Cistite cronica e conseguenze...

[Rosanna]

Bene Sere, a questo punto resterei decisamente con lui (anche vista la comodità di averlo vicino casa).
Io sarei più propensa per la diagnosi di Ci che per il Fowler (che escluderei per una serie di motivi).
Se hai realmente CI vedrai che già col fibrase starai molto, ma molto meglio.
Mi tieni aggiornata sul tuo percorso?

[Sere87]

Ros certo che ti tengo aggiornata anzi, ho bisogno del tuo supporto, ti ammiro moltissimo! Dici? come mai la escluderesti la fowler? Perche io l'ho sentita per caso un giorno in un programma in tv e non ne so moltissimo, comunque Pesce invece l'ho visto più propenso sulla sindrome di fowler perchè io ho l'uretra chiusissima, faccio fatica a fare pipì, di brutto, devo contrarre e rilasciare i muscoli più e più volte per farla uscire e anche quando riesco a trattenerla ( solo sotto effetto degli antidolorifici perchè altrimenti sento ogni minima goccia come un ago e devo per forza svuotare la vescica dal dolore) non ho mai la sensazione di starmela per fare addosso come succedeva quando stavo bene, potrei trattenerla per ore e ore non contando il dolore. Ah e anche quando ho fatto la dilatazione come ti avevo detto, il cateterino minuscolo mi ha fatto un male atroce, quindi boh... il dottore mi ha spiegato che questa cosa lo fa pensare più ad un problema all'uretra che alla CI in cui a suo parere non si riscontra questo problema, ma in ogni caso non ha escluso nessuna delle due ipotesi, vedremo come andrá. È una settimana che prendo sia fibrase che lyseen, per il momento non ho notato miglioramenti purtroppo ma forse è ancora presto. Domani scrivo a Pesce per prendere appuntamento, la volta scorsa non mi ha potuta visitare causa mestruazioni. Va beh, speriamo di riuscire ad arrivare ad una sola diagnosi al più presto! Un abbraccio di cuore!! Grazie per tutto il grande lavoro che fai qui sul forum Ros, se non ci fossi stata tu con il tuo forum non so cosa avrei fatto!

[Rosanna]

come mai la escluderesti la fowler?

Hai l'ovaio policistico?
Hai una capacità di oltre 800cc?
Devi usare le mani sull'addome per riuscire ad urinare?
Se le risposte sono "sì" allora hai il Fowler, se la risposta è no, allora ne dubito fortemente.

È una settimana che prendo sia fibrase che lyseen, per il momento non ho notato miglioramenti purtroppo ma forse è ancora presto.

Sì, è presto. Il fibrase ripara la vescica, ma ovviamente non ha un effetto immediato come un antidolorifico che blocca immediatamente la trasmissione del messaggio al cervello; il Fibrase fa sentire i benefici dopo che la vescica è stata sufficientemente riparata e perché ciò avvenga ci vuole ovviamente molto tempo.

[Sere87]

Si Ros, in effetti il dottore mi ha detto di questa cosa dell'ovaio policistico sai...siccome io ho molto dolore quando sono in fase premestruale e anche durante mi ha detto di prenotare con un ginecologo una eco transvaginale per controllare le ovaie, la mia ginecologa non me l'ha mai fatta la transvaginale, forse devo prenotarla a parte...mi informerò al più presto, può darsi che così riesca ad escluderla subito questa sindrome, non si sa mai! Per quanto riguarda spingere a volte mi è successo di essere completamente bloccata e dover spingere con le mani ma non sempre, anzi direi raramente! Per la capacità vescicale non ti saprei dire, devo controllare l'urodinamica per vederlo? Per quanto riguarda fibrase e lyseen immaginavo fosse presto per poter parlare di risultati, continuerò così per il momento e la settimana prossima ho appuntamento con Pesce, vediamo cos'altro mi dice. Grazie Ros dei tuoi preziosi consigli e della tua immensa disponibilitá, davvero, grazie mille! Ti tengo aggiornata :)!

Ps. Dato che parlo solo di me ogni volta e sembra una cosa un po' egoistica ci tengo a chiederti tu come stai...mi auguro che la tua salute e la tua vita vadano a gonfie vele,tra l'altro ho visto che hai una bimba bellissima :D! Un abbraccio forte!

[SofiaF]

Ciao Sere, ho appena letto la tua storia.. meglio tardi che mai!
Come procede? Ci sono state novità in quest'ultimo mese e mezzo?

[Flami]

Ciao Sere, come procede? Stai meglio?

[Sere87]

Ciao ragazze come state? Scusate se sono sparita per 5 anni ma la vita va come un treno, mille cose da fare e cose che ti capitano non volendo. Sono stata in cura dal dottor Pesce fino al 2015, mi ha aiutata tantissimo per tanti sintomi ma per dolore e bruciore vescicali nulla da fare, le abbiamo provate tutte e dopotutto con le mie 20 gocce di Contramal serali io stavo bene per tutto il giorno e avevo una vita “normale”. I problemi sono ricomparsi quando ho deciso di affidarmi ad un centro terapia del dolore per provare la Scrambler Therapy (un macchinario con degli elettrodi che attraverso leggerissime scariche elettriche messi sul punto di dolore modificano i messaggi di dolore in messaggi di non dolore) per vedere se riuscivo a levare anche questo maledetto dolore (dato che con mio marito vorremmo avere un bambino e non posso prendere il Contramal). La dottoressa mi tranquillizza dicendomi aver avuto altri casi come il mio curati con ottimi risultati, che sarei potuta peggiorare i primi giorni (io pensavo i dolori mi peggiorassero mai avrei pensato a ciò che sto per raccontarvi) e che ci sarebbero voluti mesi ma che era tutto sommato fiduciosa. Faccio la prima terapia, torno a casa e noto subito che sono completamente bloccata, non riesco a far pipì, piano piano la cosa si è “normalizzata” diciamo ma la notte mi comprare un leggero stimolo, il giorno dopo faccio la seconda seduta e lo stimolo si fa sempre più forte, torno a casa in lacrime, ero bloccatissima e stimolo costante, la notte peggioro, stimolo atroce e costante e mi sento bloccata e dolorante e non chiudo occhio, mi “sveglio” il giorno dopo con crisi di pianto e attacchi di panico, chiamo la dottoressa che mi dice di stare tranquilla che è tutto nella norma (un par di palle stavo soffrendo come un cane) e che sarebbero passati. Sono passati due giorni nei quali stavo ancora malissimo volevo morire e sono entrata in depressione e quindi per paura e dolore ho mollato la terapia. Ora sono terrorizzata che mi abbiano causato danni ai nervi irreversibili, sono in completa paranoia, ho una paura terribile e in più questo stimolo mi fa uscire fuori di testa, sono sintomi che non sono sopportabili dall’essere umano io preferirei morire che vivere così. Ho preso appuntamento dal dottor Pesce per il 27 febbraio e spero vivamente che mi possa aiutare perché non ce la faccio più. Mi maledico ogni giorno perché stavo meglio dopo tante cure e sacrifici e sono tornata indietro di 8 anni in più ho il terrore dei non uscirne più stavolta. Sono disperata, depressa e piango continuamente...cosa mi hanno fatto, cosa mi é successo, non riesco a capirlo e ho paura, se è una contrattura sto tranquilla ma se fosse un danno ai nervi che cosa faccio?! Sto impazzendo lo giuro. Aiutatemi, confortatemi, vi prego, non so più che fare è che pensare. Scusate lo sfogo. Mi auguro solo che il dottore mi possa aiutare come fece 8 anni fa. Scusate ancora...

[signo]

Bentornata Sere. Che dire, in 5 anni sarebbe stato carino aggiornare la tua storia ma vabbè, ci siamo abituate.
Penso proprio che non consiglieremo mai questa terapia: ma perché non ci hai chiesto prima di farla? Se qui nel forum se ne parla pochissimo ci sarà un motivo...Sicuramente Pesce saprà aiutarti e come 8 anni fa riuscirà a far passare i sintomi con la giusta terapia farmacologica. Secondo Rosanna non devi temere un danno neurologico; non hai subito un trauma sul nervo, ma solo una sovraeccitazione, che una volta ridimensionata coi farmaci neuromodulanti, smetterà di provocare questa dissinergia vescicale.
Ma chi ti ha fatto questa terapia? Che specializzazione aveva questo medico? ...Era un medico?

[Sere87]

Hai perfettamente ragione guarda, vi avrei dovuto aggiornare, vi chiedo scusa di tutto, mi sento mortificata davvero... sono stati anni terribili, ho avuto una forte depressione, problemi familiari seri, crisi con il fidanzato che ha portato a lasciarci per 8 mesi e altre cose che non sto qui a raccontare e quindi il forum era l’ultimo dei miei pensieri sono stata davvero male per tanti anni. Negli ultimi 2 anni avevo un po’ trovato la pace dei sensi, io non sono mai guarita c’è da dirlo ma solo molto migliorata con le terapie del Dott. Pesce, mi era però rimasto un dolore e bruciore vescicale o uretrale (non so dirlo) molto forte che non riuscivano a levare e continuavo a prendere le mie 15/20 gocce di Contramal ogni sera prima di andare a letto che mi permettevano di azzerare quasi i dolori e vivere una vita dignitosa. Ho letto di questa maledetta scrambler su un opuscolo di un centro terapia del dolore datomi da mia madre che mi ha detto di informarmi, mi sono informata sembrava perfetto per me perché promettevano di azzerare i dolori cronici con varie sedute, ho anche mandato un email per il mio caso specifico e mi hanno risposto che avevano avuto altri casi di dolore pelvico cronico con ottimi risultati infatti quando ho fatto il primo incontro con il team di dottori (erano dottori specializzati in terapia del dolore cronico, presso un centro di terapia del dolore privato) mi hanno riferito di aver avuto casi come il mio anche più gravi che erano guariti completamente, a me non sembrava vero, non avrei mai e poi mai immaginato potessi avere un risvolto del genere, al massimo ho pensato non mi farà nulla e vale la pena provare. Nulla, già dalla prima seduta torno a casa bloccata non riuscivo a far pipì dovevo spingere tantissimo, dal secondo giorno mi è arrivato lo stimolo continuo 24 ore su 24 al che sono scoppiata in lacrime e ho mollato, per una settimana non mangiavo più non dormivo più piangevo e basta, non mi sembrava vero di esser tornata indietro di 8 anni dopo tutti i sacrifici che ho fatto per migliorare in più c’è il terrore perché sono terrorizzata di rimanere così a vita ormai. Ieri sono stata dal dottor Pesce per fortuna, mi ha detto che probabilmente mi hanno ricontratto la muscolatura pelvica e infiammato un po’ anche i nervi. Abbiamo deciso insieme di fare agopuntura per lo stimolo, rifare le riabilitazioni del pavimento pelvico e in più mi ha dato ansiolin pastiglie da mettere in vagina e mi darà laroxyl in pomata sempre da mettere in vagina vicino all’uretra perchè dice che agisce molto meglio in loco che per bocca. Io mi fido ciecamente del dottore perché mi ha aiutata tanto in passato ed è stato l’unico ma credetemi sono così giù, sofferente e terrorizzata...vi prego datemi un po’ di conforto...ho bisogno di aiuto, sto davvero male, questo peggioramento mi ha massacrato psicologicamente, oltre a non darmi tregua durante il giorno ho il terrore di non uscirne e che mi abbiano fatto danni irreversibili. Non c’è un gruppo whatsapp o posso sentire qualcuna di voi tramite messaggi? Perché qui posso scrivere solo il mercoledì e ho bisogno di supporto, mi fido ciecamente di voi, mi avete aiutato con i vostri consigli a guarire definitivamente dalla cistite batterica. Vi prego aiutatemi. Vi abbraccio forte

[Lyra7]

Ciao Sere, mi dispiace tanto che stai male fisicamente ed emotivamente, sono però sicura che con Pesce sei in ottime mani e credo che come hai avuto miglioramenti in passato, li avrai anche questa volta.
Se ti associ alla nostra onlus hai la possibilità di scrivere 3 giorni a settimana, costa solo 4 euro e vale per tutto l'anno, in più potresti godere di sconti su tanti prodotti e visite mediche, che non fa mai male.
Se vuoi puoi anche scrivere alla dr.ssa Ulmer nella sezione apposita, è una brava psicologa e ti potrebbe aiutare a superare questo momento per te molto duro, pensaci.

[Laulaura]

Sere io ti consiglio di fare un bel respiro e di ragionare con lucidità. Come ti aveva già suggerito Rosanna, ed hai avuto la conferma dal prof Pesce, non c'è niente di irrimediabile, si tratta di una situazione passeggera per cui ci vorrà solo un pò di tempo. Nel frattempo puoi tu stessa fare qualcosa in autonomia per cercare di rilassare la muscolatura contratta: tutti gli accorgimenti consigliati sul forum sono utili e gratuiti.
Per quel che riguarda il confronto con le altre, il mio consiglio è quello di leggere un pò di storie, magari iniziando dagli aggiornamenti delle storie più datate, poi nessuno vieta che tu possa intervenire anche nelle altre storie e confrontarti con le altre ragazze sul forum stesso.

Perché qui posso scrivere solo il mercoledì

A questo puoi porre rimedio diventando socia dell'associazione, potrai scrivere tre volte alla settimana, avere importanti sconti su apparechi medicali ed integratori e sarai utile ad una buona causa! Scrivi qui quando vuoi, noi ti aspettiamo

[Sere87]

Sicuramente diventerò socia anche perché questo forum è stata la mia salvezza, 4 euro annuali non sono nulla e comunque grazie mi avete tirata un po’ su di morale. Non ho bisogno di supporto psicologico, non sono depressa ora, il periodo critico psicologico è passato é che ho solo tanta paura che questi mi abbiano fatto danni seri e ho bisogno del confronto con voi perché sapete davvero tante cose a riguardo di nervi, muscoli e problemi urologici, soprattutto Rosanna, quindi mi tranquillizzo con i vostri consigli e pareri e se mi dite che è una cosa passeggera mi fido. C’è qualcosa che posso valutare col dottore di provare a prendere oltre quello che mi ha prescritto lui? Integratori o medicinali che possano giovare alle mie condizioni attuali? Perché io ne so molto poco è il dottore mi ascolta sempre. Sopratutto a Rosanna che è competente ed aggiornata vorrei chiederlo ma anche voi ragazze che ne sapete sicuramente più di me. Vi tengo aggiornate stavolta ragazze giuro...grazie di cuore di tutto!

[flo67]

Fidati di Pesce, Sere. Ti ha aiutato una volta e lo farà di nuovo, ma la vitamina B12 te l'ha prescritta, la prendi già di tuo? Etinerv?
Se ci tieni aggiornate man mano che prendi i farmaci e che fai la riabilitazione del pp, noi interagiremo con te e così non ti sentirai più né sola né sconfortata.
Coraggio che passa pure questa

[Sere87]

Grazie Flo, ne sono sicura anche io che il dottore mi aiuterà... è che questo stimolo fisso che non da tregua fa uscire fuori di testa veramente e a volte ti sorgono mille paure, non l'avevo più da anni ed era quello che temevo di più perchè per quanto mi riguarda è il sintomo peggiore, mi fa impazzire da sbattere la testa contro il muro e soffrire davvero troppo, è una tortura. Etinerv l'ho comprato da sola perchè l'ho trovato consigliato qui nel forum (insieme ad alanerv, li ho comprati entrambi) e dato che gli integratori posso prenderli anche senza prescrizione l'ho ordinato online, oltre a quello (che ancora non ho cominciato l'ho appena ordinato e deve arrivarmi) io prendo cistiquer, il Daily sempre e da sempre anche per prevenire le batteriche che comunque non ho più da 4 anni, sto provando UTI Stop per lo stimolo da un mese e lipease anche da un mese. Inoltre mi sto facendo tisane di malva, equiseto e camomilla tutte le sere e assumo giornalmente due cucchiaini miscelati di Chlorella e Spirulina ( alghe azzurre) che oltre ad essere alcalinizzanti per l'organismo hanno tantissime altre proprietà anche sul sistema immunitario. Tutto questo da sola, male non mi fanno... in più ora con il dottore farò agopuntura, manipolazioni pavimento pelvico e mi ha prescritto Ansiolin compresse da mettere in vagina e Laroxyl in pomata da mettere sempre in vagina perchè dice agisca meglio di quello orale. Ah sto facendo anche gli esercizi di stretching per i piriformi, me li ha consigliati Pesce e ho sempre lo scaldino sulla vescica consigliato anche questo dal dottore. Appena arriva un po' di caldo andrò ad iscrivermi ad Hatha Yoga perchè mi è stato detto che lo Yoga faccia molto bene anche per queste patologie dato che fai stretching e ti insegnano la respirazione diaframmatica. Tutte queste cose insieme spero che mi aiutino a far passare questa brutta riacutizzazione e anzi magari a stare anche meglio di prima! La vit b12 non la prendo e Pesce non me ne ha parlato, dovrei assumerla dici? Per cosa mi aiuterebbe? Vi tengo aggiornate ovviamente, grazie a tutte

[flo67]

Per cosa mi aiuterebbe?

Ovviamente per la neuropatia, Sere. Se riesci a sentire Pesce chiedi se è il caso di fare iniezioni di Dobetin oppure assumere la sublinguale della Longlife. Qui moltissime la prendono.
Insomma, informati.
Ah, ti prego di una cosa: non citare l'ultimo messaggio, perché va da sé che se rispondi è chiaramente riferito a quello. Tutto questo per non sovraccaricare il forum che è già pesante di suo. Grazie della collaborazione Sere.

[Sere87]

Ciao ragazze, vi aggiorno, intanto sono diventata socia e continuerò ad esserlo perché 4 euro all’anno non mi cambiano la vita ma questo forum invece me l’ha cambiata la vita anni fa, quindi ci tengo tanto. Ieri ho avuto la seconda seduta col prof. Pesce e siccome mi era appena arrivato il ciclo non abbiamo potuto cominciare la riabilitazione del pavimento pelvico ma ho fatto la seconda seduta di agopuntura per lo stimolo che proprio appena dopo la seduta mi si è accentuato tanto insieme a bruciori e un po’ di dolori, è normale secondo voi? Chiederò al dottore la settimana prossima. Quello che mi ha prescritto per ora è ansiolin in vagina una pastiglia ogni sera e laroxyl in preparato galenico sempre da mettere in vagina vicino all’uretra che ho appena ordinato e sto aspettando mi arrivi. Ho parlato al dottore del fatto che ho ordinato e prendo già etinerv e b12 sublinguale e mi ha detto che va bene e in più faccio lo stretching per i piriformi. Mi ha detto che più in là mi darà qualcosa come il lyrica per i nervi e però vorrei chiedergli anche se mi sostituisce il rivotril con un miorilassante più forte perché sembra non farmi assolutamente nulla. Con il Contramal ad alto dosaggio per fortuna un pochino riesco ad uscire altrimenti questi dolori e stimolo costante che vi assicuro è una tortura cinese, mi fa uscire fuori di testa, impazzisco...a volte piango a dirotto e a volte spaccherei qualcosa per quanto non riesco più a sopportarlo, non mi da tregua...santo Contramal! Questi giorni sono stati un po’ difficili, la paura che questi maledetti mi abbiano causato danni gravi ogni tanto rispunta fuori nella mia mente ma devo crederci perché il dottore sa quello che dice e che fa e mi ha aiutata già in passato per anni quindi perché non dovrebbe passarmi ancora...ma e dura quando si sta male, si viaggia tra alti e bassi. Vi tengo aggiornate. Un bacio immenso

[Sere87]

Ciao ragazze vi aggiorno, anche se non mi avete risposto al precedente messaggio. Ho iniziato la prima manipolazione pav pelvico col Dottor Pesce la settimana scorsa finalmente!, Nel primo appuntamento abbiamo solo parlato per capire il piano terapeutico e mi ha già fatto la prima seduta di agopuntura, la settimana dopo ho avuto il ciclo quindi solo agopuntura e la settimana scorsa finalmente, oltre all’agopuntura, abbiamo iniziato a fare le manipolazioni, subito dopo non sono stata molto male (mercoledì scorso) ma dal giorno seguente di nuovo stimolo fortissimo tanto da dover prendere il Contramal ogni 4 ore per riuscire a non piangere dalla disperazione per questo stimolo doloroso fisso, che sta lì senza darmi tregua, che logora anima e mente...io una vita così non la voglio vivere perché non sarebbe vita e spero vivamente con tutto il mio cuore che sia un peggioramento passeggero e che non mi abbiano fatto qualche danno irreversibile. Sono stata parecchio male questa settimana e di conseguenza morale a terra, poi non ho nessuno con cui parlare perché mia madre sta più male di me con la salute, ha problemi gravi al cuore e dovrà essere operata molto probabilmente e rischia anche la vita e ovviamente sta male solo al pensiero (e anche io sono terrorizzata perché è la mia vita) e poi ha affaticamento cronico dovuto a questa patologia e quindi non può neanche venirmi a far compagnia o aiutare con le pulizie in casa o solo a consolarmi. Mio marito ha perso la mamma di 65 anni all’improvviso per infarto 2 mesi fa ed è distrutto dal dolore, mio fratello non capirebbe è troppo preso dalle sue cose e non è di molte parole, con mio padre non ho rapporto solo ciao come stai e finisce lì...sono sola, completamente sola non ho nessuno con il quale sfogarmi devo sempre far finta che vada tutto bene ma in realtà sto soffrendo come un cane e piango continuamente da sola. Mio marito mi dice “non ti fissare e cerca di distrarti facendo qualcosa” ma non capisce che questo stimolo atroce è come un martello continuo nel cervello che mi fa uscire fuori di testa, mi è impossibile non pensarci perché è fastidioso doloroso e ti manda al manicomio perché non mi da tregua, soprattutto dopo 1 mese e mezzo che ce l’ho costantemente, ho i nervi a fior di pelle, non ce la faccio più ...mi sento così sola!!! Lo so che ho ricominciato le cure da poco ed è presto e devo aver pazienza però non lo sopporto più e non riesco a pensare “passerà sii forte” perché è terribile e poi ho il terrore che questi maledetti della Scrambler mi abbiano causato dei danni irreversibili oppure che ci vogliano anni prima che passi e io devo sopportare questo stimolo per anni...divento pazza così. Ho paura ragazze, ho paura e sono sfinita da questi sintomi che neanche 100 gocce di Contramal mi attenuano, un pochino lo placano lo stimolo se ne prendo tante ma pochissimo proprio, sto impazzendo e nessuno può capirmi tra tutti quelli che ho intorno, sminuiscono la cosa non sanno che cosa si prova non capiscono che dopo 8 anni di miglioramenti ringraziando il cielo stavo un po’ meglio e che ricominciare tutto da capo è psicologicamente devastante, io l’ho provata la Scrambler perché non immaginavo tutto questo, io volevo solo smettere il Contramal per affrontare una gravidanza (dato che avevo solo dolore e un po’ di bruciore che non erano andati via con nulla) ecco perché ho provato la scrambler e ora mi ritrovo così male che non so neanche quando potrò mai averlo un figlio ora, perché non mi reggo in piedi nemmeno io da sola, figuriamoci una gravidanza. Con 20 gocce serali di Contramal da 5 anni io avevo una vita normale, e ora ricominciare tutto mi ha massacrato psicologicamente e le persone non sono abbastanza sensibili ed empatiche, non capiscono quanto possa essere stato devastante per me psicologicamente e fisicamente. Non ne posso più, vi giuro non ne posso più. Mi piacerebbe stare in contatto con qualcuna di voi se avete piacere, una che magari ha passato le mie stesse pene dell’inferno e ne è uscita oppure che sappia qualcosa in più di me riguardo tutto questo e possa darmi qualche consiglio nei periodi bui. Vi prego aiutatemi sono sola. Oltre a questo stimolo fisso mi sento completamente bloccata, sarei capace di non fare pipì per un giorno intero anche bevendo litri e litri oh di acqua perché non ho urgenza fisiologica, la faccio quando sento la vescica pesante e mi inizia qualche fitta altrimenti potrei tenerla a vita pensate quanto io sia bloccata, poi devo fare i Kegel quando sto sul water per farla uscire tutta ma secondo me non esce tutta perchè ho sensazione di mancato svuotamento e vabbè dolori e bruciori sono passati anche in secondo piano anche perché quelli col Contramal vanno via quasi del tutto. Non capisco poi cosa mi abbiano fatto gli elettrodi, se mi abbiano causato di nuovo contrattura ai muscoli oppure infiammato o danneggiato le terminazioni nervose oppure ancora se mi abbiano infiammato vescica, uretra o altro, non lo so cosa può essere successo, è proprio per questo ho tanta paura di non uscirne più.
Il dottor Pesce oltre all’agopuntura e le riabilitazioni pelviche settimanali mi ha prescritto ansiolin da mettere in vagina, rivotril, lyseen, e laroxyl pomata da mettere in vagina però brucia da morire, vorrei farmelo cambiare con le gocce di laroxyl, che ne pensate? I benefici sarebbero gli stessi? Poi io da sola prendo qualche integratore: etinerv, vit b12 sublinguale, magnesio, cistiquer, daily, pelvilen e basta mi pare...uti stop l’ho provato già da un po’ e non lo prendo più perché non ho notato benefici. Io comunque non ho effetti collaterali con questi farmaci solo faccio fatica a svegliarmi la mattina ma una volta in piedi sto bene tanto da riuscire anche a guidare tranquillamente. Che mi consigliate? Posso parlare con Pesce di qualcos’altro? Integratore, farmaco o altro che io possa fare per questo stimolo? Altrimenti aspetto e paziento...scusate per lo sfogo sono esausta da tanta sofferenza e sola...
Mi piacerebbe un vostro parere, cosa potrebbe avermi fatto la Scrambler per avermi provocato di nuovo tutti questi sintomi? Questo stimolo fisso da dove viene e che significa? il dottore Continua dopo 8 anni ad escludere la CI, anche se io non sono mai guarita del tutto e ne abbiamo provate tante e a questo punto anche io penso sia altro, io penso sia l’uretra il mio problema di fondo, a prescindere dal peggioramento, perché quando feci cistoscopia, uroflussometria e urodinamica a distanza di settimane era tutto ok tranne che uscì fuori una stenosi uretrale, infatti io sento molto dolore quando mi mettono il catetere e poi passati i dolori degli esami invasivi io sono stata benissimo, senza Contramal nemmeno per un mese intero e secondo me perché i ripetuti cateterismi mi hanno temporaneamente allargato l’uretra, poi sono tornata come prima, con dolori bruciori e ogni tanto mi sentivo bloccata ma a periodi.
Aiutatemi a capire voi che siete esperte, vi Prego.
Scusate per lo sfogo per il papiro e per tutto, siete le uniche persone di cui mi fido perché mi avete salvato due volte, una facendomi conoscere il dott Pesce e seconda cosa mi avete salvato dalle batteriche che non ne ho più da 4 anni solo grazie al d-mannosio, io vi devo tutto e infatti ho donato ebki sono associata alla onlus perché io vi devo tutto, tutti i miglioramenti che ho avuto sono avvenuti direttamente o indirettamente pervmerito vostro. Ora basta altrimenti mi uccidete per il poema.
Buonanotte a tutte......<3

[flo67]

Sere cara, sono dispiaciutissima nel leggerti così.

Che dire? Solo un paio di cose per cercare di aiutarti.
Innanzitutto l'aspetto psicologico: tu stai vivendo un periodo di grande sofferenza sia fisica che psicologica, appunto. Devi cercare qualcuno che possa aiutarti, un bravo terapeuta che aiuti a sostenerti e al quale puoi parlare senza sentirti incompresa e giudicata.
A Roma non so a chi puoi rivolgerti, però se lo chiedi a Pesce sono sicura che una risposta può dartela.
In prima battuta, puoi scrivere sul forum alla psicologa dott.ssa Ulmer, la trovi nella sezione "l'aspetto psicologico".
Per quanto riguarda le terapie: non credo che puoi aggiungere di più a quello che stai assumendo/facendo. Non parli del calore applicato localmente, non so se è una tua dimenticanza, oppure non usi questo accorgimento. Te lo ricordo e te lo consiglio vivamente perchè il calore messo sul pube, sotto l'ombelico, in maniera costante per tante ore al giorno, ti aiuterà un po' contro la contrattura. I cerotti autoriscaldanti li trovi anche da Decathlon a costi molto contenuti.

questi maledetti della Scrambler mi abbiano causato dei danni irreversibili

Io non lo penso proprio, e pure Pesce te l'ha detto che si tratta solo di una riacutizzazione della neuropatia

Oltre a questo stimolo fisso mi sento completamente bloccata

Quanta respirazione diaframmatica fai? E' fondamentale per il tenesmo, aiutati anche con i kegel reverse. Ma a manetta proprio, non una volta ogni tanto.

laroxyl pomata da mettere in vagina però brucia da morire, vorrei farmelo cambiare con le gocce di laroxyl, che ne pensate? I

Chiedilo quando vai a fare le manipolazioni da Pesce. Penso comunque che il professor Pesce ti abbia voluto aiutare con applicazioni locali laddove magari c'è un'assunzione orale già massiccia in partenza, ma questo non vuol dire che non possa assecondare la tua proposta.

Aiutatemi a capire voi che siete esperte, vi Prego.

L'esperienza del forum ci dice che i sintomi, con le cure, manipolazioni, accorgimenti del forum e lettura di altre storie, regrediscono sempre.
Devi solo darti la possibilità che puoi farcela, noi possiamo sostenerti.
Coraggio Sere, non mollare, ti abbraccio.

[Sere87]

Ciao Flo grazie mille. Io stavo passando un periodo meraviglioso veramente prima di tutto ciò, mi sono sposata stavo meglio di anno in anno (dolori a parte uretrali mai passati) ho una casa mia, la mia famiglia vicino ecc ...è stato questo peggioramento il motivo per il quale sto così male perché è atroce e non lo sopporto, soprattutto dopo 8 anni di sofferenza pensavo di migliorare e invece sono tornata indietro nel tempo, ma non è neanche quello il problema io mi affronto ma il dolore e insintomi che ho sono atroci da sopportare, la come niente psicologica io so che è una conseguenza del dolore e penso sia normale dato che sto soffrendo molto, cosa mi può dire una psicologa che già non so...di certo le paure che non mi abbiano danneggiato irreversibilmente non me le può togliere ed è questo il mio terrore oltre alla sofferenza fisica, non può fare niente per questo quindi non mi serve, ci sono stata tante volte anni fa e non mi é mai servito...solo le terapie potranno farmi ritornare il sorriso se è usando faranno effetto. So da me che quando tutto questo sarà passato sarò la persona più felice al mondo, sono i dolori che massacrano psicologicamente. Con lo scaldino ci vivo è il mio miglior amico :) , i Kegel li faccio sempre ma a volte mi sembra peggiorino i sintomi quando do il comando di rilasciare non so perché. Il dottore mi ha detto di dare solo il comando a rilasciare e non fare i Kegel reverse (che faccio solo quando urino dato che non esce tutta altrimenti) e per il laroxyl chiederò al dottore ma penso che me lo sostituisca senza problemi, prendo fermenti lattici e protettore gastrico ogni giorno e non ho mai avuto molti effetti collaterali anche in passato con i farmaci. Scusate se deliro ma è questo maledetto stimolo il motivo del mio non star bene, mi fa impazzire letteralmente, io non so se lo avete mai provato e spero di no...però per me è atroce anche più del dolore perché non lo placo con niente e non mi da tregua, è lì fisso e doloroso tutto il giorno tutto i giorni e io vado fuori di testa. Scusate gli sfoghi spero di farvi presto buone notizie. Buona serata a tutte

[Laulaura]

Sere, vedrai che starai di nuovo bene. É una ricaduta di cui tu conosci bene i motivi. So che i tuoi sintomi, che molte di noi conoscono bene, a volte sono davvero insopportabili ma vedrai che fra sedute ed accorgimenti andrà pian piano meglio.

Kegel li faccio sempre ma a volte mi sembra peggiorino i sintomi quando do il comando di rilasciare non so perché.

Succede quando si é molto contratte. Rilassi nel modo giusto, vero?

Poi io da sola prendo qualche integratore: etinerv, vit b12 sublinguale, magnesio, cistiquer, daily, pelvilen e basta mi pare...

Secondo me é troppo. Io mi fermerei a daily, b12 ed etinerv per aiutare sia la vescica che i nervi senza sovraccaricare troppo con tutto il resto. Se già non lo fai, puoi inserire il magnesio supremo. Puoi anche fare dei cicli variando le combinazioni per capire se c'è qualcosa che ti aiuta più di altro.