La mia storia di cistite

[Greta]

non vedi che viso saggio e angelico che abbiamo?

[Anna1968]

Ciao ragazze.

Sono di ritorno dalla visita col Dott Porru a Pavia.
Prima di tutto vorrei ringraziare voi per avermi fatto conoscere questo medico, perchè senza questo sito e tutte le informazioni che ho trovato qua, non avrei mai saputo da chi andare.

Nessun medico mi aveva mai fatto una visita che è durata 2 ore e un quarto.

Il suo parere sulla mia situazione è (ricopio pari pari dal foglio che mi ha dato) : E.O. Vulvodinia , trigger point , dolore , ipertono con cotrattura dell'elevatore dell'ano bilateralmente. P/C test 5/5 (che non capisco cosa vuol dire...) Vescica con detrusore modicamente ispessito.

Questa è la sua spiegazione a tutti i miei dolori, e mi ha detto che se prima non curiamo queste patologie di base la cistite continuerà.

Sono molto a terra.... mi ha dato da fare una cura con molti farmaci che io non ho mai preso. Sono davvero tanti tutti insieme. Io sono restia a prendere i farmaci. In genere li evito sempre fino allo stremo... e adesso invece ne dovrei prendere molti e per molto tempo.... non so che effetti possono avere sul mio fisico e come reagiro nel lungo tempo... ma soprattutto se serviranno davvero ad aiutarmi....
Questo medico mi è sembrato molto bravo, umano e competente. E quindi sono certa che sa il fatto suo e che se ha prescritto questi farmaci è perchè sono necessari.

I farmaci che dovrei prendere sono:
- Fermenti lattici per os, tutti i giorni.
- Fermenti lattici vaginali almeno per 6 settimane , poi una settimana al mese.
- magnesio 1 cucchiaino la sera.
- Valium 5 mg i compressa in vagina 3 volte a settimana
- Normast 600 mg 1 volta al giorno per 40 giorni (poi da valutare)
- Laroxyl con uno schema a dosaggio progressivo poi a dosaggio pieno almeno per due mesi (poi da valutare)
- Elageno lubgrificante nei rapporti
- Xerem emulsione sul meato uretrale tutti i giorni.
- Manipolazioni vaginali almeno tre volte la settimana
- Esercizi tipo kegel reverse 10 volte ogni giorno.
- D-Mannosio dosi (seguendo lo schema in caso di cistite)
- Bicarbonato di sodio un cucchiaino mattina e sera
- Paracetamolo 1 gr se dolore

Non so da che parte cominciare... conoscendo il mio fisico non posso cominciare tutto insieme.. devo cominciare gradatamente... inserendo una cosa alla volta....

Oggi mi è arrivato il pacco della ditta nel quale ho ordinato alcune delle cose che mi ha precritto. D-Mannosio forte, il D- magnesio, i fermenti Nutriflor e la pomata Xerem. Poi , già che c'ero ho preso anche una confezione di lavande D-Mannosio e di Adolci che ne ho letto quì, almeno li provo.

Vorrei chiervi un aiuto per queste terapie. Qualcuna di voi mi può dire che effetti possono dare? Tipo effetti secondari, specie nelle terapie prolungate.

Inizierò con la pomata Xerem, anche se non ho capito esattamente a cosa dovrebbe servire. Stasera la provo sull'avambraccio, poi se non mi da reazioni domani la metto sul meato. La cosa mi mette ansia perchè ormai il dolore che ho è cronico , continuo.. ed ho paura che qualunque cosa io metta lì possa solo aumentare il dolore... ma il non fare nulla certo non risolverà il problema...mi piacerebbe credere che un giorno mi sveglierò è sarà successo il miracolo... non avrò più nessun dolore....

[Natina]

Anna devi avere fiducia, e devi essere contenta! ora hai finalmente la vera causa dei tuoi problemi, hai una diagnosi e ti assicuro che seguendo la cura i miglioramenti arriveranno!!
la maggior parte delle cose che ti ha dato sono naturali, lo xerem è per idratare la parte e per alleviare l'infiammazione io lo uso e mi ci trovo molto bene come la maggior parte di noi.. Laura una volta addirittura ha detto che se lo mangerebbe
il magnesio è mio rilassante e quindi credo te l'abbia dato per rilassare la muscolatura, i fermenti possono farti solo che bene, sia quelli orali (anche io assumo nutriflor e non mi dà alcun problema) sia quelli vaginali sono fondamentali per riequilibrare la flora, e se tornano le protezioni naturali sarai più forte contro le infezioni/infiammazioni..
anche io uso il Laroxil, datomi da pesce e devo dire che non mi da particolari effetti apparte un po' di stitchezza ma abbassado la dose(15gocce) ora va meglio..
elageno non l'ho mai usato ma comunque è uno di quelli che consiglia Ros quindi direi che puoi andare tranquilla e poi per qualiasi problema puoi sempre tenerlo presente al professore e vedere con lui una soluzione!
Ora sei seguita da una persona competente, vedrai che i miglioramenti ci saranno inizia a fare i kegel e a respirare col diaframma, devi stare più rilassata possibile, fai quello che ti fa stare bene, sii ottimista e vedrai!
un bacio cara, ora hai iniziato il tuo percorso verso la guarigione!

[Natina]

non rileggo mai quando invio!!
volevo dire che il D- magnesio é Miorilassante, cioè il "mio" che ho scritto non è aggettivo possessivo!!
scusami!

[Ceychan]

Sei andata da uno dei medici consigliati, io al tuo posto mi fiderei. So che la prima reazione alla diagnosi è spesso di sconforto ma pensa una cosa, adesso che sai cos'hai non stai peggio di prima, non è peggiorato nulla ma hai finalmente un modo di comb attere la tua malattia e devi fidarti. Se poi fra sei mesi vedrai che peggiori, che non ci sono passi avanti magari cambierai terapia o medico ma adesso devi scegliere di affidarti a lui.
Lo xerem è meraviglioso tra l'altro, parla una che li stava provando tutti i lubrificanti e questo è quello che da più sollievo e rigenera meglio la pelle. Io con elageno mi sono trovata male ma ognuna è fatta a modo suo e anche Pesce lo consiglia alle pazienti, se non ti piacerà nei rapporti potrai sicuramente fare una scelta diversa.
I fermenti e il laroxyl sono una terapia consolidata, io odio il laroxyl perchè mi rincretinisce ma anche lì nessuno dice che devi arrivare a un dosaggio assurdo, stessa cosa le manipolazioni e i kegel.
Il resto lo conosco meno ma a leggerla sembra una terapia valida. Però tu devi partire positiva, devi credere di aver iniziato davvero il processo di guarigione, è il modo migliore per distendersi. Poi sei stata a fare la visita per oltre due ore, e un medico che ti tiene così tanto merita sicuro fiducia.
Forza adesso inizia la battaglia ma puoi combatterla ad armi pari.

[Anna1968]

Ciao Naty, grazie della risposta.

lo xerem è per idratare la parte e per alleviare l'infiammazione io lo uso e mi ci trovo molto bene

ieri sera infatti ho cominciato ad applicare la pomata xerem sul meato come mi ha prescritto il dott. Porru. Il giorno prima l'avevo applicata sul braccio come test (questo viene consigliato anche nel foglietto illustrativo della pomata ) per verificare eventuali allergie oreazioni di intolleranza. Sul braccio non mi aveva dato alcun problema. Invece ieri sera , dopo circa 15 minuti che l'avevo applicata ho comincviato a sentire un leggero prurito vulvare... e mano a mano che passavano i minuti andava aumentando... e mi veniva anche un certo bruciorino... ho resisistito quasi un'ora ma vedendo che il prurito aumentava sono andata in bagno e l'ho risciaquata... ilfastidio mi è rimasto per un pò...

come mai ? Ho pensato che forse è dovuto al fatto che sono troppo infiammata... o troppo irritata già di base.... forse ho sbagliato la quantità? magari prima è meglio cominciare con il valium e il laroxil?? Ma la pomata di xerem voi come la mettete?? intendo in quale quantità ? e la massaggiate fino ad assorbimento o ne fate tipo un impacco e la lasciate assorbire da sola?

I fermenti li prendo già da un pò ed anche quelli vaginali...

adesso devi scegliere di affidarti a lui.

Ciao Ceychan, e grazie della tua risposta. Si questo medico mi ha dato fiducia. Mi è sembrato davvero bravissimo e molto molto umano.
Perciò ho deciso di affidarmi alle sue cure e sono contenta che mi hanno trovato una diagnosi ai miei problemi. Il mio dubbio è solo nella terapia. Nel come affrontarla. Perchè conosco il mio corpo e so che reagisce sempre male alle medicine.

Lo xerem è meraviglioso tra l'altro, parla una che li stava provando tutti i lubrificanti e questo è quello che da più sollievo e rigenera meglio la pelle.

tu come lo usi esattamente??

[Laura69]

Ciao Anna..
Ho letto della tua visita e penso anch'io, come già ti hanno detto le ragazze, che un medico che ti visita così accuratamente vada ricambiato con grande fiducia.
Capisco lo sconforto vedendo la lunga lista di cose da assumere ma in fondo se ci pensi molti sono integratori alimentari e per quanto riguarda i medicinali come il laroxyl, sarai tu, in base ai messaggi del tuo corpo, a trovare il dosaggio giusto.
In fondo Anna penso che tu non voglia continuare a soffrire e che come tutte noi tu abbia voglia di guarire e condurre una vita normale, senza paura, senza più fastidi, bruciori e tutti quei maledetti sintomi che a lungo andare diventano invalidanti.

P/C test 5/5 (che non capisco cosa vuol dire...)

Immagino sia il test del muscolo pubococcigeo per verificare l'intensità della contrattura...

Per quanto riguarda Xerem io ne applico una piccola quantità sulla parte esterna e la faccio assorbire un po' con un massaggio delicato. La uso anche internamente quando faccio automassaggio.
A me dà una bella sensazione.
Mi spiace che ti abbia provocato prurito/bruciore. Avere le mucose molto infiammate che non sopportano nulla e reagiscono esageratamente agli stimoli è proprio tipico della vestibolite quindi non pensare che è il tuo corpo che non la vuole. Potresti provare con crema D-Mannosio o con Lubrygin... hanno tutti la caratteristica di reidratare e riparare le mucose. Devi solo trovare quella giusta. Magari chiedilo proprio al Dr. Porru. Può darsi che assumendo i medicinali che agiscano sulla neuropatia riuscirai ad applicare la crema senza avvertire fastidi.
Per qualsiasi cosa noi siamo qui...

[Rosanna]

Porru è bravissimo. Fidati senza il minimo dubbio.
...E salutamelo!

Se non hai tollerato lo Xerem (di solito la crema più tollerata da tutte) io farei un seondo tentativo magari con molto meno prodotto e se ti dà gli stessi problemi a questo punto proverei il Saginil.

[Greta]

Ciao Anna, mi unisco alle altre per farti coraggio.
Non avere paura della terapia farmacologica, troverai il dosaggio adatto al tuo corpo senza dover sopportare alcun effetto collaterale traendone solo giovamento. Sono sicura che seguendo il Dott. Porru inizierai a stare meglio e con costanza e pazienza quel risveglio in piena salute che desideri (come tutte noi) arriverà
Come stai? tienici aggiornate

[Anna1968]

Ciao ragazze.

Grazie a tutte voi per la presenza affettuosa.

Porru è bravissimo. Fidati senza il minimo dubbio.

Si Rosanna, ne sono convinta anche io. Guarda in 4 anni di visite con svariati medici nessuno mai mi aveva fatto una visita che è durata dalle 12.40 fino alle 15.00. Quando sono uscita ho guardato l'orologio e non ci potevo credere... ma poi anche la pazienza, l'umanità, e le domande che mi faceva si capiva che aveva proprio voglia di capirmi e di aiutarmi.
Io ho fiducia piena nella sua terapia e cercherò di arrivare al punto di farla più completa possibile.

Immagino sia il test del muscolo pubococcigeo per verificare l'intensità della contrattura...

è vero!! Che scema P/C uguale Pubo Coccigeo.... Perchè non ci sono arrivata da sola??!! Grazie Laura.

Come stai? tienici aggiornate

Per ora la pomata di Xerem non l'ho più riprovata.. Ho iniziato a usare il Valium compresse tre volte alla settimana in vagina e il Laroxil gocce, per il quale sto seguendo il protocollo che mi ha dato il dott Porru di aumento graduale delle gocce.
Poi prendo sempre il mio adorato D-Mannosio dal quale non mi separo mai!! Praticamente col barattolo ci vado anche a dormire!!
Inoltre sempre i fermenti lattici per bocca. Adesso ho in corso lo Yovis. Poi proseguirò con il nutriflor che mi è arrivato per posta l'altro giorno.

Per ora mi pare che tutto fila liscio. E' ancora presto per vedere un miglioramento però io qualche leggero risultato l'ho già visto. In questi giorni ho notato che il dolore/bruciore che avevo sempre costante intorno al meato uretrale si è attenuato. Però ieri sera abbiamo provato ad avere rapporti con molta cautela ovviamente e brevemente, soprattutto, però io ho avuto di nuovo il dolore alla penetrazione. Segno della contrattura e della vulvodinia sempre presente. Per cui ci siamo fermati quasi subito perchè io ormai ho la paranoia .... Ho finito gli antibiotici da una settimana e quindi non posso pretendere niente dal mio corpo. .... siamo lontani dalla meta..... ma la lotta continua!

Continuo la terapia come un militare e vedremo nei prossimi giorni.

Un bacione a tutte voi e grazie.

[Laura69]

Ciao Anna!
Grazie per gli aggiornamenti!

Ho finito gli antibiotici da una settimana

Stai seguendo le indicazioni che ci sono sul forum per prevenire i danni dell'antibiotico? Hai letto del X-flor?

Per i rapporti prenditi il tempo di cui hai bisogno... e giustamente se senti fastidi, interrompi. Ti raccomando i lubrificanti prima e dopo per evitare/riparare le microabrasioni dei tessuti.

[Anna1968]

Ciao a tutte ragazze.

Hai letto del X-flor?

Si laura, grazie. Ho letto del X-flor. E mi sembra un ottimo prodotto. Certo che la ditta sta facendo dei miracoli con i suoi prodotti. Io sto cominciando a fargli publicità sinceramente. Proprio stamattina ho consigliato a mia sorella, che ha un problema di secchezza vaginale, irritazione e prurito, di provare la crema D-Mannosio.

Per ora non ho problemi di candida. Stranamente nonostante gli antibiotici la candida non mi viene. Per fortuna direi!!!! Almeno quella la evito. Però il X-flor lo prenderò comunque in ogni caso appena farò il prossimo ordine. Purtroppo sia X-flor, sia D Mannoro e anche la crema D-Mannosio in tubetto con gli applicatori sono tutti usciti pochissimi giorni dopo dal mio ultimo ordine.
Per ora sono ben fornita e quindi aspetterò il prossimo ordine e ci metterò dentro anche questi nuovi prodotti.

Intanto la mia terapia procede.
Con il Valium sono a pieno regime mentre per il Laroxil sono arrivata a 2 gocce al mattino e 3 la sera.
Il mio fisico reagisce bene direi. Solo qualche mattina appena sveglia quando vado a lavoro ho notato un certo ... come lo posso chiamare... "rimbambimento"" ?? si... può andare come definizione... diciamo che ci metto un pò a svegliarmi del tutto.... qualche leggera confusione.... ma forse dovuta al fatto che il Valium usandolo la sera prima di addormentarmi magari al mattino appena sveglia sono ancora sotto il suo effetto. In ogni caso ho letto che 5 mg sono una bella dose.
Però la notizia positivissima è che STA FUNZIONANDO!
Nell'ultima settimana infatti non ho più avuto per nulla quel dolore fisso che avevo nella zona dell'uretra. Oh.. era proprio fisso ormai, non se ne andava mai!!!! Invece dopo alcuni giorni dall'inizio della terapia mi sono accorta che cominciava ad essere meno intenso e poi durava meno.. veniva a intervalli invece di essere costante come prima!!! E poi proprio negli ultimi giorni è successo che nulla... non ce lo avevo proprio... per niente... per tutto il giorno...!!! E' stata una sensazione bellissima vi assicuro... sentirmi così bene era tanto che non era così.... mesi ormai... mi sono sentita quasi di nuovo una donna normale!! Ma sono consapevole che tutto è dovuto ai primi effetti della terapia e certamente non al fatto che sono improvvisamente e miracolosamente guarita.
Questa è solo il "segno" che la terapia è GIUSTA!!! Che abbiamo centrato sia il problema e sia la terapia da seguire!!!!

Il dott Porru mi ha detto che se ho questo leggero rimbambimento di aspettare qualche giorno in più prima di aumentare le gocce. E io faccio così.

(Ultima cistite 18 febbraio. Ultimo antibiotico finito il 23 febbraio.)

Vorrei non aggiornare più queste date. Ma lo stesso Porru ha detto che invece potrebbe ritornare perchè la terapia sarà lunga per risolvere il problema alla radice. Ma io non mi scoraggio più ORA!!!

Invece volevo dirvi che al posto della pomata xerem per ora sto usando il mannosio che non mi da problemi, poi magari tra un pò riproverò la Xerem.

Poi un'altra cosa a riguardo del D Magnesio. L'ho provato per due giorni prendendone un mezzo misurino dopo pranzo. A stomaco pieno apposta perchè ho letto che a molte ha dato problemi di mal di stomaco. Ma purtroppo al terzo giorno ho avuto dei dolori molto forti alla pancia con una dissenteria terribile. Credo sia stato proprio il magnesio. Così l'ho sospeso. Forse ne ho preso troppo. Riproverò tra qualche giorno solo con la punta di un cucchiaino.

Vi terrò aggiornate.
Un grazie a tutte e buon fine settimana.

[sweetlady80]

Questa è solo il "segno" che la terapia è GIUSTA!!! Che abbiamo centrato sia il problema e sia la terapia da seguire!!!!

Grande
I segnali positivi sono incoraggianti,è bello poter apprezzare nuovamente momenti di serenità, continua fiduciosa con le terapie e andrà sempre meglio
Per il magnesio prova ad abbassare la dose e facci sapere se riesci a tollerarlo.

[Natina]

Riesco a capirti molto bene, prima di iniziare la cura con Pesce anche io avevo oramai un dolore fisso nella parte dell'uretra/vescica, non so spiegarlo e si aggiungeva ai bruciori vulvari.. ora sto molto meglio questi fatidi tornano, ma in concomitanza col ciclo quasi sempre dopo.. però vedrai che piano piano il benessere sarà continuo..
Hai visto che la cura piano piano si sta regolgarizando da sola, e i farmaci che prima sembravano troppi ora li hai distribuiti bene durante la giornata!.. é da poco che hai iniziato e già vedi degli ottimi risultati.. ottimo direi!!
Brava continua continua così

[Anna1968]

Ciao ragazze.

Purtroppo sono costretta ad aggiornare l'elenco delle cistiti.
Da domenica scorsa , ovviamente dopo il rapporto avuto sabato sera, alle 5 di mattina mi sveglio con dolori fortissimi nella zona sovrapubica. Tipicamente da cistite. Ho seguito tutto il protocollo datomi da Porru. Ho passato 4 giorni a prendere D-Mannosio ogni 2 ore più tutto il resto , compreso il bicarbonato di sodio 2 cucchiaini (che sono una roba oscena da mandare giù). Dopo il secondo giorno sembrava potesse funzionare. I dolori diminuivano .... anzi addirittura sono spariti tra mercoledi e giovedì... ma giovedi pomeriggio sono ritornati... in pratica appena avevo cominciato a diminuire le doci di D-Mannosio .... allora ho sentito Porru per chiedere il da farsi... e lui mi ha detto di insistere almeno per una settimana... ma mi ha sottolineato di prendere massimo 4 volte al giorno il mannosio... io allora gli ho detto " guardi dottore che io lo prendo ogni due ore.. anche di notte... quindi ne prendo dalle 8 alle 10 dosi al giorno... perchè è solo a questo dosaggio che funziona.. 4 volte mi fa fresco sinceramente.." ma lui è rimasto un pò perplesso e mi ha detto che questo dosaggio al massimo per due giorni può andare bene ma poi bisogna diminuire....
Giovedi in serata un deciso miglioramento.. inizio a prenderlo ogni tre ore.... venerdi mattina tutto bene.... ma da stamattina l'inferno... dolori fortissimi.. spasmi allucinanti della vescica... sembrava si volesse spaccare in due dalle contrazioni che aveva...
Mi dispiace ma dopo una settimana mi sono arresa... ed ho ripreso l'antibiotico.

Forse con me il mannosio non funziona .... non so bene come mai .... ma non riesce a portarmi via tutti i batteri... e dopo un breve momento di benessere apparente riprendono il sopravvento... ma ho fatto una settimana a vivere solo di D-Mannosio in malattia dal lavoro... quasi tutta passata a letto.... per non prendere l'antibiotico.... e non potevo più andare avanti così... stasera dopo due dosi di antibiotico sto già meglio... lo so che non mi risolve il problema .... ma non ce la facevo più a sopportare il dolore... scusatemi se non sono così forte...

ovviamente continuerò tutto la cura come me l'ha prescritta Porru.. lui mi ha detto di non preoccuparmi perchè era prevedibile che la cistite poteva tornare.. in quanto le terapia è solo all'inizio e devono passare almeno 6 mesi prima di vedere un certo miglioramento...

mah.. speriamo...

un abbraccio a tutte voi

[Frens]

ciao Anna...beh hai fatto bene a mio parere a prendere l'antibiotico..una cosa è se i sintomi in una settimana si riducono progressivamente, nel tuo caso però c'era un'altalenanza e anche io l'ho sperimentata e anche io come te ho assunto l'antibiotico.
è vero che non risolve il problema e lo sappiamo, ma è anche vero che tu stai lavorando tanto per stare meglio e puoi fare molto per prevenire e anche curare gli attacchi. io alla fine l'ultimo attacco sono riuscita a venirne fuori solo con D-Mannosio..
sii fiduciosa e lavora sulle tue difese e sulla prevenzione

[Anna1968]

beh hai fatto bene a mio parere a prendere l'antibiotico..una cosa è se i sintomi in una settimana si riducono progressivamente, nel tuo caso però c'era un'altalenanza e anche io l'ho sperimentata e anche io come te ho assunto l'antibiotico.

Frens... non so come ringraziarti per le tue parole... non sai quanto mi hanno fatto bene... è difficile da dire e da ammettere ma vedi io parto sempre dal presupposto che sono io che sbaglio qualcosa... faccio così in genere nella vita... forse perchè non ho proprio una autostima di ferro diciamo.... e quindi per me sabato mattina era stata quasi una sconfitta personale... volevo farceal.. non so come dire...
ma non ce l'ho fatta più dopo quasi una settimana... e poi come dici tu appunto c'era questa altalena... in un momento sembrava che fossero spariti tutti i sintomi... e poche ore dopo ricomparivano più forti di prima... oggi sto molto meglio.. anche se ho ancora chiaramente gli strascichi... ma sento il disturbo solo alla fine della pipì... normale per la cistite che ho avuto ...
chiaro che ora devo continuare l'antibiotico per 6 giorni ... ma non mi voglio demoralizzare... continuerò a fare la cura come ho scritto...

grazie di cuore Frens

[Laura69]

Ciao Anna.
Ti chiedo solo cosa risultava da urinocoltura e/o stick urine...
Forza, non ti abbattere. Anche sweet e altre ragazze hanno dovuto prendere l'antibiotico ma poi continuando la tua terapia riuscirai a rafforzare i tuoi organi.
Ora mi raccomando, segui tutte le precauzioni per evitare la candida!

[Greta]

Anna hai lottato, butta via i sensi di colpa
Mi raccomando, durante la terapia antibiotica per prevenire la candida inizia già a introdurre fermenti vaginali lactonorm o normogin e se non hai X-flor procurati in farmacia candidep o codex, se utilizzi uno di questi ultimi prodotti i fermenti intestinali iniziali appena terminata la cura farmacologica.
Come stai?

[sweetlady80]

Non abbatterti Anna e non fartene una colpa per l'antibiotico nel caso in cui non ci siano miglioramenti entro una settimana con D-Mannosio a dosaggio massimo, è meglio ricorrere all'antibiotico dopo aver verificato l'abg ovviamente; anche per evitare peggioramenti a livello della contrattura.
Anch'io come scrive appunto Laura, sono dovuta ricorrere all'antibiotico quest'estate per ben 3 volte,seguivo tutti gli accorgimenti ma non avevo ancora sospeso la pillola; ho provato il tuo stesso sconforto, senso di impotenza e rabbia...ma ...sono e siamo di nuovo in piedi
Forza e coraggio,armati di fermenti e dai tempo al tuo corpo di ripristinare le difese distrutte da anni di antibiotici