando che questo dolore smetta almeno per qualche giorno ogni tanto

[Mare73]

Tu continua a intervenire sia sui muscoli, sia sui nervi: vedrai che qualcosa farà effetto, foss'anche solo per mitigare il dolore.
Magari è solo questione di tempo, e quando i farmaci inizieranno ad accumularsi, il miglioramento arriverà. Certo, capisco che nel frattempo è dura mantenere la calma e non scoraggiarsi...
Ricominciamo da capo, Angioletta: hai detto dolore sempre, forte, sollievo solo quando stai in piedi. Camminare ti aiuta? Cosa ti dà sollievo? Cosa invece ti disturba?
Su quali accorgimenti ti stai concentrando adesso?

[angioletta]

Ciao mare,
Grazie per avermi scritto.
Il dolore è costante e acutissimo in posizione seduta o sdraiata sulla schiena o sul fianco destro. Quasi assente in piedi, sul water o sdraiata sul fianco sinistro ( il mio pp è tutto contratto a destra). Con gli antidolorifici non steroidei (nimesulide) si attenua. E' in zona sacro-coccige. Il processo spinoso del sacro e' dolente al tatto ma soprattutto il dolore e' fortissimo subito a lato del coccige, sembra essere il legamento dei muscoli ischio coccigeo all'osso. Quando faccio la respirazione diaframmatica sento tirare giù in quel punto e il dolore si acuisce. Poi ho forte fastidio e bruciore ai genitali esterni, soprattutto a destra. Su consiglio di Ileana ho sospeso le manipolazioni e limitato i kr. Lei teme che abbia esagerato e ho infiammato tutta l'area. Porru invece dice che è neuropatia e non può fare niente, consiglia fisiatra elettromiografia e centro terapia del dolore.
Adesso non so neanche cosa fare con il laroxyl, Porru non mi ha detto niente. Sono a 7 gocce e salgo a fatica. Prendo due muscoril per non soffocare l'uretra (senza i muscoli hanno spasmi e la strozzano, non usciva più la pipì). Il Lyseen non lo tollero.

[Aliruna]

In questo periodo in cui siamo un po' incerte sulla natura di questo dolore, proverei ad aumentare il laroxyl, che aiuterebbe in caso di neuropatia, ed eventualmente proverei qualche tipo di terapia che non manipoli direttamente i muscoli sollecitando eccessivamente l'area. Per esempio, potresti informarti se ci sia un agopuntore nella tua zona che possa aiutarti contro il dolore in attesa di Pesce.

[angioletta]

Scusa Mare, dimenticato di dire che il calore peggiora, il ghiaccio è indifferente, camminare non so, ieri ho camminato e poi sono stata peggio, ma forse è un caso.
Ho fatto 8 sedute con Ileana, adesso ha preferito sospendere. Da tre mesi ad adesso è stato un peggiorare continuo e non riesco a trovare un nesso causale.
Adesso cerco un fisiatra e un centro dove fare emg, come dice Porru.
Qualcuno conosce la dottoressa Malaguti? Il laroxyl non riesco ad alzarlo rapidamente, mi arresta l'urina. Cerco un ago puntore e un'anima amica che mi accompagni. Non posso guidare per adesso

[signo]

Penso che contro il dolore sarebbe molto indicata anche la microkinesiterapia. È una disciplina che va a risolvere l'origine del problema.

[angioletta]

Porru mi ha chiamato ma non sono riuscita ad arrivare in tempo al telefono, ero assopita nel letto mannaggia. Mi ha però scritto raccomandando, nell'ordine, Garofalo e Vincenti. Ho scritto pregandolo di provare a richiamare più tardi, speriamo!! Ho il telefono attaccato all'orecchio in attesa...
Apprezzo il fatto che mi abbia consigliato professionisti che ritiene più adeguati, è segno di grande intelligenza, ma l'e-mail di stamattina era così secco e asettico che mi ha fatto precipitare nello sconforto....adesso almeno lo spirito è più sollevato! Per il dolore aspetto la prossima bustina di aulin

[Vln]

Coraggio cara, magari il dottore era solo un po' di fretta nella mail, ma vedi che ti sta accanto, come tutto il forum. Non mollare

[angioletta]

Ciao a tutte, sono sveglia dalle due in preda al l'ansia per cui ho deciso di scrivere.
Porru non ha più richiamato e io ho deciso di non insistere. Ho parlato con Ileana la quale dice che l'approccio riabilitativo dì Carmagnola è simile a quello che faccio con lei. Lei non usa tens o simili, aCarmagnola le risulta di sì. Dunque da capo a dodici. Devo trovare un neurologo e non un fisiatra. Pesce ha liste infinite, idem Spinelli al Niguarda. Non ho trovato testimonianzn qui su Ciotti e Giolo, che sostituiscono Cappellano alla multimedia. Qualcuno li conosce?sul forum del pudendo le testimonianze sono contrastanti.
nel frattempo devo prendere però delle decisioni sul Laroxyl: ho tachicardia, parestesie, problemi a urinare, attacchi di ansia e inizio a pregare Dio di non farmi più svegliare la mattina. Ha migliorato la frequenza urinaria ma i dolori al coccige sono peggiorati tantissimo. Direi che il risk benefit assessment suggerisce di non insistere. Per adesso da 7 gocce inizio a calare pian piano e monitoro la situazione. Ho invece benefici dal Valium in vagina. Questo depone a favore di ciò che ho sempre pensato e percepito: la priorità è risolvere il problema muscolare.
Devo trovare un neurologo fidato che mi aggiusti la terapia, prima di luglio o agosto. . Insisto con lettura e ricerche e con tutti gli accorgimenti. Please help se avete qualche nome di un neurologo da suggerirmi...
Buon risveglio a tutte!!!

[signo]

Angioletta cara, lo sai anche tu: l'ansia non ti porta da nessuna parte. Anzi, ti fa contrarre ancora di più. Sei ben seguita, hai una diagnosi e stai seguendo una cura. Una ricaduta ci sta, il forum ne è pieno e fa parte del percorso di guarigione. Hai applicato arnica sul coccige? Per me potrebbe veramente fare la differenza. Io andrei solo dal prof. Pesce per andare sul sicuro, intanto avresti due mesi di tempo per andare avanti con la terapia manuale e vedere come va. Ci vuole tempo per guarire e devi avere tanta pazienza ma con Ileana sei in ottime mani. Io in questo momento insisterei solo con gli accorgimenti, scalando lentamente il Laroxyl se ti dà tutti quei problemi. Forza

[angioletta]

Ciao Signo, io ho voi che mi seguite, ed è tanto e ve ne sono grata. Così come sono grata ad Ileana. Ma non ho un medico. Purtroppo con Pesce I mesi non saranno due, ma molti di più. A metà Aprile riapre le prenotazioni e sicuramente fisso una visita. Ma intanto peggioro alla velocità della luce. Spero sia solo colpa del Laroxyl e che una volta eliminato questa angoscia sparirà.

[Laulaura]

Angioletta cara, per quel che riguarda Pesce, è vero che le prenotazioni sono chiuse, ma capita spesso che qualche appuntamento salti, quindi io se fossi in te proverei a chiamare la segretaria una volta a settimana per capire se qualcuno ha rinunciato, senza voler fare di te una stalker! Per il resto, io non conosco il laroxyl ma mi fiderei dei consigli di chi lo ha usato per molto tempo. Inoltre, sono sicura che quando starai meglio ringrazierai Dio per non averti ascoltata, ma se continuerai a restare così fossilizzata sul medico e sui farmaci senza un momento di rilassamento mentale e di conseguenza fisico non avrai mai dei miglioramenti. Cerca di stare tranquilla...io oltre alle manipolazioni ho contattato una fisioterapista che mi ha insegnato a rilassare varie parti del corpo tutte un po' contratte e questo mi ha aiutata molto e sono bastate solo due sedute...pensaci...non sono sempre i farmaci ed i medici a fare la differenza...molto più spesso siamo noi!

[Lyra7]

Ciao Angioletta, il mio consiglio è quello di provare a scalare qualche goccia di laroxyl, anche a me aveva incrementato ansia e picchi di depressione, anche solo due o tre gocce in meno potrebbero fare la differenza.
Potresti chiedere ad Ileana se è possibile fare con lei qualche seduta, magari con tecniche dolci, per contrastare un po' questo dolore, in fondo lei è sia fisioterapista sia osteopata e potrebbe darti una mano, nel frattempo aspettiamo che riapra la lista di Pesce. Non ricordo se l'hai già detto o meno, perdonami, fare bagni caldi ti dà sollievo?

[angioletta]

Ciao Lyra, vicina di casa!
Sto scendendo col farmaco, pensavo una goccia alla settimana. Solo che sono solo a 7 gocce, non so se a 4 o 5 gocce l'amitriptillina abbia ancora effetti terapeutici. Ho letto spesso in questo forum che se ha eventi collaterali vuol dire che ha anche efficacia, ma mi permetto di dissentire. Per lavoro sviluppo e registro farmaci alla Food And Drug Administration Americana. Ci sono moltissimi farmaci che hanno una finestra terapeutica non favorevole, cioè manifestano effetti collaterali insostenibili già a dosi subefficaci, è la più comune causa di arresto nello sviluppo di un farmaco. Credo che nel mio caso ( e sottolineo mio) l'amitriptillina non abbia una finestra terapeutica favorevole, fa parte della normale variabilità della risposta ai farmaci. Non contesto in alcun modo che abbia aiutato altre nella guarigione.
Del resto tutti i sintomi che riporto sono descritti nel foglio Illustrativo. Comunque si, hai ragione su tutto Lyra, adesso scalo a 5 gocce e vediamo come va. Ho già due appuntamenti con Ileana la settimana prossima a Morbio. Per fare ultrasuoni al coccige, che mi hanno aiutato tantissimo, e esercizi al piriforme. Da quando ho iniziato il laroxyl i sintomi si sono tutti spostati dall'interno all'esterno del corpo. Nel frattempo aspetto di prenotare da Pesce, fare stretching ( poco, su consiglio di Ileana), ho comprato la ciambella, sto poco seduta e leggo il più possibile. Ho ordinato un mal di testa nel bacino e scritto al Dr. wise che mi ha spedito articoli sul loro metodo. Non ho intenzione di arrendermi, devo solo ancora trovare quello che fa per me, in termini di medico e terapia farmacologica. Per quella fisica, Ileana for president!!!!!!!!!

[angioletta]

Ciao Lyra, ho dimenticato due cose:
Il calore mi aiuta quando ho la contrattura che blocca l'uretra , fa la differenza. Invece mi aumenta il dolore credo muscolare al coccige e ai glutei.
La seconda cosa, più importante, è che non ti ho ringraziato per la tua risposta, per cui perdonami lo faccio adesso. Appena riesco a tornare a lavorare se ti va ci possiamo incontrare. Ho già avuto il piacere di conoscere Signo, che mi sta aiutando tanto con la sua esperienza. Un abbraccio!

[Mare73]

Invece mi aumenta il dolore credo muscolare al coccige e ai glutei.

Mmm... Mi sembra davvero strano che il calore possa peggiorare una contrattura: in genere aiuta il rilassamento, quindi ha effetti benefici. Più probabile che in quelle zone il problema sia legato ai nervi, che appunto mal sopportano il calore. Secondo me, è possibile che tu abbia in atto una crisi di contrattura bella tosta e che, come spessissimo succede, i muscoli a forza di stringere abbiano irritato anche i nervi. Però aspettiamo anche il parere delle esperte.

Potresti chiedere ad Ileana se è possibile fare con lei qualche seduta, magari con tecniche dolci, per contrastare un po' questo dolore

Que.sta è un'ottima idea, e vedo che ti sei già attivata per metterla in pratica.
Nel frattempo, potresti anche tu procedere in modo molto dolce con gli accorgimenti per il rilassamento, magari evitando gli automassaggi e gli esercizi che intervengono direttamente sulle zone sofferenti, ma senza interrompere tutto: perché se è vero che un'eccessiva sollecitazione rischia di infiammare tutto ancora di più, è anche vero che se, come sostieni anche tu, siamo davanti a una crisi di contrattura, rilassare non può che aiutarti. Piano piano, e magari all'inizio facendoti sentire tutto che tira.
Forza, angioletta.