La storia di Giuliana

[Rosanna]

A questo punto, visto che non sono aumentati, ma sembrano diminuiti, se te lasenti potresti andare avanti così. Ma i sintomi come sono? Ancora in peggioramento o sono migliorati?
Lascia perdere quello che dice l'analista: li stai già terapizzando!
Non te l'hanno fatto l'antibiogramma per vedere a quale antibiotico sono sensibili?
E cosa dicono gli sticks?

[giuliana]

no..rosanna l'antibiogramma non l'ho fatto fare ma come antibiotico per me andava bene unixime o ciproxin 500....
ho sentito de angelis ...lui dice che sarebbe il caso di continuare con l'ausiulum aspettare di fare un 'altra urinocoltura , lui e' fiducioso che il mannosio scaccera' l.e.c.
nel frattempo oltre una massiccia dose di D-Mannosio mi son fatta spedire anche il noni...quello in dosi che stai prendendo tu...anche io ho pochi capelli...speriamo bene....che dici?
mi ha inoltre detto del prototipo lavanda e crema che ti ha portato a bolzano e che pensa di essere prossima al commercio e ne e' molto orgoglioso.

i sintomi sono sempre gli stessi ovvero dopo la minzione ho un po' di risentimento uretrale...ma dopo una mezz'ora l'assunzione del mannosio tutto va bene.
le urine hanno sempre l'odore dolciastro e lo stik ha colorazione leucociti a 75 e nitriti al massimo espresso in colori leucociti color lavanda e nitriti rosa fucsia
allora rosanna che faccio????
giuliana

[Rosanna]

come antibiotico per me andava bene unixime o ciproxin 500

I batteri mutano in continuazione e ciò che andava bene prima non è detto che sia efficace anche ora. Senza antibiogramma io non ti posso consigliare nessun antibiotico. Potrei fare danni!

mi son fatta spedire anche il noni

Ottimo! A me sta facendo molto, oltre che sulla ricrescita dei capelli, anche sul tono dell'umore. Sul sistema immunitario non misembra abbia grossi effetti, viste le mie attuali condizioni! Ma stando a contatto stretto con Morgana malata sarebbe difficile per qualsiasi immunostimolante essere efficace!

mi ha inoltre detto del prototipo lavanda e crema che ti ha portato a bolzano

Già, ce l'ho a casa. Pensavo di provare il lubrificante, ma tra la malattia di Morgana ed ora la mia non è stato ancora possibile testarlo!
Sintomi uguali, leucociti non altissimi: io aspetterei a prendere l'antibiotico.

[giuliana]

ok...aspetto....controllo con gli sticks e mercoledi' faccio la 3 urinocoltura...a condizione che non cambino in peggio i sintomi...
ci aggiorniamo
grazie a presto

[giuliana]

non posso fare le analisi con gli sticks perche' mi sono anticipate le mestruazioni....pertanto continuo con le 5 dosi e le tisane poi vedro' le analisi per mercoledi'.....il dr.de angelis e' certo che i leucociti spariranno a breve....
per il momento se i sintomi non peggiorano continuo cosi'.
giuliana
.
p.s.
rosanna non ricordo se hai scritto della tua recidiva . in caso contrario mi racconti come accadde e come ti curasti? e il dopo come lo vivesti???
grazie e baci.
giuliana

[Rosanna]

Ah, ma allora eri anche in fase premestruale?
Quindi è possibile che ora i leucociti scendano drasticamente.
La mia recidiva è raccontata nella mia storia nel sito:
http://cistite.info/joomla/index.php?op ... &Itemid=50
Te la riporto:
"Entusiasta e piena di speranze il 30 agosto 2005 ingurgito il mio primo cucchiaino di mannosio!

Passano i giorni e tutto procede senza cistiti. Passano le settimane e tutto ancora tace. Passano i mesi e sto ancora bene! Per la prima volta dopo 4 anni sto bene senza prendere antibiotici e senza essere incinta! Lo stick delle urine che eseguo quasi quotidianamente a casa mi dice che non ho nitriti, ne' segni di infezione. Qualche leucocita persiste.

Nel frattempo smetto di fumare, rinuncio al latte (non ai latticini), e recupero completamente il peso che avevo prima che il tutto cominciasse.

Restano però bruciori uretrali costanti, soprattutto serali, dopo la minzione. Talvolta sono insopportabili e mi verrebbe voglia di strapparmi l'uretra, altre invece il sintomo è subdolo, ma comunque angosciante. Non riesco a trovare una soluzione alla mia uretralgia e l'ipotesi di cistite interstiziale si fa sempre più incisiva. Decido, rassegnata, di sottopormi a cistoscopia in idrodistensione. Oramai non ho più scampo: non posso più evitarla.

Forse a causa della sospensione degli antibiotici, forse per il conseguente miglioramento dei miei equilibri fisiologici, forse perchè il mannosio ha riparato ciò che era danneggiato, forse perchè la costante infiammazione pelvica si stava ormai risolvendo, a Novembre resto incinta.

I dolori uretrali non mi danno tregua, sebbene col passare del tempo diventino sempre più deboli.

Il 21 gennaio 2006 (secondo mese e mezzo di gravidanza) mi sveglio alle 3 di notte per urinare e subito dopo comincio ad avere dolori fortissimi da cistite acuta. Prendo subito una dose di mannosio e dopo un'ora un'altra dose, ma i dolori continuano. Alle 4.00 sono in pronto soccorso contorcendomi dal male sulla barella. Mi visitano solo alle 8.00 del mattino, ma nel frattempo i sintomi si calmano drasticamente e riesco anche ad addormentarmi nell'attesa che si liberi un medico. Ho curato e guarito quella che è stata la mia ultima cistite solo con abbondante mannosio. Da allora non ho più avuto recidive (ho da poco compiuto i miei 3 anni da quell'ultimo episodio). I dolori uretrali sono gradualmente diminuiti fino alla completa scomparsa dopo circa un anno dall'inizio della terapia con mannosio."

Posso aggiungere che quando ti capita la recidiva è sempre una delusione perchè pensi ogni volta che quella precedente era l'ultima, soprattutto quando inizi una nuova terapia che ti dà benefici per mesi. Dopo quei 5 mesi senza cistite mi è caduto il mondo addosso quando mi si è ripresentata. Mi sembrava inutile tutto ciò che avevo fatto finora ed anche questa ultima speranza terapeutica era all'improvviso diventata un'illusione.
Ho cmq continuato ad assumere mannosio perchè ad ogni modo non mi aveva dato recidive per lungo tempo e perchè rappresentava un valido sostituto dell'antibiotico.
Non ne ho più avute!

[giuliana]

cara rosanna non ero in periodo premestruale e' che mi sono venute con un anticipo di 11 giorni.....tuttavia sto prendendo sempre 5 ausium ed aspetto mercoledi' per fare la 3 urinocoltura ...poi vedremo sul da farsi.
.baci

[bollicinax]

Ciao Giuliana come stai? spero che vada meglio. Quando farai la prossima urinocoltura? Comunque da quello che mi dicevi c'è stato un miglioramento dalla prima alla seconda urinocoltura, penso che sia tutto dovuto all'infiammazione della maledetta. Io dopo aver fatto l'ultimo esame delle urine che risultava negativo, ho avuto bruciore per un bel pò di tempo. Giuliana un abbraccio forte

[Rosanna]

Come sta andando Giuliana?

[giuliana]

Ciao Giuliana come stai? spero che vada meglio. Quando farai la prossima urinocoltura? Comunque da quello che mi dicevi c'è stato un miglioramento dalla prima alla seconda urinocoltura, penso che sia tutto dovuto all'infiammazione della maledetta. Io dopo aver fatto l'ultimo esame delle urine che risultava negativo, ho avuto bruciore per un bel pò di tempo. Giuliana un abbraccio forte

grazie cara ...non so come vado per l'esattezza visto che ho in corso il ciclo ...ma i miei sintomi sono leggeri...e' anche vero che ormai sono piu' di 15 gg che ho lacistite.....vedremo venerdi' l'altro responso.
grazie del pensiero.baci

[giuliana]

Come sta andando Giuliana?

come dicevo ...non lo so non potendo fare gli sticks a causa del ciclo ma i bruciorini uretrali ci sono sempre...5 ausilum e cerco sempre di andare piu' tardi possibile al bagno per non togliere il mannosio.mercoledi' faro' l'altro esame cosi' per venerdi' avremo una risposta e li' definitivamente prenderemo una decisione...sei d'accordo?
come va il tuo/ vostro raffreddore???

[Rosanna]

Aspettiamo il referto.
Il mio raffreddore?

[giuliana]

cara rosanna stamani ho portato le urine ed in attesa della coltura si parla ancora di leucociti ammassati diverse colonie..ecc.ecc....domani avro' l'esatto dato della carica.
da 20 giorni solo ieri ho avuto un rapporto con 5 D-Mannosio lubrigyn ecc....
ci sono i bruciorini vaginali e la minzione e' al solito senza grandi disturbi ma con quello odore dolciastro....
penso che dovro' prendere l'antibiotico.
eventualmente per non farmi venire una candida in aggiunta...come posso prevenirla se prendero' l'antibiotico e poi come dovro' comprtarmi con la terapia del mannosio?
rifare tutta la terapia da 3 D-Mannosio piu' tisane???? ( le tisane ...che palle!!!)

a presto.
giuliana

[Rosanna]

Prendi subito Vsl#3 o yovis e durante la terapia antibiotica codex o candidep. Poi ripeti lo yovis.
Il mannosio prendilo solo alla sera e poi parti dalla dose che prendevi prima che ti arrivasse l'ultima cistite.

[giuliana]

ok...rosanna carica batterica 500.000 e.c. dopo 20 gg di 5 ausilum al gg e tisane....
ho preso l'unixime 400 1 al di' x 5 gg piu' i fermenti che mi hai consigliato.
prendero' sempre 3 ausilum al giorno.
sono un po' giu' ...ma quando e' cosi' mi vado a leggere la tua storia sulla recidiva e mi tranquillizzo.....
speriamo bene...
grazie e baci

[Rosanna]

Sarebbe strano se non fossi demoralizzata! Ma sappi che ciò che ti succede ora è una cosa normalissima. Ripensa a come stavi un anno fa ed ai traguardi che hai raggiunto finora. 6 (o 7?) mesi senza antibiotico sono un successone, per dindirindina!!
Poi una cistite ogni tanto ci può anche stare, in fondo è come quando arriva un raffreddore: ne abbiamo 2-3 ogni anno, ma non per questo diventa cronico e spesso lo curiamo senza antibiotici. Idem per la cistite: se non entriamo nel circolo vizioso, passerà senza danni e senza cronicizzarsi, proprio come un raffreddore.

[giuliana]

cara rosanna sono sotto antibiotico, yovis e codex e 1 ausilum alla sera.
aspetto di rifare l'urinocoltura tra 10 gg ed intanto ritornero' alle 3 dosi di ausilum....
mi chiedevo : ti e' capitata un'esperienza tra le iscritte come la mia e cioe' 15 gg con 5 D-Mannosio al di + tisane per una carica batterica di e.c. non troppo invasiva di 500.000?????
e se no, cosa ne hai dedotto ...l'ausilum non ce l'ha fatta a debellare 500.000 e.c.???
vorresi sentire il tuo parere in merito...grazie e baci
giuliana

[kohrel]

Giuliana ciao, ma a sintomi come stavi, nonostante questa carica?

[Rosanna]

Il parere è che
- o si tratta di batteri insensibili al mannosio (a volte arrivano anche questi in vescica)
- o si tratta di batteri che arrivano in continuazione (non si sa come e perchè) e quindi il mannosio riesce ad eliminare questi batteri (il fatto che non avessi i classici sintomi della cistite lo dimostra), ma continuando ad arrivare essi continuano a risultare nelle urine. Se non fosse stato efficace il mannosio, dopo 15 giorni altro che 500mila coli avresti avuto e non ce l'avresti fatta a sopportare i dolori.

[giuliana]

Giuliana ciao, ma a sintomi come stavi, nonostante questa carica?

mah...io ho avuto quasi sempre cistiti asintomatiche, lievi bruciori diverse minzioni ma piene non la solita goccia...cosi' in questo periodo....ora sono al sesto gg di antibiotico ed ancora sento qualche bruciorino....ma ora riprendo alla grande il mannosio...grazie e baci