14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

[annette]

seppur dolorosissimo da sempre

Ti capisco: io prendevo Synflex forte 500 e quando non lo rigettavo (anch'io vomito e diarrea) dopo un po' riuscivo a stare meglio. Quando lo rigettavo stavo malissimo e alla fine crollavo in stato di semi incoscienza per il dolore e la stanchezza.

Esatto Laura, idem qui se non prendo antidolorifici forti. Synflex & altri mi provoca vomito immediato, ma ho scoperto che le supposte vanno meglio, perchè agiscono in fretta e eviti nausea/vomito. Dobbiamo trovare un antidolorifico efficace ma che non intacchi l'apparato urinario come il Voltaren... se scopri qualcosa di interessante fai un fischio!

Grazie Rosanna, ho fatto esattamente quel ragionamento. Il mio problema chiave è la cistite/uretrite. Ogni tanto ho gardnerella o qualche irritazione, ma non ho dolore al vestibolo durante i rapporti o tutto il giorno (come invece avevo anni fa) e gli altri sintomi. Per cui ho scelto Pesce. Nulla toglie che possa cmq sentire entrambi, come ho visto hanno fatto alcune ragazze del forum

Cles, il mio terapista si chiama Giorgio Gadda, riceve in zona Porta Venezia a Milano e non è propriamente uno psicologo. Si basa molto sulla filosofia indiana (cosa su cui anche io ero molto scettica prima di conoscerlo), ma credimi che ha un'empatia e una capacità di arrivare dritti al problema - e trovare la soluzione - incredibili! A me fa tenere un "diario di bordo" su cui poi discutiamo, mi da i compiti a casa, e mi fa leggere libri Se ti può interessare fai sapere così ti passo i contatti.

Un bacio a tutte e abbasso la maledetta!!!

[Cles]

Al momento non ho bisogno di psicologi (e spero anche in futuro), ma è comunque un'informazione che può sempre tornare utile ad altre utenti.
Io non ho nessun tipo di pregiudizio sui vari approcci, anzi da assoluta profana ritengo che la cosa veramente importante sia trovare "lo psicologo giusto per ognuno".
Conosco persone che hanno consultato luminari con super specializzazioni e non hanno risolto un bel nulla e poi si sono trovati molto meglio con lo psicologo della asl.
Se ti fa stare meglio, vuol dire che funziona.

[annette]

Eaatto Cles, io ho trovato lo psicologo sulla mia lunghezza d'onda, intelligente, sensibile, empatico e concreto. Se i suoi contatti possono essere utili ad altre iscritte del forum fai sapere se e dove posso mettere i suoi contatti. Bacio :*

[annablue1309]

Conosco persone che hanno consultato luminari con super specializzazioni e non hanno risolto un bel nulla

Presente!!!

Sono stata in cura con uno psichiatra molto noto di Bologna con cattedra a Boston, il Prof. Giovanni Fava, autore di diversi libri sulle malattie psicosomatiche. Ci manteniamo in contatto tramite e-mail (in genere quando tocco il fondo dello sconforto) e alle mie lunghe lettere lui risponde in genere con due righe, molto significative. Sa benissimo che non ho la possibilità di andare da lui (parcelle impossibili, soprattutto ora che sono disoccupata) e naturalmente ignora che sono stata dal Prof. Pesce perchè non concorda l'approccio terapeutico con il Laroxyl.
Il Prof. Fava è bravissimo, mi ha insegnato tanto sul controllo nei momenti di panico, ma .... non si è MAI scostato dalla sua teoria di "malattia psicosomatica", mai, neppure di fronte ad esami delle urine nei quali la carica di E. Coli era superiore al milione. Secondo lui tutti i miei sintomi (soprattutto il peso sovrapubico) sono frutti della mia mente. Lo dice e lo scrive chiaro e tondo.

Cosa strana a dirsi, trovo che la Dott. Di Maria (che è la fisioterapista di Treviso, collaboratrice del Prof. Pesce) è meglio di qualsiasi psicologa! Durante le sedute parliamo di TUTTO e quando esco dal suo ambulatorio mi sento diversa, consapevole... è un equo confronto fra due donne, non fra paziente-medico...

Quindi convengo con Cles, ognuno segue la sua strada e opta per la soluzione che lo fa stare meglio...

[annette]

Ciao Annablue! Tranquilla che ho subito messo le mani avanti con Giorgio, di non azzardarsi a far originare il mio disturbo da stress e "blocchi interiori" vari. Lui ha subito colto il messaggio e mi ha detto solo che lo stress potrebbe influire, ma e' poi subito passato a considerare la malattia per cio' che e', definendola "invalidante", ed e' sul mio benessere psicologico e approccio alle relazioni affettive (incl. la parte sessuale) che stiamo lavorando. Come dicevo, grande sensibilita' e intelligenza Bacio!

[patrina]

Scusate se oso intromettermi, ma la mia natura e il mio DNA mi impediscono di stare a cuccia quando leggo cose che proprio non condivido.
le nostre patologie NELLA FORMA CRONICA, come molte altre, SONO PER CERTO di ORIGINE PSICOSOMATICA.
Questo ovviamente NON VUOL DIRE che non abbiano una loro concretezza fisiopatologica, anzi! Sono vere e proprie malattie fisiche.
Ma il mantenimento della condizione patologica ha spesso (certo non sempre, ma molto spesso) un'eziologia di carattere psicologico, multiforme, complessa, non facile da individuare.

Di solito quindi un sostegno "psi" adeguato aiuta, non risolve magari, ma aiuta moltissimo.

Scusate l'intromissione ma mi sembrava di percepire qui e là un atteggiamento un pò persecutorio nei confronti del supporto psicologico.
Tutto dipende dalle esperienze che si hanno, certo, ma non è utile assumere atteggiamenti difensivi aprioristici.

[Frens]

sulla base della mia esperienza non posso che concordare appieno con Pat, avevo pure io un atteggiamento difensivo, anche favorito da medici che invece dicono che è tutto "nella nostra testa" però io credo anche che moltissime delle patologie croniche abbiano una base psicosomatica.
e poi concordo con voi che bisogna farsi aiutare da una figura che ci faccia stare meglio, ma a volte una terapia può essere dolorosa, e bisogna dargli tempo.

[annette]

Ciao Patrina! come stai?

Mi permetto di dissentire da quanto dici. O meglio, vorrei fare chiarezza.

Mi rifaccio ad un post di Rosanna del forum che condivido come principio: viewtopic.php?f=62&t=70

Rosanna fa un distinguo tra le cause fisiche/meccaniche e loro sintomatologia fisica ed il fatto che situazioni come stress e ansia possano aggravare questa sintomatologia. E che, come alcuni sfogano stress e ansia tramite tic, bruxismo ecc, alcune di noi li sfogano contraendo l’area pelvica, aggravando l’infiammazione in un circolo vizioso. Qui sono d’accordo, e certamente il rilassamento pelvico è un obiettivo da raggiungere, soprattutto per chi di noi ha una condizione cronicizzante o cronicizzata, con relative contratture o neuropatia.

Quando dici che

le nostre patologie NELLA FORMA CRONICA, come molte altre, SONO PER CERTO di ORIGINE PSICOSOMATICA.

, intendi quanto sopra? Ti va di elaborare? Se può essermi di aiuto, ascolto volentieri la tua opinione... so che hai fatto psicologia. Vedo Giorgio, il mio psico, mercoledì, quindi certamente gliene parlerò.

Per come mi sento io, dopo 15 anni di cistiti da e.coli mi sono abituata a mettere sempre le mani avanti quando ne parlo a persone che potrebbero non coglierne la gravità fisica, o – non essendo in grado di trovare una soluzione medica – la facciano risalire a “turbe psicologiche”. E che se guarisce la testa (e i traumi reconditi), guarisce la cistite cronica. Non mi sento di dare questo messaggio nel forum. Mi sono presa cistiti quando ero serena e senza turbe, così come quando ero triste o stressata. La mia prima a 19 anni, quando ero felicemente fidanzata con il mio primo grande amore e carica di positività. E tanti altri attacchi in altre relazioni felici.

Una cosa interessante però. Giorgio accetta la mia malattia per il suo lato fisico, ma mi ha parlato anche delle ferite dell’anima. E che se l’anima viene ferita, e non curata, “sfoga” questa sua rabbia sul corpo. Dobbiamo ancora elaborare, ma è di certo un punto interessante.

Aggiungo per completezza che ho deciso di vedere Giorgio a seguito di un anno molto difficile, per situazioni personali. Volendo lui fare chiarezza a 360 gradi e trovare un approccio valido per me, ovviamente stiamo elaborando anche altre variabili a lungo termine, quali la mia storia di cistite. Abbiamo iniziato a parlarne di recente e per ora gli ho solo raccontato la parte fisiologica e i traumi subiti (es. cistoscopia senza anestesia con le gambe legate dentro a una specie di camicia di forza, corse in ospedale chiedendo morfina di fronte a medici inebetiti, urinare grumetti di sangue, ecc ecc). Per ora stiamo lavorando sul dolore (fisico, psicologico) e su come questa patologia mi abbia “invalidata” e – posso dirlo? – castrata a livello emotivo e sociale.

... dici che soffro di bruxismo pelvico??

Un bacio grande, e grazie per tutte le volte che sono stata male e che mi hai ascoltata!

[Laura69]

Io credo che Pat intendesse che nel caso di cistiti recidivanti possa esserci un substrato psicologico che sottende questi disturbi.
Un terreno caratterialmente fertile. E il carattere è già nostro per nascita ma si forgia anche in base al nostro vissuto.
Esplorandolo possiamo essere più consapevoli, sciogliere alcuni nodi, migliorare e rendere il terreno meno fertile.
A questo punto diciamo che non so se Pat intendesse questo. E' quel che penso io

[annette]

Ciao ragazze! Scusate l'assenza, ma ho atteso fino alla "scadenza" per darvi una fantastica notizia. Questa settimana festeggio 1 ANNO SENZA ANTIBIOTICI !!!

Il periodo più lungo senza antibiotici dal 1998 ad oggi !!!

E per questo voglio spendere due parole per Rosanna, e per tutte voi, per ringraziarvi di cuore, perchè senza di voi e senza questo forum, a quest'ora il mio ex urologo mi avrebbe fatta operare, e dio sa dove mi avrebbero portata gli antibiotici.

Quindi: GRAZIE

Non posso però parlare di guarigione vera e propria. Uno, perchè non sto avendo una vita sessuale (penetrazione) regolare, ed essendo la mia cistite/uretrite dipendente da questa, non posso darvi la prova assoluta. E due, dall'esame delle urine di controllo a dicembre (in laboratorio diverso da CDI), mi è saltato fuori il Mycoplasma Hominis. Rifatti per sicurezza al CDI esame urine e tampone cervicale. Risultati di ieri: Ureaplasma Urealyticum (e non più M. Hominis, hummm...) in vescica, ma con carica >= 10.000, e inoltre a livello cervicale U. Urealyticum >= 100.000. (PS: l'ho già avuto 3-4 altre volte in vagina, ma mai in vescica, è la prima volta!)

Ho letto i vari post recenti sull'ureaplasma, uno di agosto 2012 di Rosanna in particolare, e dunque proseguo con il mio Lactonorm ogni sera, la mia crema D-Mannosio, i miei 2 D-Mannosio giornalieri, il mio Nutriflor e il mio Fibrase (che ho diminuito a 1 al dì). Tanto per ora non ho sintomi, se non un po' di puzza vaginale A meno che mi diciate di fare altrimenti... (si accettano suggerimenti!)

Attendo l'appuntamento con Pesce a maggio per tutto il resto.

Forza forza forza!!!

Un bacio a tutte e grazie ancora per avermi fatto trovare la strada, e per il supporto che mi avete dato ogni volta che l'ho persa

[Cles]

Bellissimo il tuo aggiornamento Annette, vedrai che perseverando distruggerai anche questo antipatico ospite senza lasciarti scoraggiare

[Natina]

Ciao annette!!
Grazie per questo bellissimo aggiornamento!!
La carica risultante dall'urinocoltura è molto bassa e non mi preoccuperei, tantomeno dell'altra, soprattutto se non hai fastidi/sintomi vulvari..
Nel tampone è riporata la flora batterica? e il ph?

[Rosanna]

Resto anch'io in attesa della risposta alla domanda di Naty.

[sweetlady80]

Grande vittoria Annette, sono felice per te

[annette]

Eccomi! Allora, quando ho informato il mio medico di base sulla presenza di micoplasma nelle urine, mi ha prescritto nuova urinocoltura completa, ma invece tampone solo per micoplasmi a livello cervicale. Io gli ho detto che, tanto che dovevo subire lo speculum, di farmi fare un tampone completo, ma ha detto di no. Dunque non vi so dare ph vaginale o presenza di flora. Da esperienza, ho sempre avuto flora vaginale 'mal rappresentata', 'scarsa' o (in caso di infezioni quali gardnerella) 'assente'. Solo un paio di tamponi in passato mi hanno riportato flora presente o discreta. Ph solitamente ok, a parte in caso di infezione. È il caso di richiedere nuovo tampone completo? Per ora io continuo con Lactonorm, crema ecc come da post di giovedì. Di sintomi per fortuna non ne ho, salvo un po' di odore, ma non forte come quello da garderella.

Bacio e notte :)

[Natina]

Sapere la presenza dei lattobacilli è fondamentale.. Non ci interessano gli altri risultati ma slo ph e lattobacilli.. In questo caso bisogna imporsi sul medico che cerca batteri per trovare una spiegazione ai sintomi e se poi vengono fuori ti darebbe antibiotico o antimicotico che nn sarebbe comunque da prendere. Se nn hai i sintomi a questo punto forse nn metterei nulla. Ma se vuoi rifare un tampone mi raccomando chiedi lattobacilli e ph.

[annette]

Già, tant'è che anche l'impiegata del CDI si è stupita quando ha visto un tampone cervicale esclusivamente per micoplasmi. In ogni caso, voglio cmq rifare un tampone di controllo a Febbraio, e qui mi imporrò sul medico di base. L'ho cambiato da poco e pur capendo la mia patologia non è la prima volta che si mostra restio a prescrivermi gli esami necessari - come quando Cappellano all'inizio mi chiese una panoramica a 360 gradi di tamponi e esami, il mio medico mi aveva coperto di domande sul perchè e per come...

Vi tengo aggiornate sui progressi e prossimi esiti! (a proposito, l'odore sembra stia diminuendo...)

Baci

[Natina]

Sì facci sapere..

[annette]

Ciao Naty e ciao ragazze!

Piccolo aggiornamento... da ormai 10 gg ho prurito vestibolare e la puzza è decisamente aumentata. Stesso odore ma più forte. Mi sa che l'ureaplasma si è sviluppato per bene... Lactonorm e crema D-Mannosio non stanno aiutando.
Mi sono fatta prescrivere dal medico tampone vaginale e cervicale completo (incl. micoplasmi e clamidia, stavolta mi sono impuntata!), esame urine completo e PAP test di controllo per il mio HPV. Vado sabato mattina e vi aggiorno poi.

Una domanda nel frattempo: la terapia d'urto per candida e e.coli suggerita nel forum (crema elleffe, mphil gel, yoghurt, lactonorm ecc) può andar bene anche per irritazioni da micoplasma? Ho guardato bene nel forum ma non trovo un'indicazione per la crema elleffe contro i micoplasmi. Se invece c'è e mi è sfuggita vi chiedo umilmente perdono

Bacio e a presto!

[Rosanna]

Nella richiesta del tampone ti sei fatta inserire di tutto, ma spero che tu abbia richiesto anche l'unica cosa veramente utile: la flora lattobacillare ed il ph!
La terapia della candida va bene anche per la vaginite.