Vi racconto anche la mia storia

[flo67]

Ma certo Ondina bella, c'è anche una soluzione per te, basta solo trovarla, e la troveremo. Tu sei un punto di riferimento per tutte qui dentro, sei importante e ti meriti il meglio.
Ti voglio bene Ondi,

[Vln]

Un linguista storico del secolo secolo scorso diceva, riguardo ai cambiamenti nella lingua: "Non ci sono eccezioni, solo regole. Le eccezioni si spiegano con altre regole. Basta solo indivuduarle."

E noi faremo così: capiremo perché la situazione è questa e troveremo una regola che la spieghi e ti faccia stare bene.

Ti voglio non sai quanto bene.

[Rosanna]

Rosanna ha scritto:
Probabilmente perché a questo punto non si tratta di neuropatia o contrattura


E' sempre stata la mia paura purtroppo.

E chi ha detto che queste altre cause sono più gravi? Potrebero essere invece molto più banali da curare, solo che finché non le si curano continuano ovviamente a dar sintomi. Si va per tentativi ed errori, finché non si trova la terapia idonea. Tante donne hanno avuto un lungo percorso terapeutico, ma una volta imbroccata la strada giusta ne sono uscite.
Ti potrei proporre diverse strade percorribili oltre a quelle tradizionali: la carbossiterapia (che potresti fare gratis, ma dovresti andare a Roma, e poi la vedrei meglio per la vestibolodinia, più che per la vulvodinia), gli oppioidi ed i cannabinoidi (che al tuo posto prenderei subito e senza esitazioni!), le infiltrazioni di sedativi nei trigger point, il blocco dei gangli nervosi e tante altre, ma devi valutare tu se dare ancora un po' di tempo alle terapie di Pesce, oppure cambiare subito strada.
Di certo se ne esce. E' solo questione di tempo, ne sono assolutamente convinta.

[Sofiaaa]

Ciao ondi, io sono una persona molto riservata e timida e soprattutto spesso mi sento inadeguata a dare consigli, mi avete fatto notare più volte questa estate che ero testarda e faticavo a comprendere i reali meccanismi sulla patologia cge abbiamo, è per questo che non rispondo tanto ad altri messaggi anche se leggo molto il forum e sentire della tua situazione mi ha fatto venire una grande voglia di farti sentire, per quanto io possa, il mio sostegno come tu lo hai fatto sentire a me rispondendo ad ogni mio messaggio con tanta pazienza e dolcezza.
mi dispiace tanto che tu stia male, ho letto quello che tu ha scritto rosanna e penso che davvero ci potrebbero essere altre strade, mi ricordo che silvia mi parlava di una ragazza che aveva deciso di cambiare terapia e di utilizzare la tecnica delle infiltrazioni di anestetici locali se non sbaglio. secondo me devi aspettare ancora un pochino, io e te abbiamo iniziato la terapia da pesce più o meno insieme, non ci sono stati grandi miglioramenti ma non sono passati tantissimi mesi, io parlerei con lui e gli chiederei un tetto, mi darei una data entro la quale dover vedere dei miglioramenti e se non ci sono forse proverei ad informarmi su altre strade, forse pesce stesso ti potrebbe aiutare in questo. Molte di noi sono in cura da Pesce ma non significa che non ci siano altre strade valide che magari su di te funzionerebbero meglio.
io ti mando un grandissimo abbraccio ondi e spero di risentirti con buone notizie!

[Stefania 69]

Ondi, ce la facciamo.
Sicuramente. Puoi cominciare a rimuginare un po' sulle strade che ti ha indicato Ros, porti un limite di tempo....
Nel frattempo io cercherei in tutti i modi di combattere ancora e ancora la dannata stipsi, che per i nervi non e' certo il massimo e di fatto anche se in miglioramento e' una costante da sempre.
Per quello che riguarda le cause di stress, io ti suggerirei se non l'hai gia' fatto di provare a guardare un po' piu' lontano... Cioe' non fermarsi a valutare il sintomo in un momento in cui sei piu' stressata o piu' rilassata nell'oggi, ma anche piuttosto se c'e' qualche causa di insoddisfazione grande, magari nascosta, qualche stato di cose che non hai mai risolto, un boccone che hai dovuto mandare giu'... qualcosa che magari impedisca al tuo io piu' profondo di rilassarsi, al di la' della bella o della brutta giornata.
Tiro a caso. Ma potrebbe essere?

Un abbraccione anche da me

[Ondina88]

Che dire, un grazie speciale a tutte quante e uno in particolare a Ros per seguire la mia storia nonostante tutti i tuoi impegni.
ho ascoltato tutti i vostri pareri e mi sono serviti tutti quanti per ragionare e prendere diverse decisioni.
Allora per prima cosa ho deciso di fare un tampone, so che ovviamente non sono i batteri i responsabili di tutto però se ci fosse anche solo una piccola componente eliminarla non mi può far che bene. Aggiungerei anche gli esami del sangue come mi aveva suggerito Silvia di Maria perché secondo lei ho diversi sintomi riconducibili a problemi ormonali o di tiroide (perdita di Capelli, sonnolenza, ciclo un po più sballato rispetto ad una volta anche se non mi sembra niente di preoccupante dato che varia dai 28 ai 36 giorni, stanchezza come se avessi scalato l'everest, brufoli anche se una volta sospesa la b12 sono migliorata molto, sonno disturbato di notte ecc). Già l'anno scorso mi era stato diagnosticato l'ovaio multifollicolare e appunto per questo lei mi ha consigliato d'indagare su questi due fattori. Già che ci sono vorrei controllare il valore delle transaminasi e della b12. C'è qualche altro valore che potrei inserire per valutare/escludere eventuali cause esterne che magari non stiamo considerando?
Seconda cosa vorrei dare un po di tempo ancora a questa terapia di Pesce come hai detto tu Ros e se entro un tot di tempo prestabilito la situazione non si evolve minimamente ho intenzione di proporgli quello che mi suggerisci tu. Quello che secondo te sarebbe più adatto al mio caso, sai che mi fido molto del tuo parere. Intanto ho deciso di ricominciare dobetin (da lunedì riprendo una settimana si è una no) e etinerv per poter agire meglio sui nervi.
Nel frattempo continuare con tutto quello che serve e insistere come dici tu Ste sulla stitichezza anche se già lo faccio molto con un miliardo di accorgimenti ma è dura di capoccia.
Cosa ne dite come piano?
Io voglio solo stare bene, costi quel che costi. Voglio dare tempo alla terapia del Prof però nello stesso momento non voglio perderne altro allungando così i tempi di guarigione e prolungando la sofferenza.
Ogni conquista che ho ottenuto in 27 anni, dalla più banale alla più importante (fidanzato incluso!), Fino ad adesso è stata sempre più che sudata per me, ma alla fine ce l'ho sempre fatta ad ottenere quello che volevo e non accetto un fallimento in un obiettivo così importante.
Adesso che ho scritto e buttato fuori quello che covavo dentro mi sento anche più coperta perché so che ho Ros e tutte voi con me e questa è la mia copertina di Linus.
Sapere di non essere sola ed essermi sentita dire che in un modo o nell'altro ne uscirò fa davvero la differenza per me

[Rosanna]

C'è qualche altro valore che potrei inserire per valutare/escludere eventuali cause esterne che magari non stiamo considerando?

Io aggiungerei la B6, gli elettroliti (potassio, magnesio e cloro) e gli esami relativi all'anemia (emocromo, ferro, sideremia, trasferrina, ferritina, folati e omocisteina) perché i sintomi generali che descrivi potrebbero anche essere causati da una leggera anemia.

[Ondina88]

Perfetto, aggiungo anche questi così almeno iniziamo ad andare per esclusione o ad indagare se ci può essere altro. Oltretutto già da piccola mi diagnosticavano spesso anemia.
Ma comunque queste indagini non c'entrerebbero comunque niente con i bruciori spontanei vero?
Come ti sembra come piano intanto questo Ros?
Ne vale la pena aspettare ancora un tot per vedere se i farmaci più tutti gli accorgimenti facciano effetto o secondo te è tempo perso?
Perché da un lato non voglio perdere tempo nè starmene con le mani in mano, ma dall'altro non vorrei rischiare di piantare un percorso a metà. Anche perché Pesce mi sembra molto convinto e dice anche che il problema che avevo già da piccola che definivano disfunzione tra lo sfintere e il detrusore fosse già collegato alla contrattura, per quello con il valium ero guarita.

[Rosanna]

Ma comunque queste indagini non c'entrerebbero comunque niente con i bruciori spontanei vero?

Potrebbero anche avere una responsabilità. In fondo se c'è anemia manca apporto di ossigeno a tutto il corpo, muscoli e nervi compresi.

Come ti sembra come piano intanto questo Ros?

Direi che non fa una piega.

Ne vale la pena aspettare ancora un tot per vedere se i farmaci più tutti gli accorgimenti facciano effetto o secondo te è tempo perso?

Assolutamente no. Tieni presente che le terapie per la vv in media cominciano a fare effetto dopo 6 mesi.

[Mare73]

Ciao, piccoletta.
Mi si stringe il cuore a leggerti così, e però poi si gonfia tutto, di orgoglio e di gioia, perché hai voluto condividere con noi quel che forse non volevi ammettere nemmeno a te stessa.
A dare forza agli altri non sono le persone che non hanno mai momenti no: così è facile essere coraggiosi e positivi, bello sforzo. Quindi non scusarti con noi, mai mai mai più.
A competenza sui tuoi disturbi faccio pena: ma se c'è qualcosa, qualunque cosa, che posso fare in questo momento preciso per aiutarti, sono qui. E sto sveglia pure di notte, servizio doppio.
Ondina, dico sul serio.

[Ondina88]

Grazie mille Ros, procediamo con questo piano adesso

Mare
Sono riuscita a fare uscire la Mare dolce e tenerona, che orgoglio
Grazie per tutto quello che mi hai scritto

[Mare73]

[robertaX]

Ciao Ondina, come vedi ci sono ancora tante cose che si possono fare per giungere ad un piano d'attacco ancor più personalizzato e alla risoluzione dei problemi che ti affliggono.
Io aggiungo una ulteriore considerazione se mi è consentito.
Ho riletto l'inizio della tua storia e in pratica non ti è mai stata diagnosticata infiammazione, sbaglio?
Premesso che non mi fido degli diagnosi "ad occhio" riguardo la flogosi da parte dei ginecologi, nel senso che può esserci anche se ad occhio non viene vista, ti consiglierei di fare il pap-test che è l'unico che valuta non solo la presenza di flogosi, ma anche il grado di intensità, perché ho il sospetto che l'infiammazione ti abbia sempre accompagnato dall'inizio dei tuoi problemi.
La mucosa infiammata non reagisce bene se sollecitata (vedi tua reazione ai massaggi), trova sollievo con gli ovuli (forse perché hanno effetto emolliente) anche in presenta di flora lattobacillare regolare.
Mi accerterei che non ci sia anche la componente infiammatoria di mezzo, quindi. In base al grado di intensità di una eventuale flogosi, gli accorgimenti base potrebbero non essere sufficienti, specie se si dovesse trattare di flogosi aspecifica e di grado intenso (non data da patogeni ma di cui le cause sono ancora da chiarire).
L'esito, messo in relazione con tampone vaginale, può essere di aiuto per capire se una eventuale infiammazione rilevata (e il grado) sia specifica (di patogeni) o aspecifica (cause ancora da rilevare che potrebbero essere ipersensibilità da contatto, di alcuni alimenti specifici, da stipsi etc etc).
Un tampone vaginale negativo non è necessariamente sinonimo di assenza di infiammazione.
Nel caso di flogosi aspecifica, oltre agli accorgimenti che stai adottando, bisognerebbe capire quali sono le cause che generano lo stato infiammatorio adottando ulteriori accorgimenti e valutando man mano miglioramenti. Nel caso si potrebbe chiedere a Pesce una specifica cura antiflogistica.
Perché la cura che stai facendo faccia effetto al meglio è necessario che non ci sia un processo infiammatorio in atto, perché l'infiammazione alimenta contrattura e neuropatia.
Anche l'infiammazione, se presente, in concomitanza con eventuale stato anemico, può rivelarsi difficile da risolversi se non si cura prima l'anemia.
Mi sono dilungata troppo ma solo per spiegare quanto secondo me è importante fare anche questa ulteriore indagine. Prendi tutto con il condizionale, ma con i 'se' è difficile venire a capo dei problemi.
Questo è solo il mio parere.. da persona molto soggetta a infiammazione aspecifica. Col tempo sono riuscita a venire a capo di molte mie intolleranze e ora riesco a gestire meglio le mie problematiche.

Scusa il pappone.
Un abbraccio!

[Daniela72]

Vero Robi!
Io da ignorante mi chiederei anche se l'applicazione del calore (che x ondi sembra una costante positiva) non possa avvalorare la tua teoria...

[Ariel]

Dolce ondina,mi dispiace troppo leggerti cosi...Sei una delle colonne portanti di questo forum!Sei sempre presente...e non meriti tutto questo!
Le altre ti hanno già consiglita al meglio...volevo solo dirti che ti sono accanto....Forza piccola Ondi!!
Un grande abbraccio

[pista]

Ondina bella e dolce, chi più di me ti può capire? Tu non mi hai abbandonata nel momento del bisogno ed io ci sono. Scrivimi quando vuoi... Xchè tutto quello che provi l'ho provato sulla mia pelle e tutt'ora lo sto provando

Ma poi ad un certo punto un miglioramento arriva, certo non è quello che ci aspettiamo dopo due anni di cura, x quanto mi riguarda ma cmq qlcs è migliorato.

Cadi tesoro, piangi tutte le tue lacrime tanto ci saremo sempre noi al momento opportuno a tenderti una mano x aiutarti a rialzarti.

Ti voglio un mondo di bene

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[michiamoMaddalena]

Ondi, non penso di poter aggiungere nulla di utile a quello che ti è stato detto, il piano tuo e di Ros mi sembra ovviamente ottimo.
Aspettiamo i risultati. Sono assolutamente d'accordo sul dare più tempo alla terapia, ed anche sul fatto che la serenità va osservata più in generale che
relativamente al singolo giorno, perché è quella a lungo andare che fa sì che le cose cambino radicalmente.

Non scusarti mai più con noi, mostrare un lato più fragile di te non è nulla di male, anzi, tutte qui siamo contente di poterti dare una mano così come tu ti occupi premurosamente e quotidianamente di noi. Per non parlare del fatto che anche in questo caso hai dimostrato comunque una lucidità ed una determinazione invidiabile e che sono certa sarà d'esempio a chiunque qui sul forum.

Noi ti vogliamo un gran bene, ma proprio tanto tanto. Ti mando tutto il mio calore.

[LauraM]

Ondi cara, vorrei essere così brava a starti vicino ora come tu hai fatto con me nei miei momenti di delirio. Ti abbraccio forte

[frizzina]

Roby,ma che teoria interessante..e io che pensavo che l'infiammazione passasse con la terapia pro neuropatia... ma in tal caso, se l'infiammazione non è da imputare ai nervi, come si risolve una infiammazione aspecifica?
Ondi, io ti seguo sempre, anche se non scrivo spesso, però spero tanto che riusciamo tutte insieme a trovare anche la tua strada,quella giusta.

[robertaX]

E' l'infiammazione (le cui cause sono da ricercare) che può portare a contratture e neuropatia. Lascio che sia la sezione del forum dedicata a rispondere sui meccanismi che portano dall'infiammazione alla neuropatia:
http://cistite.info/vestibolite-vulvare ... dinia.html
"Il vestibolo vaginale infiammato attiva i mastociti, che come abbiamo più volte visto, liberano sostanze che aumentano il dolore e l'infiammazione stessa provocando gonfiore, dolore ed irritazione. Infiammazione e dolore provocano automaticamente la contrazione della muscolatura pubo-coccigea, già contratta a causa delle cistiti. Tale contrazione diventerà sempre più persistente fino a trasformarsi in contrattura (costante e difficile da sciogliere), che restringerà l'ingresso vaginale aumentando l'attrito durante il coito e rendendola più soggetta a piccole ulcere ed abrasioni. Lo scarso desiderio e la scarsa lubrificazione per la paura anticipatoria del dolore aumentano ulteriormente l'attrito durante il rapporto....
...La cronicizzazione della sintomatologia trasforma la vestibolite vulvare in vulvodinia, ovvero in dolore vulvare senza necessaria presenza di infiammazione. Anche la vulvodinia può essere localizzata (sindrome vulvo-vestibolare o vestibolodinia) o generalizzata (vulvodinia propriamente detta), Nella vulvodinia (localizzata o diffusa) il dolore è presente nonostante l'assenza di infiammazione o di alterazioni evidenti. Ciò avviene perchè, come abbiamo visto nel capitolo relativo al dolore cronico, le infiammazioni continue portano allo sviluppo di nuove terminazioni nervose responsabili del dolore, a nuove connessioni nervose responsabili dell'aumento della percezione dolorifica, ad una contrattura del pavimento pelvico che rende i tessuti pelvici più sofferenti ed il nervo pudendo sempre più infiammato"

Se l'infiammazione alimenta contratture e neuropatia va da sé che alla base ci deve essere per forza una condizione di non flogosi per risolvere anche contratture e neuropatie.

Una infiammazione aspecifica (di cui non si conoscono le cause perché dagli esami non risultano patogeni) si risolve ponendo molta attenzione a quelli che sono gli stili di vita e man mano correggendo il tiro su ciò che esacerba nuovamente i sintomi. Ma per arrivare a riconoscere ciò che fa male bisognerebbe riuscire ad azzerare l'infiammazione con eventuale cura antiflogistica, specie se questa infiammazione si è cronicizzata.
Mi spiego meglio. La flogosi generalmente non è trattata farmacologicamente perché giustamente ritenuta cosa risolvibile adottando gli accorgimenti noti, biancheria.. detergenti... etc etc. La flogosi si dà per scontato che vada via così.
E per la maggior parte delle donne funziona bene. In altri casi, se il grado di flogosi è severo o intenso ed è cronico e aspecifico (non si sa cosa la provoca) diventa difficile gestire la guarigione dall'infiammazione con i semplici accorgimenti base, perché è ancor più difficile identificare la cosa a cui si è intolleranti per poterla evitare, così si finisce per continuare a fare quello che si è fatto sempre senza venirne a capo e continiando a stare male.
Io con gli anni (è dal 2006 che mi scervello e faccio tentativi su tentativi) ho capito che i bruciori mi vengono se non lavo i capi con un certo criterio, se mangio degli specifici alimenti. Molte cose poi le ho imparate proprio sul forum. Altre le ho adattate su di me.

Non voglio con questo dire che Ondina ha necessariamente infiammazione perché come detto la neuropatia e le contratture possono esserci anche in assenza di infiammazione però, qualora ci fosse, sicuramente bisognerebbe lavorare anche su quello (che sia specifica o aspecifica) perchè sennò secondo me i risultati potrebbe davvero essere difficili da raggiungere. E come dicevo in base all'intensità di eventuale infiammazione potrebbero non essere sufficienti gli accorgimenti base per una disinfiammazione rapida.
In pratica secondo me l'infiammazione è una cosa da approfondire perché i sintomi sono gli stessi di quelli neuropatici in assenza di flogosi e personalmente penso sia importante andare ad escluderla, o curarla, per essere sicuri di non stare a continuare ad alimentare contratture e neuropatie e cominciare ad avere benefici su queste ultime.
Al momento l'unico esame, che io sappia, che rileva la flogosi e il grado è il pap test.
Aridaie col pappone
Pardon