Vi racconto anche la mia storia

[superbenny]

Un abbraccio forte forte anche da parte mia Ondi...

[pista]

Ondi, ce la faremo!!!

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[robertaX]

Ciao Ondina!
Come stai?

[IlyIly85]

Ciao ondina,
Sono passata di qua per darti un saluto e per dirti di non mollare...FORZA , vedrai che passerà anche questa è c'è la farei ... Io ci credo !!!
Un bacione

[frizzina]

Ondi,mannaggia, siamo quasi nella stessa situazione!! (bruciore uretrale, e parte superiore vagina...)
ecchepalllee!!
ti abbraccissimo!

Perché contrai i tuoi muscoli del pavimento pelvico? Pensi di saperlo?

Che combinazione,io credo di averlo scoperto in questi gg..ora vado ad aggiornare la mia storia.

[Laguna]

Ondi come ti senti? Un abbraccio

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[Penelope]

Un augurio anche da parte mia!

[Daniela72]

Sequenza di stritolamento attivata.
Modalità baci a oltranza on.

Va un pò meglio piccola?

[Ondina88]

Ciao tesorini miei, scusate se arrivo solo adesso. Ho avuto come una sorta di repulsione per la mia storia (che ho tutt'ora).
Volevo tornare ad aggiornare con qualcosa di bello ma il tempo passa e io sono sempre in sta m***a di fossa.
Venerdi ho fatto la 13ma seduta con Silvia che non mi ha trovata ancora molto bene, Pesce è venuto a tastarmi a fine seduta e mi ha detto che possiamo finire qui le sedute
Dovrei essere contenta ma non lo sono perché sto davvero male! Da quando ho iniziato questo percorso non ho mai avuto più di 3 (forse 4?) Giorni di tregua. Ma proprio è stato il record che ho raggiunto quello.
Da domenica a stasera sono stata finalmente a casa da sola, mi sono rilassata tantissimo, ho ricevuto un sacco di coccole e di affetto dalla mia lupetta e dal mio bello ma sono stata ancora da schifo nonostante il clima di totale relax e di ammmmore. Lunedì alle 4 di notte ero disperata sul bidet a fare l'automassaggio con L'arnica piangendo e pregando di concedermi un po di tregua.
Ieri tutto il giorno dolori veramente disumani, sono stata meglio di sera dopo aver applicato calore. Poi ho aggiunto automassaggio con arnica ancora, magnesio, kegel reverse e tutto l'armamentario.
Prendo cymbalta dai primi di luglio, sono a dosaggio pieno da fine agosto, prendo il valium (6 gocce) da più di un mese, expose a dosaggio pieno da maggio, faccio gli automassaggi, i kegel reverse, cerco di rilassarmi più che posso anche se questi giorni di grande relax sono stati la prova del 9 che sul dolore l'aspetto psicologico ormai non ha più ruolo perché più rilassata di così non potevo essere (se non da morta), la contrattura quando faccio l'automassaggio c'è ma non mi sembra così disastrata come le prime volte. Adesso ho deciso di ricominciare etinerv e dobetin nonostante avessi dovuto sospenderli perché mi causavano non brufoli ma cisti giganti.
Dopo tutti questi anni prendo ancora D-Mannosio, bevo, cerco di fare pupi ogni 2/3 ore sempre. Sto migliorando anche sul cibo perché ho imparato a mangiare più frutta e verdura a discapito delle schifezze finalmente.
Purtroppo ho ancora problemi di stitichezza (riesco a scaricarmi un giorno si e due no/ un giorno si e uno no quando sono fortunata).
Cosa devo fare di più? Cosa mi manca?
Perché a me non arriva un briciolo di miglioramento che uno?
Io sono felicissima quando sento i vostri passi avanti perché una conquista vostra è un motivo di orgoglio e gioia anche per me, però è inevitabile per me il confronto e mi rendo conto che il mio percorso continua a deviare su binari sbagliati. Sono da Pesce dai primi di aprile, ho iniziato le manipolazioni a fine maggio e in tutti questi mesi non ho avuto uno straccio di miglioramento.
Non pretendevo di guarire in sei mesi, mai pensato, però magari su 30 giorni al posto di avere bruciori 28 speravo di arrivare anche solo a 20 oppure speravo anche solo di non avere più questi attacchi di bruciore da farmi mancare il fiato e togliermi ogni voglia di vivere (metaforicamente parlando).
Scusate ragazze, sarei voluta tornare con belle notizie per quello ho aspettato così tanto ad aggiornare ma purtroppo questa è la realtà io emotivamente mi sento sempre più disperata, demotivata e angosciata.
Sapete quanto sia difficile per me esprimere quello che sento dentro, Ali giustamente mi ha detto "ci dici sempre come va a livello di sintomi, ma tu come stai? Come ti senti?"
Ecco, questo è quello che sento e non sapete quanto mi faccia male scrivere questo aggiornamento.
Per me perché se penso ad un anno fa preciso stavo esattamente come adesso e quindi mi sembra un fallimento e per voi perché vorrei darvi la carica, la forza, la grinta, trasmettervi messaggi positivi e venire qui a lagnarmi e scrivere queste cose mi fa sentire inadatta anche come moderatrice. Questo è il motivo per cui ultimamente sono un po meno presente.
Mi sembrava giusto dirvelo perché sento il vostro affetto sincero verso di me ed era arrivato il momento di aprirmi a voi.
Mi dispiace solo di avervi deluse con questo post.

[Lyra7]

Ondi noi non ci aspettiamo niente da te. Ma proprio un bel nulla sai? Noi ti vogliamo bene e vogliamo che stai bene. Se non stai bene non deludi proprio nessuno. Se non scrivi dei miglioramenti perché non ce ne sono stati non devi chiedere scusa a nessuno. Noi tifiamo per te e vogliamo vederti stare bene e ci prendiamo tutto, cose belle e cose meno belle, perché nelle amicizie vere si prende il pacchetto completo.

Sono da cellulare e sto crollando dal sonno, ma volevo dirti questo. Non sentirti in colpa per noi, non c'è motivo e devi pensare solo a te stessa in questo momento.

[Lyra7]

E poi volevo dirti che forse due giorni di pace e relax sono troppo pochi per controbilanciare i restanti mille di... non-pace e non-relax. Quello che voglio dire è che forse non basta così poco tempo per stabilire come reagisce il nostro corpo allo stress, alle ansie, alle paure, eccetera.

[signo]

Cara Ondi
non aggiornavi e si capiva che le cose non andavano proprio benissimo...
Hai sempre una parola di conforto per tutti, vedi i miglioramenti degli altri e a te sembra di marciare sul posto.
Lo sai anche tu che ci vuole tempo e lo stress non aiuta per niente. Dovresti fare qualcosa che ti piace moltissimo, che ti libera la mente. Forse anche se ti sembra di essere rilassata, non lo sei del tutto perché alla fine il pensiero è sempre quello.
Ci sono passata Ondi, è vero che sono guarita senza farmaci e i miei nervi erano a posto. Ho passato 20 anni a chiedermi perché, ed ero sola. Tu sei giovane e hai tutti gli strumenti a disposizione. Inoltre hai delle sostenitrici incredibili che fanno il tifo per te. È solo questione di tempo, ne sono certa.
Un abbraccio

[robertaX]

Ciao Ondina, mi spiace sentirti così abbattuta. Non sono brava con le parole, e qualsiasi cosa scriva non la trovo mai abbastanza confortante. Posso solo dirti che vorrei con tutte le mie forze che ti passi tutto il più presto possibile.
Posso chiederti due cose?
Per capire.. il dolore che percepisci è sempre lo stesso dell'inizio della tua storia? Quello tra l'uretra e l'ingresso vaginale (se ho capito bene)? Sono cambiati in qualche modo?
Hai mai provato una crema che contenga il principio attivo del laroxyl da mettere a livello vulvare e che dia sollievo ai sintomi. Potrebbe esserti utile fintanto che i farmaci fanno effetto, in modo più stabile, a livello sistemico? Potrebbe essere una cosa da chiedere a Pesce visto che conosce il tipo di approccio essendo stato sperimentato da lui nel 2012 circa? Forse ti era stato già proposto?
viewtopic.php?f=26&t=2863&start=320
Ho letto in un forum che tratta problemi di pudendo, di una donna che ne aveva avuto molti benefici, ma la sua era una neuropatia molto superficiale, praticamente cutanea localizzata alla vulva.

Un abbraccio grande!

[Aliruna]

Ondi, io ti ho detto tutto privatamente. Abbiamo considerato anche il fattore psicologico e non abbiamo ottenuto risultati. Tu però continua a fare in modo che tutto su quel fronte proceddaa per il meglio, perché la tranquillità è un alleato prezioso. Ci sono ancora tantissime cose che puoi provare. Immagino la tua angoscia e la tua delusione. La nostra, invece, non esiste: tu sei un esempio in ogni caso. Cancella assolutamente tutti questi pensieri negativi relativi alle aspettative altrui. Ci sono ancora da provare le creme, eventuali mediicinali da associare al cymbalta e tutti gli accorgimenti che stai mettendo in atto per rieducare il muscolo. Se non vuoi scrivere qui perché hai un rifiuto non farlo. Noi ti aspettiamo quando vorrai e intanto penseremo a come aiutarti, tutte quante!
Se ti va, possiamo rianalizzare la situazione, gli attacchi, come arrivano, etc., ma solo se lo vorrai tu.

[Keira]

Ciao Ondina, come ti ha già detto Lyra non ti devi assolutamente scusare! Non stai deludendo nessuno, noi vogliamo sapere come stai nel bene e nel male, perché come tu ci sostieni sempre nelle nostre storie così facciamo noi con te Io sono strasicura che riuscirai a stare meglio e guarire, ma capisco benissimo le tue emozione e il fatto che ti senti demoralizzata, chiunque starebbe così al tuo posto, sarebbe strano il contrario. Volevo poi farti una domanda: ma Pesce di tutta la situazione che ne pensa? Ha deciso di smettere le manipolazioni perché reputa più di così non si possa fare o perché ti trova meglio sul fronte contrattura? E più in generale, hai provato a parlare con lui di tutte le perplessità sul fatto che non noti miglioramenti?
Ti abbraccio fortissimo, cerca di stare su

[Daniela72]

Tesoro grande,
il cuore diventa un granello a leggerti. Pensi che no, ondina non deve stare così, non dopo tutto il coraggio e la forza che riesce a dare agli altri, senza riserve, senza soste, senza mai stancarsi.
Le altre ti hanno già detto tutto quello che di importante si poteva dire, ma io volevo essere qui con loro, in mezzo a loro, a dirti tutto quello che può anche farti un pizzico di bene.
Una fesseria: perché non li lasci stare gli automassaggi per ora se non hai beneficio? Concentrati solo su quello che ti fa stare bene, applica calore, fai kr, prendi il magnesio, ecc…
La prima cosa che mi hai detto quando mi sono iscritta al forum ed ero tutta entusiasta dei miglioramenti è stata: non ti ci abituare, non perché te lo auguri, ma perché fa parte del nostro percorso, che a volte è lungo e tortuoso e le recidive sono sempre dietro l’angolo. Ti sto parlando di quasi un anno fa, e tu già lo sapevi, ricordi? Il tuo percorso non devia su binari sbagliati, ha solo bisogno di un po’ più di tempo. E, credimi, so perfettamente che non c’è nessun tempo a disposizione quando si sta male, ma tu ce la farai, insieme alla tua lupetta, al tuo bello, a Pesce, a noi, tu ce la farai tesoro mio.
Non sai quanto sbagli quando dici che ti dispiace per noi perché vorresti darci la carica, perché questo messaggio è la più reale dimostrazione di quanto tu stia lottando.
E levati dalla testa soprattutto le scuse, quella sciocca idea di aver deluso chicchessia, e, soprattutto, il sentirti ….. inadatta come moderatrice???? Tu??????? Ma fammi il favore guarda! E permettimi una crassa risata!!!

Siamo sempre qui per te, ma, come dice Ali, quando e se lo vorrai.

Un abbraccio immenso.

[Rosanna]

Non disperare Ondi.
Quando le terapie non funzionano a distanza di debito tempo non è un fallimento, ma un passo in più verso la comprensione della patologia e quindi verso la sua risoluzione. Dici che sia le terapie miorilassanti, sia quelle neuromodulanti non hanno sortito effetto alcuno. Probabilmente perché a questo punto non si tratta di neuropatia o contrattura. O forse perché il dolore è ancora più centrale di quello che solitamente risponde alle terapie neuromodulatorie. Ma anche se così fosse ci sono ancora tante terapie possibili (e non parlo di quelle orali). Vorrei però prima inquadrare bene la problematica attuale. Descrivimi bene i tuoi sintomi. Nulla finora ti ha dato beneficio o c'è qualcosa che riesce/è riuscito a migliorarti almeno un po' i sintomi?

[Brighid88]

Ondi,non pensare neanche per un momento che sei una delusione, ne che sei una cattiva moderatrice perché non è così!mi dispiace da morire sapere che non stai bene,la tua angoscia e le tue domande sono piu che lecite,sei umana ed è normale ciò che provi,le mie sono parole forse superflue,forse è superfluo dirti che guarirai e che un giorno, forse non troppo lontano, le lacrime saranno di gioia,sei forte Ondi e noi siamo sempre qui!

[Ondina88]

Grazie a tutte quante e grazie a Ros per aver dedicato tempo a me.
Rispondo alle vostre domande:

Probabilmente perché a questo punto non si tratta di neuropatia o contrattura

E' sempre stata la mia paura purtroppo.
Anche se Pesce dice che i miei bruciori localizzati in tutto il vestibolo e all'ingresso vaginale in tutto il canalino ad ore 12 sono tipici della vulvodinia.
Così come per quanto riguarda la contrattura durante le sedute sento dolore e così durante i miei automassaggi. A fine seduta/automassaggio sento i muscoli che si sciolgono e sono rilassati.

Descrivimi bene i tuoi sintomi. Nulla finora ti ha dato beneficio o c'è qualcosa che riesce/è riuscito a migliorarti almeno un po' i sintomi?

I miei sintomi sono sempre questo bruciore spontaneo a tutto il vestibile + all'ingresso vaginale ad ore 12. Altro sintomo che succede solo a volte: quando inizia a scapparmi la pipì sento di riflesso bruciore sempre nei punti che ti ho riportato. Quando faccio pipì quasi sempre sento bruciore sia appena mi siedo e rilasso il muscolo, sia verso la fine della pipi che poi mi porto dietro anche delle ore. Adesso però ho imparato a fine pipì a non fare più respirazioni diaframmatiche per aspettare che esca tutta la pipì perché poi così escono quasi sempre poche gocce che mi fanno malissimo per tante ore. Da quando adotto questo metodo la pipì è meno dolorosa anche se quasi mai asintomatica. Sento meno bruciore ad urinare quando ho la vescica molto piena.

Durante l'attacco di martedì sera mi ha dato sollievo il calore e non di poco, non è la prima volta che il calore mi aiuta. Qualche settimana fa durante un altro attacco fortissimo invece mi ha salvata l'automassaggio con arnica. Quest'estate quando avevo bruciori fortissimi anche inserire in vacanza un normogin mi aiutava a passare il giorno seguente con molto meno dolore.
L'automassaggio mi scioglie abbastanza bene la contrattura, però non sempre mi dà beneficio anche perché l'ingresso e il vestibolo appena li sfioro mi fanno vedere le stelle. All'interno invece sento le cordicelle e il classico dolore (non bruciore) come da livido ma più intenso che poi per qualche minuto si irradia alla pancia e sotto la coscia (questo solo nella parte sinistra).
Il ciclo così come lo stress tenderei ad eliminarli come fattori di rischio perché a differenza di prima non ho più determinati periodi del ciclo in cui ho bruciori forti seguiti da settimane di più o meno benessere, ma ho bruciori sopportabili quasi tutti i giorni con attacchi fortissimi giorni casuali (a volte preciclo, a volte post, non c'è una regola). Uguale lo stress, mi capitano momenti come i giorni scorsi in cui sono rilassatissima e ho attacchi da dare capocciate al muro, mentre momenti in cui sono tesissima in cui non ho sintomi forti, nemmeno nelle ore o giorni seguenti.

Pesce dice che questi sintomi sono normali finchè non si scioglie del tutto la contrattura, gliel'ho chiesto diverse volte e mi dà sempre questa risposta molto convinto.
Questi sintomi si, sono gli stessi che avvertivo all'inizio della mia storia.
Per paradosso stavo meglio quando sono approdata da Pesce (mi ricordo che durante la prima visita e la prima seduta mi chiedeva come stavo e gli rispondevo che non andavo male a livello di bruciori spontanei). Io ho pensato che il motivo fosse da imputare al fatto che toccando muscoli contratti i dolori fossero inevitabili ma che questo fosse essenziale per raggiungere i risultati nel lungo termine.
Appena approdata da Pesce in quel periodo appena descritto prendevo laroxyl che però non aveva sbloccato del tutto la situazione e così d'accordo con Silvia di Maria e Pesce abbiamo deciso di passare al Cymbalta. In seguito io e Pesce abbiamo deciso di aggiungere all'expose anche il valium perché da piccola ero stata curata e guarita proprio con questo farmaco.
Non potrebbe essere che questi sintomi siano dovuti al fatto che non ho potuto continuare con etinerv e dobetin nonostante io abbia fatto comunque qualche ciclo di alanerv e che quindi i nervi non abbiano abbastanza sostegno?
Pesce mi aveva detto che avrei potuto iniziare a prendere la crema galenica ma solo quando i sintomi si fossero placati.
A livello di bruciori provocati mi brucia un po' tutto compreso zona forchetta che non fa parte dei miei bruciori spontanei.
Rapporti non ne ho più dall'inizio della terapia di Pesce quindi da Aprile/Maggio e gli ultimi erano anche dolorosi.
Sto cercando di sistemare la stipsi più che posso ma da quando prendo il cymbalta è durissimo riuscirci, anche se comunque arrivo al massimo a scaricarmi un giorno si e due no.

[Natina]

Ondi, io non posso aggiungere nulla a ciò che ti hanno detto le altre, aspettiamo di analizzare bene il percorso, di nuovo, noi siamo qui per te come tu sei sempre qui per tutte noi.
Non provare più a scusarti e a dire quelle cose, capisco che ti senti scoraggiata e anche arrabbiata, normale e giusto, ma sei forte e devi continuare ad essere forte perché troviamo anche la tua strada, la troviamo Ondi.