Storia di Daria

[Alyna]

Daria bella.

Quanto sono felice per te!

E quanto ti sento vicina! Perché anche io finalmente mi sento più donna, mi sento libera!

Ho sempre poco tempo per scrivere come vorrei, ma ti seguo e ti abbraccio forte! Sono tanto felice di sentirti così, lo sapevo lo sapevo che questo momento sarebbe arrivato!!!!

[Daria]

Ciao a tutte, ragazze belle

Carmen, Aly, vi bacio.

Scrivo per qualche aggiornamento, dopo qualche settimana di latitanza totale.
Senza troppi preamboli vi dico che mi sono tornati un pò tutti i sintomi spontanei che avevo. Vanno e vengono, mentre alcuni permangono. Ora conosco bene la differenza tra come sto con i sintomi e come sto da completamente normale. Pizzicore e dolore interno sempre (anche se sopportabile), dolore alla vescica che va e viene a intervalli di ore, bruciore e spasmi a vescica e uretra durante e/o dopo la pipì, irritazione vulvare.
Questo giusto per riassumere. Nelle ultime settimane ho notato che le pause (oggi parliamo di qualche ora ogni qualche giorno) esenti da qualsiasi sintomo si diradano sempre più col passare del tempo.
Ci ho messo un casino per decidere di scriverlo perchè mi sento responsabile dell'effetto che possono avere le mie parole su chi sta molto male. Però se nascondo la verità mica posso far del bene a nessuno no?
Quindi la mia vita è come dire tornata indietro di un passo: mi stanco prima, rinuncio a fare alcune cose perchè so che i sintomi peggioreranno (passeggiata col cane, serata di ballo, uscita con amici, ecc.).
Per quanto riguarda il dopo-rapporto vi farò sapere più avanti perchè per ora non ho all'attivo un campione significativo di test

Ora vi dico una cosa per cui qualcuna potrebbe pensare che sono pazza. Ma tanto ormai mi sa che avete letto il peggio delirio di me, quindi tanto vale.
Quando vi ho scritto del sensazionale miglioramento che ho avuto dopo poco dall'inizio di laroxyl, io non mi stavo per davvero rendendo conto del salto di qualità che aveva fatto la mia vita quotidiana. Rileggendo le mie stesse parole però ho dovuto prenderne atto. La vostra esultazione mi confermava tutto.
A quel punto ho sentito nitidamente dentro di me l'altra mia voce, quella di dentro, che mi fa: "a ma io non sono mica pronta di guarire!"
E io giuro ci sono rimasta malissimo per essermi parlata a quel modo! Ho risposto che quella era un'idiozia e che in gioco c'era la possibilità di vivere SENZA sentire più dolore! Cioè, Daria, ma sei scema?!?!!?!?
E' così. Taglio corto e ammetto. E' così. Lungi da me dire che amo il dolore, ma è verissimo che non sono pronta per avere la vita libera da questa tortura.
In QUELL'attimo ho pensato: non avere più bisogno dell'aiuto degli altri? non di integratori, farmaci, mutande di lana, scaldino, raccomandazioni, ecc? non di lamentarmi? non di raccontare che cosa brutta che sto passando? affrontare la libertà? non dover più scegliere forzatamente l'inattività? poter finalmente scegliere di fare TUTTO e dico TUTTO quello che voglio perchè sono sana?!?!?
Ma dai, di colpo tutto questo malloppo di cambiamento? Quando mai sei stata in grado di affrontarne uno tanto radicale come questo?
Non aver più bisogno del forum? Sentirmi esclusa da quel gruppo di donne perchè non ho più niente in comune con loro? Quindi sentirmi sola? Per l'ennesima volta nella vita?
Ecco la paura che mi invade, che si dirama dentro di me attraverso le fibre nervose, che arriva fin dove sono più fragile. Ed ecco la morsa del dolore che torna, quello che ti consente di vivere comunque, che ti fa la concessione di renderti vittima pietosa in cambio di poco sacrificio (tutto sommato). La vulvodinia può essere la scusa per qualsiasi mia mancanza, lei colma tutto. Un pò come certi disabili che si fanno scudo con la propria disabilità e la prendono come scusa per qualsiasi cosa non vogliano risolvere di persona.

Torno ad un discorso più pratico.
Sapete niente della scrambler therapy? Da quel che ho letto potrebbe essere di gran beneficio al dolore cronico neurologico.

Vi abbraccio
Daria

[Stefania 69]

Ciao Daria!
Mi spiace per i sintomi, ma come sappiamo benissimo fa parte dell'andamento e a quel che dici sono piu' gestibili fosse anche solo grazie alla consapevolezza.

Volevo invece soffermarmi sulla seconda parte del tuo messaggio.
Non penso affatto che tu sa pazza. Al contrario, penso che questa vocina che hai sentito e questa occasione saranno la tua svolta. Magari non oggi, e magari neppure domani, d'accordo. Ma sono sicura che un giorno, quando sarai guarita, perche' tutte sappiamo che un giorno guarirai, se dovrai pensare al momento cardine sara' questo. Non il Laroxyl, non le terapie, non qualsiasi accorgimento. Quelli sono strumenti. Essenziali, ma strumenti.
Il prendere coscienza dei propri meccanismi, non solo fisici ma anche emotivi invece e' la chiave che ci permette di riconoscerli, accettarli se ce n'e' bisogno, e da li' andare avanti, con la serenita' di chi sa che si, va bene, le serve un po' di tempo a causa di tutta una serie di motivi che prima non conosceva ma ora si.
Impagabile.
Grazie per aver condiviso, chredo che sara di enorme aiuto a te a tante altre che passeranno di qui.

[Alyna]

Daria

Questi momenti i cui i sintomi tornano fanno parte del tutto, stai tranquilla. Ora sai cosa vuol dire come si sta senza sintomi, come dici tu...questo è già un grande passo. Andrà tutto bene, ne sono sicura, la guarigione e il benessere sono possibili

Sei sempre molto profonda, adoro leggerti ma non nascondo di essere spesso in difficoltà a tradurre per iscritto ciò che penso.. A volte vorrei rispondere e dialogare su questi tuoi spunti ma non ci riesco, non so bene il perché ma avverto questo mio limite. Smuovi pensieri profondi, radicati a cui è difficile dare forma, almeno per me in questo momento.. Offri sempre spunti significativi su cui secondo me vale la pena soffermarsi. Mi sono chiesta tante volte perchè è arrivata questa malattia, da cosa io stia tentando di proteggermi, a cosa mi serva, se sia semplicemente somatizzazione, se sia qualcosa che genero io, inconsciamente. Forse un giorno troverò le risposte, chissà. Per il momento, mi limito a ringraziarti.
Sei preziosa. Forza, ne usciremo.

[Carmen91]

Ciao Daria!

Concordo con quanto scritto da Alyna. Anche io, come lei, ho dei limite nel poter dare forma in pensieri così profondi. Credo che sia un dono!

Si sa, la patologia è fatta di alti e bassi, ci sono momenti in cui sembra che tutto si stia smuovendo in positivo e solo qualche giorno dopo sei punto e accapo.
Col tempo però, i momenti di benessere saranno sempre più lunghi

Per lo scrambler therapy ho letto sul gruppo di facebook che alcune ragazze lo hanno provato ma non so nello specifico le loro recensioni.
Anche io ci stavo pensando in questi giorni...casomai dovessero passare ancora mesi nell'eliminare completamente la mia neuropatia (l'ultima rimasta)...farei un pensierino a questo nuovo "metodo"!

[Lalli33]

Ciao Daria, come stai?

[Daria]

Ciao Lalli cara

Non mi sembrava fosse passato tutto questo tempo dal mio ultimo aggiornamento ma si!
Come sto?
Da diverse settimane sto quasi sempre bene. Praticamente sono tornata ai buoni miglioramenti che avevo avuto dall'inizio di laroxyl.
Ho avuto solo qualche bruciore credo uretrale (delle volte ho la sensazione che il disturbo sia localizzato internamente tra uretra e vagina in un punto indefinito), roba di 20 minuti ogni tanto. E comunque come frequenza meno di una volta al giorno.

Certi momenti mi sento indistruttibile, perché mi stupisco del fatto che posso fare cose che non facevo da molto.
Anche i giorni post rapporto sono ok. Capita di sentire quel fastidio che ho descritto ma dopo un po' basta.

Non uso scaldino da un pezzo, perché la vescica non so nemmeno di averla. E questa é la non-sensazione che più apprezzo!

Due settimane fa sono stata ad una seduta dalla dottoressa Borella la quale ha confermato che ho i muscoletti belli morbidi.
Ha rincarato la dose di esercizi dicendomi di farli ogni giorno. E così faccio.

Lascio un bacione a tutte. A presto!

Daria

[flo67]

Ma sei grandissima Daria che bell'aggiornamento!!!!

[signo]

Ottime notizie davvero!

[Lalli33]

Che bello Daria!

[Mare73]

Evviva, Daria!
Mille di questi aggiornamenti.

[alexsandra]

Ciao, passavo di qua e ti mando un abbraccio

[Daria]

Buongiorno a tutte

Vorrei aggiornare la mia storia perché mi sembra giusto aggiungere alcune recenti informazioni ai miglioramenti dell'ultimo periodo.

Tuttavia scrivo principalmente per dire una cosa precisa.
Ho pensato molto a quando e come scrivervelo, soprattutto perché nero su bianco é una comunicazione che rende le cose reali. Loro e tutte le paure che si portano dietro.
Sono incinta.
E trac, l'ho detto.
Anzi scritto, che é peggio.
E adesso é più vero di prima perché scripta manent.

Sono all'ottava settimana della mia confusa incredula terrorizzata felicità. Potete immaginare i pensieri che passano nella mia povera testa bacata.
E se ricapita? E se va cmq storto qualcosa? Ma poi si puó essere cosí incoscienti da figliare a 42 anni???
Che poi se vi dico com'è capitato potrei scatenare la furia di chi cerca da anni.
A marzo abbiamo fatto l'amore una volta. Una. E trac!
Erano le settimane del peggioramento e quindi non ci pensavo neanche al sesso. A parte quella sera.

Ora non so bene che fare. Sto tenendo in sospeso il mio entusiasmo fino almeno al test del DNA, l'harmony.
Penso "le cose non possono sempre andare male no?".

... o si?
Brividi.
Mi manca mia madre, fottutamente. Mi avrebbe guardata con i suoi occhi compassionevoli, avrebbe capito tutto senza spiegare, l'avrei sentita vicina senza bisogno di parole. Era in assoluto la persona più presente e comprensiva per me. Era una mamma vera.
Potrei mai essere così mamma io? Boh...

In un altro momento l'aggiornamento pratico, ora sono un po' persa.

Vi abbraccio, brave ragazze.

Daria

[signo]

Daria cara, sono immensamente felice per te. Le cose accadono e doveva andare così. Non so dirti come mai ma sapevo che sarebbe successo a breve. Ora non pensare a nulla e vivi giorno per giorno, andrà tutto bene. Ti abbraccio forte forte.

[Brighid88]

Daria che bella notizia ! sono convinta che le cose non succedono per caso e sono anche convinta che la tua mamma è accanto a te !non ho dubbi !ti abbraccio forte !

[Laulaura]

Ogni volta che leggo un tuo post ho sempre voglia di scriverti una risposta, ma poi tutto mi sembra immensamente banale perchè sei sempre così profonda ed intensa...quindi ti mando solo un abbraccio forte fortissimo

[Mare73]

Io mi accodo a signo: tieni in standby tutto quel che ti serve per stare più tranquilla, naviga sulla tua nuvoletta di semi-contatto con la realtà, senza stabilire una reazione precisa a quel che sta succedendo. Finché ne avrai bisogno. E per stare ancora più serena in una dimensione tutta tua, pensa a tutte noi disposte a cerchio intorno a te, a creare un muro umano che tiene fuori tutto quello che adesso non vuoi sentire e affrontare.

E poi no, per la miseria, le cose non possono sempre andare male.

[flo67]

Daria carissima
Ma...ma lo sai che mentre leggevo le prime righe del tuo post, l'ho come immaginato che tu aspettassi!!!!!

Che dire? Niente, non diciamo niente. Sappi solo che qui tutte facciamo tutte il tifo per te.
Un mega abbraccio

[Alyna]

Dolce Daria

Quanto sono felice per te, non puoi immaginare.
Lo sapevo, lo sapevo che prima o poi sarebbe successo e come dicono signo e flo, anche io leggendo le tue prime righe, sono andata di fretta a quelle successive perchè sentivo che ci stavi per comunicare qualcosa di straordinario

Goditi questo bellissimo momento, noi faremo così tanti bellissimi pensieri positivi per te che andrà tutto per il meglio. Come dice mare, siamo un cerchio gigante e indistruttibile, che ti tiene per mano e ti protegge.
Andrà tutto bene. Ti abbraccio forte.

[Frens]

Daria sono felice di leggere questa notizia. Posso solo dirti che 2 settimane passano in fretta (anche se sembrano un'eternità) e così potrai fare il test del DNA e stare tranquilla, ha ragione Mare e lo hai detto anche tu, non può andare sempre tutto male. Non sappiamo cosa ci riserva il futuro, ma possiamo impegnarci per stare al meglio nonostante tutto.
Un bacione.