Vi racconto anche la mia storia

[patata]

Ante Scriptum
Ho visto che Roby ha scritto altre cose, invio lo stesso il messaggio perchè non riesco a leggerla, ovviamente se ho scritto qualcosa che lei ha già spiegato non statemi a rispondere. Domani leggo tutto, ora devo scappare.

Ondy, mi dispiace sentirti così abbattuta, ti mando un abbraccio forte forte.
La strada che ti ha indicato Ross è percorribile e magari scoprirai che una qualche stupida carenza alimentare ti tiene in ostaggio dietro quel muro di dolore.
La cosa che ha detto Roby riguardo l'infiammazione è un dubbio che mi porto dietro anche io, cosa c'è che mi procura tanta infiammazione? Sono i nervi, che inviando segnali sbagliati scatenano l'infiammazione o è l'infiammazione, scatenata da qualcos'alto, a infiammare i nervi?
Se non sbaglio il laroxyl che hai preso per tanto tempo e che avrebbe dovuto limitare la degranulazione dei mastociti, non ti ha fatto effetto, quindi l'infiammazione da dove arriva?

non accetto un fallimento in un obiettivo così importante

Questa frase mi riguarda molto da vicino. Io non accetto che il mio corpo mi abbia tradita così, e che continui a farlo nonostante le mie cure.

[Rosanna]

Mi sembra che si stia facendo un po' di confusione tra vulva e vagina, tra vulvodinia e vestibolodinia. Mi riferisco principalmente a Roberta.

ti consiglierei di fare il pap-test che è l'unico che valuta non solo la presenza di flogosi, ma anche il grado di intensità

Per valutare la presenza di infiammazione vulvare è assolutamente inutile il pap test perché va ad analizzare eslusivamente la mucosa del collo dell'utero e quindi non ci dice assolutamente nulla sulla situazione vulvare, che basta guardare ad occhio nudo per capire se è infiammata o no.

Premesso che non mi fido degli diagnosi "ad occhio" riguardo la flogosi da parte dei ginecologi

Un'infiammazione vulvare si vede benissimo e laddove vi sia infiammazione senza causa clinicamente riscontrabile (dermatiti, dermatosi, displasie, infezioni, ecc), si pone diagnosi di vestibolodinia, poiché l'infiammazione della mucosa VULVARE è tipica della vestibolodinia. Il problema sta invece nella vulvodinia, dove ad essere infiammato non è il tessuto mucoso (che appare e quindi E' sano), ma i nervi più centrali.

può esserci anche se ad occhio non viene vista

Impossibile! Se non viene vista vuol dire che la mucosa non è infiammata. Ciò che è infiammato è il nervo, ma allora non serve a nulla la terapia antiflogistica perché sul nervo non ha alcuna azione.

La mucosa infiammata non reagisce bene se sollecitata (vedi tua reazione ai massaggi)

Anche quella ipersensibile da alterazione nurologica!

trova sollievo con gli ovuli

La mucosa infiammata spesso non tollera proprio nulla, neppure gli ovuli! E infatti chi ha questo problema infiammatorio fa estrema fatica a trovare un tipo di fermenti tollerabili.

flogosi aspecifica e di grado intenso (non data da patogeni ma di cui le cause sono ancora da chiarire).

Ma questa non è altro che la definizione della vestibolodinia. Nessuna illuminante intuizione mi pare. E' la problematica di cui più frequentemente si parla in questo forum!

L'esito, messo in relazione con tampone vaginale può essere di aiuto per capire se una eventuale infiammazione rilevata (e il grado) sia specifica (di patogeni) o aspecifica

Il tampone vaginale va a valutare solo la situazione vaginale, non quella vulvare...

Un tampone vaginale negativo non è necessariamente sinonimo di assenza di infiammazione.

E' mooolto più facile il contrario sai? Falsi positivi sono all'ordine del giorno, ma falsi negativi sono una rarità.

Nel caso di flogosi aspecifica, oltre agli accorgimenti che stai adottando, bisognerebbe capire quali sono le cause che generano lo stato infiammatorio adottando

Stai praticamente dicendo: "in caso di vestibolodinia (dove l'infiammazione del vestibolo sine causa è la caratteristica predominante), dovresti capire cosa ti provoca infiammazione." Che in poche parole equivale a dire "dovresti trovare la soluzione alla vestibolodinia". Cero, è quello che tutte qui si stanno sforzando di fare anche senza il tuo suggerimento. Da anni.

come si risolve una infiammazione aspecifica?

nello stesso modo in cui si risolve la vestibolodinia, essendo per definizione esattamente la stessa cosa.

La flogosi generalmente non è trattata farmacologicamente perché giustamente ritenuta cosa risolvibile adottando gli accorgimenti noti

Non è vero. La flogosi, se c'è, viene trattata anche attraverso antinfiammatori, cortisonici e aliamidi (inibitori dei mastociti) orali, sistemici e infiltrativi, sebbene i risultati maggiori si ottengano proprio dall'eliminazione degli agenti irritanti noti attraverso quell'educazione comportamentale che anche tu hai adottato.

l'infiammazione è una cosa da approfondire perché i sintomi sono gli stessi di quelli neuropatici in assenza di flogosi

Ma assolutamente no!!! Le due sintomatologie sono nettamente distinte ed è proprio sulla sintomatologia riferita dalla paziente che si fa una prima ipotesi diagnostica orientativa sulla vestibolodinia piuttosto che sulla vulvodinia; distinzione fondamentale tra l'altro per poter impostare una terapia idonea ed efficace.
La sintomatologia riferita da Ondina (a cui non a caso ho chiesto di riportarmi) è tipica della vulvodinia.

Mi rendo conto che l'articolo sulla vulvodinia presente in home page è datato, incompleto e non aggiornato e questo potrebbe aver contribuito alla confusione che leggo non solo nelle risposte di Roberta, ma anche nei post delle altre utenti intervenute successivamente. Provvederò quanto prima ad inserire l'articolo totalmente rifatto, integrato ed aggiornato agli ultimi congressi relativi alla patogia.

[Brighid88]

Passo di qui per un abbraccio Ondi, spero con tutto il cuore che in questi giorni tu stia meglio!

[Keira]

Ciao Ondi, passo anch'io per un saluto e x chiederti come va

[Daniela72]

Ondiii!!! Hai preso appunti mentre il boss parlava???
Spero vada meglio.
Un bacio grande.

[frizzina]

ah, vedi che gran casino..dopo 4 anni ho finalmente capito la differenza tra vulvodinia e vestibolodinia (che è pure diversa dalla vestibolite,si o è solo il nome che cambia?)..sono commossa!
Ondi, come va?

[Ondina88]

La spiegazione di Ros è stata chiarissima

Eccomi per un aggiornamento migliore del precedente, fiùùùù
Dall'ultimo post la situazione è migliorata, ho avuto addirittura 10 giorni esatti di quasi assenza di sintomi. Una gioia infinita, da non crederci
Da venerdì sera ho ricominciato ad avere ancora un po' di bruciori qua e là e infatti proprio da venerdì all'automassaggio mi sento contratta (nei 10 giorni di benessere durante l'automassaggio era quasi tutto bello morbido). Adesso ci sto dando dentro con calore, kr, automassaggi e tutto l'armamentario.
Spero rientri presto.
C'è anche da dire che sono in preciclo che attendo a giorni.

Ultimamente non vi ho raccontato che ho un po' di problemi a dormire: continuo a svegliarmi, fatica ad addormentarmi di notte per poi crollare appena ho un minuto libero di giorno, incubi anche se ultimamente meno (ho sognato un sacco di volte di avere presenze vicino a me di cui un paio di volte mi è sembrato quasi che non fosse un sogno ).
Sto valutando l'idea di spostare il cymbalta di giorno, dopo pranzo, e di lasciare di sera solo il valium anche se forse per questo sarebbe meglio attendere Pesce. Intanto comunque sto cercando di assumere ritmi più regolari possibili.
Intanto è tutto.
Un bacio a tutte quante

[Aliruna]

Come ti ho detto già privatamente, stai sperimentando le cosiddette paralisi del sonno, che ho anche io e che si manifestano anche con allucinazioni e sensazione di presenze minacciose vicino al letto. Io credo che oltre al cymbalta possano essere causate dal periodo di profondo stress che stai affrontando a causa della malattia. Il mio segreto durante queste paralisi è riaddormentarmi. Devi lasciarti andare, anche se in quel momento è l'ultima cosa che vorresti fare.
Ti meriti 10 ole!

Ma davvero!!??? Vedi che la causa è la contrattura???? Dai Ondi, daiiiii! Sei contenta?

[Aliruna]

Ah, c'è pure un film sulle paralisi del sonno:https://www.youtube.com/watch?v=DoPsjWqvwT4 Fa abbastanza paura e ti assicura una bella paralisi del sonno!

[signo]

Che belle notizie Ondi ! Vedrai che anche con il sonno piano piano andra' meglio, cerca di tenere sempre i medesimi orari.
Un abbraccio

[Keira]

Ciao Ondi che bella notizia sentirti meglio!!!! Vedi che una volta tanto la ruota gira anche per te? Non sai che felicità mi da sapere che stai meglio. Sembra proprio ci sia un collegamento con la contrattura in effetti...spero per te che i giorni di benessere saranno sempre di più per il sonno disturbato, a me capita abbastanza di frequente a periodi, non mi sono mai addormanentata facilmente e mi capita di avere incubi, in particolare sogno di essere inseguita.... mi aiuta molto una bella tisana relax la sera base ad esempio di melissa, passiflora camomilla ecc...Cmq hai ragione te meglio parlare con Pesce x il Cymbalta....quando lo rivedi a proposito? Un bacione bella

[frizzina]

Evviva,Ondi! 10 gg di benessere! ma che meraviglia!
Io penso a questo,intanto..poi per la mancanza di sonno a parte lo spostamento del cymbalta..pensato di fare un pò di ginnastica rilassante prima di dormire?

[Xiaowei]

Ciao Ondi! Sono contenta anche io del miglioramento, evviva!!!
p.s. io il Cymbalta l'ho preso sempre di giorno, o dopo colazione o dopo pranzo, proprio per evitare questi problemi qui

[Camilla22]

Ciao ondi ho letto cosa ti e' successo, e che non vedi miglioramenti. Purtroppo non ho i requisiti per darti consigli come hanno fatto le altre perche' non sono cosi esperta, anzi mi sono affidata a voi totalmente ed e' da quel momento che ho cominciato ad essere piu' positiva. Sono due mesi che sono in cura, e mi lamento che non vedo miglioramenti, tu fai la terapia da un anno e nonostante quel post di sconforto subito hai pensato ad un piano e ti sei ripresa, mi piaci tanto!!! Spero che tu stia meglio il prima possibile!! Davvero..grazie di passare sempre e vedere come sto nella mia storia!!! Un bacio buon natale in anticipo

[michiamoMaddalena]

Ondi! che bello! Era contrattura allora! Continua a tenerla sempre sotto controllo e non perdere fiducia negli accorgimenti,
anche se non funzionano al momento continua a perseverare, prima o poi fanno effetto. Hai visto?
Sono felicissima per te, davvero.

Per le paralisi del sonno, sapevo che gran parte della responsabilità ce l'ha lo stress e gli orari sregolati. Quindi come dice anche Vale,
cerca tra le altre cose anche di mantenere degli orari più o meno costanti, magari ti può aiutare questa cosa. Comunque fortunatamente stanno diminuendo!

Facci sapere, a che punto sono gli esami che avevi in programma di fare?
Baci!

[frizzina]

le paralisi del sonno

oddio..terrificanti..me le sono beccate pure io qualche volta..

[happy78]

Anche io non sono affatto un'esperta ma mi sono affidata completamente a voi e a Pesce. Quindiè anche grazie ai tuoi consigli e incoraggiamento che sto decisamente meglio da un mese fa. Quindi non resta altro che perseverare..starai meglio anche tu.Buon Natale

[flo67]

10 giorni esatti di quasi assenza di sintomi.

Ondina, 10 e lode.

[Lyra7]

Sono contenta di sapere che stai meglio e che sei più serena!
Regolarizzare il ritmo sonno veglia non può che farti bene; io noto sempre che quando stravolgo i miei ritmi sono più stanca, naturalmente, ma anche più stressata e tesa e contraggo più facilmente.
Ti abbraccio fortissimo e ti auguro di passare un bellissimo natale pieno di affetto, coccole e, ovviamente, cioccolato a volontà

Un bacione

[Mare73]

Ondiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!
Visto che le ole abbondano, faccio un po' di urletti, va'

cioccolato a volontà

E niente, qui mi è proprio scappata...