Storia di Alupanel

[clio77]

grazie ragazze, mi rendo conto che forse ieri sono stata troppo negativa, quando si sta male si vede tutto nere, infatti oggi va già meglio, sono in premestruo e non vi dico l'umore......
Mi rendo conto che ieri dopo un rapporto avuto con mio marito ho avuto molto meno bruciore, questo credo voglia dire che a livello muscolare va proprio meglio, è la pelle che però mi fa impazzire, appena la sfioro salto, anche il mio bimbo quando mi corre incontro per abbracciarmi e mi arriva proprio a livello pube mi fa quasi svenire, ma quando andrò via questo maledetto bruciore, l'altra sera ero talmente demoralizzata che per farmi ancora più male o forse per vedermi ancora carina. chi lo sa , mi sono messa per uscire con mio marito un paio di jeans strettissimi, non vi dcio il bruciore, che palle!!! ma voglio tornare alla mia vita di prima, potermi mettere questi fantastici pantaloni stretti, so che sembra una cosa superflua e forse un pò stupida, ma non vi dico come invido tutte quelle ragazze che si possono vestire come vogliono e soprattutto che possono fare quello che vogliono, io devo rinunciare agli sport, ad andare in bici..ed altro, l'unica cosa che potrei fare è yoga ma sono davvero stanca dopo una giornata di lavoro.
Dopo una lunga riflessione sicuramente la terapia di PESCE la continuerò, forse ci andrò solo una volta 1 volta ogni due settimane, ma quando gliene ho paralto è stato d'accordo anche lui, tra il tempo ed i soldi è un pò pesante la cosa, poi spero che a mio marito venga più voglia e soprattutto che abbia più tempo per farmi i massaggi.
Per Torresani vi dico che una visita gliela farei proprio, facendo questa riabilitazione di cui gli parlerò e in più ci aggiungo qualcosa chissà che il 2010 sia l'anno della guarigione.
un bacione e grazie davvero a tutte
Silvia

Silvia cara, ma scherzi! Non sono cose stupide e superflue, io la penso esattamente come te! Adoro vestirmi in un certo modo, usare i perizoma, essere libera da quest'incubo una volta per tutte, come ti capisco! Sono felice di leggerti più grintosa, che continuera con e parlerai a Torresani!

Per Torresani vi dico che una visita gliela farei proprio, facendo questa riabilitazione di cui gli parlerò e in più ci aggiungo qualcosa chissà che il 2010 sia l'anno della guarigione.

Esatto! Bravissima tesoro!!! Un augurio x tutte noi con tutto il cuore!Ti abbraccio

[Astrid78]

ciao non so se ti ricordo di me. avevamo parlato a proposito della fibromialgia. Siccome volevo tenere monitorata la tua storia ho pensato di scriverti un post così quando c'è qualcosa di nuovo il mio computer me lo ricorda...
Io per il momento la fibro l'ho messa da parte, sto aspettandoi risultati dell'esame urodinamico.
A presto, spero che i miglioramenti per te proseguano....

[ALUPANEL]

ciao ragazze, a parte il tempo di m....l'umore va un pò meglio, tranne che per il fatto che domani torno a lavorare dopo un mese di mutua e i problemi che mi creeranno, va bè non pensiamoci.
Comunque venerdì sono poi andata da Torresani, va bè lo l'impressione è stata ottima come solito, lo conosco da un bel pò di tempo, comunque gli ho spiegato tutto quello che ho fatto in questo ultimo anno e quello che sto facendo ora, per la riabilitazione ha detto che se mi fa bene faccio benissimo a continuarla e mi ha prescritto Gabapentine, non il Laroxil perchè l'ho già preso per tanto tempo, con dei buonissimi risultati inizialmente ma poi più nulla, dice che può succedere, comunque il Gabapentine l'ho iniziato e naturalmente faccio gli aumenti graduali come da suo protocollo e tra circa 3 settimane lo devo chiamare per dirgli come va e vederemo.
Speriamo bene che tra la riabilitazione che aiuta la muscolatura e il medicinale per la pelle si vedano i risultati.
Ciao ragazze buona domenica
Silvia

[Rosanna]

Buona domenica anche a te.
Tengo le dita incrociate!

[clio77]

Bene Silvia, incrocio pure io!!! Un abbraccione

[ALUPANEL]

Ciao ragazze, come va? qui sono invasa dalla neve, e questo freddo non aiuta proprio i miei dolori, ho le gambe a pezzi, speriamo che il gaba inizi a fare effetto, ma Torresani mi ha detto che ci vorrà un pò di atempo, tra l'altro con delle dosi bassa come da lui.
Domani mi tocca annullare la seduta da Pesce, ho già un'altra visita dall'ortopedico per la mia schiena, poi avevo già deciso di andarci solo una volta, 2 economicamente sono tante, tra l'altro sto cercando un centro più comodo e vicino a dove abito (REGGIO EMILIA) dove possano farmi una riabilitazione, forse ne ho trovato uno a montecchio emilia, 20 km da casa mia, parlano di riabilitazione del pavimento pelvico, è mutuabile, ho provato a prendere appuntamento, me lo hanno dato per il 01 aprile, neanche troppo lontanto, vi dirò,so che la vulvodinia la conoscono, ma non so in che modo intervengono, se mi facessero i massaggi che mi fa Pesce, con mio marito ho dovuto lasciare perdere, fa degli orari allucinanti a lavorare e quando viene a casa tra il mangiare e stare un pò con nostro figlio, ci mettiamo sul divano che stiamo devastati.
Secondo me li avessi fatti un pò più spesso avrei vsito qualche risultato in più, mi sento molto contratta, ho la parte bassa del mio corpo da buttare, inizio dai glutei, tutta la vulva e fino alle caviglie con dei dolori pazzeschi, avrei bisogno di fare qualcosa per rilasare la muscolatura, mi hanno consigliato lo yoga, ma come si fa lavorando 8 ore avere anche la forza di farlo.
Dovrei proprio arrivare per stare meglio a lavorare 4 ore, ma il part time non lo danno assolutamente, come siamo ottusi in Italia.
Baci a tutte e buon lavoro
Silvia

[Rosanna]

Facci sapere di quel centro, così se è un buon centro lo inseriamo in quelli consigliati.

- Domani mi tocca annullare la seduta da Pesce, ho già un'altra visita dall'ortopedico
- poi avevo già deciso di andarci solo una volta, 2 economicamente sono tante,
- i massaggi che mi fa Pesce, con mio marito ho dovuto lasciare perdere, fa degli orari allucinanti a lavorare.
- mi hanno consigliato lo yoga, ma come si fa lavorando 8 ore avere anche la forza di farlo.
- Dovrei per stare meglio lavorare 4 ore, ma il part time non lo danno assolutamente

Beh, con questi presupposti mi sa che sarà difficile trovare una soluzione ai tuoi problemi!

[ALUPANEL]

Hai proprio ragione Rosanna, ma è difficile conciliare la vita di tutti i giorni, dunque lavoro (anche molto stressante), figlio, marito, casa ecc con questa maledetta malattia, forse è per questo motivo che ho provato e sto provando tuttora a curarmi con medicinali, molto meno dispendiosa sia economicamente che a livello di tempo, non è sempre facile chiedere dei permessi sul lavoro, anche perchè io ho provato a certificare sul lavoro che ero effettivamente a fare delle terapie, ma se ne sono fregati, loro me le mettono come ferie ed io tra andare, fare la terapia e tornare perdo un sacco di tempo, e come dicevo anche fare yoga o altre terapie uscendo alle 18 dal lavoro ho anche un bambino a cui dedicare del tempo, sono fuori dalle 7 del mattino e la stanchezza è tanta alla sera, tra l'altro soffrendo anche di fibromialgia è doppia.
Silvia

[clio77]

potresti fare qualche minuto di ginnastica dolce a casa, magari chessò il sabato o la domenica, bo è un'idea, qsa che appunto possa agire blandamente e far cmq rilassare i muscoli. Camminare no perché c'è la neve e farebbe cmq troppo freddo in qsto periodo. Gli esercizi posturali forse possono anche essere d'aiuto. Provare a fare unpo' di meditazione yoga tipo 30 minuti ogni domenica, nessuna posizione particolare, qsa che puoi vedere su internet o su qlke manualetto. Con una musica particolarmente adatta (Pesce ne ha tante!!!) di sottofondo, non sembra ma può rilassare parecchio. Ti dedichi 30 minuti. Non so forse sono cose stupide però x la tua situazione x fare qsa ORa mi sembra una buona idea.

[ALUPANEL]

ciao ragazze, questa mattina ho fatto un'altra seduta da pesce, mi ha trovato molto più contratta che le volte precedenti, infatti questa settimana è stata un disastro, ma cosa può essere successo? il lavoro, il freddo....infatti in questi giorni mi sentivo come una morsa proprio lì a livello vulvare, comunque gli ho detto che ho iniziato a prendere il gabapentine, ma non che me lo aveva prescritto Torresani, non mi sembrava carino, ma lui dice che non può essere stato quello a farmi peggiorare, perchè quel medicinale serve serve per le neuropatie esterne e non per le contratture, comunque si mi ha detto che posso continuarlo tranquillamente, anche se mi è sembrato un pò più freddino, mi spiace tanto se in qualche modo posso averlo offeso, secondo voi può esserlo?
Mi ha insegnato a fare i massaggi, perchè con mio marito mi sono arresa, ma farseli da sola è quasi impossibile, ma nelle prossime settimane tra convegni, Pasqua ecc ci sarà pochissimo a Bologna e diventa veramente difficili avere dei benefici che siano duraturi, spero tanto sul farmaco, che almeno mi tolga il bruciore, è insopportabile e non c'è niente che me lo tolga o me lo calmi.
Baci a tutte
Silvia

[Rosanna]

Forse Pesce ha capito che te non ti fidi più di lui, visto che il Gaba non è un farmaco da banco e che per forza te l'avrebbe dovuto prescrivere un medico (e quello di base non prescrive questi farmaci, di solito lo fanno gli specialisti). Quindi ha mangiato la foglia ed ovviamente non poteva esultare.

[clio77]

Come ti hanno detto può provocare contratture all'inizio, l'unica è ciamare T. e spiegargli bene tutto..ma immagino tu lo abbia già fatto.

[fittina70]

ma nelle prossime settimane tra convegni, Pasqua ecc ci sarà pochissimo a Bologna e diventa veramente difficili avere dei benefici che siano duraturi, spero tanto sul farmaco, che almeno mi tolga il bruciore, è insopportabile e non c'è niente che me lo tolga o me lo calmi.[/quote]

Silvia scusa ma io a Bologna ho preso appuntamento per il 27 marzo e per il 2 aprile...non cisarà la settimana dopo Pasqua perchè va un po' via (del resto dovrà avere ben una vita privata anche lui!).
Prova a richiamare la segretaria: tante volte mi ha spostato gli appuntamenti o mi ha inserito in spazi di persone che hanno disdetto.

[quote="ALUPANEL"]Mi ha insegnato a fare i massaggi, perchè con mio marito mi sono arresa, ma farseli da sola è quasi impossibile,

Non perderti d'animo e con tuo marito insisti, insisti...fatti da un altro sono molto più efficaci...
Un abbraccio

[ALUPANEL]

per il gaba, effettivamente una scatola l'avevo già in casa, me l'aveva prescritta Torresani nel gennaio 2009, appena prima di sospendere la cura, ho fatto un tentativo, ma dopo tanti anni di farmaci non ce la facevo più, così ho iniziato la terapia antalgica, dunque quella che ho detto a Pesce è una mezza balla, mi spiace tantissimo se in qualche modo l'ho offeso, non era mia intenzione, ma non credo di essere l'unica a fare due terapia contemporaneamente, tra l'altro non in competizione tra di loro, secondo me possono solo accelerare la guarigione, il problema è che ogni medico, almeno quelli che ho conosciuto fino ad ora, hanno la certezza assoluta che la loro terapia sia la più efficace, ma non sempre è così e soprattutto non per tutte.
Per Clio, si Torresani mi ha già rispost via mail, in effetti il gaba mi ha provocato una grossa contrattura, dunque mi ha detto di sospenderlo per qualche giorno poi riprovare con mezza dose, vediamo un pò, altrimenti è da cambiare farmaco, oramai conosco bene la terapia e soprattutto ilmio corpo, ho capito immediatamente che c'era qualcosa che non andava, ma stupidamente ho deciso di continuare, anche questa mattina ho preso una pastiglia,facendo malissimo, per tutta la giornta mi porterò a dietro un bruciore pazzesco, ho già preso due pastiglie di miorilasante.
A proposito degli appuntamenti quando io gli ho presi con la segretaria il 26 non aveva ancora deciso di essere a Bologna, me lo ha detto ieri, oramai è pieno ma di provare 2 giorni prima per vedere se qualcuna disdice, invece il 2 ce l'ho.
ciao Silvia

[Rosanna]

non credo di essere l'unica a fare due terapia contemporaneamente, tra l'altro non in competizione tra di loro

Questo lo pensi tu!
E infatti il gaba, che non ti aveva dato Pesce, ti ha aumentato la contrattura compromettendo il lavoro fatto da lui.

il problema è che ogni medico, almeno quelli che ho conosciuto fino ad ora, hanno la certezza assoluta che la loro terapia sia la più efficace

E mi sembra più che normale! Se non ne avessero la certezza perchè mai dovrebbero prescriverla e farla seguire alle loro pazienti? Seguiresti le terapie di un medico che appare titubante e dubbioso su ciò che egli stesso propone?

[ALUPANEL]

Rosanna, hai ragione, infatti è stata la mia più grossa preoccupazione, la paura di aver compromesso tutto il lavoro di Pesce e gliene ho parlato, lui dice che è assolutamente impossibile, è solo una cosa passeggera, per prima cosa perché era una dose veramente bassa e poi mi ha detto che agisce solo sulla pelle , anche se poi le contratture c’erano davvero, ma sappiamo tutte che è tutto molto collegato, pelle e muscoli.
Ho sospeso tutto, devo aspettare di tornare alla normalità, si fa per dire, poi in accordo con Pesce visto che i risultati stanno forse tardando un po’ a vedersi, si era parlato del Lyrica, non l’ho mai usato, ma ho una grossa vestibolite forse peggiore della contrattura e nel mio caso abbinare anche un farmaco per i dolori neuropatici potrebbe farmi bene, naturalmente anche in questo caso a dosi bassissime e questa forse è l’unica pecca di Pesce, lui non crede molto alle microdosi, anzi non ci crede affatto, ma io preferisco iniziare da dosi bassissime, visto anche quello che è successo con il gaba.
Tra l’altro Torresani aveva scritto delle cose molto interessanti, (non so se sono pubblicate nel forum vulvodinia) lui dice che certe persone con dolori neuropatici come posso essere io ad esempio manifestano una iper sensibilità ai farmaci, e per questo motivo diventa molto difficile curare questi problemi se non iniziando con delle dosi bassissime di farmaci e aspettare che il fisco si abitui pian pianino , naturalmente questa è una sua teoria, siamo tutte libere di crederci, io inizialmente ero titubante, ma mi sto rendendo conto sempre di più che è una teoria molto valida, ma non su tutte, io ad esempio ho una mia amica con i miei stessi problemi alla quale il gaba non faceva assolutamente niente, come acqua, tra l’altro questa iper sensibilità non è detto che ci sia inizialmente ma può venire col tempo, come le allergie ad esempio, io quando ho iniziato a prendere il laroxil, anni fa sono arrivare a dosi molto alte senza nessun brutto effetto, poi da un giorno all’altro ho iniziato a stare malissimo, come si spiega questa cosa.
Vi terrò aggiornate, intanto mi ha chiamata proprio ieri sera l’assistente di Pesce dicendomi che si è liberato un posto il 27/03/10, alle 8, alzataccia!!!
Baci a tutte e buon lavoro
Silvia

[AnimaRossa]

Anchio sono molto intollerante a molti farmaci e per questo condiviso la tesi di torresani
infatti con pesce abbiamo trovato un accordo sulla tipologia di farmaci che sono piu' adatti a me facendo una serie di prove.
L'importante è che tu lo tenga sempre al corrente di tutto quello che pensi sia utile per te, Pesce secondo me è molto aperto ad affiancare anche altre terapie farmacologiche basta concordarlo insieme.
Ma caspita a voi richiama la segretaria se ci sono dei buchi liberi? perchè a me non ha mai richiamato, magari provero' io visto che il prossimo appuntamento ce l'ho solo il 10 aprile (prima mi aveva detto che era impegnato e che forse non veniva a bologna O__o)
Tiziana

[Rosanna]

Animarossa ha ragione.
Io non ho alcuna preclusione verso nessuna terapia e nessun medico.
Li ritengo tutti validi.
Sono contro i cocktail terapeutici fatti dalle stesse pazienti all'insaputa dei medici. O scegli di seguire una terapia o scegli un'altra. O se proprio le vuoi seguire entrambe DEVI comunicarlo ai medici che ti stanno seguendo, altrimenti anche loro non sapranno mai a cosa sono dovuti gli eventuali miglioramenti o peggioramenti e ciò non giova ne' al loro aggiornamento, ne' al tuo percorso.

[ALUPANEL]

sicuramente a Torrsani gli ho detto che stavo seguendo una terapia di riablitazione, con Pesce abbiamo parlato per varie sedute del fatto di affiancare medicinali, ha visto anche lui che non stavo avendo dei gran risultati, ma lui mi voleva dare la dose standard, io gli ho spiegato quello che mi era successo con il laroxil, ma ha detto che era impossibile che mi avesse fatto male, secondo lui 1 o gocce sono come acqua, guardate con 1 pstiglina di gaba cosa mi è successo.....va bè tralasciamo, questa sera rinizio i massaggi con il mio maritino, speriamo bene!!
Ma Tiziana per gli appuntamenti chiama la segretaria, si libera sempre qualche posto.
Silvia