anche fran ha la sua piccola storia ...

[fran]

Ros, Clio, come sempre!
Adesso cerco di starmene buona fino a sabato mattina: sentiamo cosa mi dice e poi vi aggiorno!
Intanto mi pare vada migliorando ... dolori non ce ne sono, un po’ di prurito residuo ma assai meno di domenica scorsa ...un po' di pizzicore ogni tanto e il solito brucioretto ... sono un po' preoccupata, perchè a quel che mi dite questo Travogen è un po' forticino (in effetti bruccicchia)... Bon, ancora due giorni ... poi vediamo ...

[clio77]

vediamo

[fran]

Eccomi qua, dopo la seduta di ieri dal Professor Pesce. Che, come ho già detto più volte, è sempre persona squisita e attenta alla propria paziente e al suo - come dire - profilo psicologico - e quanto è importante, questo per noi, vero?
Sul Travogen: va bene per l'uso ESCLUSIVAMENTE ESTERNO, diceva che ha riscontrato come esistano effettivamente delle forme di candida che interessano sono la zona anale, perineale e le grandi labbra. Per il resto Dicoflor Elle 2 cpr al dì per un mese e Acidif (o yogurt, in alternativa - ma io lo trovo poco pratico ... ) 1 cpr al dì.
La terapia, a suo giudizio procede benone, meglio il vestibolo ma ho ancora alcuni trigger points molto contratti e dolenti. Tempo e pazienza ... la cosa che mi rende più serena - e di questo abbiamo parlato - è che HO CAPITO e HO ACCETTATO. Ho capito che i bruciorini durante e dopo la pipì fanno parte di me ('come la miopia per me', dice ), ho accettato il fatto che devo vivere alla giornata, senza preoccuparmi per quello che mi potrà portare il domani ... ho capito che troppe rinunce non aiutano affatto, anzi , peggiorano! e ho accettato il fatto che posso concedermi tante cose, qualche altra no, o magari devo imparare un modo diverso per affrontarla.
Questa malattia - che pure è cronica, come diceva Pesce, ma che pure per la mia ginecologa non esiste , che pure per alcuni amici medici è una bufala , che pure per mio marito è un'entità difficile da comprendere (ma rispetta le mie scelte, mi è vicino e questo basta) - mi ha insegnato nuove cose ... e paradossalmente, ragazze, mi è stata d'aiuto per ritrovare me stessa, perchè mi ero persa ... e piano piano, pezzo dopo pezzo sto ricomponendo un puzzle. E ho ritrovato anche un paio di amiche, le più care, che - in quanto donne - sanno ascoltare e sanno volere bene come noi donne abbiamo bisogno. E per chiudere questa manfrina sdolcinata con ancora più melassa, tutto questo le devo a voi, lo devo a te, Rosanna, e quando ieri di questo ho parlato con il Professore, si è illuminato di un gran sorriso .
Grazie ... e ora ... prepariamoci ad affrontare con i due Mini Hobbit (il Grande Mago e la Piccola Strega) questo cavolissimo di Halloween con il corollario di dolcetti e scherzetti ... sotto il diluvio, qui! Un abbraccio grande e, come sempre,

[sere24]

Benissimo Fran e soprattutto ottimo approccio e buona consapevolezza.Mi auguro per te che vada sempre meglio

[Frens]

buon halloween!!

[fran]

... ragazze ... da quanto non scrivo nel forum! Vi ho letto e pensato, ma ho fatto passare un po' di tempo per capire come sarebbe andata
eccomi, allora!
Sei terapie fatte sinora con il Professor Pesce e le cose vanno meglio, davvero meglio.
La normalità, certo, è ancora un ricordo, ma sto lavorando molto su me stessa - fisicamente ma anche psicologicamente - e ho imparato a convivere con il mio stato.
Accetto: mi ha definito 'diversamente normale' e ci ho riso su. Ma è così, è vero. Rispetto ad agosto, quando avevo toccato il fondo, oggi mi sembra di vivere in un'altra dimensione. Ci sono le giornate buone (quasi nulla), quelle agitate (bruciori), ma fanno parte di me e ... mi prendo come sono.
Ho ripreso a mangiare quasi tutto (no latte e latticini, ma le brioches calde sì ...). Con cautela, mi sono riappropriata di un po' di intimità (con pause lunghette, ma va bene così!) con mio marito. D-Mannosio è mio compagno di vita e di speranza, gli esercizi di Kegel pane quotidiano.
E - lo dico per quante si sentono come mi sentivo io tre mesi fa - la speranza c'è e pure la forza di credere nel domani. Con pazienza, tanta pazienza ...
Ieri poi, dal Professor Pesce ho fatto un incontro speciale. C'era una di noi, accanto a lui: per imparare - credo - e per poterci aiutare (non la nomino, non so se le faccia piacere). E a lei, se ha voglia e mi legge, vorrei chiedere tante cose: se continuerà il cammino, se potrà diventare un riferimento per noi ... sarebbe fantastico ... per tante ragioni! Perchè è una donna, perchè è brava, perchè conosce in prima persona il calvario che percorriamo, perchè basta guardarla negli occhi per capire che ha capito e ... perchè è così vicina a me!
Chissà ... ci spero!
Ragazze, quanto alle cose pratiche: mi serve un
Vi ho detto che circa un mese fa mi erano iniziati forti pruriti esterni a vulva, perineo e ano? Con comparsa di foruncoletti? beh, continuano, tra alti e bassi. Il Professore mi dice che se applicando Travogen il prurito passa, posso stare tranquilla. Però ... voi che ne dite? Metto la pomata sera e mattina di più di 30 giorni, ormai, e se è vero che la crisi acuta (manifestatasi dopo due giorni alle terme) non si è ripresentata,la notte spesso mi sveglio per il prurito ... e questa cosa un pochino mi inquieta ... Che dite?
Vi bacio ....

[Rosanna]

La ragazza che c'era da Pesce è Sissy74. Conosciamo bene il suo percorso ed la sua decisione travagliata nell'intraprendere questo percorso. Ha reso lei stessa il tutto pubblico su questo forum ed ha condiviso con noi le sue angosce e i suoi dubbi. Quindi penso proprio che tu possa parlarne liberamente (anzi, credo le faccia piacere).

Il Professore mi dice che se applicando Travogen il prurito passa, posso stare tranquilla. Però ... voi che ne dite? Metto la pomata sera e mattina di più di 30 giorni

Ma scherzi?!?!?
Stai applicando antimicotici da 30 giorni?!
Ma allora hai letto proprio poco di questo forum!?
...Che peccato (per te)!

[clio77]

[fran]

Ros cara, no, non scherzo.
Il fatto è che – a fronte di ogni appuntamento settimanale e della mia puntuale domanda ‘scusi, ma il prurito c’è ancora … che significa?’ – la risposta è sempre stata, dopo la visita ‘continui pure con Travogen, solo all’esterno’. E io mi fido, mi devo fidare, giusto? Ed è inutile che scriva il perché, se no metteremmo in discussione troppe cose, ti pare? Ma ricordo anche - e perfettamente, chiaramente - quello che tu mi avevi scritto tempo fa: ‘è un antimicotico e anche piuttosto forte, sarebbe meglio, se proprio devi, Saginil’.E ricordo pure le tante cose che mi ha scritto Clio (su bds, lattobacilli, yogurt - adesso ho ripreso con Acidif, tra l’altro, che preferisco allo yogurt). Ricordo tutto, Ros, e ho letto molto in questo forum, essenziale, per me come per altre, come detto e ripetuto tante volte. E’ grazie al forum che tiro avanti, a ciò che è testimoniato e che mi fa sopportare – la compagnia QUOTIDIANA della non normalità e mi fa guardare con fiducia a domani anche quando, come oggi, sento che la cistite è dietro l’angolo e lo sarà ancora fra un mese, fra tre, fra cinque anni. Se sono stata in silenzio per un bel po’ è stato proprio perché sono piuttosto disorientata, ci credi? Mi sembra strano che non mi sia stata indicata un’alternativa meno invasiva, tutto qua. E allora, venerdì prossimo vorrei affrontare definitivamente la questione, perché è evidente che non posso andare avanti ad antimicotico. Ne sono consapevole. Vorrei sapere con chiarezza cosa siano questi foruncoletti che ogni tanto avverto al tatto e questi pruriti/bruciori che sono rimasti. E’ candida? Non lo è? C’è altro che il medico curante mi possa suggerire? Ecco il perché della mia richiesta di ieri, che altro non era se non il dar voce a una forte perplessità.
Sì, parlavo di Sissy 74 e – ripeto – mi ha fatto molto, molto piacere incontrarla. Se mi legge, vorrei davvero dirle di nuovo che tenga duro, così da poter diventare un riferimento per tante ...
Buonanotte, ora!

[Rosanna]

La cosa migliore che avresti dovuto fare e che dovresti ora fare è un tampone vulvo-vaginale e una visita dermatologica per valutare l'origine di quei foruncoli e di quel prurito. Anche perchè se fosse stata davvero candida sarebbe già passata dopo tutto questo tempo. Allora: o non si tratta di candida (come penso), o è una candida resistente agli azoli (quindi non avrebbe cmq senso proseguire).

[fran]

Ottimo, grazie Ros. Non sapevo se orientarmi verso la ginecologa o il dermatologo. Speravo venisse un'indicazione da Pesce, ma lui mi ha sempre dato l'idea di non dare peso alla cosa. Ma il peso lo sento io! Pensa che gli ho perfino detto (e mi son sentita scema ...) che mio figlio nel frattempo ha avuto un forte herpes labiale, per cui chiedevo se - visto che la Zovirax cinque volte al giorno gliel'ho applicato sempre io per una settimana - i foruncoletti e il bruciore (sensazione di 'taglietti') potevano dipendere da quello ... per carità, adesso va molto meglio rispetto a un mese fa, ma ... ce n'è sempre una di nuova!
Basta Travogen e giovedì mi faccio prescrivere il tampone ...

[sissi74]

carissima fran ciao,
puoi tranquillamente nominarmi anzi mi fa piacere e ti ringrazio delle tue parole,la mia volontà è quella di continuare anche se il percorso è lungo e impegnativo ma la volontà c'è tutta!
anche a me fa piacere conoscere tutte voi del forum (anche se mi è capitato di conoscere donne che negavano di essere del forum ma io ne avevo la certezza assoluta perchè mettevano la foto, poi ho anche capito perchè...)
ma torniamo a te, ora! sarò sincera e ti risponderò come sissi74 del forum e nn come la fisioterapista che affianca il prof. premeto che io ho una stima infinita e una fiducia immensa nel ns professore, quando ci siamo viste io nn sono intervenuta per ovvi motivi che nn elenco nemmeno, ma in effetti anch'io (da studente del forum e da donna affetta da patologie che tutti conoscete) nn sono molto d'accordo con l'applicazione della pomata perchè...anch'io come te ho lo stesso problema, quel prurito fastidioso che in alcun momenti (luglio 2010 mi sembra) mi ha spinta a fare un tampone, esito negativo e questo mi fa pensare che si tratti di vestibolite nel mio caso, certo tu hai anche i foruncoletti, ce li avevo anch'io in zona perianale però.
fai pure il tampone ma credo che se risultasse candida comunque potresti continuare con tutti gli integratori/consigli del forum. a me il prof ha insegnato un massaggio sulle grandi labbra per desensibilizzare la zona e poi applico saginil che mi allevia molto il fastidio.
la piscina...essendoci entrata anch'io quotidianamente penso che forse possa aver peggiorato il fatto che ci fosse il cloro e anche ame pizzicava e prudeva ancora di più ,ma ripeto io nn avevo candida in quel momento!
spero di nn averti fatto casino, e mi auguro di rivederti presto.
ti ringrazio anche della disponibilità a provare su di te le manovre, nn sai quanto mi sia d'aiuto la vostra collaborazione.
auguroni

[fran]

Grazie, Sissy, ciao, speravo tanto di sentirti! No, non mi hai confusa, anzi, quello che dici mi conforta molto ... davvero anche tu hai avuto lo stesso problema? Anch'io ho fatto il tampone ieri mattina. Avrò l'esito giovedì. Adesso il prurito è ... come dire (non è facile descrivere i sintomi!) molto attenuato rispetto a un mese fa. Ogni tanto avverto, in zone diverse che vanno dalle grandi labbra all'ano, piccoli pizzicori brevi, punturine, attimi di bruciore, momenti di prurito ... a intermittenza ... ieri sera, ad esempio, il prurito per un pochino è stato marcato nella zona perianale e li, al tatto, ho avvertito - mi sembra - dei foruncoletti. Stasera sono stata da (una storia infinita, in treno: partenza da casa mia alle 15.45, treno da Mestre alle 16.39, appuntamento alle 18.30 ma entrata alle 19.15, rientro a casa alle 23 ... che lunga, per mezz'ora di terapia! E che spese, se ci metti pure il taxi all'andata e al ritorno! Va beh, nota a margine che fa pensare: ci si può curare a meno di non avere difficoltà economiche ... ). Gli ho spiegato che da una settimana non metto più il Travogen anche se i fastidi, pure più lievi, permangono. Si è detto d'accordo (finalmente!), anche perchè - dice - a questo punto potrebbe non trattarsi di candida (presume che il tampone sarà negativo) ma proprio di un aspetto della vestibulodinia. O forse - pensa - prima era candida, ma poi se n'è andata e ha lasciato questo strascisco ... Cosa ti devo dire, staremo a vedere ... Mi pare di capire che questa malattia abbia comunque larghi margini di imponderabilitò e che tutte le nostre esperienze siano tessere per costruire un mosaico, utile anche per il medico ... Dici che comunque posso mettere Saginil quando il fastidio è più forte? Anche Rosanna me lo aveva consigliato. Per il resto questa è stata una settimana un po' così : niente di insopportabile, ma i disturbi si sono un po' acuiti, rispetto a una decina di giorni fa. Si stanno avvicinando le mestruazioni e - ho notato - con loro arriva anche un intensificarsi dei sintomi. Il prox appuntamento è per sabato mattina: se ci sarai, sono felice di fare da cavia! Prima finisci il tuo percorso, prima ci puoi essere d'aiuto! grazie ancora, Sissy e buonanotte!

[sere24]

Mi pare di capire che questa malattia abbia comunque larghi margini di imponderabilitò e che tutte le nostre esperienze siano tessere per costruire un mosaico, utile anche per il medico ..

esatto,è proprio così!

Vai di sanigil

Tranquilla il premestruo è deleterio per tutte,sono gli ormoni che ci portano il peggioramento.

[sissi74]

Ciao fran,

Si stanno avvicinando le mestruazioni e - ho notato - con loro arriva anche un intensificarsi dei sintomi

purtroppo è così anche per me e per molte donne che hanno la ns. patologia. ho parlato del prof di quest'aspetto, cioè pensavo che se tutte abbiamo un problema legato alla fase ovulatoria e premestruale, studiando questa cosa si potrebbe arrivare al bandolo della matassa, ma il problema è proprio che ogni donna ha fastidi in fasi diversi del ciclo mestruale.
io cerco di nn mettere nulla, nel senso che se proprio nn ne posso più vado di saginil (come consigliato da Ros) e di automassaggio, nn ricordo se tu lo fai già, e poi io ho un gran sollievo quando faccio lo stretching con la crema D-Mannosio e massaggio i trigger point.
so che è dura fare le terapie, fisicamente ed economicamente. io sono tra coloro che ha avuto la fortuna di potersi curare (o poterci provare) e in questi anni anche se nn sono guarita, la mia vita è cambiata...ho cambiato compagno trovando un uomo comprensivo e rispettoso, ho conosciuto medici e figure sanitarie degne di questo nome e ho avuto la possibilità di dedicarmi alla riabilitazione del pavimento pelvico, aiutando altre donne e cambiando lavoro (questo è ancora in corso d'opera) e ripenso alle parole di rosanna "a tutto c'è un perchè"...
coraggio fran, piano piano
sabato prossimo sono a bologna, così ci vediamo un abbraccio

[sissi74]

dimenticavo: a che ora hai appuntamento? se vuoi possiamo andare su insieme e poi tu torni in treno, così risparmi qualcosina!
io parto presto perchè devo essere lì alle 8, fammi sapere.
p.s. :adesso compro un pullmino, ho fatto la stessa proposta a stopdolore

[fran]

... sere, guarda, il premestruo è davvero deleterio ... sono dieci giorni ormai che - complici anche una serie di strapazzi dovuti a freddo, spostamenti (fine settimana a Trento al seguito della squadra di minibasket di mio figlio : bellissimo, ma che impegnativo!), caos in ufficio, incomprensioni coniugali (e pure quelle quanto stressano! niente da fare, per quanto cerchino di essere comprensivi hanno i momenti nei quali ti pare di convivere con un adolescente mal cresciuto ... ) - sento 'ste cavolo di mestruazioni che girano, girano, girano ma non vengono al dunque ... grazie per il conforto, comunque: cerco di tenere duro! Malva ed equiseto, Sanigil comprato e di scorta (più messo nulla: il prurito va molto molto meglio - praticamente scomparso - ma si sono riacutizzati tutti i fastidi al vestibolo ... e con che grinta!
Sissi, che bella notizia: la prima, quella delle otto, sabato 11, sono proprio io! Magari potessimo andare su insieme: sai che chiacchierata? Più che volentieri, se mi dici dove posso raggiungerti in macchina (la posso lasciare e poi recuperare, non ricordo dove abiti di preciso) per me va ultrabenissimo, grazie mille!

[sere24]

fran ti capisco alla perfezione!

[clio77]

purtroppo è così anche per me e per molte donne che hanno la ns. patologia. ho parlato del prof di quest'aspetto, cioè pensavo che se tutte abbiamo un problema legato alla fase ovulatoria e premestruale, studiando questa cosa si potrebbe arrivare al bandolo della matassa, ma il problema è proprio che ogni donna ha fastidi in fasi diversi del ciclo mestruale.

è esattamente così anche per me vulvodìnica e per tutte le donne che seguo, qui se ne è parlato pure. Resisti cara

[sissi74]

ciao fran,
io abito a treviso, quindi in genere prendo l'autostrada e vado diretta a bologna, via nuovo passante.
se vuoi ti passo a prendere all'uscita di... padova est o spinea o preganziol, nn so quale possa essere più comoda per te. comunque ti lascio la mia mail fisiosissi@gmail.com così ci scambiamo anche il cell e ci contattiamo con tranquillità, ok
baci