ricaduta....

[karla]

comunque l'appuntamento con la ginecologa è per gennaio!!!! karla

[karla]

ciao a tutte. Dopo 8 mesi di pace mi è tornata. Chissà perchè ero straconvinta che non mi venisse più. stavo bene ultimamente...mangiavo di tutto senza problemi, pochissima neuropatia, tanto che non usavo più il cuscinetto caldo, solo ogni tanto dopo un rapporto mettevo ALLAY (e mannosio 3 dosi)

Ho dovuto annullare la visita ginecologica ancora una volta perchè era proprio per quel giorno....Adesso sto aspettando ancora qualche settimana e poi rifisso l'appuntamento. Purtroppo sono stata molto male e dopo il primo giorno tenuta a bada con le dosi di attacco di mannosio ho ceduto all'antibiotico perchè come al solito sopraggiunge vomito e mal di testa forte. Questa volta anche le emorroidi. un inferno ragazze!

mi sto curando ragazze, cerco di uscirne con i nostri mezzi, lo sappiamo bene. Vi aggiornerò al più presto. ah dimenticavo, la causa scatenante? un rapporto 36 ore prima. Questa volta non hanno funzionato le dosi di mannosio..help Karla

[flo67]

Mi dispiace Karla, ma avevi fatto uno stick ai primi sintomi? Hai avuto modo di portare le urine al lab prima di prendere l'antibiotico? (spero almeno che fosse mirato).
Riempiti di fermenti sia orali che vaginali e facci sapere.

[signo]

Karla spiace tanto anche a me per questa ricaduta. Sono dell'idea che sarebbe utile farsi visitare da una fisioterapista. Ileana Luglio lavora in zona Milano e farebbe proprio al caso tuo, hai letto le testimonianze? Ne parlano tutte molto bene. Secondo me con poche sedute risolveresti gran parte dei tuoi problemi. Pensaci

[karla]

ciao ragazze....si, signo lo farò! Mi sto riprendendo piano piano, ancora fastidi,ieri neuropatia forte. Ho messo Allay e arnica crema poi ho preso anche un nevridol e oggi sto bene.
Sto facendo scivolare il tempo per poter fare la visita dalla ginecologa e poi valuterò per la visita fisioterapica. Stamattina ho riletto un po' della mia storia e ho capito di aver fatto dei passi da gigante non nel "gestire" la malattia ma proprio nel viverla e anche, se volete, segni di guarigione ce ne sono, eccome!. Non mi viene più forte come prima e negli ultimi tempi una o due volte l'anno. Quindi mi consolo da sola.

Rileggendo, ho constatato che gli ultimi 6 anni li ho passati con voi. Grazie. DI avermi supportata, capita, consolata, aiutata, affettuosamente sgridata.
quest'anno è un anno importante per me... entro in un'età che lascia poco spazio alle illusioni. Ho visto rileggendo che ultimamente ero più serena, meno drastica con l'alimentazione e più saggia nel valutare gli aspetti negativi della malattia. Certo pesa ancora un po' la relazione intima, soprattutto da parte di mio marito, che essendo stato sempre molto "vigoroso" comincia a chiedermi con insistenza di curarmi, farmi visitare da un luminare ,ultimamente ha nominato anche un TAC, sente insomma, anche lui come tutti a quest'età che il tempo utile non è più illimitato. Ha ragione, ma io sono lenta ora, non scalpito più. Sono stata ansiosa per tanto tempo, ho vissuto sempre di corsa e forse questa è stata la conseguenza....ho voluto fare tutto bene, la moglie, la lavoratrice instancabile, la mamma disponibile sempre. Certo ho raccolto molti frutti. Ho dei figli splendidi che mi amano molto, mi fanno sentire la loro stima, un marito "innamorato" anche se non sono mancati momenti bui con lui. Mi ha ferito in passato e ancora oggi il suo carattere così ombroso anche se vulcanico mi infastidisce e a volte sono contenta di non poter essere disponibile come lui vorrebbe.

Ultimamente ho visto amiche carissime ammalarsi gravemente, si sa che con l'età i rischi sono maggiori, ora si stanno riprendendo con un coraggio ammirevole e non si lagnano per tutte le cure che dovranno fare, forse per sempre. Ecco, a volte non ho voglia di scrivere un aggiornamento perchè sto bene e voglio dimenticare di essere malata, ma questo termine non è neanche giusto....chi prende un'influenza non si reputa ammalata, io soffro di questa patologia che a volte si fa sentire di più. abbiamo i mezzi per combatterla, facciamolo e basta. Confrontiamoci nei momenti critici, siamo una forza ormai. Donne che si salvano da sole. Grazie carissime a presto! Karla

[signo]

Mi sto riprendendo piano piano, ancora fastidi, ieri neuropatia forte. Ho messo Allay e arnica crema poi ho preso anche un nevridol e oggi sto bene.

Sei stata bravissima a reagire subito, stai sempre facendo anche i kegel reverse e gli automassaggi?

Rileggendo, ho constatato che gli ultimi 6 anni li ho passati con voi. Grazie. DI avermi supportata, capita, consolata, aiutata, affettuosamente sgridata.

Grazie per le tue belle parole .

io sono lenta ora, non scalpito più. Sono stata ansiosa per tanto tempo, ho vissuto sempre di corsa e forse questa è stata la conseguenza....ho voluto fare tutto bene, la moglie, la lavoratrice instancabile, la mamma disponibile sempre

.
Mi rivedo molto in ciò che scrivi, rallentare è fondamentale perché non è possibile vivere a 100 all'ora a discapito della salute. Una volta se la casa non era perfetta mi veniva l'ansia, oggi me ne frego e piuttosto che perdere tempo in cose inutili faccio una passeggiata.

A presto e facci sapere !

[karla]

ciao a tutte ragazze belle, eccomi per l'aggiornamento.... oggi sono riuscita finalmente ad andare dalla ginecologa, d.ssa MARRA.

Giovane dottoressa, mi ha messo subito a mio agio e senza troppe spiegazioni siamo arrivate alla cura della Vulvodinia.
Ho provato subito sollievo perchè capiva di cosa stavo parlando e conosceva la terapia della d.ssa Spano e il Mannosio e tutte le pomate e cure fatte fin qui.
Prima di visitarmi mi ha fatto lo swabtest che è risultato positivo periuretrale e periclitorideo (sono saltata sul lettino, su scala da 1a10 è risultato 9), procedendo con la visita riscontra molta secchezza vaginale, nient'altro però. Non c'è contrattura.

La cura mirata è per lei una terapia Laser per lubrificare e rigenerare la mucosa vaginale molto danneggiata.Sono 3 sedute e poi una di mantenimento ogni anno.viene effettuata da una sua collega (che chiama in studio per spiegarmi dettagliatamente come agisce sulle mucose) Prima della terapia bisognerà fare una cura di estriolo gel vaginale per preparare le mucose distrofiche.

Mi lascia del tempo per decidere e mi propone in alternativa un ciclo di agopuntura che pratica di persona associato ad Etinerv. Sono rimasta d'accordo che la chiamerò nei prossimi giorni per decidere.

Intanto mi prescrive Etinerv pre tre mesi e Gelistrol gel tutte le sere per un mese e 3 volte alla settimana per 3 mesi, poi controllo.

Nel forum non ho trovato nessuna che ha fatto il Laser. Vorrei sentire il vostro parere, prima di decidere come procedere. Grazie, aspetto con ansia. karla

[Stefania 69]

Ciao Karla, ti giro il parere di Rosanna

Non ci sono testimonianze sul laser attualmente, ma prima di provarlo tenterei col solo Gelistrol. Vista l'atrofia e la secchezza vulvo-vaginale, non vorrei (o meglio lo vorrei eccome!) che l'efficacia di questo trattamento non fosse dovuta tanto al laser (molto costoso e molto remunerativo per chi lo effettua) quanto al solo Gelistrol, terapia molto economica e alla portata di chiunque.
Fossi in lei proverei prima il solo Gelistrol.

[karla]

grazie Stefania e grazie infinite a Rosanna, come sempre siete meravigliose, non ci lasciate mai sole ed è proprio in questi momenti che possiamo toccare con mano quanto sia importante questo forum.

Volevo dire a Rosanna che il trattamento Laser costa 200 euro a seduta. Il ciclo è di 3 sedute più una all'anno per mantenimento,vita natural durante.

il costo seppur elevato è più o meno come altre cure che abbiamo già fatto. Fisioterapia e/o terapie con TENS e altro. Il problema, come fa notare Rosanna è che non si conoscono i risultati. Non temo la mancata guarigione, questo può succedere, la mia paura è il peggioramento.

Ieri sera avevo poco tempo, per via del forum che chiude alle 10 (sono arrivata al pelo, ho inviato alle 9.57) e quindi non mi sono dilungata perchè era tardi e io volevo scrivervi per sentire la vostra opinione quindi ho tralasciato di dirvi che mi ha proposto una terza terapia.
L'ho scartata subito poichè in un primo momento ero scettica non avendone mai sentito parlare, oggi però facendo una ricerca su internet mi attira un po'. In pratica è una terapia farmacologica che consiste in pillole cosi dette "intelligenti" perchè cercano e vanno a riparare i tessuti danneggiati. In pratica si prende una pillola e nel nostro corpo crescono nuovi tessuti per sostituire quelli danneggiati. La terapia è di tre mesi con un costo di 50 euro (se ho ben capito) al mese.

Scusate se chiedo ancora la vostra opinione, ma credo che, oltre a me, possa interessare a tutte sapere, per poi valutare la validità di queste cure per la vulvodinia.

Vi abbraccio Karla

[Stefania 69]

spiegata cosi' e' un po' vaga per farsi un'opinone, pero'. Sembra quasi la pillola magica. Di che prodotto si tratta, lo sai?

[Frens]

Ciao karla, che io sappia queste terapie dette "intelligenti" prevedono l'uso di liposomi o strutture analoghe biocompatibili e anche di nanotecnologia che rilasciano, in diversi modi, il farmaco solo dove serve, per via di affinità chimico -fisiche (pH, calore..ecc,è il cosiddetto drug targeting)
Sono terapie molto innovative, che si applicano molto alla cura dei tumori ad esempio.
Non so se è proprio il caso di ciò che ti è stato proposto, sono un po' perplessa. Non hai modo di dirci il nome del prodotto? O magari di chiedere maggiori chiarimenti?

[karla]

infatti Stefania anch'io ho pensato la stessa cosa "pillola magica" ed ero incredula. D'altra parte lei tranquillamente mi ha spiegato che esistono 3 modi per curare la vulvodinia: 2 naturali (laser e agopuntura) e uno farmacologico (pillola intelligente). Lei predilige i metodi naturali e ha lasciato a me la scelta, ovviamente insistendo di più sui primi 2, soprattutto il laser per lei molto efficace.

Purtroppo cara Frens non so niente più di questo. Chiamerò la d.ssa per farmi dire almeno il nome di questa pillola, per poter fare una ricerca Karla

[signo]

Io seguirei il consiglio di Rosanna: usa il gelistrol. Rosanna ha appena aggiornato il protocollo Dada proprio per un'utente che già lo stava usando, hai letto il post?

[Frens]

Secondo me non può essere davvero una pillola "intelligente", perché sono delle forme che si usano raramente, però chiedile come si dovrebbe chiamare, sono curiosa, nel frattempo come ti ha detto signo ci sono delle cure sicuramente efficaci.

[karla]

eccomi.....svelato l'arcano. le pillole sono di Ospemifene. riporto quanto descritto nei vari articoli di giornali: " ospemifene è un nuovo modulatore selettivo del recettore degli estrogeni e aiuta a migliorare i sintomi e le cause dell'atrofia vulvare e vaginale,come la secchezza vaginale e la conseguente dispareunia." Non è un farmaco ormonale, interagisce con i recettori degli estrogeni in modo intelligente: a seconda dell'organo agisce attivando il recettore, oppure bloccandolo. (sulla mammella lo blocca,in vagina lo attiva)

Credo che si prenda solo in menopausa.

La d.ssa mi ha consigliato di associarlo all'agopuntura, almeno qualche seduta, per agire anche sull'infiammazione.

Ho deciso di intraprendere questa strada, inizio con Ospemifene più Etinerv, poi nel mese di maggio l'agopuntura.

Vi aggiornerò, adesso comunque sto mettendo Gelistrol tutte le sere. Attendo vs opinioni su questo farmaco, in rete se ne parla molto! Karla

[Aliruna]

Ciao Karla! Ho chiesto informazioni a Rosanna su questo farmaco. Te lo sconsiglia in quanto molto simile al tamoxifene, il farmaco di cui si parla nella storia di Lucky, che ha avuto molte recidive mentre lo assumeva.

[karla]

Ho letto velocemente un Po' della sua storia ma il tamoxifene è un farmaco ormonale....questo no.... Karla

[Frens]

Ciao Karla, anche il tamoxifene è un SERM come il farmaco che ti ha proposto la ginecologa. Quello che ti ha proposto lei è più nuovo, però entrambi hanno una struttura diversa dagli estrogeni (per questo si chiamano in maniera imprecisa "non ormonali") , ma interagiscono cmq con i recettori per gli estrogeni e fanno quegli effetti o gli effetti contrari.
Essendo più nuovo, e un modulatore selettivo, potresti anche provare, ma visto che sappiamo che un SERM ha già creato problemi a una utente, vedi tu se rischiare o no.
Che sia "ormonale" o no poco conta, perchè l'importante è che alla fine vada sui recettori, è quello che fa diventare tutte queste molecole dotate di attività ormonale.

[karla]

ho capito. adesso sono di nuovo indecisa.....nooooo ma cosa faccio allora per curare questa distrofia? solo gelistrol basterà? lo sto mettendo da una settimana e ho dei continui bruciori...io pensavo di provare per un periodo e vedere.... a maggio poi volevo iniziare anche con l'agopuntura...va bè andrò a leggermi tutta la storia di lucky..... karla

[Aliruna]

Chiaramente la decisione è tua, ci mancherebbe. Sai che non vogliamo seminare panico e indecisione, ma informare. Intanto ti copio i consigli di Rosanna.

Allora va bene la seconda parte di ciò che avevo consigliato a Massimo:

1° giorno: pausa
2° giorno: Gelistrol
3° giorno: pausa
4° giorno: Gelistrol
5° giorno: pausa
6° giorno: Agena Blocagin (per apportare lattobacilli)
7° giorno: pausa
Se il ph tende a salire oltre al 5 (in teoria non dovrebbe vista l'applicazione di Gelistrol) inserisci il Refresh al quinto giorno.
Proseguire fino a ristabilizzazione della flora lattobacillare.