Ila81: ce l'ho fatta anch'io!

[Ila81]

Ragazze scusate se non ho aggiornato, è stato un periodaccio
Comunque l'ultimo attacco, che secondo me aveva proprio origine interna, per lo più ho provato bruciore vaginale, i problemi uretrali son stati solo una conseguenza, è durata in totale una settimana, poi è passato tutto. E' stata molto meno intensa di quella prima, fastidi effettivamente invalidanti solo un giorno e comunque non a livelli eccessivi.

Al momento sto bene..ieri ho avuto il primo rapporto dopo questo ennesimo periodo di astinenza..boh, incrociamo le dita! E' stata una settimanaccia, tra il lavoro che mi uccide mentalmente, liti col moroso, il freddo perenne in ufficio..sono praticamente sotto tutti i fattori di rischio! ma speriamo bene!

[clio77]

mannaggia!!! Riguardati, Ila!

[Ila81]

Ciao ragazze, c
olgo l'occasione per fare gli auguri di buone feste
Non voglio aspettare di stare di nuovo male per salutarvi, quindi posso dire che dall'ultimo (peraltro lieve) attacco, la mia buona salute perdura, zero bruciori, zero disturbi, e (incrociando le dita) nemmeno influenze stagionali, mi piace pensare che siano i benefici del noni, che tiene alte le mie difese immunitarie
Mi tengo sulle due/una dose al giorno, 3 ovviamente dopo i rapporti. Sono passati due mesi e mezzo..spero di non aver diminuito troppo la frequenza delle dosi, ma mi sento tranquilla. Poi noni, fermenti lattici.
Un abbraccio a tutte,

[Rosanna]

Grazie per l'aggiornamento cara!
Auguroni anche a te!

[Stefania 69]

Auguroni!

[Ila81]

Ciao ragazze,
qui tutto tace..ancora niente cistiti dall'ultima volta, nessun accenno tutto ok..nonostante moto e vita normalissima siamo a quota 6 mesi, lo stesso record di salute dell'ultima volta..evvai così!!
devo cercare di non abbassare troppo la guardia e continuare con una dose al giorno almeno, e cremina per i rapporti e fermenti ciclicamente..
grazie D-Mannosio, grazie Rosanna! baci

[sere24]

grazie per gli aggiornamenti,saluti

[Rossella86]

[sweetlady80]

ci fa molto piacere sia il fatto che stai bene sia il fatto che ci hai aggionate

[Frens]

grazie per l'aggiornamento cara!!

[Rosanna]

[Ila81]

Buongiorno a Rosanna e a tutto il fantastico gruppo di Cistite.Info

Vi scrivo a distanza di 3 anni per aggiornarvi sulla mia situazione, e per chiedere ancora una volta supporto per una brutta ricaduta da cui faccio fatica ad uscire.
Cercherò di essere il più breve ma esaustiva possibile.

Dunque, dal 2011 non ho avuto più grandi problemi. Ricordo che le mie erano cistiti "da luna di miele", quindi 24/48 ore dopo un rapporto in corrispondenza per lo più di insufficiente lubrificazione. Il rapporto con A. è andato via via a morire..ho avuto altre relazioni ma nessuna duratura..ho avuto in corrispondenza di queste rarissime cistiti (tipo una all'anno o meno) curate con D-Mannosio e i soliti accorgimenti consigliati, nel giro di una settimana fino a un max di 3 settimane. Praticamente non prendo più antibiotici penso da quando ho postato qui la prima volta (almeno 5 anni mi sa) e non ho avuto altri grossi problemi di salute.

Da fine settembre frequento finalmente una persona con cui sto costruendo un rapporto importante, a breve si trasferirà da me. E chi poteva non mancare in quest'idillio? :D Povero dopo quasi 2 mesi di astinenza volontaria da parte mia per motivi psicologici appena mi son concessa ora astinenza da cistite..il nostro è un rapporto più basato sul romanticismo

In pratica: rapporto a quanto pare poco lubrificato (la cistite era l'ultimo dei miei pensieri) dopo 24 ore attacco di cistite..qualche ora in preda agli spasmi sul water..cistalgan e antinfiammatorio come terapia d'attacco, poi via ad D-Mannosio, tisane, cipolle e loro acqua di cottura (altro rimedio naturale che mi da' grande giovamento) fermenti lattici, yogurt in vagina...in meno di una settimana sembra tutto passato. Stick negativi. Wow uno dice! Riprendo i rapporti e reinizia la giostra. A sto giro però la situazione peggiora: stick positivi ai nitriti, ma bella rosa scuro proprio la lineetta! Rimango stupita, solitamente i miei attacchi son sempre stati abatterici. Va beh, facciamocene una ragione e giù quintalate di D-Mannosio acqua cistiquer chi più ne ha più ne metta. Ma niente non passa. Ormai è un mese..a tratti mi sembra di veder miglioramenti ma poi la sera con la stanchezza si acuiscono i sintomi il male e tutto.
Desiderio sessuale a zero..energie scarse..e considerando che ho aperto un negozio di articoli da ballo da poco, una mia attività, ho una casa mia..inutile dire che ho bisogno di tutte le energie possibili..non posso permettermi di stare a casa, e non mi basta nemmeno fare "le mie ore", l'attività va promossa, devo correre da clienti e fornitori in pausa, la sera devo promuovere l'attività nelle serate..

Inutile dire che non riesco a fare niente di tutto questo..se non a fatica l'indispensabile per poi trovarmi a pezzi. Il mio ragazzo deve trasferirsi da me e vorrei tenere la casa pulita e viziarlo un po', oltre che vivere la sessualità dato che siamo ai primi momenti, ma niente da fare..lui ovviamente mi aiuta in tutti i modi possibili e mi sta vicino e mi dice di non sforzarmi..
ma io sono così frustrata..non vedo miglioramenti nonostante tutti gli accorgimenti..nonostante i soldi spesi in D-Mannosio e tutto il resto, in un momento i cui i proventi ancora non mi coprono nemmeno le spese dell'attività..
ragazze sono davvero tentata di ricorrere all'antibiotico..considerato che alla fine sono anni che non ne prendo..e che non vedo miglioramenti concreti..
So che l'errore è stato non usare il lubrificante..non avendo avuto per lungo tempo storie importanti ed essendo il rischio scemato tantissimo avevo anche smesso di usarlo. Ovviamente l'ho già ordinato e ricevuto, e d'ora in poi mai più senza. Stamattina ho portato l'urinocoltura, al 4/11 gli esiti.

Sono in periodo premestruale e probabilmente è quello che non aiuta l'umore e il fisico.
Vi scrivo probabilmente per farmi sgridare per l'insano pensiero (dell'antibiotico) e sentire il vostro parere, ma ho davvero i nervi a pezzi..spero possiate capire.

[Ondina88]

Ciao,
Come mai in questi anni in cui sei stata bene non hai più aggiornato anche solo una volta ogni tanto la tua storia? Sai quanto sono importanti per questo forum le testimonianze positive per poter continuare a trasmettere lo stesso messaggio per il quale il forum è stato creato cioè ridare speranza a tutte e testimoniare in prima persona che si può guarire?
Se tutte sparissero quando stanno bene questo forum non avrebbe più ragione di esistere.

Come stai adesso?
Quante dosi stai prendendo? Qualche miglioramento?
Aspettiamo anche il risultato dell'urinocoltura però se risulta positivo e se i tuoi sintomi continuano a non migliorare inizierei a prendere in considerazione l'idea dell'antibiotico. Solo ed esclusivamente se i sintomi dopo tanto tempo non sono per nulla migliorati sia chiaro, sai anche tu quanto il nostro pensiero vada contro l'antibiotico però in casi estremi..
Hai provato per caso a prendere insieme alil mannosio normale anche D-Mannosio Nac?
Il calore ti dà sollievo? Ti concentri sul rilassamento, soprattutto nei momenti in cui hai più dolore e dove la muscolatura si contrae come risposta involontaria?
Gli stick danno ancora nitriti scuri? E i leucociti e il ph invece che sono due valori ancora più imporranti?

[Rosanna]

Credo che l'insieme di molteplici fattori abbiano provocato il tutto (stress per i numerosi impegni assunti, premestruo, no lubrificante).
Sono arrivate? In teoria dovresti stare meglio appena ti arrivano.

[Ila81]

Ehmmm con un po' di imbarazzo provo timidamente a rispondere di nuovo a questo messaggio...
Premetto che ad ottobre non avevo più risposto perché non avevo ben capito il funzionalmento del forum "archivio" non avendo visto risposte nei primi giorni dopo aver postato avevo dedotto che le storie in archivio fossero proprio archiviate e non fosse più attivo il botta e risposta.......che bestia!!!!

Ieri invece che stavo leggendo il forum mi è venuta la curiosità di rileggere la mia storia e le risposte e mi sono accorta che mi avevate risposto................

@Ondina: Chiedo scusa per non avere più aggiornato..cioè nel 2011 avevo aggiornato ogni tot mesi per segnalare che andava tutto bene, negli anni successivi non avevo avuto grandi novità..e probabilmente avevo un po' tante altre cose in testa, la cistite era diventata un problema marginale, che avevo risolto quando sporadicamente ricompariva con i metodi imparati nel forum...e tutto qui. Ad ogni modo, chiedo venia...

Diciamo che ora finalmente ho trovato un mio equilibrio..le novità sono che mi sono sposata, stiamo cercando una gravidanza senza risultati da qualche mese, ho chiuso il negozio (fonte primaria di stress e di grave indisponibilità economica!!) e lavoro part-time nel bar di mio marito.

Guarita dall'episodio dell'anno scorso ho avuto ancora un episodio a febbraio (per il quale ho dovuto reinviare la data delle nozze di due settimane..nozze very easy in comune 2 firme e via, quindi poco male) poi benessere fino a metà agosto, altro episodio che mi sono trascinata nella mia settimana di mare (la prima dopo anni che non andavo in vacanza, che fortuna!!), poi guarito con calma a casa..e un ultimo episodio due settimane fa, ad ora praticamente esaurito.
Tutti episodi a batterici, infiammazione curata con i soliti accorgimenti.

A settembre sono finalmente andata da Pesce........visto che sto cercando una gravidanza e finalmente ho un po' di tranquillità e una persona che mi appoggia veramente ho avuto finalmente il coraggio di affrontare il toro per le corna.....so bene che avrei dovuto farlo molti anni fa..!! Va beh meglio tardi che mai!!

La diagnosi era quella che in fondo già sospettavo da sempre, ho avuto solo la conferma:

Obbiettività: ipersensibilità di lieve intensità su pochi punti vestibolari allo swab test; Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente.
Impressioni: lieve vestibulodinia provocata; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico.

Sto assumendo Etinerv 2 compresse al dì, Lyseen..che mi dà però un po' di problemi il primo giorno che ho assunto un'intera pastiglia ho avuto gastrite nausea vomito, riducendo a mezza compressa alla volta (fino a 2 mezze al giorno) sembra andare meglio..valuterò se aumentare gradualmente o provare Expose.
Come fermenti X-flor, ho provato le lavande D-Mannosio (fantastiche!) e Allay di cui ho avuto una buona impressione. Ho ordinato il magnesio per la contrattura dovrebbe arrivare domani.

A novembre incomincio le manipolazioni da Pesce.
Vi leggo sempre moltissimo....basta leggere per stare meglio prima di tutto psicologicamente...e imparare tantissime cose..non so davvero che avrei fatto senza questo forum!! Chiedo ancora scusa per non aver capito che mi avevate risposto :( nel frattempo continuo a leggere e a seguire il protocollo..e controllo eventuali risposte! Baci

[michiamoMaddalena]

Ciao Ila, bentornata!

Ottima mossa quella di andare da Pesce. Beh che dire, ora anche tu hai la tua diagnosi e il tuo cammino da intraprendere verso la guarigione.
Mi sembra che tu abbia già le idee piuttosto chiare su come procedere, brava! In bocca al lupo per le manipolazioni. Facci sapere come procede tutto se ti va,
a presto!

[Ila81]

Grazie Maddalena!

Dimenticavo che mi sto portando avanti praticando gli automassaggi vaginali copiando il celebre video di Laura :) nella speranza di farli nel modo corretto..cerco di tenere una frequenza di un giorno si un giorno no, durata da 15 a 25 minuti circa. Sento un po' di dolore in particolare "stirando" verso l'esterno sia sx che dx...non so esattamente cosa sia se un nervo o un muscolo :( quando comincerò anche a Bologna forse mi schiarirò meglio le idee

E ho omesso anche le altre terapie base..(D-Mannosio, yogurt, tisane..) diciamo che ho segnalato le novità

Per ora tutto tace ieri ancora qualche bruciorino oggi quasi completamente asintomatica..vi tengo aggiornate :-*

[Ondina88]

Ciao Ily,
Nei punti in cui senti dolore durante gli automassaggi trovi delle specie di cordicelle?
Hai iniziato le sedute da Pesce? Come procedono?

[Ila81]

Buongiorno ragazze, scrivo per aggiornare la mia situazione, in seguito alle sedute da Pesce.

Dunque da novembre ho fatto una volta alla settimana una manipolazione, la prima con Pesce le altre con le sue assistenti. Quasi da subito ho avuto un riscontro positivo, le ragazze mi han detto che il mio corpo rispondeva bene e che mi stavo "sciogliendo" velocemente. E poi mi chiedevano se volevo parlare con Pesce per valutare con lui come continuare. Alla sesta seduta (ne avevamo programmate ok) ho aspettato Pesce, il quale ha valutato che effettivamente non avevo più praticamente niente e mi ha proposto di annullare le due manipolazioni che sarebbero seguite e di fissare invece una visita di controllo a Marzo, e nel mentre di mantenere la terapia farmacologica costante (2 mezzi Lyseen al giorno e 2 Etinerv). (confesso, ogni tanto già dimezzo )

Beh comunque da settembre in effetti è tutto a posto, niente più attacchi, niente dolori di sottofondo. A essere sincera permane il fatto che in alcune posizioni il rapporto risulta doloroso (ovviamente quando lui ci prova, la cambio subito ) . Mi sembra che ne avessi parlato a Pesce, e mi aveva detto che era abbastanza normale, cioè per intenderci nelle posizioni più "orizzontali" il rapporto è più agevole, in quelle più ad angolo retto può essere più fastidioso (se non si è del tuttorilassate o c'è troppa enfasi ecc), insomma mi aveva suggerito di evitare le posizioni che davano fastidio, ma mi sembra che strida un po' con quanto ho letto qui, cioè in teoria il dolore non è mai normale, quindi forse c'è ancora contrattura latente. Glielo farò presente a marzo.

Vado avanti con scaldotti (praticamente sempre), automassaggi (piuttosto di rado in realtà, una volta a settimana se va bene), massaggi ai piriformi, Allay quando sono più in ansia (mi dà grande conforto, non so se è autoconvincimento ma quando mi sembra di avere qualche fastidio mi passa magicamente dopo un'ora circa), e tutto il resto...

Ahhhhh per ripondere a Ondina si sentivo come delle cordicelle nei punti dolorosi, ora sembra molto meno..in caso bisogna agire concentrandosi su quelle giusto???

Purtroppo ho letto solo ora ho fatto "sottoscrivi argomento" in questo modo dovrebbe avvisarmi se qualcuno risponde a questo argomento un avviso per mail giusto?
Un abbraccio a tutte

[Ondina88]

Stai attenta a non dimezzare i farmaci di testa tua Ily, soprattutto perché alla fine prendi solo il lyseen come copertura.
Hai ragione sul fatto che il rapporto non dovrebbe mai essere doloroso, probabilmente pesce intendeva che è "normale" per noi che siamo delicate e per chi non è ancora completamente guarita anche se tu leggo che sei già ad un buonissimo punto
Facci sapere cosa ti dirà comunque riguardo a questa domanda.
Con il sottoscrivi argomento si, da quello che so dovrebbero arrivarti le mail per avvisarti se qualcuno ha scritto nella tua storia.
Magari ogni tanto dai una spulciato anche tu per sicurezza, hai visto anche le novità che ci sono riguarda alla nuova associazione che abbiamo creato?