la storia di nocciolino81

[Rosanna]

l'unico urologo con cui ho parlato di questa storia (quello che mi ha prescritto la cistoscopia) mi aveva terrorizzata dicendo che il sangue nelle urine, il più delle volte si deve a patologie molto serie, sopratutto se persistente... Se poi cerchi sul web 'ematuria', viene fuoi di tutto e di più

E' vero, a volte la presenza di sangue nelle urine è segno di tumore o gravi problemi renali, ma è vero anche che la maggior parte delle volte è un segno benigno non dovuto a patologie. Inoltre tu hai fatto apposta tutti gli esami esistenti per valutare proprio se c'era la presenza di un tumore o un problema renale ed è stato escluso. Eliminate queste possibilità non c'è motivo per continuare a preoccuparti.

Per quanto riguarda il bruciore all'uretra, direi che non è costate 24h/24, ma sopratutto quando sto seduta (peggio se con jeans o roba stretta), subito dop aver fatto la pipì, dopo gli ormai quasi inesistenti rapporti sessuali, quando sono più stressata e stanca, e in momenti random a cui non sono ancora riuscita ad associare nulla. La cosa strana è che a me pare che mi brucio, o per meglio dire sento una sorta di fastidio-solletico sul lato destro dell'uretra (boh), forse si tratta delle ghiandole periuretrali, se ho ben capito. A me sembra sempre che l'infiammazione stia sopratutto da quelle parti lì, anche se in realtà mi brucia tutta la vagina, spesso anch'io ho dei taglietti sulle grandi labbra.

Insomma, in una parola hai la vestibolite vulvare!

non sono una di quelle che pensa 'è tutto nella testa', ma sicuramente un nesso c'è.

C'è ed è spiegata nel forum, nella sezione relativa.

quando raccolgo l'urina nel bicchiere quando stringo per interrompere il flusso perchè il bicchierino è quasi pieno non si ferma! perchè?
ragazze vi prego ditemi qualcosa ho bisogno di voi... devo rifarlo il tampone uretrale? potrebbe essere un batterio?

Ma perchè volete a tutti i costi dar la colpa a questi batteri?!?! Ma quanti esami volete ripetere prima di convincervi che non sono loro la causa dei vostri problemi? Non riesci a interrompere il flusso proprio perchè hai perso il controllo del tuo muscolo. Li fai i Kegel? Non credo, se no non riusciresti a interrompere il flusso e a riniziarlo senza alcun problema. Hai preso appuntamento con Porru? Hai provato il Saginil come ti avevo consigliato? Hai letto ciò che abbiamo scritto finora nella sezione relativa alla gastrite e al reflusso? Se non hai fatto nulla di tutto ciò, perchè ci chiedi consigli?

[frizzina]

Confermo. alcuni dei sintomi che tu hai li avevo anche io. Vestibolite.
ora, inizia davvero a leggere questo forum e a capire cos'è che devi fare. Rosanna ti ha già detto tutto.

[gnamma]

Rosanna e Frizzina, grazie. Ho letto la sezione relativa alla vestibolite e mi ci ritrovo in pieno. Sono curiosa di vedere se l'uroginecologo che vedrò tra un paio di settimane confermerà questa ipotesi. Quindi se ho ben capito la cosa migliore nel mio caso è cercare di far 'sfiammare' la parte, giusto? Che incubo, però... Credo che tutto rientri nel quadro della fibromialgia. Riguardo al sangue nelle urine, avete ragione a dirmi di non preoccuparmi. E' che mi sembra impossibile che possa derivare da un'infiammazione... Ho letto nel forum come funziona, nel senso, i globuli rossi che 'escono' dai pori di un tessuto irritato, è così giusto? Perdonate la mia insistenza e la mia ignoranza, questo è un mondo un po' 'nuovo' per me... Fino a due anni fa scoppiavo di salute, poi c'è stato un 'crack' e sonon cominciati tutti questi disturbi, a catena... Grazie ancora per il vostro aiuto e per la pazienza di rispondere a tutte.
G

[Rosanna]

[mod="Rosanna"]Gnamma, ti invito ad aprire una tua storia in cui raccontare tutto di te e dove aggiornare il tuo percorso, lasciando questo spazio alla storia di chi l'ha creato. [/mod]

[gnamma]

Hai ragione Rosanna. Chiedo scusa ad Anna (nocciolino) e mi auguro comunque di continuare anche qui con lei questo dialogo!!
Allora provo a creare una 'mia storia'

[nocciolino81]

giulia, mi ha fatto molto piacere confrontarmi con te e certo che avrò piacere di farlo anche in futuro! una storia "tua" cmq potrà avere più visibilità e permetterti così di essere aiutata meglio dalla ragazze che qui sono efficentissime e gentilissime!!!
Alina e cles, grazie di cuore anche a voi per i preziosi consigli...ho scritto in un momento di panico e grazie a voi sono riuscita a vedere le cose più razionalmente...avete ragione su tutto niente tampone uretrale, aspetto di andare dalla dottoressa per parlarne con lei
rosanna come sempre grazie di cuore anche per il tuo intervento, lo apprezzo davvero molto sapendo che hai tanto lavoro qui...
devo darti ragione, non faccio i kegel con costanza, il fatto è che credo di non farli nel modo giusto...il più delle volte sento un leggero movimento delle natiche e so che non è corretto, in più nei momenti in cui l'uretra è più infiammata ho fastidio e bruciore nel farli... credo (e spero) che la Spano mi insegnerà a farli nel modo corretto cosicchè io possa farli più spesso...molto più spesso!!!
Per il reflusso ho acquistato vitabat che in verità avevo un attimo sopeso perchè fra etinerv esopral X-flor e 7+ facevo un pò fatica ad inserirlo perchè ho l'abitudine di prendere un thè con le fette prima di dormire e dovevo mettere la sveglia nel cuore della notte per prenderlo, ma appunto è il caso di riprenderlo anche se secondo il reumatologo il reflusso è dato dalla fibromialgia e spero molto quando comincerò la terapia quantomeno di migliorare un pò. il samyr non l'ho potuto ancora cominciare perchè la Spano mi ha detto che non è compatibile con la sua terapia, sperando nel Signore che tutto vada bene lo comincerò a terapie terminate.
Il saginil purtroppo costa un sacco un soldi e in attesa dello stipendio stò continuando con xerem sempre e D-Mannosio crema solo dopo i rapporti che pare che abbiano smorzato un pochino l'infiammazione. cmq appena arrivano i soldi (speriamo!) lo prenderò..
purtroppo non posso permettermi ora di andare dal dottor porru, a dire il vero non sò ancora come farò a trovare tutti isoldi che mi serviranno per le terapie della spano che Dio permettendo comincerò mercoledì prossimo, purtroppo l'autotrasporti dove lavora mio marito è in crisi profonda e ancora non ha versato lo stipendio di novembre...
cerco consigli qui perchè so che ne riceverò di validi e come ti avevo già detto devo a te e alle tue ragazze se non mi imbottisco più di antibiotici e se sò di avere la vv....se non fossi arrivata qui ora non starei per andare dalla spano ! per questo non ti ringrazierò mai abbastanza!
So anche che qui posso trovare una parola amica, qualcuno che capisce il mio dolore...per me è tanto, credimi.. e perchè no anche un bello scossone quando parte la paranoia cosa che mi capita spesso purtroppo...
mi spiace se ho dato l'impressione di non apprezzare il vostro aiuto, ti assicuro che non è così, anzi credo molto in voi!!!.... mi perdoni? :)
Piccolo aggiornamento, domani sono a milano per la capillaroscopia e come dicevo mercoledì prossimo inizio le terapie.
venerdì ho fatto degli esami del sangue tra cui c'è anche la prolattina pechè perdo un goccino di latte (raramente) dal seno e dato che la gravidanza non ariva mi accerto che non sia alta anche se mi hanno detto che avendo allattato 2 anni e mezzo ci può stare. ho ripetuto esami urine e c'è anche le proteine delle 24 ore che devo controllare una volta l'anno perchè un paio d'anni fà c'era unaperdita nelle urine. (però nessuno mi ha mai detto eventualmente da cosa potesse dipendere..bò!)
durante la raccolta delle urine ho notato che la quantità non è stata mai sotto i 250 ml, una volta in mattinata è stata anche di 500 ml e quella della notte adirittura 600 perciò almeno in quel senso mi sono rasserenata!
un'altra cosa che ho notato è che facendo la manovra del dito quando lascio poi non esce il bel getto forte, ma esce piano piano...molto molto più debole di quando faccio pipì normalmente...immagino che sia la contrattura ma non capisco perchè però...
ho ritirato finalmente il pap-test, tutto ok ma dice che c'è infiammazione...è per la vv? cmq penso che anche questo non sia un bene per il concepimento. :(
ultima cosa qulacuna sa spiegarmi come mai se deve arrivarmi il ciclo martedì io ho ancora perdite tipo muco? non proprio appiccicaticcio però ancora trasparenti e vischiose
scusate la lunghezza, una buona serata va tutte voi...

[Rosanna]

ho l'abitudine di prendere un thè con le fette prima di dormire

E ci credo che hai reflusso di notte! Se io bevo il te anche al pomeriggio ho acidità per tutto il resto della giornata, figurati se lo bevi prima di metterti supina!

o ripetuto esami urine e c'è anche le proteine delle 24 ore che devo controllare una volta l'anno perchè un paio d'anni fà c'era unaperdita nelle urine.

E ti fanno rifare l'esame?! Ma capita a chiunque di avere proteine nelle urine qualche volta.

facendo la manovra del dito quando lascio poi non esce il bel getto forte, ma esce piano piano...molto molto più debole di quando faccio pipì normalmente...immagino che sia la contrattura ma non capisco perchè però...

Perchè il muscolo sente la pressione e cerca in automatico di stringere per trattenere e quando rilasci il dito è tutto contratto.

ho ritirato finalmente il pap-test, tutto ok ma dice che c'è infiammazione...è per la vv?

Of course.

qulacuna sa spiegarmi come mai se deve arrivarmi il ciclo martedì io ho ancora perdite tipo muco?

Vestibolite? Doppia ovulazione? Capita.

[nocciolino81]

grazie rosanna ora ho capito perchè mi succede questo quando faccio la manovra del dito! sei una miniera di informazioni, grazie!!
il thè lo prendo deteinato non mi fà acidità notturna, ci soffro durante il giorno se provo a fare dei pasti che non siano in bianco...non so che vuol dire fritto cioccolata sugo agrumi lasagne dolci caffè biscotti carne rossa pizza e chi più ne ha ne metta....da due anni
ieri ho fatto i tamponi per la dottoressa spano, l'ostetrica dire che stata una cagna è fare un complimento... ha inserito lo speculum senza un minimo di delicatezza, senza un goccio di lubrificante... mi ha fatto rivestire per poi accorgersi che ne aveva dimenticato uno e così di nuovo speculum senza lubrificante e delicatezza di un'orso... mi ha detto di conoscere la vv, menomale se non l'avesse conosciuta come mi avrebbe trattato? che tristezza avere del personale così nei nostri ospedali...
immaginerete bene che mi pare di avere un ferro da stiro lì sotto da ieri.... appena arrivata a casa ho messo D-Mannosio crema dappertutto... :(
adesso aspetto tutti esami del sangue, esami urine e tamponi....
col primo ordine acquisterò cisitiquer e gli stick vaginali, il principale ha promesso per venerdì lo stipendio di novembre...(non so se ridere o piangere) grazie rosanna e grazie ditta!!!
una buona giornata a tutte voi ....
un abbraccio rosanna

[SofiaF]

Perché non gliel'hai detto a sta cretina?!?!

[nocciolino81]

E gliel'ho detto sì a stà cretina! mi ha detto gioia un'attimo e abbiamo finito! >.<
ieri sono arrivati i referti non mi sembrano buoni per niente :(
vorrei farveli vedere per un consiglio come faccio per togliere il mio nome?

[SofiaF]

Li ritagli con un programma per foto o ci metti un altro foglio sopra e li fotografi.

[Rosanna]

O li copi a manina.

[nocciolino81]

Niente ragazze ho fatto la foto col cellulare di mio marito ma non c'è stato verso di riuscire a metterle sul pc
allora come consigliava rosanna riporto a mano le cose più importanti
es urine
ph 6.5 5.0-7.0
emoglobina 0.15 * minore 0.03
nitriti assenti
leucociti 36 * fino a 20
eritrociti 39 * fino a 15
batteri presenti *
cellule epiteliali squamose 269 * fino a 20
ho fatto l'urinocultura 4 gg dopo ed era negativa... bah!!
un'altra cosa che magari non c'entra niente però non va tanto bene
elettroforesi delle proteine
albumina 52.7 * 55.0-66.1
alfa 1 4.3 2.9-5.2
alfa 2 10.4 7.1-11.8
beta 1 6.7 4.7-7.2
beta 2 6.0 3.2-6.5
gamma 19.9 * 11.0-18.8
valori assoluti
albumina 4.32 3.5-5.3
alfa 1 0.35 0.2-0.35
alfa 2 0.85 0.5-0.85
beta 1 0.55 * 0.35-0.5
beta 2 0.49 * 0.25-0.45
gamma 1.63 * 0.8-1.5
rapporto a/g 1.11
lieve aumento policlonale delle immunoglobuline

due esami urine precedenti riportavano entrambi eritrociti (20/25)
che devo pensare?
piccolo aggiornamento
mercoledì scorso ho cominciato le sedute dalla dott. spano, mi ha trovato peggiorata perchè il valore al 20 dicembre era 100 ora invece era 110. :(
Oggi ho fatto la 3^ seduta e sono a 72, ci siamo lasciate venerdì con 89 e oggi da solo era 87..sò che è una stupidata ma mi ha reso molto felice...
una cosa, a livello vulvare sento che stà andando in meglio ma a livello uretrale mi sento molto peggiorata! brucia più del solito..
da venerdì poi che ho anche un fastidioso senso di pesantezza sovrapubica...domattina faccio es.urine e urinocultura per scupolo.
non so potrebbe essere la terapia che mi fa così?
la dott. dice no che sono cmq sintomi della malattia ma io prima d'ora non avevo mai avuto questo senso di pesantezza, è fastidiosissimo!!
l'ho avvertito molto anche a livello vulvare venerdì perchè per correre a prendere la metro e il treno non ho fatto pipì e l'ho tenuta per più di un'ora e mezza lo so che non si fa e non lo farò più! piuttosto perdo il treno!!
potrebbero essere per questo questi fastidi? anzi per trattenere la pipì così a lungo credevo che oggi mi trovasse peggiorata, che sollievo è stato vedere che non è stato così!!
un abbraccio a tutte voi, notte

[gnamma]

Ciao Anna, guardiamo le cose positive: comunque qualche miglioramento c'è ('ci siamo lasciate venerdì con 89 e oggi da solo era 87', 'livello vulvare sento che stà andando in meglio'). Per quanto riguarda gli esami del sangue, pur non essendo un'esperta direi che sono ok, gli scostamenti sono davvero minimi. Ma lascio la parola ha chi ha più dimestichezza con queste cose...
Come al solito mi ritrovo nei tuoi sintomi e nella tua situazione, visto che anche per me sta andando meglio a livello vulvare (forse perché sto facendo gli esercizi di Kegel) ma il bruciore all'uretra non passa... Non voglio nemmeno più fare gli stick urine perché tanto so che troverei come al solito sangue, col risultato di entrare ancora più in paranoia. Posso chiederti una cosa? Tu hai paralto con la Spano di questo sangue? Lei che dice, come se lo spiega?
Io nel frattempo sto facendo ancora accertamenti, vediamo...
Tienimi aggiornata, un bacione
G

[nocciolino81]

ciao giulia! grazie per l'incoraggiamento, sei molto cara...
Sì alla dottoressa ne ho parlato, mi ha detto che potrebbe essere la malattia...
per gli stick urine hai ragione, anche ieri ne ho fatto uno e come al solito mi dà sangue al max, ca 300 uff...ma prima o poi una delle due caverà un ragno dal buco, no??
un bacione cara

[Rosanna]

L'alterazione proteica è proprio bassa. Vediamo se anche nel prossimo esame urine persiste, se è aumentata o sparita.

[gnamma]

Ciao Anna come sta andando?

Giulia

[nocciolino81]

Rosanna grazie, gentilissima come sempre...
Giulia grazie anche a te, ho letto di là la tua storia e spero che ora tu stia meglio.
io il 15 marzo avevo la mia 9^ seduta dalla dottoressa e invece non ce n'è stato bisogno perchè il tono è sceso da solo a 3.7 dai 17 che ci eravamo lasciate!!!
adesso sò che si tratta di essere pazienti ed aspettare..
A livello vulvare una meraviglia mentre a livello uretrale un disastro come al solito, ma quelli sono i nervi e la dottoressa ha detto che ci possono volere dai 6 mesi fino ad un anno.
Quando ho ripreso i rapporti il primo abbstanza bene ma poi gli altri 3 sono andati sempre peggio, praticamente come prima....
ho anche fatto la visita dal ginecologo lunedì scorso, un disastro giusto per non farci mancare niente.
Ha visto che è tornata l'endometriosi.ne ho sofferto fino a 7 anni fa poi la gravidanza e l'allattamento per quasi 3 anni mi hanno fatto stare bene fino a poco tempo fa. Ovaio sx più piccolo e che aderisce alla tuba e all'intestino. sull'ovaio dx un nodulino di endo e un'altro nel douglas.
Gli ho detto che cechiamo un bimbo senza successo da quasi un anno e lui considerata la situazione un pò complicata ha detto un 4 mesetti ancora di tentativi mirati (perchè cmq essendo mio marito fuori per lavoro 5 gg a settimana non abbiamo avuto tutti imesi rapporti nei giorni "giusti") e poi mi ha proposto direttamente una fivet.
Un colpo al cuore, davvero. sentivo che c'era qualcosa che non andava, cicli un pò più dolorosi e abbondanti ma non mi aspettavo di sentirmi dire tutte queste brutte cose, la fivet poi!!! una và lì per un controllo e si sente parlare di fivet, neanche iui...
per l'endometriosi invece ha proposto o pillola ma no grazie!!! oppure laparoscopia e poi menopausa farmacologica per un 3 mesetti credo.
devo ancora dargli una risposta perchè cmq vuole anche sapere della visita di lunedì prossimo dal reumatologo che mi dirà se ho fibromialgia o no.
Anche se non faccio i salti di gioia credo che farò l'intervento, il 3^ per endometriosi....
però la pillola oltre a peggiorare la vulvodinia ci impiega molto di più a farla regredire.
almeno con l'intervento ripuliscono i focolai e poi in teoria dopo la menopausa si è anche più fertili.
di lasciare le cose così come stanno non me la sento... che senso ha? perdo tempo prezioso dato che cmq ho 31 anni e non si è certo fertili come a 20 anni, oltre al fatto che eventualmente poi con le stimolazioni ormonali per la fivet corro anche il rischio che l'endometriosi peggiori!
Che situazione.... mi vien da piangere... in questo momento vedo tutto nero... la guarigione completa della vulvodinia, il realizzarsi il sogno di altra maternità.... insomma sono giù. tanto.
domani vedo la dottoresa spano per l'esame del nervo pudendo e le parlerò di tutto ciò, anche del fatto che i rapporti sono andati a peggiorare., mai una gioia!!!
devo lottare, lottare sempre... per tutto!! ma io sono così stanca però....
grazie di tutto è sempre bello poter parlare un pò con voi... mio marito è un pò sul chi va là e con lui posso parlare poco, ha paura che vado di nuovo in depressione come quando non mi arrivava mio figlio.. e così mi tengo tutto dentro..
un bacione

[Natina]

Ciao Nocciolino
Per quanto riguarda i rapporti dolorosi: stai facendo l'automassaggio per tenere la muscolatura e le mucose "allenate"?

Per il resto aspettiamo chi ne sa più di me

[Laura69]

mai una gioia!!! devo lottare, lottare sempre... per tutto!! ma io sono così stanca però

Ok, nocciolino... vediamo:
1) di figli non ne ho avuti neppure uno
2) vengo da anni di cistiti, contrattura, vestibolite, neuropatia e non sono ancora guarita
3) di anni ne ho 43 (grazie al cielo non cerco gravidanze, ormai)
Stranamente non sono infelice ma riesco a trovare motivi di gioia in ogni piccola cosa quotidiana.
Ti chiedo: non è che per caso tu di gioie ne hai ma proprio non riesci a vederle o a far sì che non siano tali?
La felicità - piccolo e modesto parere - non la troverai certo in quello che insegui se non sai vederla in ciò che hai!