Ci sono anche io :p

[signo]

Buon compleanno

[flo67]

Auguri

[Mare73]

Buon compleanno.
Come va?

[Brighid88]

Auguri !

[Aliruna]

Auguri anche da parte mia! Novità sull'operazione? Iniziamo a metterci davanti alla sala operatoria a picchettare?

[Stefania 69]

Auguri!

[Laulaura]

Auguri anche da parte mia! Complimenti per la forza e la determinazione!

[Mycia]

Allora ragazze, scusate il ritardo ma come vi ho detto avevo lo scambio culturale, tre giorni fa è stato il mio compleanno (grazie mille per gli auguri, splendide! ) e ieri mi hanno operata (mi hanno di nuovo spostato la data ).

Rispondendo a quello che mi avete detto voi: faccio il kegel reverse base, tre ripetizioni tre volte al giorno.
Cerco di dare il comando "rilassa" più volte possibile nell'arco della giornata, ma non sempre mi riesce facile, specialmente se sono sotto stress come a scuola (più sono agitata o concentrata, più contraggo).
Per quanto riguarda il calore in questo periodo ho preferito evitare per una semplice questione di stagione, adesso che è arrivato l'autunno ricomincerò ad usare lo scaldino. E, udite udite, una buona notizia (almeno questo)... Il mio migliore amico, adesso che ha 18 anni, si è reso disponibile per ordinarmi Allay e il online. Ho messo da parte un po' di soldi e ho intenzione di prenderli, finalmente, il prima possibile!
Di liquidi probabilmente ne assumo ancora pochi, quindi ogni giorno a scuola mi pongo l'obiettivo di finire una bottiglietta d'acqua da mezzo litro (il che mi aiuta anche ad attenuare i fastidi, pure dovendo andare spesso al bagno) e funziona benissimo, mi sento molto meglio. Le tisane Meg non le ho ancora provate, lo ammetto... Ho una repulsione per questo genere di bevande! Ma provvederò a prendere anche queste.
Gli esercizi di stretching li faccio 1/2 volte a settimana, tranne quello con la corda; inoltre alcuni mi ritrovo a farli anche durante educazione fisica.
Per quanto riguarda l'automassaggio (mi pare tempo fa me ne avesse parlato signo ma mi sono dimenticata di rispondere), io ci ho provato, ma non riesco a farlo. Oltre al blocco psicologico (adesso ho paura a toccare o a inserire qualsiasi cosa nella mia vagina col terrore di una recidiva) che gioca la sua parte, appena provo a mettere dentro il dito provo un fastidio tremendo. Questo credo sia anche dovuto al fatto che per la paura e per l'ansia io non riesca a rilassare la muscolatura. I vari tentativi falliti e la paura hanno creato un circolo vizioso e ci sto ancora dentro.

A questo punto sto cominciando anche a valutare il fatto che io stia sbagliando muscolo o che ne stia usando altri contemporaneamente... Altrimenti non riesco a spiegarmi il perché si ripresentino sempre gli stessi problemi, oltre che alla mia mancanza di molti accorgimenti. Un pomeriggio di questi mi metto a controllare se sto contraendo il muscolo giusto.
Comunque per adesso mi limiterò ad applicare calore, perché sono tutta fasciata fino alla pancia e il dolore dell'operazione è forte. Non posso fare sforzi, quindi neanche stretching. Giovedì mi tolgono le bende e tra dieci giorni circa mi tolgono anche i punti, sperando di tornare il più presto possibile a scuola. Più che altro, problema serio: il medico mi ha detto di prendere obbligatoriamente Levafloxacina per 5 giorni, una volta al giorno. Oggi ho preso la prima compressa, ma cosa devo fare per evitare il rischio di candida o recidiva? Aumento le dosi di D-mannosio? Ho il terrore che possa risuccedere qualcosa, e adesso direi che non è il momento. Già sento dei sintomi strani, ma non so se è solo soggezione o comincia veramente a succedere qualcosa. Ditemi voi cosa fare.

Un bacio a tutte

[signo]

Ciao Mycia, tutto bene l'operazione? Almeno ora è fatta, dai.

Rispondendo a quello che mi avete detto voi: faccio il kegel reverse base, tre ripetizioni tre volte al giorno.

L'ideale sarebbe farli ogni ora, provaci!

Il mio migliore amico, adesso che ha 18 anni, si è reso disponibile per ordinarmi Allay e il online. Ho messo da parte un po' di soldi e ho intenzione di prenderli, finalmente, il prima possibile!

Che gentile il tuo amico.

Gli esercizi di stretching li faccio 1/2 volte a settimana, tranne quello con la corda; inoltre alcuni mi ritrovo a farli anche durante educazione fisica.

Non è necessario farli tutti, puoi sceglierne due o tre da fare regolarmente tutte le sere prima di dormire.

Per quanto riguarda l'automassaggio (mi pare tempo fa me ne avesse parlato signo ma mi sono dimenticata di rispondere), io ci ho provato, ma non riesco a farlo. Oltre al blocco psicologico (adesso ho paura a toccare o a inserire qualsiasi cosa nella mia vagina col terrore di una recidiva) che gioca la sua parte, appena provo a mettere dentro il dito provo un fastidio tremendo. Questo credo sia anche dovuto al fatto che per la paura e per l'ansia io non riesca a rilassare la muscolatura. I vari tentativi falliti e la paura hanno creato un circolo vizioso e ci sto ancora dentro.

. Prima di tutto bravissima per averci provato. Tante si sono trovate nella tua situazione, recentemente posso farti i nomi di Camilla22 e Lalli33: nel frattempo hanno imparato a farli e hanno proprio notato la differenza. Non devi avere fretta, puoi provare gradualmente giorno per giorno. Leggiti magari la storia di Camilla22, potrebbe aiutarti. È essenziale che tu sia rilassata, altrimenti non ha senso.

Più che altro, problema serio: il medico mi ha detto di prendere obbligatoriamente Levafloxacina per 5 giorni, una volta al giorno. Oggi ho preso la prima compressa, ma cosa devo fare per evitare il rischio di candida o recidiva? Aumento le dosi di D-mannosio? Ho il terrore che possa risuccedere qualcosa, e adesso direi che non è il momento. Già sento dei sintomi strani, ma non so se è solo soggezione o comincia veramente a succedere qualcosa. Ditemi voi cosa fare.

Niente panico, vedrai che andrà tutto bene. Fossi in te farei una bella cura di fermenti lattici orali: Nutriflor o x-flor. A livello locale potresti usare lo yoghurt con siringhe bel lubrificate da 3/4 ml. Puoi anche fare un ciclo di Immunodefend per rinforzare le tue difese.

Vedrai che presto sarai di nuovo in splendida forma

[Mycia]

Ciao ragazze! Quanto tempo è passato e quante cose devo raccontarvi! È stato un anno particolare e pieno di avvenimenti, belli e brutti, ma soprattutto di tanti sacrifici, sia nello studio che in salute.
La prima cosa che con felicità posso dirvi è che a luglio di quest'anno sono andata da Pesce
È una persona molto disponibile, gentile e rassicurante (ha perfino convinto mia mamma, ed è tutto dire). Mi ha diagnosticato una contrattura pelvica con neuropatia e conseguente vestibolodinia, come avevamo pensato. Mi ha prescritto l'Etinerv (una pasticca la mattina e una la sera) e il Laroxyl (8 gocce) e mi ha assegnato 8/10 sedute di trattamento. L'11 settembre ho iniziato le terapie manuali con la dottoressa Barbara e mi ha detto di svolgere ogni giorno esercizi di rilassamento per due/tre minuti ogni ora, respirazione diaframmatica per quindici minuti e massaggio sui nervi dei glutei due minuti per lato. Inoltre applico giornalmente del calore sulla zona contratta, faccio yoga una volta a settimana, l'automassaggio ogni due giorni e porto solo mutande bianche di cotone, assorbenti di cotone e pantaloni larghi e comodi. Per i rapporti (impossibili, ma uno ci prova...) e per gli automassaggi Barbara mi ha detto di utilizzare un gel per le ecografie a base di acqua perché lo Xanagel contiene aloe vera e io sono allergica, e devo dire che va benissimo. Che dire, sicuramente i sintomi vanno meglio, adesso riesco ad avere il comando di muscoli che prima non conoscevo
Però sono un po' perplessa ora come ora. I sintomi ci sono ancora e a volte sono fastidiosi, inoltre non riesco e non posso ancora avere rapporti. Ho iniziato la terapia da due mesi ormai, i miglioramenti li vedo, ma non so se dovevo aspettarmi un cambiamento più veloce o se effettivamente le cose sono andate come dovevano andare e ne ho ancora per molto. Essendo all'ottava seduta di trattamento mi chiedevo se fosse normale avere ancora fastidi... sicuramente una volta finite le sedute dovrò continuare con gli esercizi e i farmaci (quest'ultimi mi pare per almeno tre mesi tranne il Laroxyl, che ho dovuto interrompere perché mi faceva balbettare). A dirla tutta credevo che una volta finite le sedute il problema si sarebbe rimarginato, ma evidentemente non ci ho capito niente
Ho un po' di confusione in testa, ma soprattutto sono troppo impaziente di tornare ad avere una vita normale... Il sostegno del mio ragazzo è stato fondamentale in questi mesi, è stato lui a ricordarmi di fare gli esercizi e di tenere conto di tutte le norme comportamentali, ma il non poter fare l'amore con lui dopo un anno che stiamo insieme è straziante e fa stare malissimo entrambi. Inoltre oramai ho un vero e proprio blocco psicologico che mi porta ad avere paura di fare un qualsiasi tentativo e a tirare un sospiro di sollievo quando capita che per impegni non possiamo provarci. Questa cosa mi rattrista perché finalmente ho trovato una persona che mi fa stare a mio agio e mi rende estremamente felice, ma se prima l'eccitazione era a mille con lui durante i momenti intimi (una novità per me, visto che ho sempre avuto problemi psicologici nella sfera sessuale), dopo la diagnosi la paura e lo sconforto l'hanno portata a zero. Al massimo si riprende più avanti e riesco sempre ad arrivare all'orgasmo, ma all'inizio la voglia sembra non arrivare. Per carità, rispetto a prima (fisicamente parlando) i miglioramenti sono evidenti e sono molto più rilassata e aperta, ma gli strascichi psicologici di questo problema sono rimasti e anche troppo! Quello che pensavo era infatti di parlarne con una psicoterapeuta.
Nel complesso in questo anno sono cresciuta molto e ho avuto modo di scoprire lati di me stessa che non conoscevo... Spero di acquisire un po' di consapevolezza in più anche sul mio corpo.

Grazie a tutte per la disponibilità, un bacio

[Frens]

Ciao Mycia, sono contenta che hai avuto una diagnosi e che hai iniziato le terapie, e il sostegno del partner è molto importante. Ottima l'idea di parlare di questo blocco con una psicoterapeuta, vedrai che con il giusto aiuto riuscirai anche a goderti la sessualità

[Lyra7]

Ciao Mycia, anche io sono contenta che hai avuto una diagnosi e dei miglioramenti, purtroppo le nostre problematiche hanno dei tempi lunghi e bisogna avere tanta pazienza, non perderti d'animo perché come sono arrivati i primi miglioramenti ne arriveranno altri, piano piano. Se non ho capito male hai interrotto il laroxyl, ma ti è stato prescritto un altro neuromodulatore in sostituzione?
Per come ti senti riguardo ai rapporti, ti capisco perfettamente, è normale avere un calo del desiderio dopo tutto quello che hai passato, succede a tantissime persone, è successo pure a me. L'idea di consultare uno psicoterapeuta è ottima, sono convinta che ti aiuterà molto. Nel frattempo puoi leggere la guida al sesso sereno, ci sono un sacco di consigli utili, e tienici aggiornate!

[Mycia]

Care ragazze, sono passati tanti anni da quando ci siamo sentite. Ho molte cose da raccontarvi. Ho riletto la mia storia con i vostri messaggi e pensare che io vi abbia scritto quando avevo solo 16 anni, mentre adesso ne ho 20, fa un certo effetto! In questi anni mi sono diplomata, sono entrata all’università e ho fatto tante altre cose. Vengo ormai seguita da una sessuologa e psicoterapeuta da anni che mi ha aiutata a mantenere un equilibrio tra la mia vita e la mia salute, urinaria e sessuale. Ma non è stato molto facile fare questo. Finite le terapie manuali nel 2017 con Barbara, la fisioterapista del Dottor Pesce, ho deciso di prendermi un po’ di tempo per me per stare meglio e concentrarmi sul da fare. Ho continuato con la terapia farmacologica prescritta, con gli esercizi di rilassamento e con tutti gli accorgimenti dovuti. Sono dovuti passare mesi, direi anche un anno e mezzo, prima che io riuscissi a stare bene veramente. Ho avuto davvero un periodo di benessere tra la fine del 2018 e l’inizio del 2019... finalmente dopo anni sono riuscita ad avere rapporti sereni con il mio ragazzo, sempre con un lieve dolore all’inizio, ma sicuramente molto minore rispetto a quello che provavo prima (che mi impediva completamente di farlo). Ma soprattutto sono riuscita ad avere rapporti in piena eccitazione, senza paura di sentirmi “malata” per la mia vulvodinia. Anche in questo caso, la psicologa ha fatto miracoli...
Fortunatamente il mannosio ha impedito che insorgessero altre cistiti acute.
Durante questi anni il Dottor Pesce mi ha fatto continuare con la stessa terapia, aggiungendo mezza compressa di Expose ai pasti, ma la neuropatia non sembra aver avuto miglioramenti nel tempo. Quando il dottore è andato in pensione ( ) sono diventata paziente del Dottor Galizia, un medico comunque molto professionale e attento ai miei bisogni, che ha sostituito Laroxyl con Cymbalta. Mi ha anche suggerito di usare una preparazione galenica in crema da spalmare ogni sera sulle labbra (questa la devo ancora ordinare da Bologna, qualcuna di voi l’ha fatto?). Purtroppo in questo periodo sono successe molte cose che hanno peggiorato la mia situazione, come lo stress che vivo per l’università (specialmente nel dover prendere i mezzi, essere sballottolata in autobus spesso mi fa contrarre i muscoli), il periodo di irregolarità che sto vivendo con i farmaci (per problemi di sonno), ma soprattutto una brutta caduta che ho preso un mese fa sul coccige, proprio dove mi ero operata. Questa ha peggiorato la contrattura talmente tanto da farmi consigliare dal dottore altre 6 sedute di terapie manuali. Inutile dirvi come sto psicologicamente...
Giusto per non farci mancare niente, in tutto questo, ho avuto problemi seri con i denti del giudizio e mi hanno operata ad agosto per togliermene uno, sotto “protezione” antibiotica. Un dolore immenso, tra l’altro era un dente messo così male che rischiavo una parestesia durante l’operazione perché era molto vicino al nervo. E l’altro inferiore sta messo allo stesso modo! Dopo l’operazione mi è spuntato un ascesso nell’osso e ho dovuto prendere il secondo ciclo di antibiotico... non sapevo più dove sbattere la testa. Ho preso il mannosio per precauzione durante ogni ciclo, ma sapevo che le mie difese erano state completamente indebolite. E infatti, una settimana e mezzo fa ho avuto un rapporto e la cistite acuta mi ha colta, proprio il giorno del mio compleanno (che bel regalo eh?)... ho ordinato PuroMann sul sito della farmacia Tili e devo dire che ha fatto miracoli, ma ancora adesso, dopo una settimana e mezzo che ho avuto l’infezione, ho ancora dolori e bruciori fortissimi come se fosse il primo giorno. Ho provato a contattare Galizia ma la segretaria non è mai disponibile. Inutile dirvi quanto io mi senta persa a stare così... non ho neanche il coraggio di abbassare il dosaggio del mannosio per paura che peggiori di nuovo.
Insomma, due anni fa mi ero ripromessa di riscrivervi solo per dirvi che ero guarita e invece eccomi qua, a letto con dolori allucinanti. Dover prendere farmaci da anni, avere accorgimenti molto particolari e non poter vivere una vita sessuale completa al 100% è molto pesante per una ragazza di 20 anni come me. Ma si va avanti... ho passato tanto tempo a stare male, voglio guarire e voglio stare bene come stavo prima. Mi sento fortunata a non essere l’unica donna che soffre in questo modo. Almeno ci siete voi. A presto

[flo67]

Bentornata. Ci avrebbe fatto piacere avere tue notizie anche quando stavi bene così da poterle condividere con molte persone, che qui cercano tra le altre cose, la speranza di uscire dal tunnel delle recidive. E sono contenta che tu ne sia uscita, mi dispiace per questa cistite post coitale che ti ha colto, ma ogni tanto può accadere (come il raffreddore) soprattutto per via dell'abbassamento delle difese locali dovuto dagli antibiotici che hai preso.
Cosa puoi fare: continuare con il Puroman della Tili certamente. Non puoi scalarlo se i hai ancora sintomi attivi, e una settimana e mezzo è un tempo troppo corto per stare bene.
E comunque è bene che tu consulti e scarichi lo schema riepilogativo.
Gli stick urine cosa dicono? A livello vaginale invece come stai messa? Avevi preso fermenti orali e locali durante l'assunzione degli antibiotici? Perchè c'è il rischio che tu abbia debellato i lattobacilli e che quindi bisogna intervenire in questo senso. Però per farlo serve un tampone, e nel frattempo puoi misurare il ph vaginale con gli stick da casa.
Il calore lo usi, ti da sollievo?
Al momento che farmaci/integratori stai assumendo?

[Mycia]

Ciao flo! Il motivo per il quale non ho scritto è perché speravo di farlo direttamente nella sezione “testimonianze di guarigione”. E invece
Lo schema l’ho scaricato appena è arrivato Puroman e sto seguendo quello. Non sapevo una settimana e mezzo fosse troppo presto per stare meglio, ci avevo sperato. Negli ultimi due giorni non ho avuto sintomi e mi sento molto meglio. Cosa mi consigli? Continuo con lo stesso dosaggio o scalo? Dopo quanto tempo è consigliabile scalare?
L’ultimo stick delle urine che ho fatto (qualche giorno fa) mi dava un pH di 6 ma non ho preso alcalinizzanti.
Per quanto riguarda i fermenti, non ne ho presi durante i cicli di antibiotico. Devo fare un tampone per controllare la situazione?
Comunque applico calore pomeriggio e sera e bevo quando riesco a farla la tisana MEG, anche se non mi dà tutta questa sensazione di sollievo.
I farmaci che sto prendendo sono: Cymbalta, Expose. Gli integratori: Etinerv, Puroman, Vitamina B12.

[flo67]

Negli ultimi due giorni non ho avuto sintomi e mi sento molto meglio

Se continui a stare meglio scala il mannosio, ma mooolto lentamente, in modo graduale mi raccomando.
Segui sempre l'andamento dei tuoi sintomi, e non ti sbagli.
Per il tampone, se è tanto che non lo fai ti conviene controllare la situazione dei lattobacilli. Comunque la regola d'oro è zero sintomi, zero cure.
Ok per integratori e farmaci ma non dimenticare MAI gli esercizi per il rilassamento pelvico: kegel revese, respirazione diaframmatica, gamba a quattro, automassaggi al bisogno e stretching.

[Mycia]

Ciao flo, ciao ragazze (in caso leggete), dopo essere stata molto meglio ho scalato il mannosio fino a prenderne 3 g al giorno. Qualche giorno fa però ho avuto un rapporto che nonostante ci fosse eccitazione e lubrificazione è stato molto, molto doloroso. Mi sono spaventata sinceramente, considerato che la penetrazione sembrava impossibile inizialmente (cosa che non succedeva da tanto). Qualche giorno fa ho sentito un dolore famigliare ed eccola qua... mi è tornata, di nuovo, la cistite acuta, nonostante avessi preso ogni dose raccomandata di mannosio dopo i rapporti. Sono nel panico più totale. Oggi sono andata all’università sperando di poter ovviare il problema ma sono tornata a casa piangendo dal dolore, che tra l’altro è un dolore diverso rispetto alla cistite di ottobre, è un bruciore localizzato non solo all’uretra ma proprio in tutta la vescica. Perdo infatti molto sangue. Ho anche una sensazione di peso vescicale e anale molto intensa... sto andando avanti con scaldino e mannosio ma non vedo ancora miglioramenti. Forse tutto questo è dovuto proprio alla totale distruzione dei lattobacilli che non ho controllato... stupida me che non li ho controllati prima. Appena passano questi sintomi forti vado a fare un tampone.
Avete qualche consiglio? Non stavo così male dalla cistite di tre anni e mezzo fa. Ho provato a fare la manovra del dito in cerca di sollievo ma non penso abbia messo bene il dito... quando l’ho tolto non è uscito niente, non dovevo più fare pipì. Sinceramente mi spaventa un po’ questa cosa, ma magari è soltanto fuoriuscita la pipì lentamente senza che me ne accorgessi? Ho letto che non è possibile, ma ho sempre paura di un’infezione ai reni. Comunque il tutto mi ha dato un minimo di sollievo in più, ma neanche troppo.
In tutto ciò, respirazione diaframmatica e kr li faccio, ma cos’è la gamba a quattro? Per gli automassaggi la situazione almeno per me è complicata, perché quando la fisioterapista mi ha insegnato a farli e io a casa ho provato da sola ho sentito un bruciore fortissimo; raccontandoglielo lei mi ha detto che per certe donne succede questa cosa e che forse non sono adatte a questo tipo di massaggio. Eppure io, a distanza di anni, vorrei riprovare... qualche giorno fa ho letto tra le storie che serve a diminuire la pressione dei muscoli sui nervi, e un tentativo lo farei.
Buona giornata e grazie se leggete

[Laulaura]

Ciao Mycia, innanzitutto qui trovi una serie di utili consigli in caso di attacco acuto. Tu hai avuto modo di fare uno stick? Da ciò che scrivi sembri anche bella contratta, in questi mesi non hai fatto stretching? Mi viene da pensare di no visto che chiedi cosa sia la gamba a 4, comunque in questa sezione trovi dei video esplicativi. Applica calore costante, fai qualche posizione di stretching per rilassare, respirazione diaframmatica e kegel reverse. Facci sapere, ok?

[Mycia]

Ciao Laulaura! Grazie per avermi risposto.
Mi sono presa una pausa dallo scrivere in questo periodo. La cistite acuta è stata risolta ma con tanta fatica! Sono tornata dalla fisioterapista del Dr. Galizia e insieme abbiamo ricominciato terapia manuale. Lì ho visto finalmente un miglioramento enorme... ho imparato a fare gli esercizi di stretching che prima non sapevo fare, sono migliorata molto sui piriformi, e faccio ogni due sere l’automassaggio. Barbara mi ha detto che sto benissimo e che ho una muscolatura solo lievemente contratta adesso, ma si scioglie molto facilmente. Sono contentissima! Il problema adesso è tenere il ritmo con i kegel. Barbara mi ha detto che per far abituare il corpo fisicamente e renderla una risposta automatica devo fare i kegel ogni ora per almeno 40 giorni. Una bella sfida...

[Mare73]

Ma direi che vale la pena di accettarla, se in palio c'è il benessere fisico!