* Paloma *

[paloma]

Ciao Viv,
Grazie per avermi risposto.
Proverò con la manovra del dito, spero di riuscire a farla correttamente, seguirò le istruzioni disponibili nella sezione apposita.
Adesso sono andata in bagno, e ancora urine maleodoranti. Ho emazie, ma non credo che quell'odore nauseabondo sia dovuto al sangue che ristagna in vescica, bisognerebbe chiedere a Rosanna. La prossima pipì la raccolgo comunque per fare lo stick. Se poi vedo che è limpida lascio perdere e lo faccio domani mattina.
A livello vescicale non ho nulla e sono incredula: a giudicare dall'aspetto delle urine, che ormai so valutare molto bene, a quest'ora senza D-Mannosio avrei già preso l'antibiotico da 3 giorni! Per quanto riguarda il dolore, è interno a livello dell'uretra, ma solo quando faccio pipì e in particolar modo a fine minzione, quando ho molto bruciore e a volte spasmi, ed esterno dove si trova il meato uretrale.
Esternamente ho molto bruciore al meato uretrale e all'introito vaginale, dove mi sento anche indolenzita, per intenderci è un indolenzimento tipo quello causato dall'acido lattico dopo che non si fa attività fisica da molto tempo. In più a volte ho degli spasmi che sento a livello dell'introito vaginale e dell'uretra. Quando mi siedo mi sembra come di appoggiare il mio peso su un grosso livido che si estende orizzontalmente partendo dall'inguine sinistro, continuando nella zona delle grandi e delle piccole labbra, passando sull'introito vaginale e terminando nell'inguine destro. Davvero come se mi avessero tirato un calcio lì. Non so se ho reso l'idea... E' difficile per me descrivere in modo preciso, immagino ancor di più per te capire! Comunque quando contraggo e rilascio i muscoli della vagina sento che il tutto parte da lì, addirittura mi sembra di sentire una contrattura anche a livello dell'ano. Dopo che ho fatto pipì e la vescica è vuota e quando sto in piedi, si attenua notevolmente.
Aspetto le tue impressioni e magari qualche suggerimento su come lenire i fastidi, non è un dolore forte ma è praticamente continuo e sono piuttosto provata.
Baci e grazie.

[Viv.]

Il dolore, è interno a livello dell'uretra, ma solo quando faccio pipì e in particolar modo a fine minzione, quando ho molto bruciore e a volte spasmi

Normalissimo. Questi sintomi ci mettono molto a sparire quando si è cistiti-addicted. Se fai un giro in storie personali, vedrai che è ed è stato così per molte.
Intanto segnalo il tuo messaggio. Abbi pazienza. Evita tutto quello che può irritarti: creme, detergnenti, bicicletta, pantaloni stretti...

[paloma]

Ragazze vi scrivo a quest'ora tarda in preda a dolori atroci e insopportabili. Il tracollo è avvenuto, peggioramento esponenziale in poche ore, dalle 18 in poi. Sto resistendo a non prendere l'antibiotico ma non so ancora per quanto ci riuscirò. Il mio compagno che, come sapete, è infermiere, per alleviare un po' il dolore mi ha fatto una fiala di contramal in vena. Scusate se forse scrivo frasi un po' sconnesse ma è l'effetto del farmaco. Non ci crederete ma il dolore non è comunque passato, si è solo attutito, sento ancora gli spasmi e l'uretra in fiamme. Sono delusa e amareggiata, ero così speranzosa di riuscire a non ricadere in quel maledetto circolo vizioso. Adesso ho preso un'altra dose di D-Mannosio, ancora prego che funzioni, non voglio arrendermi, ci spero ancora. Non può essere che non funzioni, devo farcela. Se non ci fosse stato il mio compagno non so cos'avrei fatto, lui crede in D-Mannosio, mi supporta tantissimo. Visti i dolori, mi ha suggerito di provare con il Contramal, sperando che nel frattempo D-Mannosio agisca un po'. Il che è tutto dire per uno come lui che è contrario all'assunzione di farmaci se non davvero necessario. Ma se una volta finito l'effetto del farmaco il dolore c'è ancora, prenderò l'antibiotico.
Ragazze sono impaurita, triste, arrabbiata, delusa da questo mio corpo che non sa difendersi.
Grazie per il vostro aiuto e per esserci.

[paloma]

Ciao ragazze,
Ho resistito a non prendere l'antibiotico.
Stanotte, grazie al contramal, ho dormito di un sonno profondo e ristoratore.
Ieri prima di andare a letto ho preso un'altra dose di D-Mannosio.
Stamattina mi sono svegliata senza alcun un dolore, era scomparso totalmente, resta solo un po' di fastidio all'introito vaginale. Ho fatto pipì appena alzata e non era bella, anche se meglio di ieri. Alla minzione ho avuto un po' di dolore, ma niente di drammatico.
Adesso ho i postumi del contramal, e ancora qualche effetto collaterale. Mi gira la testa, ho ancora un po' di nausea e un po' di fame d'aria, ma sono contenta di averlo fatto, perché mi ha consentito di resistere. La situazione era veramente drammatica, stavo malissimo.
Stamattina ho preso ancora un'altra dose di D-Mannosio e aspetto di vedere come va.
Vi abbraccio.

[StregaNoite]

sei stata bravissima

continua a tenerci aggiornate e se ci sono novità scrivi

[paloma]

Ciao Strega,
Grazie. Mi sento molto fragile in questo momento.
Il contramal mi causa ancora sonnolenza e vertigini ma secondo il mio compagno a quest'ora non ha più effetto sul dolore, quindi il fatto che io non abbia dolore non dovrebbe dipendere dal famaco, ma dal fatto che D-Mannosio sta agendo e che il mio organismo sta reagendo.
Sono sola a casa con il mio bimbo, ho dovuto chiamare i miei perché il mio compagno non c'è e da sola non ce la faccio.
Grazie, mi aiuta tanto sapere che ci siete, mi sento un pulcino sperduto.
Vi abbraccio.

[Viv.]

Ciao Paloma, tieni duro!
Io non sono un esperta di contratture e compagnia bella ma i sintomi che descrivi a livello vulvare mi sono sospetti. Hai pensato di fare una visita con il Dr. Pesce?
Potresti anche mandargli una mail e descrivergli i tuoi sintomi.
Ottimo per il fatto che sei riuscita a non rendere l'antibiotico e sconfiggere i batteri in vescica con il d-mannosio. Ti abbraccio forte forte!

[paloma]

Ciao Viv,
Spero che questi batteri se ne stiano finalmente andando. La pipì non è ancora sterile, almeno a giudicare da odore e aspetto.
A settembre prenderò sicuramente in considerazione una visita da Pesce, è da tempo che ci penso su.
Martedì devo anche partire per le vacanze, spero per allora di non essere più conciata così...
Un abbraccio.

[Viv.]

Paloma dovresti fare un urinocoltura però. Soprattutto la prossima volta che hai questi disturbi non aspettare a farla.

[Stefania 69]

Tieni alta la dose di D-Mannosio e scala solo quando i sintomi sono regrediti definitivamente. Portane una caterva anche in vacanza e vecrai che andra' tutto bene.

[paloma]

Ragazze,
Ho paura che dovrò prendere l'antibiotico.
Sto ricominciando il calvario di ieri sera, dopo aver dormito tutto il giorno causa contramal. Non riuscirò a superare un altro attacco del genere.
Ma perché su di me D-Mannosio non funziona?
Sono disperata, e arrabbiata.
Non è valso a niente tutto questo dolore, tutti questi sacrifici sono stati totalmente inutili.
Lo sapevo che non avrei potuto essere tra le fortunate.
Sono delusa.

[paloma]

Ragazze sto resistendo.
Ma come devo comportarmi?
Secondo voi a questo punto cosa devo fare?

[Rosanna]

Ma perché su di me D-Mannosio non funziona?

Beh, non mi sembra che non abbia funzionato! Sbaglio o hai passato un periodo stupendo facendo tutto ciò che da anni non riuscivi più a fare? La recidiva ci sta tutta. E' normale. Capita come è capitata a tutte quante, me compresa. Una recidiva non significa il fallimento della terapia, ma un normale "basso" tra gli "alti" del percorso.
Ma quale altra terapia ti aveva permesso di vivere il periodo spensierato e oserei dire "estremo" che hai appena passato col tuo uomo?
Ora pian pianino migliorerai e stavolta non ti buttare a capofitto nelle gioie ritrovate, ma approcciati con maggior cautela. Fa le cose gradualmente.
E fai fare un volo dalla finestra a quel cacchio di detergente intimo!!

Ora fai SUBITO l'urinocoltura!
Continua con D-Mannosio e prendi l'antibiotico solo dopo urinocoltura e solo in caso di febbre o dolore al rene, altrimenti se ne esce senza. Odore e torbidità delle urine non giustificano un antibiotico. Sono solo il segno che stai eliminando i batteri. BENE!
Piuttosto che il contramal, che mi sembra sinceramente esagerato per la cistite e poco indicato (in vena poi ... mi sa che il tuo uomo ha visto troppi ER medici in prima linea!), io prenderei la semplice compressina orale di cistalgan, che è specifico per le vie urinarie ed oltre all'azione antinfiammatoria ha anche forte effetto antispastico (ideale nel tuo caso). Prendi quello per aiutarti.
Se necessario aumenta le dosi di D-Mannosio (c'è chi arriva anche a 12 in fase acuta, vedi Tania se non sbaglio).

Ragazze sono impaurita, triste, arrabbiata, delusa da questo mio corpo che non sa difendersi.

Il tuo corpo forse ora non si sa difendere, ma sta imparando a farlo. Devi solo dargli tempo. Mica può farlo in un solo mese. Io ci ho messo un anno!
Da quanto ho capito poi il tuo dolore non è vescicale, ma più che altro vaginale, muscolare, vulvare. Non sarà quindi l'antibiotico a farti passare i dolori, ma solo il suo blando effetto antinfiammatorio. Quindi vai piuttosto con l'antinfiammatorio appunto, piuttosto che con l'antidolorifico (contramal) o l'antibiotico.
Fatti bagni caldi per ridurre il dolore e rilassare i muscoli. Oppure se proprio il tuo uomo vuole iniettarti qualcosa fatti fare valium o muscoril intramuscolo che sono dei miorilassanti fantastici che ti daranno beneficio maggiore e più duraturo (andando ad agire sulla causa e non solo sul sintomo).

Spero di essere arrivata in tempo a risponderti e che tu non abbia ceduto all'antibiotico.

[Stefania 69]

A quanto ha scritto Rosanna aggiungerei di non aver cosi' tanta fretta di scalare D-Mannosio. Devi dargli il tempo di aiutare la tua vescica a ripristinare le difese anche nel momento in cui stai bene; anni di recidive e antibiotici non si cancellano in un mese.
Coraggio e pazienza, hai gia' visto che ce la puoi fare, meno antibiotici prendi piu' sara' facile.

[Stefania 69]

Un'altra cosa: l'urinocoltura puoi farla anche in vacanza, se sei in Italia puoi portare le urine in un qualsiasi laboratorio, paghi solo un po' di piu'; all'estero non so ma penso che si possa fare comunque.
Cerca di farla, e' importante.

[paloma]

Allora ragazze, eccomi qua ad aggiornarvi...
In primo luogo vi ringrazio per il supporto, per i consigli e per la vostra presenza e disponibilità.
In secondo luogo vorrei scusarmi con voi perché, come si dice dalle mie parti, ho un po' "sbragato"... Mi sono fatta prendere dall'irrazionalità in quei momenti di sofferenza e ho sbagliato, vi ringrazio per aver accolto i miei sfoghi ma sapete, per me in quei momenti non era facile essere lucida. So che questo non è un lagnatoio e che nessuno è tenuto a consolare nessuno, per questo mi dispiaccio della mia debolezza. So che devo ancora imparare molto su come affrontare e gestire queste situazioni. Farò del mio meglio, nel frattempo spero che accetterete le mie scuse.
La mia situazione a oggi è la seguente: ho resistito a non prendere l'antibiotico. Ieri sera, ancora calvario, molto dolore, infiammazione a mille, urine torbide e dall'odore fetido, molto sangue nelle urine. Ho continuato con D-Mannosio. In tutto, ieri ne ho assunte 11 dosi. Stavo per cedere all'antibiotico ma poi ho pensato a tutta la fatica fatta fino a quel momento per resistere, e ho tenuto duro. Dopo qualche ora, lentamente, i sintomi hanno cominciato ad attenuarsi. Ho dormito bene stanotte, mi sono svegliata una volta perché avevo la vescica piena e dolorante, ho fatto pipì e ne ho approfittato per assumere una dose anche di notte. A partire da stamattina, le urine sono tornate limpide. Permaneva un dolore non indifferente e generalizzato, soprattutto a fine minzione, con spasmi. Anche questo dolore è andato attenuandosi durante il giorno. Ora sento bruciore e dolore a fine minzione senza spasmi; lo sento pochissimo quando non urino, lo sento a fine minzione ancora un po' forte ma comunque in regressione. Oggi, per sicurezza, ho assunto comunque 6 dosi. Prenderò la settima prima di andare a dormire e l'ottava se mi sveglio stanotte.
Oggi sono andata dal medico e mi sono fatta prescrivere urinocoltura+antibiogramma ed esame delle urine, l'antibiotico (per sicurezza, dato il viaggio e la permanenza al mare, in un'isola senza molti servizi a disposizione) e il cistalgan. Domani mattina partirò con il mio bimbo, mi aspetta un viaggio di un giorno con aereo+navetta+nave, con diversi spostamenti. Quindi prevedo che sarà piuttosto faticoso. Mi sono armata di D-Mannosio, spero che lo stress del viaggio e l'impossibilità di gestire l'assunzione di D-Mannosio e di fare pipì come farei a casa non siano causa di un'ulteriore recidiva. Dopodomani mattina farò l'urinocoltura là sul posto, ma sono quasi certa che sarà sterile. Mi sembra non ci sia neppure più sangue nelle urine, almeno a occhio nudo. Ovviamente c'è ancora molta infiammazione perché ho preso una bella botta, il dolore di ieri e dell'altro ieri è stato talmente forte e prolungato da aver stressato non poco tutti i tessuti, che avranno bisogno di tempo per riprendersi. La sensazione è quella di un ematoma che prende vescica, uretra, vulva e vagina e che lentamente si sta riassorbendo.
Per quanto riguarda la questione Contramal, devo dire che quello era l'unico farmaco efficace disponibile in quella situazione, perché il mio compagno lo aveva in casa. Non aveva null'altro di utilizzabile in una situazione del genere. Qui a casa mia avevo assunto buscopan e voltaren, che non mi avevano fatto assolutamente nulla. Neppure un accenno di sollievo. Generalmente, quando vado in PS con questi dolori, mi fanno Voltaren o Spasmex con flebo. Non so se sono io che sono particolare, ma a me questi farmaci fanno poco e niente. Muscoril non l'ho mai provato e neppure Cistalgan. Ho usato Spasmex in compresse, in passato; non so se sia in qualche modo analogo a Cistalgan, ma non mi ha mai aiutata, tanto che alla fine ho dovuto buttare quello che avevo in casa perché era scaduto. In quei momenti ero disperata dal dolore, sapevo già cosa mi avrebbero riservato in PS, compreso il rifiuto a farmi il Valium, cosa che avevo chiesto anche l'ultima volta quando mi sono recata in ospedale con una forte cistite emorragica. Così sono andata da lui; quello c'era, e quello ho fatto. Mi rendo conto che il Contramal non sia il farmaco più indicato e sicuramente mi organizzerò in altro modo per eventuali prossime recidive, ma almeno mi ha totalmente azzerato il dolore e mi ha fatto respirare un po'. Meglio che niente in quella situazione e, in ogni caso, meglio che cedere all'antibiotico a causa del mancato effetto di altri farmaci.
Non so se riuscirò a collegarmi dal mare, spero di potervi aggiornare ma non so se ne avrò modo. Per ora desidero ringraziarvi con il cuore, tutte.
Paloma

[Stefania 69]

Sei stata brava. L'approccio che hai avuto e' importantissimo perche' a prescindere dalle eventuali recidive ci insegna che anche la crisi piu' acuta puo' regredire e ci rende piu' forti giorno per giorno.
Ora non mollare e non farti spaventare da eventuali sintomi altalenanti che speriamo non ci siano ma potrebbero anche capitare. Sfrutta ogni bagno Buona vacanza, cara!

... Aereo, navetta, nave, isola senza tanti servizi... sembra la descrizione delle mie vacanze!
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[paloma]

Dolcissima Stefania,
Non ce l'avrei mai fatta da sola.
In quei momenti il dolore è tale che si dubita di tutto, anche in ciò che razionalmente si sa essere giusto ed efficace, non solo per fede, ma anche in virtù di precedenti dimostrazioni concrete.
C'è anche la paura che gioca un ruolo importante e forse anche la poca fiducia in sé, come se non si sia in grado di affrontare certe situazioni.
Ora so che è possibile, forse era necessario che io superassi questo primo scoglio per riuscire a crederci definitivamente.
Mi spaventa pensare che potranno esserci altri episodi del genere; non posso negarlo. A volte è molto difficile sopportare il dolore, i minuti sembrano ore intere. Però, se non altro, avrò questo bagaglio a confortarmi e a darmi forza.
La mia vacanza... Selvaggia e molto spartana, andrò in un'isola della Sardegna dove parlano... Genovese!
Scommetto che hai già capito
Ti abbraccio.

[Rosanna]

ma almeno mi ha totalmente azzerato il dolore e mi ha fatto respirare un po'. Meglio che niente in quella situazione e, in ogni caso, meglio che cedere all'antibiotico a causa del mancato effetto di altri farmaci.

Pienamente d'accordo. Scusami tu per come mi sono espressa.

Se riesci falla domattina prima di partire l'urinocoltura.
E se vedi che non riesci ad uscirne fuori con tutto ciò che stai facendo, cedi all'antibiotico e goditi le meritate vacanze. Non vorrai mica passarle a soffrire?
Il Cistalgan è diverso dallo Spasmex. Provalo, magari a te darà molto beneficio.
Hai mai provato il pelvilen forte?

Forza, roccia!

[Viv.]

Già veramente Paloma, stai dando il massimo. Buone vacanze