Epilogo e inizio della storia di Cles

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Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Cles » lun mag 27, 2013 2:21 pm

Ah giusto per la cronaca: il mio famoso cuscino fino ad un paio di giorni fa era alla dogana di Milano in attesa si essere sdoganato. Oggi risulta ad Ancona... :shock: arriverà mai a Trento?

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Rosanna » lun mag 27, 2013 3:02 pm

:lol:

Cles ha scritto: a volte c'è la stanchezza che mi fa pensare: perchè? stavo così bene, mi sentivo di nuovo normale, perchè è ricominciato tutto?

Per una serie di motivi: perché hai sospeso il farmaco di cui avevi sicuramente ancor bisogno; perché questo freddo e questa umidità del tutto anomali in questa stagione non possono che far peggiorare un po' tutte; perché lo stress degli esami imminenti è micidiale sulla neuropatia.
Insomma: prevedibile direi.
Cles ha scritto:perchè non poteva contnuare così??

Perché a mio parere era troppo presto perché potesse continuare così. Anni di neuropatia non possono passare in pochi mesi. Il nervo impiega tantissimo a ripararsi. La recidiva (la prima tra l'altro) ci sta tutta e fa parte del normalissimo percorso di guarigione (vedi appunto Pat e le sue numerose recidive prima di esserne fuori).
SofiaF ha scritto: che poi esisterà una malattia cronica/recidiva che non lo faccia?!

No, purtroppo no. :muro:
E poi: esisterà una sola persona che non ha una patologia cronica? Guardandoci attorno potrebbe sembrare che siamo solo noi le malate, ma appena appena scavi nell'intimo di chi hai davanti scopri che TUTTI ne hanno una.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Flami » lun mag 27, 2013 4:09 pm

Il cuscino viaggiatore! :lol:

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Cles » lun mag 27, 2013 4:59 pm

Eh si Ros, hai proprio ragione! Ci fossero state avvisaglie mentre scalavo l'efexor sicuramente non lo avrei sospeso (il mio tesssoro....) ma era filato tutto liscio come l'olio fino ad un mese dopo la sospensione (beata illusione) ed effettivamente a parte il periodo "no" subito dopo la sospensione poi si era tutto ridimensionato e la situazione era sotto controllo. Mi rimprovero per aver forse sottovalutato la situazione, ma rileggendo la mia storia ho avuto la ricaduta che avavemo attribuito alla sospensione e al fatto che il corpo dovesse abituarsi e poi era andato tutto quasi ok, speravo che il tempo e la costanza sarebbero bastati a sopire i piccoli fastidi occasionali, motivo per cui non ho ricominciato subito i farmaci. Non immaginavo una riacutizzazione così forte all'improvviso. Sicuramente il freddo (ho 18 gradi in camera) e l'arrivo degli esami che avevo sottovalutato hanno dato la botta finale. Il mio corpo mi sta facendo capire di cosa ha bisogno evidentemente.
Anche se razionalmente non mi agito evidentemente il mio corpo ha trovato il punto debole dove scaricare la tensione.
Alle superiori soffrivo di mal di stomaco CRONICO ogni giorno, per mesi...poi è stato il turno del piede dopo l'operazione, era lui il punto debole e dolorante e lo è stato per anni, alla maturità sono diventata ipocondriaca e mi sentivo di tutto, stavolta la vittima è il pavimento pelvico...
Madò mi sa proprio che sono una che somatizza di brutto.

Vabbè sapere che dopotutto è normale mi rincuora (sarebbe stato troppo facile se no - ti piace vincere facile? bonci bonci bon bon bon....come nella pubblicità) e alla fine passati i momenti di sconforto tutto si ridimensiona come dice giustamente SofiaF. Non esserci dentro ma esserci passato ti dà la lucidità per vedere la situazione in maniera piùobiettiva. Se non ci foste voi...

Altro che in giro per l'Italia, quel cuscino dovrebbe essere sotto il mio sedere già da un bel po' :-...

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda lucky66 » lun mag 27, 2013 11:11 pm

Cles, mannaggia !!! Non aggiungo altro perché senno' mi ripeto. Pero' lo sai che le nostre parole di conforto
son sincere e piene di verità condivisa.
Un passo alla volta come dice Sofi e.....si va avanti. Anche piccolo, purchè sia un passo.

Bacioni :love1:
Torna il sole, ma non torna il tempo. Vivi la vita.

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda ElePinci » lun mag 27, 2013 11:19 pm

Ciao Cles,

passo per aggiornarmi sulla tua storia e per un saluto.

Mi spiace leggere ce non va, dopo tutto quello che hai passato, questa piccola caduta non è nulla a confronto.

Ti abbraccio

Elena

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda ntinozza » mar mag 28, 2013 1:03 am

Secondo me, dopo quanto ha scritto Rosanna, non c'è nient'altro da aggiungere...

Bisogna avere sempre la forza e la lucidità di vedere il singolo episodio, la singola ricaduta, come un piccolo tratto di un cammino moooolto più lungo... Non è facile, lo so, ma qui abbiamo imparato tutte che ascoltare il nostro corpo è essenziale e il tuo ti sta dando dei segnali. Ti sta dicendo che ha ancora bisogno dei farmaci per avvicinarsi alla guarigione.
La ricaduta non è un tornare indietro, è un ulteriore passo verso la guarigione, è dare modo al corpo di esprimersi e di capire se ce la fa a camminare da solo o se ha ancora bisogno di un tutore... Si va avanti, sempre... E la guarigione si avvicina di un millimetro di giorno in giorno... Sarà solo un millimetro, ma la strada piano piano la stai percorrendo :):
I never made a mistake in my life. I thought I did once, but I was wrong. -Lucy van Pelt-

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda msbaux » mar mag 28, 2013 10:13 am

:potpot:

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Cles » mar mag 28, 2013 12:21 pm

Stamattina era una di quelle mattine in cui avrei voluto rimanere a letto, infagottata al caldo e al buio sotto le coperte, al sicuro. Apro l'occhio e il bruciore arriva strisciando. Avrei voluto stare a letto e non dover affrontare una giornata di studio, di lavoro e...già di bruciore. Ho studiato e lavorato per tutti questi mesi con relativa tranquillità, perchè mai oggi avrei dovuto sentirmi diversa? Ma lo so perchè. Perchè la vulvodinia fa paura. E mi fa paura il fatto che ora che sono finite le lezioni arrivano gli ultimi esami...e il circolo vizioso stress - vulvodinia - stress si alimenta da sè. Mi sono guardata dentro per un po', per capire da dove venisse quell'ansia. Assurdo, non so quanti esami avrò dato e sono proprio questi ultimi 5 a farmi così paura? ho studiato, sono preparata...ma sotto sotto so che ieri era l'ultima lezione, vuol dire che si avvicina il momento delle prove...e dopo...il momento di camminare con le proprie gambe, un futuro incerto in cui cercare un lavoro. Vivo giorno per giorno, un passo alla volta, ma non riesco ad ingnorare il fatto che il momento si sta avvicinando sempre di più. Ovvero, la mia mente lo accetta senza problemi ma il mio corpo dice il contrario. L'universtà è stata un'esperienza bella: 5 anni in cui il mio pensiero poteva essere concentrato sullo studio. Ora si avvicina l'apertura di un nuovo capitolo, e l'incertezza del futuro mi spaventa un po'...Razionalmente mi sembra così sciocco, ma irrazionalmente sento che è così.
Non mi spaventa l'idea di lavorare, anzi in realtà non vedo l'ora, essere indipendente, guadagnere, potermi mantenere senza pesare su nessuno. E non mi spaventa nemmeno l'idea di fare un lavoro che magari non abbia a che fare con ciò che ho studiato, perchè mi accontenterei di qualunque lavoro. Ma irrazionalmente l'incertezza di quel che succederà mi inquieta.
E poi mentre nel letto mi crogiolavo in queste seghe mentali, col cuore che batteva forte e un nodo alla gola, mi sono detta NO! Avanti, alzati! Non lasciare che questo abbia il sopravvento! Un passo alla volta e tutto andrà bene. Farsi bloccare dal panico e dalla paura non ti porterà da nessuna parte, e più stai così peggio sarà. Così ho convinto le gambe a muoversi, scendere dal letto. Azioni semplici. Colazione, lavarsi i denti, sistemare il letto. Una cosa alla volta. Tutto con calma, respirazione diaframmatica, kegel.
La maledetta non mi ha fermata una volta, e non mi fermerà nemmeno adesso...e io non me ne starò con le mani in mano a lasciarla fare, ma farò di tutto per stare meglio. CHE IL SECONDO ROUND ABBIA INIZIO!! pugile: :pugile: :pugile:

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda msbaux » mar mag 28, 2013 12:34 pm

Se ti consola, ti posso dire che gli ultimi 5 esami sono una tappa obbligata di lacrime e sangue per tutti !
Sia per chi, come me, aveva 43 esami, sia per chi, come la mia compagna di stanza, ne aveva 25.
Gli ultimi 5 esami sono un cerbero proprio come lo descriveva Dante :twisted:
Ma piano piano, passo dopo passo, magari più lentamente degli altri, ma te li togli, uno dietro all'altro.
Pensa che io volevo mollare quando, dopo aver sostenuto 41 esami me ne mancavano solo 2 !!!
E i tre esami precedenti sono stati una vera tortura !
Quindi pensa che un giorno, quando ti guarderai indietro vedrai quei 5 esami con forza ! Ce l'hai fatta !
E anche la signorina giù sotto, si darà una calmata !
Per il momento però, coccolo e buoni propositi !
:potpot:

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda ntinozza » mar mag 28, 2013 1:08 pm

Sai Cles, l'incertezza e il non sapere quel che sarà inquieta tutti... E' il momento di transizione a spaventare, l'abbandonare una routine alla quale ormai siamo abituati e buttarsi nel nulla... Non c'è niente di strano in questo, visti i tempi e l'altissima disoccupazione giovanile poi... E' normale... :potpot:
Io posso solo consigliarti di prenderti il tuo tempo e di fare le cose senza pretendere da te stessa sforzi sovrumani... La tua salute è più importante.

Considera che io ho fatto la triennale lureandomi in ritardo perché, finiti i tre anni di lezione, mi sono messa a lavorare perché non ne potevo più e gli attacchi di panico mi confermavano che dovevo pensare prima a me...
Una volta laureata poi sono rimasta senza lavoro per un bel po' malgrado mandassi domande per qualsiasi tipo di lavoro...
In più tutte le offerte lavorative di mio interesse richiedevano la magistrale e pensando al mio futuro mi sono vista fare un lavoretto qualsiasi che non mi gratificava e per il quale soprattutto non ci sarebbe stato bisogno di una laurea, ottenuta faticosamente... Così ho fatto un passo indietro e mi sono rimessa a studiare... Anche a me più o meno mancano i tuoi esami e vista la brutta esperienza che ho avuto sto seriamente pensando di andare all'estero, finiti gli studi...
Però ecco, sia che tu rimanga in Italia o vada all'estero, sia che tu trovi un lavoretto o quello dei tuoi sogni, la tua tranquillità e la tua salute devono essere rispettati e devi dargli spazio... Per quella che è la mia esperienza, se non ascolti i segnali che ti dà il tuo corpo, questo troverà il modo di farsi sentire lo stesso... Perciò cerca di prenderti i tuoi tempi e concediti il lusso di stare male, quando lo sei... Quei momenti ti serviranno a riprendere energie di cui hai bisogno...

Da quel che ho letto di te credo che tu sia una ragazza seria che si impegna molto in quello che fa e che ci tiene a vedere ripagati i propri sforzi, (ma magari non ci ho capito una mazza :mrgreen: ); ci tenevo solo a dirti che per quella che è la mia esperienza, quando si sta poco bene, bisogna sempre rispettare se stessi e i propri limiti... Poi il resto verrà da sé... :flower:
I never made a mistake in my life. I thought I did once, but I was wrong. -Lucy van Pelt-

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Cles » mar mag 28, 2013 5:19 pm

Mi consola sapere che verso la fine è sempre più difficile.
ntinozza hai perfettamente ragione, infatti non mi sto ammazzando di studio, nella norma. Da quando mi sono ammalata ho imparato ad ascoltare di più il mio corpo, a dare più spazio a momenti di relax e per fare le cose che mi piacciono senza rimandare, e fino a poc fa pensavo di aver trovato un buon equilibrio.
Ma ora qualcosa l'ha spezzato, e devo ritrovarlo.
Ho già progettato le vacanze in modo da avere ogni mese almeno un po' di relax, a giugNo sarò a Roma da Flami qualche giorno, a Luglio andrò in montagna a trovare i miei nonni, ad Agosto a Parigi con il mio ragazzo...insomma non mi sono fatta mancare nulla. Certo, fosse per me me ne starei in vacanza tutto l'anno su un atollo in paciolle, ma purtroppo non si può. Devo trovare il modo di affrontare lo stress in maniera efficiente. Perchè al di là della malattia, in futuro inevitabilmente ci saranno periodi stressanti. E mica voglio che mi ritorni la vulvodinia ogni volta!!!

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Cles » mar mag 28, 2013 5:21 pm

Ah, visto che mi sembra di star seduta su un puntaspilli oggi :-... il mio cuscino è a Padova...si sta avvicinando quantomeno :roll:

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda ntinozza » mar mag 28, 2013 6:40 pm

Ma che giro gli stanno facendo fare? O_o
In ogni caso le vacanze frammentate qua e là mi sembrano un'ottima idea! Mi sono permessa di scriverti quello che hai letto perché mi sembrava che ti stessi sforzando di fingere che va tutto bene, malgrado i bruciori, ma penso di avere frainteso... Sembri molto in gamba Cles :):
I never made a mistake in my life. I thought I did once, but I was wrong. -Lucy van Pelt-

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Fabiana » mar mag 28, 2013 8:18 pm

Ciao Cles, passo per un salutino furtivo e veloce.
Anch'io sto passando un momento di forte stress e sto somatizzando...uffi!
Oggi ho conosciuto la dottoressa Borella, mi ha fatto subito una bella impressione. Volevo ringraziarti per avermi/ci messo a disposizione la tua esperienza!
Leggendoti, oltre alle "nozioni", si percepiscono il tuo coraggio e la tua energia.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo x tutto! :pugile:
Venerdì 8 gennaio 2010: prima bustina di Ausilium
Dicembre 2009: ultima cistite

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Flami » mer mag 29, 2013 10:24 am

Cles ha scritto:a giugNo sarò a Roma da Flami qualche giorno

Non vedo l'ora!!! :love1:
Ciao Elfetta! :baci:
p.s. anche a me il sedere mi fa male.... :-no

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Rosanna » mer mag 29, 2013 1:48 pm

Cles ha scritto:Ho già progettato le vacanze in modo da avere ogni mese almeno un po' di relax, a giugNo sarò a Roma da Flami qualche giorno, a Luglio andrò in montagna a trovare i miei nonni, ad Agosto a Parigi con il mio ragazzo..

E a Bolzano? E' rimasta poi in sospeso la tua tappa qui da noi...
Cles ha scritto:Certo, fosse per me me ne starei in vacanza tutto l'anno su un atollo in paciolle, ma purtroppo non si può. Devo trovare il modo di affrontare lo stress in maniera efficiente. Perchè al di là della malattia, in futuro inevitabilmente ci saranno periodi stressanti.

Esatto: il segreto è imparare ad affrontare lo stress nella maniera meno impattante possibile in modo che non ci possa distruggere qualora la fonte dello stress non possa essere rimossa.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Cles » mar giu 04, 2013 11:50 am

Vero Ros, tra una cosa e l'altra non sono più passata :cavoli: verrò volentieri a Bolzano a Luglio (trasloco tuo permettendo) :):
Se ti va fammi sapere quando passi a Trento per il S. Chiara che magari ci prendiamo un caffè insieme!

Aggiornamenti. Da quando prendo l'efexor ho notato che faccio meno fatica a rilassare la muscolatura del pavimento pelvico e che al massaggio è un po' più cedevole rispetto a prima che sembrava un muro. Il bruciore persiste, fortissimo quando sono seduta, se cammino invece sto quasi bene.
Fisioterapia: tutto contratto, più a sinistra che a destra :XX Doloranti gli otturatori, i piriformi e tutto il resto. All'inizio del massaggio interno la muscolatura era proprio come una morsa, poi col massaggio si è allentata. Dopo sentivo un forte bruciore passato dopo poche ore e sentivo la muscolatura più rilassata. Prima del massaggio interno mi ha massaggiato le natiche e la zona lombare, piena di trigger point che a momenti saltavo dal male, e ha detto che quelli schiacciano proprio i nervi e per quello sto messa così male :-:::: La vulva è anche un po' arrossata, ma non ho perdite nè prurito quindi penso proprio sia dovuto alla contrattura e neuropatia, intanto metto xerem.
Ha confermato anche lei che tempo e stress sono un mix di concause micidiale.
Mi è piaciuto molto il fatto che mi abbia detto che questo è un momento importante per la mia vita e il futuro ed è comprensibile che sia più stressata. Con questa consapevolezza, capire che per un certo periodo starò peggio a causa di questo, ma poi quando finirà andrà meglio. Che è normale avere periodi di stress, l'importante è esserne consapevoli e cercare di fare del proprio meglio.
Quindi ora ho un nuovo programma, in base alla mia nuova routine (la necessità di stare comunque seduta a studiare) e alla situazione muscolare peggiorata: meno esercizi durante il giorno, solo alcune contrazioni massimali per un secondo e poi rilasciare tantissimo. Privilegiare molto il massaggio, fondamentale, e trovare almeno 1 ora al giorno per camminare (tempo permettendo).
Quindi durante il giorno mi concentro sullo studio senza arrovellarmi sui bruciori e sulle altre cose da fare, con momenti di pausa per le contrazioni, e almeno la sera me la prendo libera per camminare e fare i massaggi. Poi più momenti di relax riesco ad avere meglio è.
Abbiamo concordato di vederci più spesso in questo periodo, tornerò fra 2 settimane.
Devo dire che apprezzo molto il fatto che ogni volta la dottoressa personalizzi il mio programma da seguire in base alla situazione non solo fisica ma anche "psicologica",se così si può dire. E' sempre molto gentile e rassicurante e anche se il costo non è indifferente la seduta dura un'ora piena in cui oltre al massaggio vaginale tratta anche la schiena (importante perchè è tutto collegato).

Il cuscino finalmente è arrivato!! :::::
Ora sono in attesa della coppetta dalla Germania.

PS: l'esame è andato bene, 30 e lode con complimenti del professore :yahoo:

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda Flami » mar giu 04, 2013 12:18 pm

::::: che brava Cles! Posso dirlo? Non avevo dubbi!! Stracomplimenti per l'esame!!!
Per il resto, vedrai che andrà meglio...e poi hai sempre questo tono molto calmo, e si vede proprio che nonstante tutto sei serena sul da farsi. Per i piriformi, magari anche questo è soggettivo, ma sono un pò duri a sciogliersi (io ancora oggi li tratto ma sono molto meno dolenti)..vai di pallina contro il muro e sii costante (ma tu lo sei di tuo), dedicagli del tempo anche a loro poverini! :lol:
Per il resto anche a me fa male la zona lombare, ci sono stati questi giorni di pre mestruo che li ho sentiti particolarmente..penso anche io che sia contrattura e neuropatia...ma andiamo avanti! ;)
Un bacio Cles!

Re: Epilogo e inizio della storia di Cles

Messaggioda msbaux » mar giu 04, 2013 12:29 pm

Complimenti per tutto !!! :::::
Baciotti !!!


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