Ciao Serena, sono capitata per caso sulla tua storia e leggendo i tuoi ultimi post mi sono quasi commossa… Ho deciso di scriverti perché sto vivendo esattamente i tuoi sintomi e capisco benissimo come ti senti, mi sono ritrovata in ogni tua parola. Anche io soffro da anni di contrattura, diagnosticatami dal dr. Pesce. Col tempo, farmaci, fisioterapia e accorgimenti vari sono riuscita a stare meglio, addirittura nell’ultimo anno e mezzo ero del tutto guarita (salvo una piccola ricaduta ad aprile scorso), zero sintomi. Ora, da tre mesi a questa parte, sono ripiombata nel buio più totale: i miei sintomi si sono ripresentati di colpo, soprattutto il peggiore, lo stimolo fisso 24 ore su 24. È stato il mio peggior nemico per anni e ora è forte più che mai. Una volta era più o meno gestibile, ma ora mi sto ritrovando anche io a combattere contro un fantasma che mi sta facendo impazzire ogni giorno della mia vita. È costante, c’è sempre, non lo sento solo quando dormo. Proprio come te, nemmeno io ho urgenza fisiologica, lo stimolo c’è ma posso non andare in bagno per ore… Anche perché, quando ci vado, lo stimolo peggiora ancora di più. Come te sto prendendo Rivotril (che un tempo mi ha aiutata tantissimo), Laroxyl e Expose dopo i pasti (un miorilassante molto simile al Lyseen), ma non mi stanno giovando molto. Sono anche io sempre attaccata allo scaldino, faccio automassaggi e respirazione diaframmatica, per ora con scarsi risultati. Certo, ho giorni migliori e giorni peggiori, ma sono ancora dentro un tunnel di disperazione. Lo stimolo è doloroso e a volte faccio fatica a camminare, a concentrarmi, a uscire tranquilla, a fare le cose normali. È un sintomo insopportabile, ti rovina la vita, credimi io ti capisco tantissimo e ti sono molto vicina. E i problemi fisici si trascinano dietro mille paure, anche io temo di non uscirne più, di essermi rovinata la vita… So cosa provi, non sai quanti pianti mi son fatta in soli tre mesi.
Io non so dirti che cosa tu possa fare o provare per stare meglio fisicamente e per guarire, a parte tutti gli accorgimenti per la contrattura che sicuramente già metti in atto (Kegel reverse, respirazione diaframmatica, calore, automassaggi, ecc). A questo ci penseranno Pesce e tutte le moderatrici di questo forum, certamente più competenti di me.
Quello che posso fare, invece, è cercare di aiutarti a vivere meglio questo periodo difficile di dolore continuo. Ora ci sei dentro, lo stimolo incessante c’è e non hai la bacchetta magica per farlo sparire da un momento all’altro. Quello che puoi fare, invece, è decidere come affrontare questo momento. La guarigione ci sarà, starai meglio, ma non ti so dire quando questo succederà… Come Pesce mi ha detto due mesi fa all’ultima visita: “pensa di stare seminando adesso per poter raccogliere i risultati tra un po’ di tempo, ma sicuramente ti toccherà aspettare prima di poter vedere i primi frutti”. La terapia per la contrattura è spesso lunga, non credo esista un medicinale che ti farà sparire lo stimolo da un giorno all’altro (se lo trovi dimmelo, che ne ho bisogno anche io!). Qualunque siano i fattori che influenzano la tua contrattura, ci vuole del tempo. Allora hai due scelte: puoi continuare a vivere questo tempo nella disperazione continua, piangendo e alimentando il tormento che i sintomi già ti stanno dando, oppure puoi cercare di trarre il meglio da ogni singolo giorno che va da oggi a quello della guarigione. Qui sotto ti farò un elenco di pensieri, o più che altro di “modi di pensare”, che nel mio caso mi stanno aiutando a sopravvivere:
1. Prova a dirti che “va bene così”, anche se stai male. Quando stai male ti spaventi e comincia la ruota di pensieri-panico “oh cavolo ho lo stimolo, cavolo quanto è forte lo stimolo, non ce la faccio, oddio ma perché è così forte”. Stop. Spaventarti all’impazzata è controproducente. Ditti che va bene così, qualsiasi sia l’intensità dello stimolo in quel momento. Vorresti leggerti quel libro in santa pace ma a causa dello stimolo devi sforzarti di più per riuscire a concentrarti? Va bene così, va bene comunque. Questa sera i sintomi sono così forti che sei obbligata a stare due ore a letto con lo scaldino tra le gambe, senza fare nient’altro? Va bene lo stesso. Oggi stai tutto sommato un po’ meglio, ma hai ancora un po’ di quello stimolo che non ti lascia essere serena e libera fino in fondo? Va bene così. Lascialo urlare questo sintomo, ma mentre è lì che urla tu non farci caso, pensa ad altro. Non lasciare che assorba completamente ogni tuo pensiero. Non lasciargli prendere troppo spazio. Che urli pure! Ma non lasciare che ci sia solo lo stimolo e lo “star male” ad assorbire tutta la tua vita, tutta la tua attenzione. Tu e la tua vita non siete il tuo sintomo.
2. “Distraiti”. Lo so che è impossibile e che sentirselo dire fa venire un nervoso pazzesco, perché è impossibile distrarsi quando c’hai un martelletto in testa che ti ricorda ogni minuto che la tua vescica ti vuole fare impazzire. Ma tu provaci lo stesso. Distraiti con quello che c’è di positivo nella tua vita. Sposta il “focus”: non focalizzarti solo sullo stimolo e su come questo ti faccia sentire. Prova a focalizzarti invece su quello che hai di bello nella tua vita, sulla tua famiglia, sulle tue passioni, sui tuoi obiettivi, anche sulle piccole cose di ogni giorno.
3. Occhio ai pensieri catastrofici sul futuro del tipo: “non ne uscirò mai più”, “la mia vita sarà così per sempre”, “dovrò conviverci a vita”, “oddio come farò a fare questo e quell’altro”. Cerca di vivere il presente ORA, e di trarre il meglio dalla tua giornata. Prova a guardare il positivo di ogni giorno. I pensieri catastrofici innescano un circolo di paure (sproporzionate), che a loro volta ti fanno contrarre. E la contrattura, sempre più forte, alimenta le tue paure in un circolo vizioso. Prova a spezzare questo cerchio. Ferma questi pensieri, non servono a nulla e non ti aiutano ora. Ricordati anche che sei già riuscita a migliorare una volta, ti sei già data dimostrazione di poter stare meglio: perché non dovresti riuscirci una seconda volta?
4. Vale sempre la pena continuare ad andare avanti, non ti arrendere e continua a perseverare. Questo vale sia per tutti gli accorgimenti fisici (kegel, ecc) di cui parlavo prima, sia per la sensazione di impotenza che i sintomi si portano dietro, soprattutto quando non riesci a vedere dei miglioramenti immediati. A volte, nei giorni in cui sto tanto male, mi faccio tanti di quei pensieri negativi come “non ne uscirò mai, starò male tutta la vita, voglio arrendermi”. Sono al penultimo anno di università, e ultimamente faccio anche più fatica a studiare nei momenti in cui i sintomi sono più invalidanti. C’è stato un giorno in cui, in preda alla disperazione, mi sono detta che forse avrei dovuto mollare tutto perché tanto, se continuerò per sempre a stare così uno schifo, probabilmente non mi sarei mai laureata. È tutto troppo faticoso. Ma poi mi sono chiesta: anche se dovessi fare più fatica, anche se dovessi dover sgobbare il doppio dei miei colleghi sani per passare questi esami, anche se i sintomi mi costringeranno a rallentare il mio lavoro… Ne vale comunque la pena? Sì. Sogno di avere una laurea magistrale da sempre e questo è quello che voglio. Indipendentemente da come il mio corpo mi fa stare oggi. La mia vita va avanti e ho deciso che la mia vescica potrà anche rallentarmi in questo periodo della mia vita, ma non mi fermerà! Ora ti ho preso un esempio a caso della mia vita, ma credo che sia un modo di pensare applicabile a tutti i quei momenti di sconforto in cui potresti credere di non farcela, che sia tutto inutile, che è tutto troppo. Non ti arrendere e fai quello che puoi al meglio che puoi, sempre.
5. Dai un senso a questo periodo di dolore. Vedilo come un momento di crescita personale, un momento in cui il tuo corpo di sta chiedendo di prenderti cura di te stessa. Prova a concentrarti su che cosa “ti sta insegnando” questo dolore e alla persona nuova che ne sarai dopo che ne sarai uscita. I momenti difficili non sono solo negativi e fini a se stessi, ma ti cambiano, ti fanno crescere. Pensa a che cosa puoi imparare da questo momento difficile. Tutto ha un ruolo nella tua vita, pure questi momenti che sembrano solo un consumo di tempo che “sarebbe potuto essere più felice”: sta a te trarre qualcosa di positivo anche dai periodi bui come questo.
So che sembrano mille discorsi stupidi, ma davvero il tuo atteggiamento può fare la differenza. Non è certo tutto rosa e fiori, i pianti e le crisi ci saranno ancora, io stessa tendo ad arrendermi molto facilmente. Ma so che in qualche modo questo momento lo devo attraversare, che io lo voglia o no, e cerco di fare ogni giorno del mio meglio per affrontare questo lungo percorso che forse (e spero) mi porterà alla guarigione di nuovo, prima o poi. Non voglio sembrare una sorta di life-coach che scende dall’alto a dare i suoi consigli di vita… Assolutamente no. Faccio tutti questi discorsi tanto positivi, ma sono le stesse parole che dovrei e vorrei ripetere ogni giorno a me stessa, perché sono la prima a buttarmi giù come niente. Forse ti ho detto tante parole che possono sembrare sciocche e tutta fuffa, ma sono cose che ho imparato pian piano sulla mia pelle in questi anni di alti e bassi, e a cui ho deciso di credere seriamente soprattutto dopo questa ricaduta in cui i miei sintomi sono tornati più forti che mai. E, lo devo ammettere, la mia psicologa mi sta aiutando molto in questo. È vero che, come dici tu, non c’è nulla che un terapeuta ti possa dire per farti stare meglio fisicamente, ma può aiutarti davvero ad affrontare meglio quello che stai passando ora. Andare da uno psicologo non è un obbligo, e ritengo che sia inutile andarci se tu non ne senti il bisogno, io te ne parlo solo perché ti sto raccontando la mia esperienza personale. Poi ovvio che, come dici tu, l’unica vera soluzione al tuo problema sarebbe la scomparsa dei sintomi, se questi non ci fossero saresti la persona più felice del mondo. E, te lo posso giurare, è un pensiero che mi faccio anche io: l’unico modo per essere felice davvero è stare meglio fisicamente. Se succedesse sarei contentissima, una pasqua. Ma, ora come ora, i sintomi stanno scomparendo? No. Ma posso essere felice lo stesso. O almeno posso provarci, te l’assicuro. Sarà più difficile, dovrò stringere i denti, dovrò farmi ancora mille pianti, farò una fatica immensa, ma ti assicuro che la mia vescica non l’avrà vinta. Non importa quanto tempo ci vorrà. Me lo sono promessa!
Spero che questo post possa esserti anche solo un poco di aiuto, sia a te, sia a chiunque altro capiti di leggerlo
Vedrai che ce la faremo, Sere!
, ho fatto la seconda riabilitazione settimana scorsa col dottore e agopuntura sempre due aghetti sulla zona vescica per il tenesmo costante e mercoledì ho la prossima. Lo stimolo ogni tanto mi lascia in pace ma a volte è molto forte, però ci sono già dei momenti in cui lo sento meno quindi credo di essere sulla strada giusta, cerco di guardare anche al piccolo miglioramento anche se va a fasi alterne. Quello che mi preoccupa è che mi sento veramente molto molto ma davvero molto bloccata (o contratta non so di preciso), ieri ho fatto pipì appena sveglia e ho avuto lo stimolo (quello vero che ormai riconosco da quello finto anche perché sento la vescica piena) e riavuto stimolo vero e proprio dopo 12 ore dalla prima!!! Assurdo! Ho fatto 2 pipì in un giorno senza urgenza, sento solo che lo stimolo cambia e peso vescicale e quindi vado a farla, finisce sempre a metà e devo fare i Kegel per farne uscire ancora e ne esce anche tanta quindi non svuoto mai del tutto la vescica. Tutto farebbe pensare ad una contrattura pelvica perche i sintomi sono quelli e li ho tutti però La scrambler non agisce sulle terminazioni nervose? Com ha fatto a contrarmi la muscolatura? Non è che questo blocco deriva dalle terminazioni nervose sovraeccitate falla scrambler? Giuro non capisco più nulla. Cioè neanche agli esordi della malattia stavo così. Comunque sto continuando le terapie del dottore: Contramal senza il quale starei a letto tutto il giorno, rivotril ( sono arrivata a 15 gocce), lyseen due volte al giorno dopo i pasti e, laroxyl da aumentare di goccia in goccia fino ad arrivare a 10 (ora sono a 3) e ansiolin compresse da mettere in vagina. Faccio gli esercizi per i piriformi ogni giorno e il comando di rilassare credo di farlo bene (e spesso) poi magari sbaglio non lo so, anche perché mi aumenta lo stimolo quando lo faccio../spero sia normale. Il dottore me l’ha spiegato ma è un po’ difficile perché viene spontaneo spingere e non devo farlo, infatti mi aiuto con la respirazione diaframmatica che un po’ in automatico mi fa rilassare proprio quella parte senza spingere con l’addome. Dici che prendo troppi integratori? Io prendo anche quelli per la vescica perchè quando la tocco con le dita salto dal dolore e bruciore e quindi mi sono detta male non mi fanno anche se ne prendo più di uno anche perché sono naturali. Proveró a toglierne qualcuno. Si prendo magnesio supremo assolutamente tutte le notti da 3 mesi ormai. Comunque volevo raccontarvi una cosa, io 8 anni fa stavo già in cura da Pesce ma da pochissimo, i miei parenti spaventati che avessi qualcosa di grave mi hanno un po’ obbligato a fare degli esami più approfonditi quali cistoscopia, uroflussometria e urodinamica e dai referti è uscita una stenosi uretrale infatti io per un mese dopo quegli esami sono stata bene, mi ricordo che non prendevo nemmeno il Contramal, avevo solo un leggerissimo fastidio mansopportabile, perché probabilmente il catetere per 3 volte consecutive in un mese mi ha allargato questa stenosi. Il mio problema secondo me è l’uretra che dalla perenne condizione di contrattura da quando avevo le batteriche mi ha provocato una stenosi, non so se poi è coinvolta anche la vescica o altro, sicuramente ma il meato uretrale non posso neanche toccarlo che mi fa malissimo e parte lo stimolo, l’uretra la sento come durissima al tatto e il trigono doloroso. Boh, sono molto confusa e questa cosa di peggiorare quando stavo cercando di curare gli ultimi sintomi mi ha veramente traumatizzato. Mi affido al dottore e speriamo bene. Grazie per il supporto ragazze. Vi aggiorno. 
e vi aggiorno. 
