Storia di una mancata guarigione

[annablue1309]

Stasera sono demoralizzata; per fortuna il forum è aperto....

Da quando ho inserito la mia storia, ho cercato di fare tanti piccoli passi in avanti.
Sono stata dal Prof. Pesce e dalla Dott.ssa Di Maria; mi è stata fatta una diagnosi di VV.
Ho cominciato le "manipolazioni" e sono alla 4° seduta (la 5° dovrebbe essere domani).
Sono partita con la terapia farmacologica e sto tentando di accettare il Laroxyl (sono a 10 gocce ma mi crea problemi ... stipsi, aumento di peso, dormo male..., però tengo duro).

Da oltre due mesi non ho rapporti sessuali, e il mio compagno sembra stia accettandolo (anche perchè sono irremovibile: per troppi anni ho subìto la sessualità, e forse sono stati proprio quegli anni di silenzio a ridurmi ora in questo stato).

Continuo con il D-Mannoro, anche se lo stavo assumendo regolarmente (da 6 mesi) durante l'ultimo attacco, e non aiutò.

Ho "buttato fuori" molti rospi che tenevo nascosti dentro di me, episodi del passato, elementi che non avevo mai rivelato a nessuno, che non avevo mai scritto neppure a me stessa.

Eppure non miglioro .... I bruciori (vaginali, suppongo ... gli stick delle urine sono "tranquilli") ogni tanto si riaffacciano.
Ora sono nella fase pre-ciclo e sono tornate le perdite giallastre che mi hanno sempre tormentate, che i tamponi fatti in passato diagnosticavano in maniera diversa: o Gardnerella, o candida, o niente.
Ho comprato un auto-test per determinare il ph vaginale: il mio è 4.5, non ci dovrebbero essere infezioni.
Ma sto da schifo.

Ieri sera io e il mio compagno stavamo guardando un film nel quale c'era una scena di sesso, e lui ha fatto un commento per il quale ho cambiato rabbiosamente canale. Non so se lui si senta frustrato o rifiutato, ma per me è ancora più difficile.

Sono disoccupata e sto spendendo moltissimo per fare le terapie a Treviso, cioè circa 150 km ogni volta per andare e tornare, oltre al resto.
Guidare lungo quel percorso mi stanca tantissimo, ma la dottoressa è talmente brava che non la cambierei per niente al mondo.
Mia madre è più che contraria, così come parecchie persone con cui ne ho parlato (sembra essere un concetto troppo "avanzato" per alcune persone).

Io ho una domanda molto schietta da farvi: forse evitando i rapporti sessuali si sta meglio, ma temo che non per tutte si possa parlare di guarigione vera e propria. Mi sbaglio? Io sono più o meno a metà percorso, ma non mi sento di fare l'amore, non mi sento neppure di farmi toccare; quando esco devo avere un bagno a portata di mano; alterno i periodi in cui vado a fare pipì ogni mezz'ora e quelli in cui non mi scappa per 5 ore (di solito quando non ho un bagno pulito di cui usufruire). Quando sono seduta sul water, ancora punto il radar sull'ultimo goccio di pipì perchè il terrore vive sempre con me, in alcuni momenti sembra essere rimasto sempre lì. Sto attentissima a quello che mangio, a come mi lavo, a cosa indosso ... ma nonostante tutto, sono ancora DENTRO al mio incubo. Ho giornate relativamente positive, ma altre tremende.
A volte sfogo la mia frustrazione sul povero convivente, che è anche troppo bravo a sopportarmi (ho momenti in cui sono pesantissima, me ne rendo conto; lo accuso di andare a letto con altre donne, più per paura che lo faccia che per elementi effettivi).

E meno male che il Laroxyl è anche un antidepressivo ..... ma voi avete mai giornate in cui tutto sembra essere rovescio???

[frizzina]

anna,

ho cercato di fare tanti piccoli passi in avanti.

ed è già molto. credimi. I piccoli passi, uno dietro l'altro, fanno un "cammino".

sono a 10 gocce ma mi crea problemi

La prossima volta che vai da Pesce potresti parlarne. Ad alcune sono state semplicemente diminuite le gocce, oppure tolte. Da quanto sei ferma a10 gocce?

Da oltre due mesi non ho rapporti sessuali, e il mio compagno sembra stia accettandolo

bene. Un pò di pace anche per te. Pesce so che ad alcune ha praticamente vietato i rapporti per molti mesi.
Vai tranquilla, pian piano, e solo quando lo vorrai tu li riprenderai. Solo se te la senti.
Ci vuole gradualità, anche in questo.

Ho "buttato fuori" molti rospi che tenevo nascosti dentro di me

bene. Continua. Fuori tutto. liberati delle catene di una vecchia vita, ora stai camminando verso una vita diversa (se tu lo desideri).

Eppure non miglioro .... I bruciori (vaginali, suppongo ... gli stick delle urine sono "tranquilli") ogni tanto si riaffacciano.

Perchè non è tutto immediato... ci vogliono mesi perchè il laroxyl faccia davvero effetto..mesi perchè i nervi si riprendano dalla contrattura...l'importante è che hai intrapreso una strada, e non la lasci. Per i bruciori (vulvari? o interni?) metti qualche crema? come me l'arnica compositum ha funzionato (e anche su altre) per i bruciori/pruriti..e poi sfiamma.
Bisogna poi vedere come sei a mucosa..come te la senti? secca? bruciante al contatto? si arrossa facilmente?
perchè se è fragile è più facile che ti bruci..

Ho comprato un auto-test per determinare il ph vaginale

ok..ma tampone? le perdite possono essere anche fisiologiche, da infiammazione..non neccessariamente da infezione.

Non so se lui si senta frustrato o rifiutato, ma per me è ancora più difficile.

Lo sarà di sicuro, ma non è un problema tuo, in questo momento. Pensa che stai cercando di darti da fare anche per lui. Un pò la frustrazione, tua, diminuirà. La sua...non saprei..ma parlagli. sempre. di quello che provi, di cosa ti passa per la testa. se ti ama, può almeno cercare di capirti.

di solito quando non ho un bagno pulito di cui usufruire)

NOn va bene..se tu blocchi la pipì per così tanto tempo, essa ristagna...e può causare i ben noti problemi. Sforzati di fare pipì sempre, dovunque sei. la tua vescica ti ringrazierà (quanto bevi al gg?)

Sono disoccupata e sto spendendo moltissimo per fare le terapie

si. Lascia coloro che non ti capiscono. lasciali che pensino a ciò che vogliono. Non è facile la questione soldi, ma lo stai facendo per guarire. Questa è la cosa importante. Il lavoro, tornerà. I soldi, torneranno. pensa positivo.

Ho giornate relativamente positive, ma altre tremende.

perchè è normale. Prendi per esempio un raffredore. Si sta male...poi inizi a guarire ma ancora non stai bene...e poi guarisci, ma devi ancora stare attento... ecco. Una cosa del genere. tu ti stai curando ma non sei ancora guarita, quindi è normale avere giornate buone e giornate no. Ma l'importante è perseverare...non arrenderti.
stai facendo esercizi, massaggi, coccolo? devono diventare abitudini quotidiane...vedrai che non appena entri in questo meccanismo ti sembrerà tutto naturale e non ti peserà nemmeno.

[Cles]

Come ti ha detto Frizzina, hai fatto dei passi avanti, e anche se ti sembrano piccoli sappi che almeno sono passi nella direzione giusta.
Ogni donna è diversa, reagisce diversamente sia alla malattia che alle terapie. E conta molto anche il tempo in cui si è state malate e non si ha avuto una cura adeguata o una diagnosi. Purtroppo più è lungo questo tempo, più lungo sarà il percorso di guarigione. Ad alcune bastano 8 sedute di manipolazioni, altre vanno avanti per molti mesi, tutto è soggettivo, ma non arrenderti!

Essere giù di morale è normale, ma quando arriveranno altri miglioramenti comincerà ad andare meglio.
Intanto sei riuscita ad essere categorica sul sesso e a non subirlo, e penso che questo sia un grande traguardo!
Molte hanno dovuto aspettare molti mesi prima di riprendere i rapporti (ad esempio alessianury ha aspettato 8 mesi), se non te la senti non lo devi fare, se il tuo corpo non è pronto idem. Puoi sempre "rimediare" con altre forme di sessualità in cui il piacere puù essere reciproco, il tantra suggerisce molte alternative alla penetrazione, oppure con la stimolazione delle zone erogene si possono raggiungere tipi di piaceri differenti da quello puramente sessuale ma non per questo meno intensi, e magari questa potrebbe anche essere un'occasione per far scoprire al tuo compagno un tipo diverso di sessualità.

[Cles]

A proposito, lo so che può sembrare un consiglio sciocco, ma si sa mai...visto che sei a casa e dici di essere spesso sola, perchè non pensi di prenderti un gattino o un cagnolino?

A me è capitato un po' fra capo e collo un cagnolino, all'inizio non ero convinta ma ora lo adoro. Quando sono a casa sola, soprattutto nei fine settimana, è una compagnia costante ma discreta, prendersi cura di un animale ci aiuta a concentrarci meno su noi stessi e distrarci. Loro hanno bisogno di giocare e di affetto...e ne danno moltissimo. Io non lo avrei mai immaginato ma veramente ha avuto un effetto sorprendente anche sui miei sintomi, sono molto più rilassata e tranquilla, e quando magari sono un po' triste lui rallegra le mie giornate, viene a farmi le coccole o magari lo vedo fare qualcosa di buffo che mi tira su il morale.
Inoltre, dovendolo portare fuori per i bisogni, ho anche l'occasione per uscire e fare un po' di movimento, e per parlare con qualcuno (altro aspetto che non avrei mai immaginato, ma visto che magari i cani si fermano a giocare fra loro è l'occasione per scambiare due chiacchiere con i padroni).
Un gatto magari sarebbe anche meno impegantivo visto che è molto più autonomo, e quelli nei canili li danno gratis, oppure ci sono molti proprietari che non li vogliono più e li danno via gratis anche con già le vaccinazioni e tutto il resto.

[annablue1309]

La prossima volta che vai da Pesce potresti parlarne. Ad alcune sono state semplicemente diminuite le gocce, oppure tolte. Da quanto sei ferma a10 gocce?

Il Prof sa che ho delle difficoltà col farmaco, ma non sono gravi effetti collaterali e per il momento abbiamo stabilito di proseguire. Sono ferma a 10 da qualche giorno, ma all'inizio ho aumentato di una goccia ogni sera e devo dire che le prime due sere ho dormito con un angelo per ben 8 ore e mezza (non mi capitava da ANNI). Poi quando mi sono avvicinata alle 9/10 ho iniziato a sentire che la stipsi era un problema che non risolvevo facilmente con i metodi naturali, il sonno è peggiorato come qualità e quantità, ho già preso un kg e mezzo (perchè ho una fame incontrollabile di dolci!) e ... so che c'è un altro farmaco alternativo, ma intanto proseguo.

Per i bruciori (vulvari? o interni?) metti qualche crema? come me l'arnica compositum ha funzionato (e anche su altre) per i bruciori/pruriti..e poi sfiamma

No, per i bruciori (che sono sia interni che vulvari) non mi è stata consigliata nessuna crema da mettere (l'arnica dovrebbe dare all'inizio un fortisismo bruciore, forse per questo il prof non me l'ha prescritta). Solo il lactonorm.
Devo chiedere anche per il prurito, che soprattutto di notte è fastidiosissimo, perchè non riesco a controllarlo e mi sveglio perchè mi gratto come una forsennata (zona anale e perianale).

Bisogna poi vedere come sei a mucosa..come te la senti? secca? bruciante al contatto? si arrossa facilmente?

Io non sento la mucosa secca, ma la dottoressa durante le manipolazioni la trova un po' arrossata. Non brucia al contatto.

ok..ma tampone?

Sì, a questo punto aspetto che finisca il ciclo e dopo qualche giorno lo farò (Il prof. Pesce diceva che non serviva, ma voglio solo capire se il problema è "uretrale" o "vaginale"...

se tu blocchi la pipì

ma io non la blocco VOLONTARIAMENTE. E' solo che non mi scappa! Resto anche 6 ore senzza pipì, e quando torno a casa poi mi sfogo... anche questo involontariamente.

Lo sarà di sicuro, ma non è un problema tuo

Il problema è del mio compagno, ma anche mio, perchè mi addolorsa vederlo stare male e sentirsi rifiutato,, e per quanto parliamo .... non arriviamo mai da nessuna parte. Gli ormoni a volte sono difficili da controllare, e dormendo insieme capita che a lui vengano pensieri (vengono anche a me!) solo che io li freno, lui magari si avvicina, e io gli dico di no .... quindi, anche se cerco di farlo con dolcezza , non è che sia un santo!

Cles, purtroppo il mio compagno è allergico al pelo di cani e gatti, infatti prima di lui convivevo con un gatto (rosso, che mi ha distrutto la casa!!! faceva tarzan sulle tende, ero troppo bello. Ora vive in campagna dai miei genitori, ed è un gatto felice. In appartamento si sentiva in carcere).

Comunque è vero che si creano dei legami molto forti con gli altri padroni di cani; l'unica sera in cui sono uscita con un'amica, si festeggiava il compleanno di una ragazza che rientrava nel gruppo "padroni di cani", eramo almeno 12 donne e tutte simpatiche e sensibili!

Adottare un animale è un consiglio che anch'io rivolgo a chi sta male, perchè quando avevo periodi di tristezza il mio gatto era invece iperattivo, e lui voleva mangiare, giocare, farsi coccolare ... quindi mi teneva viva e allegra!

[SofiaF]

Annablue quanto al non avere stimolo devi sforzarti comunque ad andare in bagno ogni 2/3 ore, anche se non senti lo stimolo, ti siedi e ti rilassi, bisogna che la vescica si ri-educhi. Leggi la storia di Naty, se non l'hai già fatto, anche lei ha il tuo stesso problema e da quando si sforza ad andare in bagno senza stimolo sta meglio, e un po' alla volta lo stimolo torna ad essere normale.

[Cles]

Accidenti peccato che il tuo compagno sia allergico, d'altronde se è così non ci si può fare molto Ho sentito di persone che erano allergiche solo al pelo di determinate razze di cani o gatti, non so quanto sia vero ma magari prova ad informarti a riguarso, si sa mai.
Il mio piccolo pincher sta con me in un appartamento di 52mq, ma a lui basta stare dove ci sono io o il mio ragazzo per essere felice, infatti quando siamo andati a casa sua che è molto grande lui comunque non si muove dalla stanza dove stiamo noi, e se siamo via resta ad aspettarci sul letto finchè non torniamo.

Quando si è fuori fare la pipì può essere un problema, anche io spesso preferirei tenerla e farla a casa piuttosto che usare certi bagni, però non bisogna tenerla.
Quindi evito di appoggiarmi, e se so che sto via molto mi porto anche i copriwc, costano poco e sono pratici da tenere in borsa. Se vuoi essere ancora più tranquilla puoi portarti uno spray disinfettante e spruzzarlo sul wc prima di usarlo.
Come dice Sofia, devi rieducare la tua vescica, poco alla volta, con piccoli passi.

[annablue1309]

Ragazze, avrei bisogno di un consiglio!
Sto andando dalla Dr.ssa Di Maria praticamente tutte le settimane, eccetto quando ho il ciclo, ma purtroppo ho enormi problemi di emorroidi.
La settimana scorsa mi ha insegnato gli automassaggi, ma ho poco coraggio di farli, sono onesta, e con le emorroidi non sono neppure consigliati.
(Grande difficoltà anche da parte mia a mettere le mani dove non le ho mai messe ... però la dottoressa è veramente brava, mi ha insegnato mentre ero lì e lei controllava che facessi giusto, e devo dire che non mi sono sentita imbarazzata o altro ... ha un modo di lavorare davvero eccezionale).

Il problema emorroidi l'ho sempre avuto, ma si è acutizzato tantissimo da dopo la fisioterapia ... mi sto chiedendo se la decontrattura della muscolatura non abbia peggiorato la situazione (faccio un esempio: il mio compagno, che soffre di emorroidi da tanti anni, dopo vari tentativi con legature etc si è sentito dire dal suo medico: "quando escono fuori, rimettile dentro". Lui esegue e per un po' sta meglio). Nel mio caso non posso farlo, intanto perchè non ci riesco, ma anche perchè nel momento in cui faccio il kegel reverse automaticamente prolassano ancora di più.

Secondo voi le due cose possono essere legate?

Per le emorroidi mi è stato consigliato Ozonia 10 (pomata a base di Ozonized Sunflower Seel Oil) ma purtroppo contiene anche Mentha Piperita Oil, che mi dà una sensazione di freddo e mi stimola ancora di più a fare pipì.

Ho comprato in farmacia le creme a base di ippocastano etc, ma con nessun risultato. Oggi ho fatto l'ordine alla ditta per le compresse che migliorano la circolazione sanguigna, per quando avrò finito il Daflon. Ho a casa una pomata a base di cortisone, ma vorrei tener duro prima di usarla.


Farmi operare non mi spaventerebbe affatto, ne ho passate di peggio (un giorno forse ve lo racconterò) ma so che dopo ogni intervento (per quanto magari ambulatoriale) ti danno da prendere gli antibiotici ....

[annablue1309]

Dimenticavo di dirvi: al contrario di Giò, mia compaesana la cui vita di coppia sta vivendo momenti fantastici, il "progetto" matrimoniale che era stato sospeso (dovevo sposarmi entro la fine dell'anno) è stato annullato.
Non ci sono recriminazioni da parte del mio compagno sul fatto che sono mesi che non abbiamo rapporti sessuali, ne' lui mi chiede più niente (dice che "si arrangia da solo"); soltanto che con un problema del genere tipo spada di Damocle non si può costruire nulla.
Ho 41 anni e ormai la speranza di avere figli è andata (anche perchè sono nel bel mezzo della terapia farmacologica del Prof. Pesce, oltre al fatto che comunque per avere bambini bisogna concepirli.....); però confesso che il sogno del matrimonio mi teneva viva. Io sono tornata ad essere cattolica da tre anni circa, e comunque ci tenevo ad avere una "mia" famiglia con l'uomo che amo.
Lui vive ancora con me, ma tutto è cambiato ....

[annablue1309]

Mi rendo conto che scrivo "a pezzi" ma ho la connessione internet che salta di continuo.

Per quanto riguarda il discorso emorroidi, devo fare una precisazione: fino all'anno scorso soffrivo di stitichezza, poi ho iniziato a prendere fermenti Reuflor ogni mattina e avevo risolto. Su consiglio del Prof. Pesce ho variato i fermenti con Nutriflor (e ho provato anche con altri tipi) ma si è verificato il problema opposto: di nuovo sindrome del colon irritabile. Attualmente "scarico" anche tre o quattro volte al giorno, in forma più o più o meno diarroica, ma per fortuna sono a casa dal lavoro e posso lavarmi ogni volta (anche se mi chiedo se faccio danni alla mucosa anale .... forse potrei usare solo Anonet oleolatte, un detergente senza risciacquo che mi portavo in ufficio).
Ho ripreso il Reuflor e ora mi sembra che la situazione si stia normalizzando.
Ho provato lo Xerem ma su di me fa un effetto disastroso (l'avevo provato anche per la dermatite seborroica) e pensavo di comprare il Rigenoma Spray che dovrebbe essere simile all'Ozonia 10, ma sperando che dentro non abbia menta o eucalipto o roba simile perchè mi stimolano la diuresi in maniera feroce.
Più che altro il mio dubbio amletico sta nel collegamento fra manipolazioni e peggioramento delle emorroidi, cioè nella paura che, per far bene da una parte, stia facendo male da un'altra.

[Cles]

Non saprei dirti sinceramente quanto possa essere collegato, anche altre soffrono di emorroidi ma non mi pare abbiano riscontrato peggioramenti durante le manipolazioni. Secondo me la cosa migliore è chiedere direttamente alla dottoressa di Maria, che avendo conoscenza della muscolatura e del funzionamento di tutta la zona di saprà dire se c'è un collegamento.
Potresti provare ad usare D-Mannosio crema, moltissime si sono trovate bene ad usarla anche in zona anale, e avendo anche gli applicatori nella confezione puoi inserirla proprio internamente, e non contiene menta o eucalipto.

[bene88]

Ciao, non sono mai intervenuta nella tua storia, ma mi sento di dirti che sei veramente troppo triste e giù, anche il titolo "storia di una mancata guarigione" è tremendamente triste, quando si arriva in questo forum lo si fa per iniziare il proprio percorso di guarigione, che può essere lungo, ma che sicuramente arriverà per tutte. Qui puoi trovare tutti i consigli giusti e sopratutto i medici giusti.
Cerca di affrontare le cose con più positività questo influisce molto, io ho iniziato a vedere dei grossi miglioramenti quando ho cambiato radicalmente il mio umore, cerco di godermi quei pochi momenti in cui non ho nessun sintomo.
Per quanto riguarda il rapporto con il tuo ragazzo parlate il più possibile questo è fondamentale, cerca di non respingerlo ad ogni sua carezza, bacio, attenzione; all'inizio facevo così anch'io con il mio ragazzo, ma questo non facevo che peggiorare le cose. Non succede nulla se a letto vi avvicinate un po' di più, lo sa anche lui che tu non riesci ad avere rapporti e non credo che li pretenda sapendo che ti creerebbe dolori. A volte siamo più noi che ci facciamo dei problemi rispetto a loro, non avere rapporti non vuol dire far finire la propria storia, che è fatta di tante altre cose, come ha detto il mio ragazzo intimità non vuol dire penetrazione. Cercate altre forme di intimità questo ti renderà molto felice, questa malattia ci condiziona è vero ma non ci impedisce di fare tante cose, per cui non priviamoci di tutto. Forza cerca di essere più fiduciosa, sorridi alla vita, non tutte le cose vengono per nuocere. Ti sei mai chiesta se questa malattia ti ha dato oltre a cose negative anche cose positive?!?

[annablue1309]

Secondo me la cosa migliore è chiedere direttamente alla dottoressa di Maria

Gliel'ho chiesto ... Non mi ha dato una risposta precisa, se non che chi soffre di contrattura in zona pelvica spesso presenta anche problemi di emorroidi. Era contraria alla pratica di "rimetterle dentro" perchè comunque, anche durante la semplice defecazione, poi tornano a dare fastidio. In linea di massima, comunque, finora non le sono mai capitate pazienti peggiorate con la terapia (anche se ogni persona ha un suo individuale tipo di reazione).

cerca di non respingerlo ad ogni sua carezza

Non è facile non respingerlo ... nel senso che per lui la penetrazione è fondamentale, però non lo dice mai apertamente. Io adesso ho paura anche a farmi toccare, è più forte di me, e pur cercando di spiegargli come mi sento, lui non riesce a capirlo in pieno. Infatti non chiede più niente, forse perchè il rifiuto gli fa male.

Ti sei mai chiesta se questa malattia ti ha dato oltre a cose negative anche cose positive?!?

No, non me lo sono mai chiesta. L'ho fatto ora però....
D'istinto avrei detto: "cose positive??? sei matta???" ma poi pensandoci bene non è vero.
Innanzitutto, grazie a questo sito e a voi ho imparato a conoscere meglio me stessa, il mio corpo, i meccanismi di contrattura.
Il Prof. Pesce mi ha fatto una diagnosi precisa di vulvodinia e almeno so contro cosa combattere.
Ho smesso di autoconsiderarmi matta e/o ipocrondriaca, anche se la nostra emotività ci condiziona molto e influisce sul fisico.

Ho trovato qui dentro almeno dieci persone che si sono prese a cuore il mio problema (e quando mi sono iscritta ero il pessimismo reso donna!! e non solo ero pessimista, ma anche aggressiva e negativa verso il mondo) , e dieci persone in pochi giorni disposte ad ascoltare e ad aiutarmi non le ho mai avute in 20 anni che sto male.

E poi ho conosciuto una professionista eccezionale (so di essere noiosa e ripetitiva) che è la Dott.ssa Di Maria, secondo me sprecata a fare "solo" la fiosioterapista perchè ha tantissimi doni e il suo supporto mi è fondamentale. Sai bene88, quando leggevo i pareri sul Prf. Pesce mi sembrava tutto esagerato; invece quando entri in sintonia con il medico, ti rendi conto che elogiarlo è anche troppo poco . Io ho pagato il fior fiore di professionisti per sentirmi dire assurdità (o bollarmi come paziente ipocondriaca) ma se la parcella di Pesce o della Di Maria fosse di 500 euro a seduta, venderei la casa per andare da loro!

Grazie per avermi fatto questa domanda, dovremmo farcela tutte .....

[bene88]

D'istinto avrei detto: "cose positive??? sei matta???"

Anch'io quando me la facevo poi, mi rispondevo cose positive?!?ma quando mai, cosa ci deve essere di positivo nello star male invece io sto notando molte cose positive, sto imparando a conoscere il mio corpo e a rapportarmi in modo diverso con le persone.

nel senso che per lui la penetrazione è fondamentale,

Magari adesso gli sembra normale perchè non ha provato niente altro, provate a riscoprirvi, io sto facendo così. Non so da quanto tempo sei con il tuo ragazzo, io sto con il mio da dieci anni e davo per scontato tante cose poi la malattia ha fatto crollare tante cose per cui ho dovuto optare per strade alternative. Provate a tornare indietro nel tempo, a quando vi stavate ancora conoscendo, a quando eravate più piccoli e certe cose non si facevano in automatico, ma bisognava attendere il momento giusto e quindi si percorrevano altre strade per condividere la propria intimità. A volte io rimpiango i lunghi baci e abbracci che ci davamo appena ci siamo conosciuti e io avevo 15 anni, bhe adesso li sto riscoprendo e non sai che immensa felicità. Fagli capire che nonostante tutto tu non ti stai allontanando,che lo ami ancora come il primo giorno, ma non solo a parole anche con i fatti, che possono essere dei piccoli gesti a cui involontariamente non si dà più importanza.

[QuellaValelà]

Ho trovato qui dentro almeno dieci persone che si sono prese a cuore il mio problema (e quando mi sono iscritta ero il pessimismo reso donna!! e non solo ero pessimista, ma anche aggressiva e negativa verso il mondo) , e dieci persone in pochi giorni disposte ad ascoltare e ad aiutarmi non le ho mai avute in 20 anni che sto male.

e tu lo fai con me che sono l'ultima arrivata!
Forza Anna, ce la faremo. Come potrebbe non essere così? Abbiamo davanti a noi esempi di donne speciali nella loro normalità, forti contro ogni chiacchiera, tenaci nella quotidianità. I momenti bui ci sono e ci saranno, ma abbiamo la nostra volontà e tanti angeli custodi ,no?

tanti abbracci, tanti tanti.

[annablue1309]

La cosa straordinaria di questo sito, quella che mi sorprende ogni volta, è che siamo tutte angeli custodi l'una dell'altra.

Ognuna in un modo diverso: c'è la persona che cerca di aiutarti in maniera "tecnica", quella che ti sostiene moralmente .... si creano legami talmente speciali e talmente forti da diventare una potenza. La potenza che ci serve per fronteggiare la bestia che ci perseguita, quando noi abbiamo esaurito le nostre forze individuali.

Ci sono cose che ho scritto qui dentro di cui non ho parlato nemmeno con mia madre o con mia sorella; loro non capirebbero, voi sì.

e tu lo fai con me che sono l'ultima arrivata

C'è qualcosa di particolarmente speciale in te, una sensazione di pelle, non so descriverla. Io leggo tutte le storie, ma non intervengo quasi mai perchè non ho la competenza per farlo. Le moderatrici sono eccezionali, io rischierei di dire qualche cavolata.
L'energia che emanava la tua narrazione, la determinazione che ho letto fra le righe, questo tuo modo speciale di esprimerti ... non sopportavo l'idea che tu stessi male. Se guardi bene, il mio contributo è terapeuticamente nullo. Ma io volevo esserti vicina in qualche modo, farti sentire che non stai soffrendo da sola.
Io non ti ho aiutata, piccola, ma TU hai aiutato ME.
La tua grinta (in un momento di profondo "down") è una carica incredibile.
Un esempio da seguire, una forza contagiosa.

Credo che chiunque legga la tua storia abbia la stessa mia sensazione.
Indipendemente dalla storia, il tuo modo di prendere il toro per le corna e di affrontare gli ostacoli (tu vuoi superarli, non schivarli ...) beh, credo sia un esempio per tutte noi.

[frizzina]

a tutte e due!

[Rosanna]

La cosa straordinaria di questo sito, quella che mi sorprende ogni volta, è che siamo tutte angeli custodi l'una dell'altra.

Ognuna in un modo diverso: c'è la persona che cerca di aiutarti in maniera "tecnica", quella che ti sostiene moralmente ....

...quella che ti frusta

Io leggo tutte le storie, ma non intervengo quasi mai perchè non ho la competenza per farlo. Le moderatrici sono eccezionali, io rischierei di dire qualche cavolata.

A parte che ti ritengo sufficientemente informata da non sparar cavolate, ma anche se fosse non ci sarebbe alcun problema perchè ti correggerei. Buttati! Ne hai tutte le competenze!

[frizzina]

...quella che ti frusta

una vena di sadismo? povero Admin!

[annablue1309]

...quella che ti frusta

Rosanna, dopo tutti questi mesi ti devo una confessione ...
Tu mi hai dato lo schiaffo sul viso che mi serviva per scuotermi.
In famiglia il mio "problema" è sempre stato visto con rassegnazione e compassione, mi sono sentita dire molti "poverina" e molti "cerchiamo un altro specialista"; ho visto mia madre piangere per me, e mia sorella con occhi terrorizzati mentre cercavo di spiegare il mio dolore (ma lei non lo poteva capire, se non sommariamente).
Tu sei stata durissima con me, e la cosa all'inizio mi era intollerabile.
Non pensavo di meritarlo.
Eri intransigente, aggressiva, mi sembrava addirittura di cogliere il tuo disprezzo (ricordo una tua frase: "tu hai preso l'antibiotico per stare meglio e accontentare il tuo compagno").
Non era così, avevo tenuto duro molti giorni vivendo solo di D-Mannosio ed acqua .... prima di ricorrere all'antibiotico.
Ma il punto non era poi neppure quello: abituata al "poverina" e al "nuovo specialista miracoloso" io mi ero adagiata, avviluppata alla mia malattia incurabile; attendevo un aiuto dall'esterno mentre dovevo guardare dentro di me ed aiutarmi da sola.
Dovevo mettere una barriera fra le esigenze sessuali del mio compagno (per quanto lecite e naturali) e la mia salute.
Tu mi hai scritto "Quanto ti odi?" (non riesco a citare il passaggio perchè è all'inizio della mia storia) e quella domanda mi ha fatto incazzare, ma poi pensare. Alla fine della fiera, avevi ragione; non hai usato le mezze misure per dirmelo, ma il mio autolesionismo, il masochismo nell'accettare rapporti sessuali dolorosi pur di non perdere Paolo, alla fine mi riportava sempre sempre alla condizione di "malata incurabile".
Io non sono guarita, perchè guarire significa superare tutti gli ostacoli e cercare una vita completa (per me il concetto di guarigione è quello che Giò che spiegando in questi giorni); sarò guarita quando riuscirò a fare l'amore senza cistiti, ma soprattutto senza che questo diventi una violenza verso me stessa, una fonte di ansia, di panico e di malattia.

Ho scritto che ci sono angeli custodi di ogni tipo in questo forum ... potrei citare la dolcissima Cles, con la sua maturità e la sua pacatezza; oppure la dinamica Giò; o Laura che legge tra le righe ciò che non mi rendevo conto di aver scritto, Frizzina che c'è sempre, con il sole o con la pioggia; Cecilia che è la sorellina che vorrei avere avuto; quellaValelà che nel pieno di una crisi riesce a scherzarci sopra e a dare una mano agli altri. Ma soprattutto, Rosanna, io devo citare te, che sei un angelo custode travestito da diavoletto, che mi hai dato lo scossone, che mi hai svegliata dal torpore, che mi hai insegnato a guardarmi allo specchio e ad ammettere cose che non volevo ammettere neppure con me stessa.

Tu sai quanto sono state dure le prime settimane qui .... quanto rifiutavo l'aiuto e cercavo la "pappa pronta", come se "studiare" questo sito fosse un optional. Invece quando cerchi una risposta, ne trovi molte altre; anche risposte a domande che non ti sei ancora posta.

Invito davvero tutte le ragazze a sfruttare questa enorme risorsa che ci viene fornita gratuitamente, e che è frutto di un collage, di un lavoro duro (anche tecnicamente) ma soprattutto dalla tua volontà ,Rosanna (e di tutte coloro che ti stanno seguendo) di farci star meglio. Non solo dalla cistite, la guarigione a volte avviene attraverso tanti passaggi.

Essendo stata una delle iscritte più difficoltose da seguire (io ero polemica, aggressiva in modo puerile e contestatrice all'ennesima potenza ...) non so in quale modo far pervenire il mio attuale messaggio a tutte le nuove iscritte. Provo a farlo qui, nello spazio che mi avete dedicato.

RAGAZZE, QUANDO ENTRATE IN QUESTO FORUM, SAPPIATE CHE IL LAVORO DA FARE E' LENTO E CI IMPONE DI LAVORARE SU NOI STESSE.
IN FONDO, PER QUANTI ANNI SIAMO STATE MALE?? PROPORZIONALMENTE, NON SPERATE CHE LA GUARIGIONE SIA IMMEDIATA, MA CONFIDATE IN ESSA SENZA MAI DEMORDERE, ANCHE QUANDO CI SONO DELLE RICADUTE CHE FANNO VEDERE TUTTO NERO.
QUANDO ENTRIAMO QUI, FACCIAMO UN RESET DI TUTTO QUELLO CHE GLI INNUMEREVOLI SPECIALISTI CI HANNO INCULCATO.
ASCOLTIAMO CIO' CHE HANNO DA DIRCI PERSONE CHE SI SONO TROVATE NELLA NOSTRA STESSA SITUAZIONE, CHE HANNO SPERIMENTATO PER NOI DELLE SOLUZIONI ALTERNATIVE A QUELLE CHE FINORA ABBIAMO SEMPRE SUBITO.
LORO CONOSCONO PERFETTAMENTE IL NOSTRO DOLORE, PIU' DI QUALSIASI MEDICO CHE RAGIONA SULLA TEORIA, MA NON SA QUELLO CHE STIAMO PASSANDO.
QUANDO DECIDIAMO DI PERCORRERE IL SENTIERO TRACCIATO DA ROSANNA, DOBBIAMO FIDARCI DI LEI E DELLE RAGAZZE CHE LA STANNO AIUTANDO COME MODERATRICI (IN REALTA', IO TROVO CHE MODERATRICI SIA UN MODO RESTRITTIVO PER DEFINIRE UN LAVORO QUASI MEDICO/PSICOLOGICO CHE ALCUNE RAGAZZE CI DONANO, RUBANDO SPAZIO ALLE PROPRIE FAMIGLIE, AL PROPRIO LAVORO E ALLA PROPRIA VITA).
LO SO, ABBIAMO RIPOSTO LA NOSTRA FIDUCIA IN COSì TANTI MEDICI CHE ORA CI VIENE DIFFICILE FIDARCI ANCORA: MA SE SIAMO QUI, SIGNIFICA CHE QUEI MEDICI NON HANNO TROVATO LA SOLUZIONE PER LA QUALE ABBIAMO DILAPIDATO I NOSTRI RISPARMI.
QUESTO GRUPPO E' NATO PER IL VOLERE DI UNA DONNA CHE QUOTIDIANAMENTE LEGGE LE NOSTRE STORIE E CERCA DI AIUTARCI; NON C'E' FINE DI LUCRO IN TUTTO QUESTO, ANZI! C'E' UNA FORMA DI ALTRUISMO TALMENTE PURA CHE OGNI VOLTA CHE CI PENSO MI SBALORDISCE. MA CONFESSO UNA COSA: SE ARRIVASSI A GUARIRE DA QUESTO MALE, E AVESSI LA POSSIBILITA' DI DARE UNA MANO AD ALTRE PERSONE CHE PASSANO LE STESSE ANGOSCE E LO STESSO DOLORE, NON AVREI IL MINIMO DUBBIO E MI BUTTEREI IN CAMPO.
NOI ORA, QUANDO ARRIVIAMO, SIAMO STREMATE.
FISICIAMENTE ED EMOTIVAMENTE.
ABBIAMO PAURA DI TUTTO, VIVIAMO IN UN TERRORE CONTINUO E LA NOSTRA VITA, LE NOSTRE FAMIGLIE, NE SONO CONDIZIONATE.
LA NOSTRA SFERA SENTIMENTALE, SESSUALE, PROFESSIONALE .... E' AL LIMITE DEL TRACOLLO.
ABBIAMO SCOPERTO SULLA NOSTRA PELLE CHE NON ESISTONO I GUARITORI.
SPESSO CI SENTIAMO DIRE CHE "DOBBIAMO RASSEGNARCI".
INVECE NO!
LE RICADUTE CI SONO SEMPRE, IN TUTTE LE MALATTIE, PER CUI RIMBOCCHIAMOCI LE MANICHE QUANDO QUESTO ACCADE E CERCHIAMO DI NON CHIUDERCI NEL NOSTRO GUSCIO, RANNICCHIATE NEL LETTO A PIANGERE TUTTO IL NOSTRO DOLORE E LA NOSTRA IMPOTENZA.
COMBATTIAMO.
NON LASCIAMO CHE ANCHE LA NOSTRA MENTE SI LASCI ANDARE A CONSIDERAZIONI CATASTROFICHE O NEFASTE.
IN QUESTO SITO SONO RACCOLTI TUTTI GLI "INGREDIENTI" PER STARE MEGLIO.
ROSANNA CI STA LAVORANDO DA ANNI, SOLO PER NOI.
LASCIAMOCI AIUTARE.
ABBANDONIAMO LE NOSTRE "DIFESE" (E' NORMALE AVERNE, DOPO TANTE DELUSIONI) E AFFIDIAMOCI.
CI VORRANNO FORSE MESI, CI VORRA' COSTANZA, IMPEGNO, MA TANTE RAGAZZE SONO GUARITE (DAVVERO TANTE!) ... PERCHE' NON POSSIAMO ENTRARE ANCHE NOI IN QUEL GRUPPO?
NON FATE IL MIO ERRORE INIZIALE, NON PARAGONATE NIENTE DI QUELLO CHE I SUPERMEDICI VI HANNO DETTO ALLE SOLUZIONI CHE CI VENGONO PROPOSTE QUI. CIO' NON SIGNIFICA CHE ALCUNI FARMACI POSSANO (O DEBBANO) ESSERE ASSUNTI: IN FONDO, ROSANNA NON E' MICA UN SANTONE CHE CURA CON LA FORZA DEL PENSIERO! (MAGARI ....).
NON PONETEVI TROPPE DOMANDE SU QUELLO CHE NON VI CONVINCE AL 100%, E ABBIATE LA COSTANZA DI CERCARE NEL SITO LE RISPOSTE ALLE DOMANDE PIU' FREQUENTI: CI SONO DAVVERO TUTTE, BASTA AVERE LA PAZIENZA, LA VOGLIA E LA DETERMINAZIONE DI METTERSI A CERCARLE (E FRA L'ALTRO, LO DICO IO CHE ODIO IL COMPUTER, E' FACILISSIMO TROVARLE).
AIUTIAMO ROSANNA E LE RAGAZZE AD ... AIUTARCI.