ricaduta....

[Aliruna]

Di solito il lubrificante non viene usato per non alterare i risultati delle analisi. In verità un lubrificante tipo aquagel si potrebbe anche usare, ma pochi lo sanno/fanno. Al massimo cercano di rendere più scivoloso lo speculum bagnandolo, ma anche questo è troppa grazia in molti laboratori. Non che un po' d'acqua faccia poi molta differenza!

[Ondina88]

Unica nota dolente i rapporti: dolorosi, anche con la crema. Questo fatto mi preoccupa perché non capisco a cosa sia dovuto, visto il miglioramento tangibile che ho acquisito. Anche nelle 48 ore successive avverto dolori pelvici

I rapporti li hai quando li desideri molto e quindi ti senti molto lubrificata naturalmente e dilatata?

Certo in vacanza mi sono privata di cose piacevoli (uscire a cena,

Non esagerare con le privazioni però perché anche quelle portano comunque tristezza e il cattivo umore non fa mai bene per le nostre problematiche. In certe cose è vero che dobbiamo limitarci, però uscire a cena al mare direi che non è da includere nella lista

poi comincerò a riprendere qualche vecchia abitudine correndo qualche rischio, un bagno in mare tutti i giorni non è volere troppo…..ce la farò!!

Eccome se ce la farai! Piano alla volta, quando te la senti. Spesso tanti miglioramenti o tanti comportamenti che prima non si avrebbe mai avuto il coraggio di avere arrivano senza che te ne accorgi e senza essere stati pianificati.

Vi leggo sempre, e invidio le donne che riescono a scrivere con precisione, sintomi e stati d’animo…purtroppo non riesco a farlo come vorrei perché ho la sensazione di ripetere sempre le stesse cose e in parte è vero,

Non preoccuparti per questo, ognuna ha la sua storia personale appunto perché è libera di scrivere come, quando e quanto le pare senza alcun tipo di vincolo o di parametro da rispettare

sì perchè ho paura che inserendo lo speculum mi torni la V.V.e per questo non mi decido a prendere l’appuntamento….avete qualche consiglio in proposito?

Al massimo cercano di rendere più scivoloso lo speculum bagnandolo, ma anche questo è troppa grazia in molti laboratori

A me una volta l'avevano bagnato con acqua, ma vuoi che l'acqua non funziona come un vero lubrificante, vuoi perché ho trovato una macellaia con la delicatezza di un elefante è stato il tampone più doloroso di tutta la mia vita (prima di quella volta non mi aveva mai fatto male)
La volta successiva invece ho trovato una brava infermiera che è stata su mia richiesta molto delicata ed ha utilizzato il tampone più piccolo, quello delle vergine, e così è andata molto meglio. Potresti fare così anche tu così da evitare ripercussioni o sofferenze inutili

[karla]

grazie ondina e grazie a tutti per i preziosi consigli, in questi giorni sembra tt ok, sto prendendo ancora il cistiquer e mannosio 2 volte al giorno. Sto bene, sono sempre attenta all'alimentazione perchè, che se ne dica, ho capito che alcuni bruciori e dolori al basso ventre scompaiono con l'assunzione di fermenti, nel mio caso Nutriflor. E' vero non bisogna privarsi di troppe cose, ma quelle che sai che ti fanno male, SI. Credo sia doveroso, anche se comporta qualche piccolo sacrificio.
al prossimo aggiornamento..... Karla

[Ondina88]

Ciao karla,
Noi diciamo sempre di non limitare la dieta e mangiare un po di tutto perché il corpo ha bisogno di tutto, poi ovvio che se in un caso specifico come il tuo uno o più alimenti provocano fastidi o bruciori è un chiaro segnale che vanno evitati.
Come sempre ogni cosa è soggettiva e ogni corpo è a sè. L'importante è capire di cosa ha bisogno e cosa evitare perché dannoso.
Sono contenta che tu stia bene, a presto

[karla]

ciao ragazze un salutino veloce prima di partire per una breve vacanza......sono stata abbastanza bene in questo periodo, ho continuato con 2 D-Mannosio al giorno e con cistiquer (4 scatola), solo da due giorni ho dolori al fianco sinistro che si alterna a bruciore e formicolio nella zona vaginale. Sicuramente neuropatia....credo sia il cambiamento di stagione,visto che da mesi non avvertivo questi disturbi. Vi risultano altri casi in questo periodo? ho comunque preso nevridol e oggi va molto meglio, naturalmente alterno varie creme, arnica e exerem.....speriamo in bene.

Ho comunque tutto il necessario per affrontare questa vacanza.....vi aggiornerò, Karla

[Ondina88]

Penso anch'io si tratti di neuropatia, sappiamo che ogni tanto deve rialzare la cresta per farsi sentire
L'importante è che tu sia riuscita a tenerla a bada
Buona vacanza

[Aliruna]

Sì, di casi di neuropatia nell'ultima settimana ne ho notati parecchi. Tranquilla karla, goditi la vacanza!

[karla]

Ciao a tutte …vacanze finite, e tutto sommato andate bene. Tuttavia vi racconto cosa mi è successo, così per vivere tutti gli aspetti di questa malattia.
Dunque una mattina dopo 2/3 giorni di vacanza mi alzo e faccio pipì: tutto normale, premetto che prendo sempre 2 D-Mannosio più un cistiquer al giorno.Dopo colazione avverto bruciore e pensando alla neuropatia prendo un nevridol . Vado di nuovo in bagno e iniziano i disturbi classici della cistite: fastidio e pelle d’oca alla minzione e naturalmente subito dopo urgenza ripetuta. MI dispero, non ho voglia di ricominciare, piango e intanto prendo un DMannoro, per cercare di fermarla in fretta e mi metto seduta con il calore tra le gambe anche se fa caldissimo e mi da fastidio. Sto così per tutta la mattina e sembra migliorare, almeno non c’è più lo stimolo continuo, a pranzo mangio un po’ di riso. Nel pomeriggio prendo anche un cistiquer e un’altra dose di D-Mannosio (non ricordo la sequenza). Intanto uso arnica localmente. Piano piano i disturbi se ne vanno e non tornano neanche la notte....il giorno dopo titubante cerco di uscire, ho paura ma sento che i disturbi se ne sono andati, prendo ancora nevridol e mannoro e riesco a riprendermi la vacanza! Nei giorni seguenti sono sempre stata attenta mettendo crema, prendendo D-Mannosio e cistiquer e sono riuscita anche a fare il bagno in mare…
Non so cosa mi è successo, se è stata cistite o se era una forte neuropatia, non avevo avuto rapporti, e sì,avevo fatto il bagno in mare il giorno prima ma si sa l’acqua di settembre è calda…. Posso dire comunque che i sintomi erano quelli e anche forti!!!
Ho avuto ancora al ritorno della vacanza un bruciore forte, alla sera dopo il lungo viaggio in macchina, ma credo che quello sia stato per lo stress. Comunque con Dmannoro e calore è passato.
Sono rimasta stupita perché in mezza giornata è passato tutto. Avevo sicuramente tutti i mezzi per affrontare la cosa, ma è alquanto strano…..Ultimamente ho notato che basta una stanchezza per avvertire bruciore forte alla vagina, che poi con il riposo, calore e D-Mannosio scompare. Com’è strana questa patologia…..
Forse il cistiquer ha fortificato la mia vescica? È la 4° scatola che prendo ……spero tanto sia così, spero di riuscire sempre ad avere il controllo su questi sintomi. Nei giorni seguenti mi sentivo più forte e sono andata al ristorante, ho fatto ancora il bagno e avuto rapporti, come se non temessi più la sua comparsa, o meglio la temevo ma sapevo che evitare tutto come ultimamente sto facendo è un’esagerazione. Certo, bisogna ponderare sempre tutto, ma penso di aver finalmente capito che la prima cosa da raggiungere è la serenità, questo fa la differenza. Non giova a questa malattia essere nervose, stressate e altro. Chissà se il tempo mi darà ragione. UN abbraccio.Karla

[Ondina88]

Ciao Karl, hai proprio ragione sul discorso della serenità. È un punto fondamentale nel nostro percorso.
Hai notato se per caso ti sentivi contratta in quei momenti di bruciore? Perché il fatto che il calore ti abbia aiutata così tanto mi fa pensare alla contrattura.
Anche se comunque il nevridol e L'arnica ti avranno aiutata per la neuropatia.
Va be comunque alla fine sono collegate queste due maledette quindi non conta se è nato prima l'uovo o la gallina ma che tu sia riuscita a gestire il tutto alla grande ed a trovare il coraggio di continuare la tua vacanza non privandoti di niente.
Brava karla, bellissimo aggiornamento. Sarà di aiuto a tutte

[michiamoMaddalena]

Ciao Karla ,
Il fatto che sia andato via tutto in così breve tempo fa pensare proprio ad un attacco di contrattura.
Comunque l'importante è che non ti sei fatta prendere dal panico più di tanto e che non ti abbia condizionato il resto della vacanza. Brava!

Ultimamente ho notato che basta una stanchezza per avvertire bruciore forte alla vagina, che poi con il riposo, calore e D-Mannosio scompare.

Anche a me la forte stanchezza fa venire dei bruciori molto forti,
poi con il riposo il calore e la respirazione diaframmatica passano. E guarda io farei a meno anche di D-Mannosio,
se ti fa stare più tranquilla prendilo certo, ma credo proprio che non serva ai fini del miglioramento dei sintomi da contrattura.

[karla]

grazie ONDINA per la tua risposta, oggi ho letto un po' la tua storia e ti sono grata per il tempo e l'attenzione che ci dedichi, visto le tue sofferenze quotidiane. Hai l'età di mia figlia, sei stata davvero sfortunata con questa patologia, al tuo confronto mi sento arrivata quasi al traguardo, anche se in certi momenti penso di non uscirne pìù....
grazie anche a te Maddalena ma alil mannosio proprio non rinuncio più...tutte le volte che ho ridotto le 2 dosi quotidiane mi è tornata la cistite. Ora, anche su consiglio di Rosanna, ho deciso di mantenere la dose anche per tutta la vita , almeno fin che non vedrò risultati definitivi Vi abbraccio care ragazze..al prossimo aggiornamento!! Karla

[michiamoMaddalena]

No ma non intendevo di farne a meno in generale, solo dicevo che se in un certo momento hai fastidi da contrattura quasi sicuramente passerebbero solamente grazie al rilassamento. Comunque stai agendo benissimo.
A presto karla!

[Ondina88]

Grazie a te per le tue parole karla
Vai tranquilla con D-Mannosio come copertina di Linus, non farà mai male anzi...
A presto

[karla]

Ciao ragazze…un piccolo aggiornamento: pap-test fatto!!!!! Sono riuscita a vincere la paura dello speculum e prendere l’appuntamento...mi ha dato fastidio, è stato un po' doloroso, l’esito cmq è negativo quindi tt. Ok.
Mi ha prescritto ovuli di estrogeni da inserire per 5 giorni e poi uno alla settimana vitanaturaldurante, questo per la menopausa e dovrebbe, come ben sappiamo, migliorare la situazione vescicale.
Come sempre, vorrei consultarmi con Rosanna, perché già uso gl’ovuli di neo-progel, fermenti in vagina e ciclicamente prendo anche cistiquer che come già scritto ha migliorato molto le condizioni della mia vescica e non solo. Non so cosa fare……io andrei avanti così…con alti e bassi si, ma in questo periodo di benessere non ho voglia di rimettere in gioco tutto. O meglio mi spiego: gli estrogeni annullerebbero il rischio costante di cistite? Dovrei cmq prendere D-Mannosio e curare l’alimentazione, fare automassaggi …quindi non sarebbe un grande vantaggio se si considerano i rischi, seppur minimi, di questi ormoni.
Naturalmente parlare con il mio ginecologo non mi ha dato nessun beneficio, in quanto non conosce la vulvodinia e mi guarda come se gli parlassi di un mal di gola che non se ne vuole andare…..vado da lui perché lo conosco da sempre (2 maternità) e lì, faccio sia l’ecografia che il pap-test e visita al seno. Purtroppo non conosco in zona ginecologi esperti nella nostra patologia e non me la sento di tentare con altri per poi trovarmi a spiegare e rispiegare tutto il nostro percorso. Certo sarebbe bello parlare con un medico competente, a cui fare riferimento senza dover partire dall'inizio, ma è ancora troppo presto, i ginecologi preferiscono occuparsi soprattutto di maternità che aggiornarsi e studiare questa malattia, a quanto pare rende di più!!.....

Bene, nient'altro da aggiungere se non che ho iniziato la 5 scatola di cistiquer,(voglio "fortificare" la mia viscica ) alla prossima!!! Karla

[Ondina88]

Ciao Karl,
Secondo me se tu così hai raggiunto un buon livello di benessere vuol dire che quello che stai facendo va bene di per sè.
Ma tu segui anche il protocollo Dada ciclicamente?
Aspettiamo comunque anche il parere delle altre che magari sono più ferrate di me su questo argomento

[karla]

Certo che lo seguo!!!!!karla

[Stefania 69]

Ma come mai te li ha prescritti?
Cosi' come terapia generale o perche' ti ha trovato un po' atrofica?

Anche io continuerei con il neo progel e il protocollo Dada. Se ti sta facendo raggiungere il benessere mi sembra inutile modificare la cura.
Per la menopausa il protocollo andra' mantenuto ciclicamente perche' si tratta di uno stato fisiologico (assolutamente normale) e non di una malattia che regredisce. Come dire che sopra i 40 la crema viso che utilizzi sara' diversa da quella di una ragazzina la cui pelle e' molto piu' idratata naturalmente. E dopo i 60 ancora diversa, ma con migliore effetto se negli anni precedenti ti sarai mantenuta. Non so se rendo.

Per quello che riguarda gli accorgimenti anti cistite, invece, quelli si che potranno non essere necessari a vita, perche' si tratta di ristabilire le condizioni che hanno permesso l'instaurarsi di un circolo vizioso quello di patologico che puo' essere risolto e difatti lo stai facendo, piano piano.
Poi dovrai solo rimanere in campana e adottare qualche accorgimento, uno dei quali proprio l'adozione periodica del protocollo per la menopausa, ma la fase di 'cura' vera e propria potra' terminare.

[karla]

Buongiorno a tutte e buon anno!!! Auguri doverosi visto la bella novità che ci ha portato l’anno nuovo, il risultato ottenuto con la realizzazione dell’associazione onlus del nostro sito!
Orgogliosa da sempre di essere parte di questo numeroso e tenace gruppo di donne malate ma unite da una ferrea voglia di guarire.
Non ho novità da condividere con voi, come sempre alti e bassi e come sempre prendo 2 D-Mannosio al giorno e da 10 mesi (udite udite) tengo a bada tutto “l’ambaradan” come si dice in milanese. Sto continuando con cistiquer che uso a mesi alterni….(voglio fortificare la vescica) Questi giorni di freddo intenso ho avuto degli episodi di neuropatia, anche forte, ho preso comunque nevridol e mi ha aiutato molto.
Certo, è tutto un mettere crema, prendere dosi e pastiglie ma ormai mi sono abituata e soprattutto ho accettato con serenità che "guarigione" significa questo: non abbassare mai la guardia, curarsi sempre, e soprattutto pensare che questo fa parte ormai di me. Mangiare poco mi fa anche stare meglio fisicamente, sono più magra e mi piaccio di più
L’ultimo tassello è solo quello dei rapporti: dolori sempre, anche mettendo la crema exerem prima e dopo, anche facendo i dovuto automassagi. Ultimamente poi ho dovuto sospendere la dose settimanale di ovuli perché mi provocano bruciori e quindi ho paura di peggiorare. Riprenderò più avanti.
Certamente la paura di cadere nel pensiero negativo di “non farcela più a gestire la mia relazione intima” è sempre lì, subdola che mi ronza attorno e purtroppo evito più che posso rapporti con mio marito anche se per assurdo potrebbe essere peggio. Non ho molta scelta, cosa posso fare di più di quello che faccio? Poi leggo le altre testimonianze e vedo che il problema è di tutte. Poche di noi hanno rapporti senza problemi. Cerco di non pensarci, vivo un po’ alla giornata, sperando che un giorno anche questo ultima casella rientri nel puzzle. Guardo le cose nell’insieme e sono contenta di quello che ho raggiunto.
A presto dolcissime ragazze…..un abbraccio. Karla

[flo67]

Ciao Karla e grazie per essere passata ad aggiornarci.

da 10 mesi (udite udite) tengo a bada tutto “l’ambaradan”

guarda che è un obiettivo mica da poco!!!

Guardo le cose nell’insieme e sono contenta di quello che ho raggiunto.

Ottimo pensiero Karla, bisogna saper essere obiettivi e capire che dobbiamo prenderci cura di noi tutti i giorni come se curassimo i capelli o la pelle del viso, in questo caso abbiamo una parte in più da coccolare, e ben venga perchè i risultati si vedono.

[Ondina88]

Mi sembra un buon aggiornamento Karla, nonostante ci sia anche (come è normale che sia per ora) qualche intoppo sai gestire tutto nel modo migliore e non ti fai prendere dal panico.
I rapporti si è vero sono il tasto dolente di tantissime, però con il tempo anche quello andrà migliorando (Cit testimonianze di guarigione )