la storia di nocciolino81

[Cles]

Lascia perdere il tampone uretrale.
Anche se soffri di vulvodinia da tanto potrai guarire, certo ci vorrà più tempo perchè in proporzione da più tempo si sta male più ce ne vuole per guarire...ma di sicuro intanto potrai stare meglio, ed è un risultato possibile e raggiungibile per tutte, non scoraggiarti!

[Rosanna]

Nocciolinio, non ricordo se eri già stata in cura da qualcuno dei medici consigliati...

PS: ti è poi passata l'esofagite?

[nocciolino81]

Grazie Cles!! Spero tanto di poter uscire da questo incubo...non ce la faccio più...
Rosanna il 20 dicembre ho fatto la visita con la spano che mi ha trovato tono muscolare di 100, il 27 febbraio inizio la terapia..speriamo bene!!!
Rimango un pò impaurita del fatto che il mio non è un interessamento solo vaginale ma più che altro uretrale...la terapia mi guarirà? sono stanca, è da maggio che faccio pipì con bruciore...a volte poco a volte tanto ma mai e dico MAI senza bruciore..è un agonia
Cosa faccio per l'uretra gonfia? A parte un bruciore spontaneo mi dà molto fastidio anche nei rapporti...cosa posso fare d'altro che non faccio già? (xerem, D-Mannosio crema)
grazie...buona serata a tutte voi

[Rosanna]

Hai provato il Saginil?

[nocciolino81]

Grazie Rosanna, no non ho provato ma so che in genere con vv non è molto ben tollerato...mi dà problemi anche lo xanagel figurati.... invece con xerem mi trovo molto bene non brucia assolutamente ma sembra che non sfiammi per niente a stò giro...
Cmq c'è da dire che ho il ciclo e anche decisamente strano questa volta, sono già 6 gg di molto sangue abbondante rosso vivo, quando in tutta la mia vita è sempre durato 3 gg e mai abbondante.
Se non fosse arrivato avrei fatto un test perchè ho avuto nausea per 15 gg, seno dolorante e stanchezza, tanta stanchezza....ci stavo sperando per davvero che questa volta fosse quella giusta e invece.... vabbè si vede che doveva andare così, la mia vita è tutta in salita e ogni traguardo dev'essere una conquista, sempre...
Ma non capisco saranno i nervi che hanno gonfiato il meato così? sono stanca è 3 settimane che vado avanti così
Ho ritirato l'urinocultura è negativa come sempre, aspetto i tamponi, potrebbe essere un infezione vaginale che è risalita anche all'uretra che è già delicata per i nervi? Etinerv, normast e pelvilen sono come zigulì..li ho provati tutti e tre ma non mi hanno dato alcun giovamento. Cistalgan potrebbe aiutarmi?
Sono stanca, aspetto con ansia il 27 febbraio e speriamo che sia la strada giusta perchè per me è un grossissimo sacrificio economico in questo momento.
Grazie, buona serata!

[Rosanna]

no non ho provato ma so che in genere con vv non è molto ben tollerato

E questo chi l'ha detto?
E' fatto apposta!

mi dà problemi anche lo xanagel figurati....

Ma lo Xanagel dà spesso problemi, infatti non lo consiglio mai!

Ma non capisco saranno i nervi che hanno gonfiato il meato così?

No, i nervi non gonfiano, i nervi fan solo sentire tanto male. E' l'infiammazione che gonfia ed è proprio per questo che ti ho consigliato il Saginil che blocca i mastociti locali riducendo l'infiammazione. Il Saginil va benissimo per la vestibolite (ovvero quando il problema è infiammatorio e locale), mentre non va bene per la vulvodinia (qundo cioè il problema è diventato neurologico e non più locale).

Cistalgan potrebbe aiutarmi?

Ne dubito.

[nocciolino81]

Grazie rosanna, gentilissima come sempre..
Passo per darvi aggiornamenti, l'uretra con la fine del ciclo si è sgonfiata da sola...ora sono in fase ovulatoria, speriamo che non si gonfi di nuovo con l'avvicinarsi del ciclo!
urinocultura negativa come dicevo, pap-test non ancora arrivato e i tamponi sono negativi, con lattobacilli ben rappresentati
Lunedì all'ospedale sacco di milano nell'ambulatorio di reumatologia un medico gentilissimo e molto competente (sono diffidente ormai ) ha avanzato un forte sospetto di fibromialgia, aspettiamo la capillaroscopia e degli esami del sangue per dirlo ma è praticamente certo.
Intanto sono stata davvero contenta di sapere che il reflusso è dato da questa maledetta malattia così curandola spero che vada via perchè è 2 anni che non mi fà più vivere!!
In pratica ha detto che ho i muscoli di tutto il corpo contratti perciò immagino bene se penso che la vestibolite sia stata provocata da questa malattia? il medico purtroppo non la conosce, cmq mi ha detto che certamente porta contrattura del pavimento pelvico.
secondo voi cosa devo fae con la spano? A giorni ho la terapia (il 27) la devo avvisare? è meglio che la rimando e comincio a curare la fibromialgia? può essere che guarisco anche dalla vv? per ora il dottore mi ha datto samyr 400 1 cp/dì(ademietonina) sarà compatibile con la terapia della dottoressa? sono un pò confusa non so che fare...
mi ha fatto fare anche esame urine che mi dà ph 8 ed eritrociti 25 /ùL 5 per campo che dite?

[Rosanna]

Il ph è un po' alto.
Per la Spano io ti consiglierei di chiamarla per aggiornarla. Le sue terapie fisiche non potranno che farti bene.

[nocciolino81]

Grazie rosanna, cosa posso fare per il ph? se lo lascio così corro dei rischi?
La dottoressa ho provato a contattarla stasera ma aveva il telefono spento, così le ho scritto un messaggio.
meno male che ha aperto il forum è tutto il giorno che mi tormento...ho bisogno di voi!!
il mio quadro attualmente è tono muscolare 100, vestibolite di grado medio.. ma a parte qualche saltuario disturbo ai rapporti io a livello vuvlare (lo dico piano) stò abbastanza bene.
il problema è l'uretra è sempre infiammata, brucia spontaneamente tutto il giornoe come anche dagli ultimi esami delle urine è sempre costantemente presente sangue nelle urine e faccio pipì spesso, ogni 2 o 3 ore di giorno e mi sveglio anche 1 volta di notte se bevo la mia bella tazza di thè prima di dormire...tutto ciò mi fà preoccupare!
faccio pipì alle 8.30/9 del mattino e verso le 11 di solito se non corro sento che non ce la faccio più e la quantità è intorno ai 250/300 ml....non mi sembra tale da giustificare tutta questa urgenza..
mio marito mi dice è perchè sei infiammata! certo l'ho capito anche io, ho sangue nelle urine da 9 mesi!!!
E' proprio questo sangue che mi preoccupa..mi fa pensare che l'urotelio è danneggiato...secondo voi è CI a livello uretrale?
preciso che alla vescica non ho nulla, nè dolore nè senso di peso sovrapubico.. è da oggi che mi tormento...penso che le sedute della spano non mi risolveranno il problema uretrale!
datemi un consiglio vi prego mi stà fumando il cervello!
devo andare anche dal dottor porru?
ho paura.....

[Cles]

faccio pipì alle 8.30/9 del mattino e verso le 11 di solito se non corro sento che non ce la faccio più e la quantità è intorno ai 250/300 ml....non mi sembra tale da giustificare tutta questa urgenza..

Anche io con quella quantità sentivo urgenza a far pipì, secondo me non è anomalo considerando la quantità e il tempo...poi quando ho sciolto la contratura comunque questa urgeza è diminuita. Ma è un mio parere, vediao cosa dicono le altre.

penso che le sedute della spano non mi risolveranno il problema uretrale!

Io penso che ti aiuteranno: i muscoli pelvici sno coe un anello che racchiude gli organi genitali, la vescica e anche l'uretra. Se i muscoli si contraggono coprimono tutto il resto e generano infiammazione e dolore, quindi rilassando la muscolatura anche tutto il resto ne può trarre beneficio

Non avere paura, vedrai che tutto si risolverà, hai visto il nuovo prodotto, cistiquer? Aiuta a sfiammare ed è stato testato con buoni risultati su pazienti affette da CI, ma si può prendere anche in altri casi e magari ti potrebbe aiutare a sfiammare l'uretra (per questo attendiamo però conferma da Rosanna).
In ogni caso vedrai che anche con i consigli delle altre troverai una soluzione per sare meglio.

[Rosanna]

il problema è l'uretra è sempre infiammata, brucia spontaneamente tutto il giornoe come anche dagli ultimi esami delle urine è sempre costantemente presente sangue nelle urine

Hai mai provato ad applicare il saginil localmente, soprattutto a livello dell'orificio uretrale?

faccio pipì spesso, ogni 2 o 3 ore di giorno e mi sveglio anche 1 volta di notte se bevo la mia bella tazza di thè prima di dormire

Beh, ma ogni due o tre o ore è una minzione assolutamente normale, soprattutto se bevi molto. Così come urinare di notte dopo aver bevuto un te prima di dormire, che è notoriamente diuretico!!

la quantità è intorno ai 250/300 ml....non mi sembra tale da giustificare tutta questa urgenza.

Dipende dalla capienza soggettiva della vescica. 300 cc mi sembra una capienza si tutto rispetto. Calcola poi che un'uretra infiammata fa percepire lo stimolo prima ancora che la vescica sia totalmente piena.

mio marito mi dice è perchè sei infiammata! certo l'ho capito anche io, ho sangue nelle urine da 9 mesi!!!

Tuo marito ha ragione! E il sangue io credo che non sia nelle urine, ma nell'uretra infiammata (che poi l'urina porta fuori al suo passaggio).

secondo voi è CI a livello uretrale?

no.

[nocciolino81]

Cles grazie, sei davvero carina... cistiquer sicuramente sarà nel mio prossimo ordine ditta!
Rosanna che dire.. dovrei farti un monumento immagino! Grazie...
Sì il sangue lo immaginavo anche io che provenisse dall'uretra infiammata...ma è appunto questo che mi fa pensare male!
Un uretra che sanguina è un uretra con l'urotelio danneggiato, giusto? e quindi non è corretto pensare alla CI con urotelio danneggiato? sanguina da 9 mesi ormai...tutte le volte che faccio uno stick o gli esami urine è presente... ma perche sanguina ed è infiammata sempre? Può essere davvero "solo" la contrattura che me la infiamma così e poi sanguina? O devo pensare ad un batterio in uretra forse?
Non vedo l'ora che tutto questo sia finito, mi fuma il cervello a pensare continuamente a questo problema che si stà prendendo la mia vita!....una ci mette la pazienza e la buona volontà ma come faccio a non pensarci se il bruciore è lì che mi ricorda tutto il santo giorno che ho un problema? Sono stanca, vorrei sorridere di più, essere meno tesa ma soprattutto godermi di più mio figlio che si stà facendo grande e andrà a scuola a settembre...mi sembra solo una manciata di mesi che sia nato e invece è grande! e io devo sempre dividerlo con la malattia...prima l'anoressia e la bulimia e adesso questo! sono stanca vorrei solo un pò di pace....scusate io ci provo ad essere forte ma a volte capita di cedere e vedere tutto nero! Meno male che ci siete voi....grazie di tutto!!!

[Rosanna]

A questo punto andrei da porru, che è un urologo e sicuramente ha più esperienza con uretre infiammate come la tua. La Spano è bravissima, ma più che altro nelle problematiche vulvari. Quando si tratta di vie urinarie è lei stessa che demanda il caso ai colleghi.

[gnamma]

Ciao Anna, mi chiamo Giulia e ho 40 anni. Ho letto con molto interesse la tua storia perché tra di noi ci sono molte similitudini. Intanto anch'io ho una diagnosi di fibromialgia, a cui si accompagnano spesso disturbi dell'apparato digerente. Ach'io ho da mesi (6 per la precisione) infiammazione vulvare, bruciori pazzeschi all'uretra e il riscontro costante di sangue nelle urine (sempre! di solito 10 Ml e 5-10 emazie per campo) con urinocolture sterili. Per capire da dove viene questo sangue ho fatto: cistoscopia (neg.), eco vescica e reni (neg.) citologia urinaria (Neg. x cellule tumorali), l'unica cosa che è venuta fuori da tre mesi è la presenza dell'ureaplasma urealiticum nel tampone cervico-vaginale. In quello uretrale no, ma secondo me me l'hanno fatto male (non ho sentito niente, neanche il tocco del tampone ...)
Però, ad oggi nessuno mi ha ancora saputo dire a cosa si deve questo sangue nelle urine, che è la mia ossessione, ancora più dei sintomi che - diciamocelo - tanto piacevoli non sono...Quindi sono diventata dipendente dagli stick urine, che faccio compulsivamente col risultato di imparanoiarmi ancora di più. Adesso ho preso un appuntamento per un consulto uro-ginecologico per il 1 marzo, vediamo che viene fuori... Se ti fa piacere ci teniamo in contatto e vediamo come si sviluppano le nostre 'storie', magari possiamo confrontarci...
In tanto un bacione, ciao!

G

[Cles]

Cerca di evitare di imparanoiarti con gli stick. Hai fatto di tutto, ma se quello che rilevano è sempre e solo presenza di sangue nelle urine senza altri parametri alterati è inutile continuare a farli.
Aspettiamo con fiducia la visita che magari ti darà un responso su questo problema.

[gnamma]

Lo so, hai ragione. Il fatto è che l'unico urologo con cui ho parlato di questa storia (quello che mi ha prescritto la cistoscopia) mi aveva terrorizzata dicendo che il sangue nelle urine, il più delle volte si deve a patologie molto serie, sopratutto se persistente... Se poi cerchi sul web 'ematuria', viene fuoi di tutto e di più. In più sono ipocondriaca di mio... Comunque ohmmmm ohmmmm devo darmi una calmata!! Grazie della tua risposta comunque

[nocciolino81]

giulia grazie, certo che mi va di tenermi in contatto...tu stai seguendo una cura per la fibromialgia? il bruciore uretrale è sempre costante per me...tutti i giorni tutto il giorno...anche tu?
Io non ho fatto nessun'esame ancora ma ci stò pensando seriamente, ho fatto solo il tampone uretrale a maggio che non diceva niente in compenso sono morta di dolore mentre lo facevo e ho letteralmente pianto a far pipì per 3 gg...perdevo sangue dall'uretr..come sono stata male! Aspetto di potermi permettere la visita di porru perchè al momento devo già affrontare la spesa dei trattamenti della Spano che non è poco...spero di poterci andare presto perchè l'ossessione di questo sangue mi fà vivere troppo male da dove viene? non credo che sia solo la contrattura a provocarlo..sono stanca e spaventata..molto spaventata..anche stasera lo stick lo dava al massimo..
ho notato anche che quando raccolgo l'urina nel bicchiere quando stringo per interrompere il flusso perchè il bicchierino è quasi pieno non si ferma! perchè?
ragazze vi prego ditemi qualcosa ho bisogno di voi... devo rifarlo il tampone uretrale? potrebbe essere un batterio?
non so più cosa fare...
in più ieri ho avuto un rapporto e mi sono venuti dei piccoloi taglietti alla forchetta...mai successo prima, stò peggiorando a vista d'occhio...
Oggi ho pianto tutto il giorno..sono delusa e scoraggiata..in più mio mairot non prende lo stipendio...aspettiamo quello di novembre ancora..comesono stanca!!! quanto vorrei svegliarmi e scoprire che è stato solo un brutto sogno...

[alina75]

Ciao Nocciolino,
non so se l'idea che mi sono fatta è giusta. Provo a dirti quello che penso, in caso le moderatrici mi correggeranno.
potrebbe essere che non riesci a fermare il flusso della pipì per la contrattura. A logica direi che decontratturando il muscolo dovrebbe riprendere la sua normale funzionalità. Io se fossi in te a) parlerei con la Spano della nuova diagnosi di fibromialgia e dei sintomi che hai in questo momento (prevalentemente concentrati sull'uretra) e dell'intenzione di consultare un urologo (Porru) per valutare insieme a lei la necessità di iniziare le terapie con lei, visto che lei è esperta di VV (anche se i taglietti alla forchetta sono un tipico sintomo) b) non farei di nuovo il tampone perché non credo siano eventuali batteri il tuo problema. Nelle nostre patologie i batteri sono la conseguenza e non la causa e dobbiamo andare proprio a scoprire le cause se vogliamo sconfiggere i batteri.
Ti mando un abbraccio grande e spero che tu tenga duro... Sei nelle mani di esperti competenti: prima o poi se ne verrà a capo, cerca di avere un po' di (tanta!) pazienza!

[Cles]

Condivido quello ce ti ha detto Alina. Rifare il tampone uretrale sarebbe inutile e dannoso e quasi sicuramente non ti drebb nulla di nuovo. Saggio invece consultarti con la Spano e sentire Porru appena potrai. I tagli alla forchetta sono tipici della vestibolite e quasi sicuramente c'è una connessione fra i tuoi problemi uretrali e la contrattura, anche se magari la contrattura non ne è la cusa diretta.

[gnamma]

Ciao Anna,

come stai oggi? Cerco di rispondere alle tue domande. Per la fibromialgia inizialmente mi avevano prescritto il laroxil e la vitamina D, più mega-dosi di magnesio. Il laroxil l'ho abbandonato subito perché mi rincoglioniva e basta, anzi mi deprimevo (e meno male che è un antidepressivo!) Sono un po' migliorata modificando la dieta (eliminando il latte e i latticini, riducendo lieviti, glutine e zuccheri e aumentando l'apporto di verdura fresca). E' dura ma alla lunga dà i suoi risultati, anche - nel mio caso - a livello intestinale. La cosa paradossale è che da quando ho cominciato a star meglio al ivello intestinale sono peggiorata dal punto di vista urinario... Comunque secondo un'alimentazione sbagliata influisce molto sulla fibromialgia, prova a fare degli esperimenti e vedi se con te può funzionare. Io avevo fatto il test per le intolleranze alimentari (sconsigliato da tutti) e dopo aver eliminato gli alimenti NO (almeno 6 mesi di dieta) ho cominciato a astare meglio... Fa bene anche per depurarsi il fegato. Per la tensione muscolare il magnesio aiuta... Poi se ne hai lal possibilità, ginnastica dolce, passeggiate, nuoto, aria aperta, sole: cosa che per me è difficile visto il lavoro sedentario in ufficio.
Per quanto riguarda il bruciore all'uretra, direi che non è costate 24h/24, ma sopratutto quando sto seduta (peggio se con jeans o roba stretta), subito dop aver fatto la pipì, dopo gli ormai quasi inesistenti rapporti sessuali, quando sono più stressata e stanca, e in momenti random a cui non sono ancora riuscita ad associare nulla. La cosa strana è che a me pare che mi brucio, o per meglio dire sento una sorta di fastidio-solletico sul lato destro dell'uretra (boh), forse si tratta delle ghiandole periuretrali, se ho ben capito. A me sembra sempre che l'infiammazione stia sopratutto da quelle parti lì, anche se in realtà mi brucia tutta la vagina, spesso anch'io ho dei taglietti sulle grandi labbra.
Ma scusami, il tuo medico curante che dice? non ti ha suggerito nessun esame ulteriore da fare? non ha azzardato nessuna ipotesi? E la famosa Spano come interpreta tutto ciò?
Cerchiamo di mantenere l'ottimismo e la razionalità, anche se è difficile. Anch'io non vedo un soldo da novembre e il prossimo stipendio lo vedrò appena ad aprile, inoltre ho casini con mio marito (sto pensando di separarmi), ho un bimbo un po' problematico da 'tirare su', sono sola e senza aiuto di alcun tipo... Secondo me tutte queste difficoltà incidono molto, anche se non sono una di quelle che pensa 'è tutto nella testa', ma sicuramente un nesso c'è. E' che purtroppo alle volte tra corpo e mente si sinstaura un circolo vizioso che è difficile disinnescare.
Ti auguro di risolvere al più presto, un abbraccio
G.