La storia di Xina78

[bollicinax]

Rileggendo i messaggi mi sono accorta di non aver risposto a una tua domanda. Mi chiedevi quale yogurt usassi, io compro uno yogurt naturale che fanno solo qui in Sardegna, comunque vanno bene tutti, basta che siano yogurt naturali che non abbiano zuccheri. Per l'uso della siringa io prima la sostituivo tutti giorni, poi alla fine ho scoperto che lavandola accuratamente e sterilizzandola per 2 minuti nel microonde la si può utilizzare tranquillamente.

[xina78]

ciao Ross, oggi avevo appuntamento con la Dott.ssa Cicalese dell'ospedale di Av per fare il test di parson. l'ho fatto: per fortuna è negativo. mi ha fatto anche l'uroflussometria e ha detto che il flusso è un pò lento. tra breve farò l'urodinamica. la Dott.ssa non mi ha dato antibiotico per il rischio di infezioni (considerato che mi ha messo il catetere), dice che non mi devo preoccupare, devo solo bere molto. cmq ho pensato di prendere 4 D-Mannosio oggi e domani, tu cosa pensi? sono a rischio? cosa devo fare?

[xina78]

scusa mi è sfuggita una domanda. secondo te faccio bene a sottopormi a questi esami, dove c'è l'uso del catetere, considerando che soddro di cistiti recidivanti? io ho i miei dubbi. in realtà credevo che la soluzione al potassio la dovevo bere oppure me l'avrebbero iniettata, non avevo idea del catetere. ora sono molto agitata, perchè ho paura di una recidiva. ho bisogno di un tuo consiglio.

purtroppo anche quando farò l'urodinamica ci saranno gli stessi rischi, però quella la dovrò fare per forza per poter appurare il perchè del flusso lento (anche se la Dott.ssa mi ha spiegato che potrebbe essere dovuto anche a nervosismo). con quella la Dott.ssa mi ha detto che dovrò prendere l'antibiotico, ma ora no. perchè?????
speriamo che il mannosio mi verrà in aiuto

[Rosanna]

Ottimo per il test di Parson negativo! Almeno l'ansia da CI ora può diminuire.
Fai bene a prendere 4 D-Mannosio, ma domani puoi anche ridurre.
Io farei la stessa cosa anche con l'urodinamica: 4 D-Mannosio il giorno dopo (o il giorno stesso se la fai al mattino). Io non ho preso alcun antibiotico ne' dopo l'urodinamica, ne' dopo la cistoscopia. Loro li danno nell'eventualità di una recidiva, ma per noi che le abbiamo fisse e che già ne prendiamo a tonnellate di antibiotici, capirai che ci cambierebbe. Nel caso ti venisse la cistite (caso remoto, visto il mannosio), allora e solo allora ti imbottirai dell'ennesimo antibiotico. Ma se non ti torna, ti sarai evitata un altro inutile veleno!
Gli esami che hai nominato sono indispensabili per avere una diagnosi ed escludere malformazioni ed ostruzioni. Quindi è giusto farli.

[xina78]

grazie per la tua risposta. sì ora l'ansia della CI è diminuita. però in compenso ho avuto una colica intestinale ed ora mi sento infiammata tutta l'uretra (tra l'altro mi è uscita molta aria dall'uretra) con conseguente stimolo uretrale e perciò ho paura. cmq sto bevendo tanto, già ho bevuto 1 l e 1/2 e sto prendendo D-Mannosio. ho in casa la malva, magari mi faccio anche una tisana. ho molta paura anche perchè venerdì ho la visita da Pesce e quindi devo andare a Roma e poi sabato devo andare a Firenze perchè sono stata convocata dall'USP per un eventuale incarico annuale. ti dico la verità ho anche paura di accettare a causa di questi problemi di salute ma so che qui da me non si lavora e per fare punteggio devo rischiare il tutto per tutto.cosa ne pensi?
la dott.ssa mi ha proposto una profilassi antibiotica 1 antibiotico(monuril o ....) a settimana per 12 sett. ma io non ho accettato, le ho detto che voglio provare con D-Mannosio e che magari avrei bisogno di qualcosa per il sistema immunitario ma non mi ha consigliato nulla. mi sembra che tu mi hai consigliato il succo di noni che devo ancora ordinare dal Dott. De Angelis. poi le ho chiesto dell'acido ialuronico, mi ha risposto che è molto efficace nelle cistiti recidivanti e che se voglio possiamo provare. tu ne sai qualcosa? per ora però continuo con D-Mannosio e speriamo bene.

[Rosanna]

(tra l'altro mi è uscita molta aria dall'uretra)

Ma tu hai mai fatto una cistografia?

Il noni io l'ho comprato da un collega di Sandro e poi al raduno De Angelis mi ha dato altri 2 litri, ma non lo produce lui. Potresti cmq chiedergli se te lo può procurare come l'ha procurato a me.
L'acido ialuronico può fare effetto, ma aspetta di avere prima una diagnosi in mano.

[xina78]

Ma tu hai mai fatto una cistografia?

No. ho fatto l'urografia ma senza la fase della cistografia minzionale. ma perchè me lo chiedi? cosa si vede con la cistografia? una possibile ostruzione? scusa, ma cosa centra la cistografia con l'aria dall'uretra?

cmq se me la consigli farò anche questa. certo che con l'urodinamica se ci dovesse essere un'ostruzione uretrale si dovrebbe capire. vero?

[Rosanna]

L'aria dall'uretra potrebbe essere dovuta sia a batteri in grado di produrre appunto aria (anche alcuni tipi di e. coli sonoin grado), sia a fistole vescicali (collegamenti tra vescica e vagina o retto), ma quest'ultima è piuttosto rara e di solito legata a gravi problemi intestinali (morbo di Crohn, retto-colite ulcerosa, ecc). Con una cistografia si può rilevare la fistola.
Mi raccomando: ora non disperarti pensando di avere una fistola. Magari l'aria arrivava dalla vagina ed essendo tutto lì vicino non hai localizzato bene da dove uscisse.
Non fare nessun esame per ora. Aspetta che ti veda Pesce.

[xina78]

l'aria era di sicuro dall'uretra ed era a fine minzione, me l'ha fatto ieri dopo il test di parson e nel pomeriggio. credo che l'aria dall'uretra sia dovuta al fatto che mi hanno inserito il catetere. l'ho detto anche alla dott.ssa ma non mi è sembrata preoccupata. prima d'ora non mi era mai successo.
in realtà ho sempre avuto problemi con il colon, sindrome dell'intestino irritabile. ma non penso ad una fistola. se avessi avuto una fistola tra vescica e colon avrei avuto tante infezioni e dovute a diversi batteri. mentre fino ad oggi mi è stato trovato e.coli e ho avuto anche periodi lunghi (mesi) senza batteriche. per la fistola tra vescica e vagina non saprei? ma come potrebbe questa provocarmi continue recidive da e.coli?
cmq ne parlerò con Pesce e chiederò di fare anche la cistografia per maggiore sicurezza.
qualsiasi cosa sarà l'importante che non è cistite interstiziale, tutto il resto penso che si cura e che si guarisce. vero? anche se dovessi sottopormi ad un intervento, credimi non mi spaventa.
ora ho solo paura di una recidiva perchè adesso proprio non mi deve venire, devo andare a Roma e poi a Firenze e quindi devo stare bene per affrontare il viaggio, incrocio le dita. e poi potrei avere un incarico e se accetto dovrò restare a Firenze da sola per lavorare, la cosa mi spaventa proprio perchè ho paura delle recidive.

ieri ho assunto D-Mannosio per 4 volte al dì, però la prima volta l'ho assunto di mattina prima di fare l'esame, poi 1 dopo 1 ora dall'esame e poi altre 2. forse avrei dovuto prenderne 4 dopo l'esame. ho sbagliato? magari posso rimediare prendendone 4 anche oggi? che ne dici?

[xina78]

mi sono dimenticata di dirti che sto assumendo urovaxom per 10 giorni al mese. me lo diede la ginecologa in questo modo: i primi 3 mesi una compressa al dì, poi per altri 9 mesi per 10 giorni al mese. aprile maggio e giugno l'ho preso tutti i giorni, da luglio solo per i primi 10 giorni al mese. pensi che faccio bene a continuare? costa anche una cifra. cmq penso che un beneficio me l'abbia dato e sinceramente siccome ho preso contemporaneamente D-Mannosio e urovaxom non so quale dei due mi ha aiutato di più. cmq nei mesi in cui ho preso urovaxom tutti i giorni non ho avuto recidive. ma ? intanto purtroppo una recidiva da e.coli è arrivata. allora sto urovaxom che vaccino è? mi doveva proteggere proprio dall'e.coli.

se mi scrivi la tua mail ti invio la mia storia di cistite dettagliata che ho sul computer.

[Guest]

Scusate una domanda:
ma il test di parson per quanto ne so io non ti dà certezza di CI o meno. Se fosse così si potrebbe evitare la cistoscopia in idro che tra l'altro ha i suoi aspetti negativi. Se sbaglio correggetemi. Sento dire che ci sono persone malate di CI e con test negativo
Cara Rosanna io sono iscritta da poco e vorrei complimentarmi con te per questo meraviglioso sito.

[xina78]

il test di parson è predittivo di cistite interstiziale al 70%. si, ci sono donne con cistite interstiziale con test di parson negativo, ma sono casi rari e sicuramente meno gravi.

[Guest]

Mi interessava perchè io ho vulvodinia, ne sono quasi uscita, però non ti nascondo che ho avuto come te, e come penso tante altre il terrore della CI, della serie voglio avere tutto ma non la CI. Addirittura per togliermi il pensiero volevo rivolgermi a qualcuno per fare al cisto in idro, per essere sicura di non averla. Poi però ho fatto bene a non farla perchè avrei peggiorato la vulvodinia, credo.
Le mie informazioni derivano da persone in cura a Roma in un centro specializzato per la CI. Addirittura mi è stato detto che le malate con test negativo hanno difficoltà ad essere curate con certi medicinali, sarà vero? Comunque io non la voglio nemmeno pensare questa brutta bestia. Spero solo che si trovino delle cure definitive per tutte queste persone che soffrono.

[xina78]

cara pinca in questo modo non fai altro che spaventarmi, io già sono molto spaventata di mio. è questo il tuo scopo? sono già abbastanza informata sulla cistite interstiziale e dopo molto ma molto penare sono arrivata alla conclusione di non averla. sono arrivata alla conclusione che devo affidarmi ai dottori, quelli bravi certo che hanno esperienza di cistite interstiziale, e a Dio. e soprattutto non devo farmi prendere dalla paura.
per favore non rispondere ulteriormente, Ross potrebbe non leggere le mie domande. ti ringrazio.

Ross ti rifaccio le domande (ti copio i messaggi che potresti non aver letto)
1)
l'aria era di sicuro dall'uretra ed era a fine minzione, me l'ha fatto ieri dopo il test di parson e nel pomeriggio. credo che l'aria dall'uretra sia dovuta al fatto che mi hanno inserito il catetere. l'ho detto anche alla dott.ssa ma non mi è sembrata preoccupata. prima d'ora non mi era mai successo.
in realtà ho sempre avuto problemi con il colon, sindrome dell'intestino irritabile. ma non penso ad una fistola. se avessi avuto una fistola tra vescica e colon avrei avuto tante infezioni e dovute a diversi batteri. mentre fino ad oggi mi è stato trovato e.coli e ho avuto anche periodi lunghi (mesi) senza batteriche. per la fistola tra vescica e vagina non saprei? ma come potrebbe questa provocarmi continue recidive da e.coli?
cmq ne parlerò con Pesce e chiederò di fare anche la cistografia per maggiore sicurezza.
qualsiasi cosa sarà l'importante che non è cistite interstiziale, tutto il resto penso che si cura e che si guarisce. vero? anche se dovessi sottopormi ad un intervento, credimi non mi spaventa.
ora ho solo paura di una recidiva perchè adesso proprio non mi deve venire, devo andare a Roma e poi a Firenze e quindi devo stare bene per affrontare il viaggio, incrocio le dita. e poi potrei avere un incarico e se accetto dovrò restare a Firenze da sola per lavorare, la cosa mi spaventa proprio perchè ho paura delle recidive.

ieri ho assunto D-Mannosio per 4 volte al dì, però la prima volta l'ho assunto di mattina prima di fare l'esame, poi 1 dopo 1 ora dall'esame e poi altre 2. forse avrei dovuto prenderne 4 dopo l'esame. ho sbagliato? magari posso rimediare prendendone 4 anche oggi? che ne dici?

2)
mi sono dimenticata di dirti che sto assumendo urovaxom per 10 giorni al mese. me lo diede la ginecologa in questo modo: i primi 3 mesi una compressa al dì, poi per altri 9 mesi per 10 giorni al mese. aprile maggio e giugno l'ho preso tutti i giorni, da luglio solo per i primi 10 giorni al mese. pensi che faccio bene a continuare? costa anche una cifra. cmq penso che un beneficio me l'abbia dato e sinceramente siccome ho preso contemporaneamente D-Mannosio e urovaxom non so quale dei due mi ha aiutato di più. cmq nei mesi in cui ho preso urovaxom tutti i giorni non ho avuto recidive. ma ? intanto purtroppo una recidiva da e.coli è arrivata. allora sto urovaxom che vaccino è? mi doveva proteggere proprio dall'e.coli.

se mi scrivi la tua mail ti invio la mia storia di cistite dettagliata che ho sul computer.

[Rosanna]

Xina, innanzitutto ti volevo tranquillizzare sul fatto che io leggo SEMPRE ogni nuovo messaggio, anche quelli che restano dietro ai più recenti. Quindi anche se frappongono altri messaggi tra il tuo e l'eventuale mia risposta, saranno tutti letti. Altrimenti nessuno scriverebbe più niente alle altre utenti, se ci fosse il rischio di oscurare le richieste. Il rischio che invece corri tu è quello di non ricevere più commenti dalle altre iscritte, nemmeno quelli più confortanti o utili.
Detto questo ti posso dire che sicuramente il test di Parson è un ottimo esame diagnostico per la CI, sebbene non offra una certezza assoluta di negatività alla CI. Ma pensa: se fosse stato positivo avresti avuto la certezza di avere CI. Il Parson semplicemente valuta il danno vescicale: se l'urotelio è danneggiato (ulcerato), il potassio introdotto riuscirebbe a passare oltre il primo strato della parete (più forte e robusto di quelli sottostanti) e invadendo gli strati più deboli avresti bruciori e dolore. Quindi se è negativo vuol dire che sicuramente la parete è intatta, il che non è poco!!
Sul fatto che le terapie in caso di CI con test di Parson negativo, siano meno efficaci. Beh, questo è molto soggettivo e dipende dal tipo di terapia. Infatti è ovvio che Fibrase, acido ialuronico e sostanze simili che agiscono sulla parete vescicale direttamente non funzioneranno: perchè non c'è nulla da riparare localmente, la vescica sta bene. Saranno invece più utili farmaci che agiscono a livello nervoso (nervo pudendo o terminazioni nervose), che sono più sensibili del normale e riportano al cervello messaggi dolorifici anche quando non sarebbero dolorifici.
Passo ora alla tue domande:
- sicuramente non hai fistole e l'aria era dovuta all'esame. Mi era sfuggito che avevi avuto questo problema solo dopo l'esame.
- Prendi anche oggi 4 dosi. Visto che danni non ne creano, è meglio abbondare.
- Dovresti chiedere a De Angelis se ci sono controindicazioni nell'uso concomitante di D-Mannosio ed urovaxom. Essendo ceppi purificati di e.coli nel caso avessero anche loro le lectine potrebbero legarsi al mannosio e togliere efficacia sia al mannosio (ne resterebbe meno per i tuoi e. coli), sia per l'urovaxom (che non scatenerebbe risposta immunitaria), ma questa è solo un'ipotesi non sostenuta da basi e studi scientifici (non conosco bene com'è fatto l'e. coli del vaccino). D'altra parte se ti ha dato buoni risultati finora non me la sentirei di sospenderlo.
- Per la mail puoi mettere qui la tua storia dettagliata. O se proprio vuoi puoi mandarla all'indirizzo del sito in contatti. Leggo poco le mail che arrivano lì, ma ogni tanto gli do un occhio.

[kohrel]

Ciao Xina, scusa se invado il tuo spazio. Volevo dirti che io appartengo ad una delle coppie con problemi in contemporanea. Se leggi la mia storia personale, potrai trovare notizie e farti due risate sui maldestri tentativ di mio marito di fare la manovra del dito. Io ho sintomi abbastanza simili ai tuoi e domani andremo entrambi dal dott. Pesce e anche se tornerò molto tardi aggiornerò la mia storia descrivendo la visita.Il tuo nickname mi ricorda il mio telefilm preferito (Xena la principessa guerriera), che (vergogna!) ancora guardo.

[xina78]

grazie Ross per le tue risposte. cmq avere test di parson negativo è già un dato positivo perchè da quello che dici il danno è meno grave e poi visto che urino in media 8 volte al dì e bevo 2 l al giorno con volumi da min150 a max500ml (in media sui 250/300) penso che devo stare tranquilla, non credi? cmq voglio fidarmi del Dr Pesce e questa volta voglio proprio essere positiva.
grazie per tutto

[xina78]

ciao Kohrel mi fa piacere che scrivi sulla mia storia anche perchè abbiamo a quanto pare storie simili, magari confrontandoci possiamo trarne fuori qualcosa di utile. leggerò senz'altro la tua storia. anche io venerdì vado dal Dr Pesce spero che mi aiuterà, ci spero tanto perchè sono proprio stanca.
un abbraccio ciao

[kohrel]

Ho dimenticato di dirti che leggendo i tuoi post mi viene proprio da ridere, perchè fai gli stessi identici ragionamenti che facevo io. "Ma come mio marito ha bruciori e pure io e sono due cose separate? Allora che abbiamo, qualche organismo alieno? E se io ho la vulvodinia lui che ha?La PISELLODINIA?". Alla fine io ho deciso di prendere D-Mannosio, anche se a me i batteri non risultano mai, ho deciso di decidere che non avevo la CI epiano piano, anche con le tisane, tutti quei sintomi che descrivi tu sono passati. Ogni tanto si ripresentano e per questo vado da Pesce, ma sono molto fiduciosa.

[Rosanna]

Mi raccomando: fate entrambe presente questa concomitanza di sintomi tra voi ed i vostri partner, magari con più testimonianze si convince che c'è un nesso tra le due malattie!