"Senza perdersi d'animo mai.."

[Rosanna]

Tra una settimana io e Simone facciamo un anno di fidanzamento(anche se stiamo insieme da 2 anni)

Mi sfugge il concetto.
Ad ogni modo auguri!
Sembra proprio sensibile e innamorato.

[msbaux]

hihihihihi !!!
Anche a me sfuggiva il concetto, ho pensato alle fiction americane .
Carino però no?

Come stai Sally?

[SallyRossi]

Ros,ms...vi spiego: siamo migliori amici da 3 anni,lui si è subito dichiarato mentre io ho iniziato a vederlo come più di un amico 2 anni fa. Così abbiamo iniziato la nostra storia. Non avendo una "data" precisa per festeggiare la cosa abbiamo deciso di mettere come data x il giorno in cui abbiano fatto l amore per la prima volta ovvero l anno scorso il 9 giugno lo so è imbarazzante come cosa

[msbaux]

E' stratenerissimissima !!!!

[SallyRossi]

Ho i risultati dell esame delle urine: tutto ok tranne bilirubina Tracce(+)...l urobilirubinogeno assente.
Ho letto la sezione apposta,ho agitati la pipì nel bicchiere ma non mi sembra faccia schiuma..frizzante un Po per qualche secondo e poi basta

[SallyRossi]

Ps: potrebbe essere perché ho fatto l esame durante il ciclo? Tra l altro ho scoperto di essere un Po anemica e ieri ho iniziato ferrograd

[Rosanna]

Ma perché il Ferrograd (pieno di effetti collaterali) e non la lattoferrina?
La bilirubina in tracce e l'urobilinogeno possono esserci, tranquilla.

[SallyRossi]

Ciao ragazze,volevo dirvi due cose:
La prima è che ultimamente sto meglio e ne sono molto felice
La secondo è che ho davvero deciso di staccare dal forum per un Po. Ho la sessione estiva degli esami e sono molto indietro...inoltre volevo dedicare più tempo ad altre cose che ultimamente ho trascurato... Poi vabbhè altre cose ma non ho voglia di parlarne qui.
Saluto Ros in primis per la pazienza che ha sempre avuto e la disponibilità. Msbaux,lucky,paola86,rossa e tante altre che ultimamente mi sono state più vicine di quello che mi aspettavo...vi voglio bene!

[Rosanna]

Ciao Sally.
Ti auguro di riuscire a risolvere le problematiche che ti stanno coinvolgendo.
Noi siamo sempre qui.

[msbaux]

Ciao cara, se hai bisogno ci sono, ci risentiamo allora.
Ogni tanto passo per un salutino

[SallyRossi]

Ciao Ragazze..mi siete mancate.
Vi scrivo perché vi ho pensate ultimamente,anche se sono stata "lontana" dal forum fisicamente,sia per mia scelta,sia per tutto quello che è successo a Rosanna.
Ormai sono una quasi veterana qui,ovvero a breve COMPIRO' UN ANNO CON LA VESTUBULODINA,un anno che mi ha stravolto letteralmente la vita e io voglio festeggiarlo.
Lo voglio festeggiare perché mi piace credere che non tutti i mali vengono per nuocere ma che a qualcosa di buono portano.

Mi sono allontanata perché volevo distogliere tutto dal pensiero a questa patologia e a tutto ciò che comporta e sono stata meglio per un po'.
E' stato strano,mi rifiutavo di guardare e cercare tutto ciò che riguardasse vesciche,pipì,vagine annessi e connessi..proprio chiudevo pagine sul web,distoglievo lo sguardo da cose che mi ricordavano tutto quello che il mio corpo mi ricorda da solo.
Ho passato un mese stressante:sessione estiva esami!
Mi sono impegnata al massimo e ne ho dati 4 e sono andati bene,addirittura ho preso il mio primo 30!E gli altri voti non erano inferiori al 26
Fatto sta che la mia patata ne ha risentito e da una settimana sto di nuovo peggio.
Devi dire che per un po' ho tralasciato gli integratori(ho sospeso il cistiquer per un mese) e grazie a dio non è successo nulla,il mio fastidio è sempre sempre sempre lì,nella zona vestibolare e me lo tengo per ora.
Ho ragadi anali da qualche giorno e sanguinano spesso,insomma un bel catorcio!
Per fortuna ho prenotato oggi le vacanze..andrò una settimana in corciera con Simone,faremo un tour del Mediterraneo Orientale(Croazia,Grecia e Turchia),un regalo di papà per i buoni risultati universitari.
A settembre darò altri esami e già mi sto rimettendo sotto con lo studio..
Ultimamente sono un po' assente..con il cuore e la testa e Simone se n'è accorto. Mi sono buttata sui libri e non mi interessa più di nulla,un ameba fatta e finita.
Mi rendo conto che mi vergogno ad aprirmi con gli altri.
L'altra sera uscendo con un amico ha inizato a bruciarmi la patata e mi faceva scappare la pipì questa sensazione..eravamo al parco e con una scusa mi sono defilata per qualche minuto per fare la pipì dietro un albero..mi sono vergognata tantissimo.Mi sentivo una ladra..la gente non mi può nemmeno compatire perché è una cosa che "non si vede" e quindi fuori sembro normale.
Depression time oggi.
Vi voglio bene.

[lucky66]

Ciao Sally. Complimenti per gli esami !! Grande.

Per il resto noi ci siamo mediamente tenute in contatto !!
Buona crociera e goditi questa bella vacanza !

Un abbraccio

[Rosanna]

Ora cosa stai prendendo/facendo per la vestibulodinia? E la vescica come va?

[SallyRossi]

Ciao Ros,grazie per essere passata ,ti rispondo con quello che ho scritto oggi al dott. Porru :

"Buongiorno dottore,le scrivo per aggiornarla.
Io sono stabile,i sintomi non sono nè peggiorati nè migliorati.

-Ho sempre bisogno di andare in bagno spesso,non trattengo più di 200 ml di urina e 8 volte su 10 il primo stimolo parte dalla zona vulvovestibolare.

-Non ho arrossamenti nella zona e applico xerem spesso.

-Non ho più fatto urinoculture ma faccio uno stick urine una volta a settimana(con l'urina raccolta nella notte che è più concentrata) ed è sempre negativo a leucociti e nitriti con ph tra 5,5 e 6.

-Non noto correlazione tra cibo e fastidi,l'intestino è abbastanza regolare anche se ho spesso ragadi anali che mi fanno sanguinare durante la defecazione

-Ho provato a sospendere Cistiquer per un mese e non ho notato cambiamenti significativi

-Prendo D-Mannosio forte tutte le sere e magnesio al bisogno

-Se bevo poco sto meglio in quanto ovviamente urino meno spesso ma comunqu mi mantegno su 1 litro- 1,5

-Non ho dolore alla vescica quando non devo urinare,il fastidio/dolore è correlato solo allo stimolo della minzone

-Noto che più urino più il vestibolo mi brucia e questo bruciore mi porta a urinare sempre di più anche piccole quantità di urina

-Ho raramente rapporti sessuali(circa 2 volte al mese) ma mi capita di avere lo stimolo durante il rapporto come se lo sfregamento meccanico sollecitasse la cosa

-La situazione rispetto a Ottobre 2012 è sicuramente migliorata ma è stabile da Gennaio 2013

Le chiedo se secondo lei è il caso di farmi rivedere a fine estate o continuo quello che sto facendo,La ringrazio!!! "



Inoltre mi sono dimenticata di dirgli che non mi lavo più la vulva col sapone da un bel po',ma vabbhè glielo dirò a voce al massimo.
Sono un po' abbattuta perché dopo il lieve miglioramento del mese scorso ero veramente felice ed invece punto e a capo.
Ho la netta sensazione di avere i nervi della vescica sputtanati perché esternamente ho una mucosa perfetta...sarà stupido però il pensiero della C.I. non mi abbandona a volte.

Inoltre è saltata la vacanza in crociera perché l'agenzia ha sbagliato la prenotazione e quindi non sappiamo ancora cosa fare Ho bisogno di staccare una settimana,una sola,non reggo fino all'anno prossimo,non dopo questi 12 mesi schifosi.
Ieri poi è successo un casino con la famiglia di Simone(ci odiamo) e abbiamo litigato pesantemente...insomma estate scombussolata...

PS: A QUANDO IL PROSSIMO RADUNO? STA VOLTA RIMANGO A DORMIRE

PPS: avete provato il doposole della ditta? Ero tentata di prenderlo al prossimo ordine

[msbaux]

Ciao SAlly, ho letto gli aggiornamenti.
Anche io sto sempre "tra color che son sospesi".
Anzi un pò peggio perchè ora ho anche la candida, ma la sto combattendo efficacemente col protocollo Miriam.
Ma dai, diciamo che potrebbe andare peggio (oggi sono ottimista).
Sono passata solo per un abbraccio.

[Stefania 69]

Ciao Sally

E provare ad alzare un pochino il pH?

Mi spiace per i contrattempi, ma vedrai che la vacanza riuscirai a farla comunque se vuoi

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[SallyRossi]

Ciao Ms cara :)) mi chiedevo che fine avessi fatto,dopo mi leggo i tuoi aggiornamenti

Stefania,ho provato ad alcalinizzare ma non vedo grossi cambiamenti,per quello mi è più facile pensare a qualcosa di neurologico..e tra l'altro sto prendendo da mesi vit.B a go go (si dall'inositolo sia dall'acido folico)

[SallyRossi]

Sono passata in agenzia viaggi:forse riesco a farmi una settimana in Grecia,a Rodi,dal 13 al 21...lo spero tanto.Dopo la mini-gita a Barcellona rovinata dalla pioggia e dalla cistite ho biosgno di andare al calduccio.
Mio padre mi aveva "concesso" di pagarmi 2 settimane ma francamente non me la sento di stare cosi tanto tempo lontanto dall'italia,da medici che capiscono cos'ho,e ho il terrore di stare male all'estero.
Stasera ne parlo con Simone e se è ok domani prenoto.

[Rosanna]

Non stai prendendo nessun antidepressivo o neurolettico?

[SallyRossi]

Nada de nada Ros.
Alla visita con Porru ero sotto Lyrica (75 mg al gg suddivise in 3 compresse da 25 mg) e lui mi disse di scalarlo piano piano e così ho fatto.
Avevo preso in precedenza il Laorxyl e aveva migliorato mooolto la situazione,ma non lo tolleravo.
Diceva che nella mia situazione era sperabile uscirne senza prendere farmaci così...insomma,integratori + terapia comportamentale.
Mi disse proprio : "Meno male,pensavo peggio"
Adesso ti riporto le successive risposte che mi ha scritto in questi giorni.

Porru: "La situazione è descritta in modo esauriente; Cistiquer non sembra portare un beneficio apprezzabile, per introdurre un certo miglioramento piuttosto che lo Xerem userei per applicazione sul vestibolo vaginale l’Antrolin (nifedipina, un vasodilatatore, una quantità molto piccola la sera, perché può ridurre la pressione arteriosa; si usa anche per le ragadi anali), alternando con Saginil gel, la mattina."

Io: "La ringrazio.
Un altra cosa: noto che spesso in macchina o quando sto seduta sento una "cordicella" che mi fa male che parte dall ombelico e arriva all imbocco vaginale. Anche con i movimenti intestinali succede la stessa cosa..è durante i giorni del ciclo anche l ano mi duole....potrebbe essere il pudendo?"

Porru:"Si, la posizione del corpo, seduta, supina o in piedi può facilmente condizionare l'intensità della percezione del dolore da parte del nervo pudendo, a seconda dello stiramento delle sue terminazioni; la stessa azione possono esercitarla i movimenti dell'intestino, sulla parte del nervo che si distribuisce all'ano, ed anche il ciclo condiziona la sensibilità del fastidio vaginale in rapporto all'acidità della mucosa vaginale ed alle variazioni ormonali"


Ho ripetuto gli stick urine che faccio ogni settimana..ho raccolto l'urina della notte(purtroppo mi alzo ancora un paio di volte) e ho fatto lo stick prima con Gima e poi con quello di mia mamma(Combur test)..si risultati erano uguali. Tutto ok...a questo punto penso che solo il tempo,il non pensarci e ovviamente i nostri soliti accorgimenti potranno migliorare la mia situazione.
Io mi fido del Dany ahahah :))

Ps: Martedì notte parto per Rodi. Spero di rilassarmi e godermi il mare che dopo quest'anno di merda spero di meritare un pochino...quindi ci risentiremo alla fine di Agosto