ANCHE IO CON VOI

[Natina]

Quello di cui mi dispiace è che durante questo periodo

Per 4 mesi, con piccoli alti e bassi, mi sono sentita una donna nuova

Non hai avuto un minuto per dirci che stavi meglio e se non ci fosse stata questa ricaduta forse non saresti neanche tornata.

Ps: hai fatto bene a prenotare da uno specialista, vedrai che verrai al nodo della situazione.

[Rosanna]

Il Wobenzym non nasce per la salute delle vie urinarie e infatti contiene 100mg (!!) di vitamina C, che per le vie urinarie (soprattutto già sofferenti) non è il massimo (vedi sezione relativa alla vit C). Io passerei al Cistiquer, più specifico e completo rispetto al Wobenzym. Pensa solo che il Cistiquer contiene 300 mg di quercetina (il componente più efficace sulla vescica, da cui prende appunto il nome l'integratore), mentre il Wobenzym ne contiene solo 36mg!

[mela78]

Anche a me Naty dispiace leggere la tua osservazione, perché credo che ognuna di noi viva la propria situazione in modo diverso…
Tanti vissuti ci accomunano ma poi il modo di gestirli è assolutamente soggettivo e a volte i motivi per cui non ci sente di condividere ciò ci accade possono essere diversi.
Ho letto tante storie in questi quasi due anni che vi seguo, e vedo che sono tantissime le ragazze che trovano il coraggio di iscriversi solo dopo molto tempo di osservazione silenziosa, condividono la loro storia e il loro stare male e poi magari non scrivono più.
Ma io non credo che sia giusto giudicare. Se possiamo definire questo forum come una sorta di gruppo di auto aiuto credo che sia giusto che ognuna sia libera di condividere quando e come se la sente. C’è chi arriva e da subito si affida totalmente, condividendo ogni singola pipì, c’è chi è più cauta e riservata e che magari vive il forum in modo diverso…un po’come quella amica che non vedi sempre (anche e soprattutto per gli impegni quotidiani) ma sai che c’è e che sei hai bisogno o voglia di sentirla è lì pronta ad ascoltarti.
Spesso è proprio la quotidianità infatti a prendere il sopravvento e per ciò che riguarda me mettiamoci anche il fatto che il pc a casa non ce l’ho e che devo approfittare dei momenti di solitudine in ufficio e sperare di aver poco da fare, perché altrimenti il mercoledì vola via, ancora una volta senza riuscire a scrivere (per scrivere oggi mi sono dovuta organizzare e scrivere a casa il post!).
Sarebbe bello se il forum potesse essere aperto anche solo per poco ma magari per più giorni…
Lo so, le ho lette le motivazioni, e avete ragione pure voi (e ci tengo a dirvi che ammiro moltissimo il lavoro che fate!) ma dover aspettare così tanto per poter rispondere a volte è disincentivante...
E poi ci sono le paure.
In questi mesi in cui sono stata un po' meglio non ho mai smesso di leggervi, di “ascoltare” le storie e i suggerimenti che davate alle altre. E sono entrata alcune volte con l’intenzione di aggiornare…ma appena aprivo la pagina bianca del nuovo post mi bloccavo. “E se scrivo che sto meglio e invece mi torna??”Non mi sentivo tranquilla, sapevo che non era definitivo e ho avuto paura, ho preso tempo, fino a che non è tornata…
E allora si, è vero, solo allora ho cercato il modo di condividere con voi (e lo fatto anche molto più frettolosamente di quanto avrei voluto ma quel giorno non mi sarei potuta dilungare oltre), ma anni di studi in psicologia mi hanno insegnato che a volte fa più paura guarire che stare male perché dopo tanto tempo guarire vuol dire cambiare e questo può generare delle resistenze.
Ho avuto più paura di dirvi “Sto bene” che non “Eccomi qua, sto ancora male!”
E credimi..non vedo l’ora che arrivi il giorno in cui questa paura se ne andrà. In cui mi sentirò sinceramente serena e pronta di gridare MI SENTO GUARITA!!
Ci tenevo a spiegarti questo Naty. Voi tutte siete fantastiche, Rosanna per prima in quanto fondatrice di questo gruppo, perché dedicate molto tempo a tutte noi, noi che nel nostro piccolo facciamo ciò che possiamo e ci sentiamo di fare, con meno dedizione sicuramente ma, e parlo per me, con la speranza che la nostra storia possa essere d’aiuto alle altre. Certo, inizialmente siamo forse molto concentrate su noi stesse,sul nostro dolore…ma ci vuole un po’ di tempo. E ognuno ha il suo.

Detto questo: grazie dei suggerimenti. Ho già preso il Cistiquer ed ho iniziato lunedì. Per ora con uno al giorno perché ho l’intestino infiammatissimo e temevo gli effetti.
Adesso niente nausea, come ho letto per alcune, e nessun altro effetto collaterale, anzi mi ha dato sollievo subito.
Per due giorni. Oggi sto già male di nuovo e sono demolita. Fisicamente e psicologicamente.
Il dolore più forte lo sento nella parete interna, quella che corrisponde all’uretra. E’ come se avessi i nervi scoperti, brucia e non passa con niente. E se si attenua basta il più piccolo stimolo a farla incavolare di nuovo. E immancabilmente poi ho male anche quando faccio la pipì. Mi ricopro di crema (D-Mannosio e Xerem), ma lenisce solo momentaneamente.
Sto solo pregando che si liberi un posto da Pesce prima di giugno…

grazie ragazze, a presto

Ps. Rosanna con il Cistiquer secondo te è meglio fare dei cicli o prenderlo in modo continuativo?

[flo67]

Ciao Mela

“E se scrivo che sto meglio e invece mi torna??”

sai questo è proprio uno dei significati di questo forum.
Le persone stanno male, si documentano, scrivono, studiano il forum e cominciano il nuovo approccio con le cure che qui vengono suggerite. Questo è solo il primo passo però, poi c'è tutto un percorso, che se ti dice bene, è fatto di alti e bassi, invece molte volte serve un bel pò di tempo per assaggiare i primi miglioramenti.
Ma veniamo agli alti e bassi. Se leggi nella mia storia (non è un invito per carità, è solo per farti capire) io avevo il giorno del "posso scrivere sul forum" proprio quando i miei sintomi scemavano. Il giorno dopo TADAN rieccoli tutti i sintomi uretrali e vescicali soprattutto che si riaffacciavano più aggressivi di prima.
Allora ho cominciato a fare supposizioni strane: se non scrivo, i sintomi migliorano. Non è così che funziona purtroppo ma invece vale sempre la pena confrontarsi con le ragazze del forum durante il "viaggio" verso la guarigione.
Molte di noi hanno avuto ricadute, recidive e quant'altro ma poi si impara a gestirle meglio e si prende più consapevolezza di se, alla fine questa patologia ti fà MENO PAURA credimi perchè la conosci meglio di ieri.
Questo per dirti che se vuoi noi siamo qui.
Bene per la visita con Pesce, qui ci siamo passate in tante e tutte abbiamo trovato beneficio.
E' molto probabile che ti contatterà la segretaria per chiederti se vuoi anticipare la visita per un posto che si è liberato (a me è successo ed era proprio a giugno dell'anno scorso, anticipato a maggio!!!!)
In bocca a lupo per la tua nuova rinascita.

[mela78]

Ciao ragazze,
oggi davvero non vedevo l'ora di scrivervi!
Mercoledì scorso, come vi avevo scritto, ero in crisi nera. Dal dolore e dalla rabbia mi sono sciolta in lacrime di seguito all'ennesima pipì straziante.
E ho chiesto un segno qualcosa che mi aiutasse ad avere ancora fiducia che un giorno questo incubo avrà fine. Detta così fa un po' ridere...ma sono sicura che voi sappiate cosa si prova, quando non vedi la luce in fondo al tunnel e non sai come fare. E io ho pensato ai miei angeli, primo fra tutti il mio babbo, che avrebbe fatto di tutto pur di vedermi stare bene. Gli ho chiesto di essermi accanto.
Beh, la mattina seguente, sono al lavoro, e ricevo la tanto desiderata telefonata....La segretaria del Prof. che mi anticipa l'appuntamento...all'indomani!!!
Non potete immaginare a gioia, l'emozione fortissima, la commozione nel pensare che qualcuno mi aveva ascoltata. Forse proprio Lui.
E non mi importa se è una coincidenza, a me piace pensare che sia proprio così.
E così venerdì 28/03 ho incontrato finalmente il Dott.Pesce. Confermo le vostre opinioni, è molto attento e disponibile.
Sono stata dentro più di un'ora, gli ho raccontato la mia storia, mi ha visitata e poi ci siamo fermati a discutere della terapia e delle norme comportamentali.
La diagnosi è di vestibolodia, spontanea e provocata, associata a muscoli del pavimento pelvico moderamente ipertonici, evidenza dei trigger point nei muscoli elevatori dell'ano. otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente.
Lunedì ho inizato a prendere il Lyseen e l'Etinerv, poi dovrò inserire anche il Laroxyl.
Vi dirò che ero molto spaventata dagli effetti collaterali, riportati anche da voi, e solo l'appoggio del mio compagno e della mia famiglia, che hanno cercato di sdrammatizzare il mio "sballamento" da farmaci mi hanno dato la forza e il coraggio di intraprendere questo percorso ridendoci anche un po' su.
Ragazze...io non ho mai usato sostanze stupefacenti ma vi assicuro che il primo giorno ero proprio fatta!!!
E non ho ancora iniziato con le gocce!
Per fortuna già al secondo giorno quella senzazione di stordimento è diminuita di molto perchè altrimenti chissà cosa combinavo qui al lavoro!!!
E vi dirò che anche i sintomi sono già migliorati moltissimo, ora è presto per cantare vittoria, ma comunque credo e spero che sia un buon segno.
Il 16 maggio ho appuntamento per la prima seduta di terapia. Secondo lui nel mio caso ci sono buone possibilità di guarigione ma, ovviamente, mi dovrò impegnare moltissimo. Non mi ha impedito di avere rapporti e neanche di cercare un bimbo, semplicemente nel caso arrivasse lo devo avvisare e sospendere la terapia. Addirittura, se me la sento, con la giusta sella mi ha concesso anche la bici

Beh, che dire se non grazie. Grazie a voi tutte. L' ho detto anche al Prof che solo grazie a voi ho iniziato a pensare di avere un problema diverso. ora starei ancora a scervellarmi su come eliminare batteri inesistenti o comunque non responsabili della maggior parte dei miei sintomi.
E sempre grazie a voi ora inizierò questo percorso che mi auguro abbia un esito positivo.
Prometto che farò in modo di tenervi al corrente dei risultati.
E grazie, perchè confermo che a noi ragazze del forum fa uno sconto di ben 100 euro!!
A presto,
Melania

[Ondina88]

Benissimo sono molto contenta per questo aggiornamento e per la visita anticipata!
Adesso che hai una diagnosi e una cura direi che sei sulla strada giusta e inizierai a vedere i risultati!
I farmaci è normale che diano un senso di stordimento iniziale ma vedrai che un po alla volta il tuo corpo si abituerà e si assesterà e non li sentirai più. Ti avrà già detto anche il dottore di aumentare molto gradualmente e comunque vai tranquilla che ai primi sintomi puoi contattare lui che in caso ti farà ridurre la quantità o in caso estremo ti cambierà farmaco quindi non hai motivo di cui preoccuparti!
Per la sella adatta alla bici prova a sbirciare qui nel forum la sella kefren!
Buon percorso di guarigione allora

[mela78]

Grazie Ondina!
In effetti sono un po' più serena adesso. Ci ho messo il mio tempo a capire che questa è la strada giusta ma come si suol dire meglio tardi che mai! Forse dovevo solo essere veramente pronta ad accettare questo problema e di conseguenza affrontarlo come si deve.
La sella Kefren l'ho vista ma mi piace molto anche questa, e sto valutando:
http://www.bikerweb.it/selle/selle-roya ... -rok-ovale
L'avevo vista anni fa montata su una bici ed è veramente fichissima! Stramorbida e appoggia solo il sedere!

[flo67]

Ma benissimo
adesso hai tutti gli strumenti per combattere e vincere. Non ti preoccupare di

Vi dirò che ero molto spaventata dagli effetti collaterali, riportati anche da voi,

piano piano passerà quel senso di stordimento appena il tuo corpo si abituerà e poi non ci farai neppure caso.
E vedrai che con le terapie manuali sarà ancora più semplice.
Per la sella che hai postato è bellina, ma è diversa dalla Kefren, non so questa è più ovale e mi fa pensare che i glutei a livello dei piriformi si appoggiano appena, mentre con la Kefren stanno appoggiati interamente. Però vediamo cosa ne pensano le altre dai.

[mela78]

Grazie Flo!
Nello stesso sito ho trovato anche questa!

http://www.capobianchi.it/bici/Selle/im ... 20zone.jpg

E' molto simile alla kefren, più economica, e secondo me dal punto di vista estetico è un po' meglio!

[pista]

Io sono sempre più convinta che nulla accada x caso!!!
Adesso tocca a te, non aver paura dei farmaci, se vuoi dai un occhio alla mia storia, ti assicuro che il laroxyl inizialmente può causare qualche effetto collaterale ma aumentando le dosi gradualmente ti assicuro che andrà tutto bene e quando sarai stabile al tuo dosaggio ottimale non ti accorgerai più di prenderlo!! In bocca al lupo e anche a te buon inizio di cammino verso la guarigione!!!

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[Rosanna]

Per quanto riguarda la sella: la Kefren è stata testata da noi e quindi puoi andare sul sicuro. Le altre, non essendoci opinioni da parte di vulvodiniche, sono un rischio.

[mela78]

Ciao ragazze,
vi aggiorno un po' sulla situazione, anche se di corsa!
Settimana scorsa ho scritto al Prof. Pesce perchè giovedì dopo l'assunzione del mattino del Lyseen sono stata malissimo.
Gli ho proposto, prima di passare all' Expose di provare a ridurre un po' la dose e soprattutto di eliminare la compressa della mattina dal momento che la colazione non mi riempie molto lo stomaco e quindi sto male (io soffro pure di reflusso!!).
E' stato fantastico, mi ha risposto nel giro di pochissimo e ha appoggiato questa mia idea, consigliandomi anche di aspettare ad introdurre il Laroxyl fino a che non mi sento meglio.
Ora prendo il Lyseen metà a pranzo e metà a cena e praticamente non mi accorgo più di nulla. Stasera inizierò le goccine.
Ho passato un week end fuori casa (Lucca, Pisa, Roma!), sono rientrata ieri, e questa mini vacanza è stata dal punto di vista cistite, un po' meno peggio dell'ultima volta ma comunque non è andata nemmeno bene. Solo lunedì e ieri ho avuto un po' di tregua, non so, forse perchè ho camminato molto....
E cmq potrei scrivere un manuale su tutti gli spedienti per fare pipì fuori casa...oramai sono un'esperta!
Oggi sono rientrata la lavoro e verso le 12 ero già in bagno piegata in due...se il problema è stare seduta per molto tempo sono spacciata...il prof mi ha detto che devo alzarmi spesso ma resta comunque il fatto che sono in ufficio per 8 ore e anche se ogni tanto mi alzo un pochino non è che serva granchè.
Uffff. E' dura essere ottimisti.
In due mesi credo di avere avuto due rapporti. Ho paura. E non mi sento serena, soprattutto.
La tregua (ancora inspiegabile) che ho avuto con il Wobenzym mi aveva restituito un po' di fiducia...adesso devo ricominciare tutto da capo.
E quando vedo che ogni giorno è un "da capo", è proprio dura.
L'Ausilum continua a darmi sollievo, è l'unica cosa che mi permette di tirare avanti e "sopravvivere"...
Per ora è tutto,
a presto
Melania

[Rossa]

se il problema è stare seduta per molto tempo sono spacciata...il prof mi ha detto che devo alzarmi spesso ma resta comunque il fatto che sono in ufficio per 8 ore e anche se ogni tanto mi alzo un pochino non è che serva granchè.

Un altro accorgimento utile è il cuscino a ferro di cavallo. Lo piazzi sulla sedia e aiuta a non scaricare tutto il peso sulle pelvi. Provalo!

Lo so che è dura rasserenarsi. Alti e bassi continui. E spesso solo bassi.
Ma la via l'hai imboccata, ora devi solo assestarti e percorrerla. E se il tuo bastone è D-Mannosio, ben venga!
Forza!

[Flami]

Melania, non pensare che ricominci da capo. Non si ritorna mai al punto di partenza!
Sei all'inizio, hai qualche "intoppo" con i farmaci, ma vedrai che quando la situazione si sarà stabilizzata, starai meglio.
Stringi un po' i denti e cerca di ritagliarti dei momenti per te, per mettere in atto tutti quegli accorgimenti che ti fanno stare un pochino meglio.
forza forza, tifiamo per te!

[Rosanna]

giovedì dopo l'assunzione del mattino del Lyseen sono stata malissimo.

Cioè? Cosa ti è successo?

Ho passato un week end fuori casa (Lucca, Pisa, Roma!), sono rientrata ieri, e questa mini vacanza è stata dal punto di vista cistite, un po' meno peggio dell'ultima volta ma comunque non è andata nemmeno bene. Solo lunedì e ieri ho avuto un po' di tregua, non so, forse perchè ho camminato molto....

O forse perché sei stata molto seduta durante i viaggi?

E cmq potrei scrivere un manuale su tutti gli spedienti per fare pipì fuori casa...oramai sono un'esperta!

Passa a me le dritte che le inserisco nel mio!

La tregua (ancora inspiegabile) che ho avuto con il Wobenzym mi aveva restituito un po' di fiducia...adesso devo ricominciare tutto da capo.

Quando finisci la confezione di Wobenzym passa al Cistiquer che è più specifico per le vie urinarie. Leggi qui:
viewtopic.php?f=26&t=3866&p=190857&hilit=cistiquer#p190857

[mela78]

forza forza, tifiamo per te

Grazieee! Queste parole mi hanno davvero rincuorata!
In questi giorni è andata pochino meglio, sia con i farmaci che con i sintomi.
I bruciore alla pipì è sempre presente ma meno invasivo, nel senso che rimane abbastanza circoscritto al momento.
Prendo il Lyseen solo alla sera, come suggerito dal Prof, e così lo tollero abbastanza bene. Mi fa venire sonno ma tanto io vado a letto con le galline lo stesso.
Per rispondere a Rosanna: prendendolo alla mattina,a stomaco non troppo pieno, il terzo giorno mi sono sentita male, con sintomi che io ho trovato molto simili ad un attacco d'ansia (almeno, per l'esperienza che ne ho io): cuore in gola, tremarella, stordimento, e un certo punto pensavo che sarei svenuta! C'è da dire che io avendo problemi di reflusso non dovrei nemmeno toccarli dei farmaci come questi...ma mi tocca. E spero di guarire in fretta e poterli sospendere!
Il Laroxyl l' ho iniziato da una settimana e devo dire che solo oggi, ovvero arrivata a 6 gocce, ho iniziato a sentirmi sonnolenta e un bel po' rinco.
Vediamo come va.
Ai rapporti benino, niente bruciore durante ma dopo sì. Sia a fare la pipì che a livello vulvare (ovviamente Xerem a kili e D-Mannosio).

Quando finisci la confezione di Wobenzym passa al Cistiquer che è più specifico per le vie urinarie

Il Wobenzym lo avevo già sospeso a favore del Cistiquer. Lo avevo messo in standby dopo la visita perchè Pesce mi ha suggerito di sovraccaricarmi di troppe cose, visto che assumo adesso anche l'Etinerv. Però ti dirò che l'altro giorno che avevo molto bruciore ho ricominciato a prenderlo e ho avuto effetti positivi.

Riguardo agli escamotage da pipì in viaggio...una dritta per tutte (magari ho scoperto l'acqua calda, però va beh, ve lo dico lo stesso): I MC DONALD!
Se si va in visita di una città di medie dimensioni un Mc c'è sempre e ci sono cartelli ovunque che indicano dove trovarlo. Fantastico! E non sei nemmeno costretta a consumare, nella maggior parte dei casi.
A Roma avevo individuato un bagno dentro la galleria Alberto Sordi, che oltrettuto è centralissima, e girandoci intorno ho visitato i monumenti principali facendo tappa ogni volta che ne sentivo il bisogno! Mi scappava quasi da ridere a pensare che la mia gita seguiva la mappa dei bagni

Per quanto riguarda la sella: la Kefren è stata testata da noi e quindi puoi andare sul sicuro. Le altre, non essendoci opinioni da parte di vulvodiniche, sono un rischio

BEh...però mi vien da dire che qualcuna che ha fatto da cavia e l'ha testata c'è. Siccome ho scoperto che il negozio che le vende è a Riccione e quindi molto vicino a me, volevo andare e chiedere se me la fanno provare...almeno sento "dal vivo" dove esercita pressione e se può essere adatta a noi.

Vado...a presto ragazze.
Buona Pasqua!!!

[Ondina88]

Se i bruciori si limitano solo al momento pipì direi che un passettino l'hai fatto e quindi puoi essere contenta anche solo di questo piccolo progresso, molto bene
Anch'io i mc donald sono i primi che punto, pensa che io prima ancora di partire cerco sulla mappa della città dove sono localizzati i mc donald
I musei anche per me sono un posto sicuro per lo stesso motivo che hai detto tu.
Se ti vengono in mente altro trucchi per la pipì in viaggio sono sempre ben accetti visto che anche per me è sempre un motivo di ansia prima di partire.
Ciao mela

[mela78]

visto che anche per me è sempre un motivo di ansia prima di partire.

A chi lo dici! Per non parlare dei viaggi in auto...tengo d'occhio tutte le distanze dagli autogrill (sai quei cartelli che ti dicono "Prossima area di servizio a km...") POVERE NOI!!

Aggiornamento veloce: sono arrivata a 7 gooce di laroxyl e sto aspettanto di assestarmi un po' prima di aumentare perchè alla mattina sono veramente intontita! Con il Laroxyl sempre tutto bene, a parte che crollo dal sonno dopo mezz'ora.
Praticamente tutti i giorni prendo Auslium perchè la pipì mi brucia ancora. Effettivamente è un dolore meno intenso di prima e il fatto che sto seduta tutto il giorno non aiuta, però il fatto che sia sempre presente un pochino mi scoraggia.
Non vedo l'ora di andare da Pesce, il 16 maggio, per iniziare i trattamente e fare il punto della sitauzione!

[Ondina88]

Pensa che io prima di andare a Parigi avevo cercato su una cartina i bagni e il mc donald!
Che disastro
Quando hai qualche nuovo consiglio lo accetto sempre volentieri
Dai che manca poco ormai alla visita con Pesce, tieni duro anzi...molle nei nostri casi

[mela78]

Giusto! Cercherò di tenere più molle che posso!!!
Grazie del sostegno !