La speranza è l'ultima a morire! Storia di Alyna

[Laulaura]

Interessante il video! Alcuni esercizi sono simili a quelli del video di frizzina, altri mi sembrano da contorsionista! trarró spunto..
Per il discorso "stare da sole e dedicarsi a se stesse", a volte io ed il mio compagno a causa dei diversi turni di lavoro ci incrociamo e basta. Quando c'è, preferisco tampinarlo e fare quante più cose insieme ma come è bello godersi dei momenti tutti per me! Avere i miei tempi ed i miei ritmi ed a volte il lettone tutto quanto per me (lavora a turno anche la notte!)...da quando ho scoperto di avere questo problema mi sto proprio dedicando tanto tanto a me stessa, mi è scattata una molla in testa per cui, per ora, i miei bisogni vengono prima di tutto..e questo mi evita taaaaanto stress inutile...prima ero sempre a fare, disfare, pulire, cucinare...adesso passeggio, leggo, fotografo, ho i miei 15 minuti quotidiani di esercizi...e mi sento più libera e serena...ok basta...questa è la tua storia...
Bacioni!

[Mare73]

Alyna e Laura, l'ho già detto altrove ma non mi stancherò mai di ripeterlo: avete centrato in pieno l'atteggiamento giusto per risolvere. Questa patologia e qualunque altro problema vi si dovesse presentare nella vita, di qualunque entità, in questa o in un'altra galassia.
Vi ammiro tantissimo.

Alyna, il tuo messaggio sulla sorellanza del forum scalda il cuore. È proprio bello sapere che, nonostante la lontananza, nonostante comunichiamo attraverso un video, quello che dico e ancora di più PERCHÉ lo dico tu lo capisci perfettamente.
Grazie.

[Alyna]

Buonasera donnine

Grazie per i vostri messaggi

Questo weekend ero sola e l ho interamente dedicato a me...da qualche compera per i saldi, una pizza da asporto tutta mia, serie TV (grey's anatomy, sex&thecity, ncis), una bella domenica in campagna dai miei in compagnia dei miei pelosi.
In questi giorni ho insistito molto con stretching e automassaggi ogni giorno...sono stata abbastanza bene infatti addirittura in questi giorni mi è capitato qualche volta di fare pipi senza accorgermi di nulla e realizzare dopo che non ho avvertito bruciori!!! Fantastico, no?

Fantastico fino a ieri sera
Ragazze mie.... Premetto di essere in piena ovulazione ma c'è qualcosa che mi rompe le scatole:
Da ieri avverto fastidio in zona clitoride, come negli ultimi mesi nel periodo compreso tra ovulazione e arrivo del mestruo (con cui scompare tutto).
In più, dopo gli automassaggi trovo tantissime perdite bianche, molto grumose, di varie dumensioni. Sugli slip non trovo nulla, solo all interno.
Ho sempre fatto massaggi con olio di mandorla e non ho inserito nulla. Solostasera ho messo xerem a.xausa dei sintomi, l'ultima volta mi ha aiutata.
Il ph vaginale è perfetto. La mucosa è rosa ( da poco, questo è un successone per me!!!).
Però cavolo, sono veramente perdite imbarazzanti.
So che tantissime di voi le hanno avute e possono essere causate da contrattura e neuropatia.
Infatti come da calendario, inizio ad avvertire leggero dolore/fastidio che parte dal clitoride, attraversa ingresso vaginale e arriva fino all ano.
Mi sta iniziando anche il solito prurito in zona forchetta a sinistra che ogni tanto si irradia in zona grandi labbra, si fa il suo giretto, compare, scompare e ricompare.
Escluderei di fare un tampone per ricerca candida così a caso, un po per il ph perfetto un po perché ormai questi sintomi li riconosco e non mi sembrano affatto candida. Ma bo non so.
Porca vaccona, sono arrabbiata!

Tipico di tutte le nostre patologie, eh?
Non so, ma mi sto così rompendo le palle che sto pensando al laroxyl.......
Ileana mi ha detto: aspetta la quinta seduta (venerdì prox) e poi scrivi a Porru e vediamo cosa dice o se fissate visita di controllo.

Intanto continuo anche con terapia orale che si è ridotta ad essere: daily e magnesio (in base ai sintomi alterno entrambi due volte al giorno o a una volta al giorno). Flogo al bisogno.

Ho finito oggi il primo ciclo di 6 iniezioni di dobetin 1000 che ha bruciato come benzina ma a quanto pare è stato acqua fresca. Etinerv l ho sospeso su consiglio di Porru da quando ho iniziato le iniezioni.

Bah, sono un po confusa sul da farsi...e mi sembra che io stia prendendo poca roba rispetto a quello che ho. Sto impazzendo?

Voi che fareste al mio posto donnine magiche?

Santa pazienza!

Grazie.

[Alyna]

Ps.
Ovviamente non sto pensando al laroxyl di testa mia, ma Porru diceva: se con la terapia che farai e i massaggi non passerà, a gennaio valuteremo assunzione del laroxyl partendo da una goccia alla mattina e una alla sera fino a salire ad un max da 3 a 5 gocce, due volte al giorno.

Anche Ileana diceva che un neuromodulatore abbinato alla terapia manuale può essere di grande aiuto in questi casi. Sapendo che sono un po anti-medicine mi ha suggerito di aspettare un po' e vedere come va...

Poi questo sintomi del cacchione che sembrano coinvolgere i nervi...bah! Non so più.

Ecco, volevo solo precisarlo.

[signo]

Io terrei duro perché hai già fatto enormi progressi e ci sono ancora ampi margini di miglioramento. Ci vogliono solo tempo e pazienza. Ti consiglio di leggerti la storia di Laura69. Non mi preoccuperei per le perdite poiché del tutto fisiologiche in ovulazione. Forza

[Daria]

Ciao Alyna cara, ti sento stanca. Mi spiace, sembra che comunque i momenti down debbano arrivare per contratto.
Credo che i nervi siano brutte bestie e che facciano più o meno il bello e il cattivo tempo senza migliorare come ci aspettiamo.
In effetti a me il Dott Pesce ha appena dato il laroxyl proprio per dare una botta decisiva alla neuropatia, perché ho avuto un ottimo miglioramento con ipertono e sintomi vari. Pensa che credevo valesse la pena prenderlo più all'inizio del percorso che in mezzo e invece guarda un po'.
Peró io devo dire di non essere proprio contro i farmaci. Ho un po' paura dei collaterali del laroxyl ma per il resto sono contenta di immaginarmi libera dalle follie della neuropatia.
È una malattia capricciosa quella dei nervi, è al di fuori di tutti gli schemi delle malattie "normali", è come una creatura da tenere buona in qualche modo ma che alla fine fa quel che le pare manco fosse parte del nostro corpo.

Io tempo fa ho letto Laura69. È una storia lunga ma aiuta molto. E anche lei c'è l'ha fatta senza farmaci, perché non li voleva usare.
E comunque penso che l'andamento ad alti e bassi sia normale sia per percorsi con medicinali che senza.
Una visita da Porru per fare il punto è studiare la situa?

Un bacione grande
Daria

[Stefania 69]

Io aspetterei questi pochi giorni che rompono le scatole intorno all'ovulazione.
Non e' solo un discorso di voler evitare a tutti i costi i farmaci, quelli se servono si puo' prendere in considerazione di assumerli come hanno gia' fatto tantissime qui.
E' che stai facendo progressi, se il fastidio comincia a circoscriversi ai periodi fisiologicamente meno favorevoli vuol dire che le cose progrediscono.
Certo, rompe le scatole. Ma in primissima battuta cercherei di vedere se questo trend che comunque sarebbe un trend di grosso miglioramente e' confermato. Se cosi' fosse significa che lentamente il problema si sta risolvendo, sapendo che il periodo ovulatorio sara' probabilmente l'ultimo ad andare a posto.
Se poi questo lentamente e' troppo stressante per te e' un altro discorso, ma cercherei prima di capire bene la situazione.

[Lyra7]

Ciao Alyna, il mio consiglio è quello di prendere un neuromodulatore, soprattutto se consigliato da Porru. Capisco che gli effetti collaterali possano spaventare inizialmente, ma ti garantisco che è una paura che si supera molto in fretta. Non capisco però perché dici di essere un po' anti farmaci. È vero che molto spesso chi arriva nel forum ha passato tantissimo - troppo - tempo ad assumere una gran quantità di medicinali inutili e dannosi, però questo non è il caso del neuromodulatore. Qualche volta il nostro corpo ha bisogno di alcune medicine, il neuromodulatore ci fa bene! Assumerlo non è una sconfitta... è una cosa positiva, ci aiuta a guarire, anzi ci guarisce!

Da persona che soffre di neuropatia ti dico: laroxyl/cymbalta tutta la vita! Anche in caso di sintomi meno gravi rispetto alla media, senza dubbio!
Citare il caso di una sola persona, Laura69, che è guarita senza neuromodulatori, mi sembra un poco riduttivo. Io rispetto la scelta di laura, ma non la condivido e non farei la stessa scelta per me stessa. Io prenderei qualsiasi cosa se dovesse servire a sbarazzarmi della neuropatia, ma questa sono io, la vivo così. Tieni in considerazione però che un percorso senza neuromodulatori dura molto più a lungo di uno con e la stra grande maggioranza delle persone qui dentro ha risolto la neuropatia grazie ad essi, quindi mi sembra la scelta più sicura anche solamente dal punto di vista delle probabilità.
Un abbraccio

[Alyna]

Signo, Daria, Stefi, Lyra

Grazie per i vostri interventi e consigli che reputo preziosi, sia nel caso mi diciate che posso farcela senza il laroxyl, sia che mi diciate che è fondamentale.

Credo che monitorerò ancora un po' la situazione è vedrò cosa mi sento di fare. I fastidi non sono circoscritti alla fase ovulatoria purtroppo, ci sono sempre, a volte mi regalano qualche giorno di silenzio( forse 3/4 in un mese), ma eccoli ricomparire la sera o per pochi minuti, andarsene, tornare, variare di intensità. Così, a random.
Vero è però, che ho avuto miglioramenti, questo si.

Cercherò di ascoltare un po il mio corpo e di capire in primis con me stessa e poi con Ileana e Porru cosa mi conviene.

Cara Lyra, in realtà non sono anti-farmaco. Forse ho sbagliato a definirmi così.
Approvo e condivido al cento per cento chi li prende in maniera sensata, scrupolosa e consapevole.
Per quanto mi riguarda, faccio molta fatica a rendere a parole ciò che sento ma ci provo: Quando ho bisogno di prendere una medicina qualunque ci penso parecchio, fosse anche la tachipirina, il Cistalgan o che ne so.
È come se per un attimo una vocina mi dicesse "ale aspetta un po...il tuo corpo è forte e puro così com'è. Prova a vedere come va e la prendi proprio solo quando con ce la fai più oppure se non hai modo di aspettare che passi da solo. Inoltre sai che hai passato momenti difficili e ce l hai sempre fatta comunque, spesso solo con le tue forze. Quindi forse il tuo corpo e la tua mente hanno risorse infinite che possono aiutarti a farcela da sola. Puoi aspettare ancora un po' e avere pazienza?".

Ecco, mi succede una cosa del genere.
Sono pazza?
Forse si un po'.
Ho anche una soglia del dolore molto alta, tanto che una volta stavo per collassare per disidratazione e non me ne sono accorta...così mi sono ritrovata ricoverata in malattie infettive in "isolamento da contatto" dopo un viaggio un po'... particolare.

Insomma non che io mi creda Wonder woman anzi proprio per niente guardate, vedi quando piango come una bimba con lo scaldino tra le gambe e la copertina rosa confetto.

Ma ho una sorta di fiducia che mi rende testona e mi fa tentennare un po'.. Fino a quando il mio istinto mi dice "ok è arrivato il momento di fare quella tal cosa".

Boh va beh, dopo questo intervento penserete che mi sono flippata il cervello e niente.
Tutta sta menata per dirvi che la decisione non l'ho ancora presa e conoscendomi può essere che la prenda tra cinque minuti o tra sei mesi.

Ma io..vi aggiornerò su ogni mio passo
Abbiate pazienza sono un po così.

E vi ringrazio per dedicarmi sempre del buon tempo e delle conoscenze preziose.

[Alyna]

Ragazze bonjour,

Vi devo aggiornare e mi devo sfogare.

Ieri mi sentivo bene, non avevo sintomi ne vulvari ne uretrali. Quando facevo pipi mi sentivo contratta, faceva un po fatica ad uscire ed era una fontanella ma non avevo bruciori.
Si, i miei sintomi variano pesantemente da un giorno all'altro ma va beh.

Ieri sera finalmente è tornato mio marito che non vedevo da dieci giorni. Vista la giornata positiva ho pensato bene di avere un rapporto..... Che abbiamo dovuto far finire nel giro di poco.
Ve lo dico finemente: mi sono strasfracassata le palle di questa vulvodinia.... Anzi, la vulva.



All inizio nessun problema alla penetrazione ma poi bruciori, secchezza nonostante l olio di mandorle, dolore, insomma un disastro.
Quando sono andata sul bidè per sciacquarmi con acqua fresca (e poi avrei puntato il getto caldo nella zona sovrapubica per rilassare) volevo m o r i r e.
Sentivo tagli ovunque (ma non si vedevano), l acqua mi sembrava una grattuggia con succo di limone annesso.
Gonfiore e sensazioni di tagli ovunque, vulva, clitoride (che anche ora è intoccabile), forchetta, zona anale e perianale.
Avevo anche malissimo alla pelle tra i due glutei, come spesso mi accade. Al tatto mi sembrava che mi avessero conficcato dei chiodi.

Vado a dormire incazzata nera e anche un po rassegnata, sapete quel bel misto di sensazioni?
Applico xerem in zona anale per ammorbidire un po il tutto è lascio respirare le mucose.

Stamattina va meglio, l acqua non mi ha dato fastidio ma cmq sono moooolto lontana dallo stare bene, le sensazioni di fastidio, pizzicare, bruciore e dolore le conoscete e quindi inutile che mi dilunghi.
Mi da fastidio persino camminare a passo veloce.

Sono in premestruo, odio chiunque mi guardi, mi sfiori o anche semplicemente parli... O respiri.
Potrei voler picchiare chiunque. Chissà ora che torno in ufficio, dove c'è una situazione che mi fa girare le palle solo appena varco la soglia.

Così non si può continuare eh, ve lo dico.

Vi voglio sempre bene anche se oggi mi sento terminator.

[Lyra7]

Ciao Alyna, forse ho capito cosa intendevi dire. Io per esempio parto sempre con la soluzione meno "invasiva", faccio un esempio con un banale mal di testa: se ce l'ho di solito è di origine muscolare quindi applico calore su collo e spalle, oppure è perché ho dormito male e un bel pisolino risolve tutto; poi se dopo un tot di ore il dolore non si attenua prendo in considerazione un antidolorifico.

Comunque ne approfitto qui nella tua storia per fare una riflessione sulla guarigione, prendendo spunto dalla testimonianza di laura69, giusto perché è stata citata in precedenza. Lei ha scritto abbastanza chiaramente che si sente guarita, il che non implica l'assenza di sintomi... Se è vero che ognuno vive la malattia a modo suo, è anche vero che ognuno ha un'idea personale di cosa voglia dire essere guarite. A mio avviso, dovresti riflettere su cosa è accettabile per te e su che tipo di aspettative hai. Con questo non voglio dire che che chi non assume neuromodulatori ha zero possibilità di migliorare, d'altra parte purtroppo c'è anche chi segue una terapia farmacologica e vede arrivare i miglioramenti con il contagocce. È che i numeri parlano chiaro. In ogni caso Ileana e Porru ti aiuteranno sicuramente a fare la scelta che ritieni più adatta a te!

Mi dispiace per tutti i sintomi post [tentato] rapporto! Spero che oggi tu riesca a ritagliarti del tempo per prenderti cura di te stessa

[lorenza]

Aly ciao,
non ti scrivo da un pochino ma ti seguo sempre.
Sulla questione farmaci ho gia' detto la mia ma a parte la mia opinione personale che e' di poco conto io insisto a dire di fidarti di Porru (anche se non lo conosco ma mi bask sulle tantissime testimonianze) e di Ileana che e' splendida e preparatissima.
Per il rapporto, scusa se magari l'hai gia scritto e non ricordo ma come lubrificante usi sempre l'olio di mandorle? Hai provato a pensare di utilizzare qualcos altro? Magari potrebbe aiutarti maggiormente.. capisco l'esser frustrata dai sintomi e del loro essere altalenanti ma hai ancora talmente tante possibilita' e armi da sfoderare che non puoi certo demoralizzarti! Forza forza ( e sappiamo che ne hai da vendere) e pazienza!
Un grande abbraccio

[signo]

Aly anch'io leggendoti ho pensato che in questo momento sarebbe meglio usare uno dei lubrificanti qui consigliati.

[Aliruna]

La fiducia che hai nel tuo corpo e nelle sue risorse è un grande aiuto a te stessa, ma tu ammetti per prima che talvolta tendi a sopportare "troppo". Ecco, pensaci bene, qualsiasi sia la tua scelta, e tieni conto che i tempi di risoluzione della neuropatia sono in entrambi i casi molto lunghi, perché più passano le settimane senza una cura adeguata più ci vorrà poi a tornare a stare bene. Quindi valuta se i modulatori possano essere un aiuto alle risorse del tuo corpo, un po' come gli spinaci per Braccio di ferro. Prenditi tutto il tempo che ti serve per prendere la decisione in maniera naturale come sicuramente sai fare, ma il mio consiglio è di non rimandare troppo questa "meditazione" sul da farsi.

[Alyna]

Buongiorno angioletti

È da un po' di giorni che mi dico"ora scrivo sul forum e aggiorno le ragazze".
Poi però forse non ero del mood adatto.

Ho passato giorni difficili a partire da quando vi ho scritto l ultima volta...il post ovulazione/pre mestruo mi hanno regalato l'apice (almeno per me) di fastidio e dolore di questa malattia.
La mia pelle, dalla zona vulvare a quella anale, era come ustionata, rossa e dolorante. Il tutto era contornato da un prurito che variava da leggero ad insostenibile. Se era insostenibile, era comunque ingrattabile perché il dolore e la sensazione di ustione non me lo permettevano.
Il tutto contornato da fantastici taglietti ovunque, sulle mucose, sulla pelle...alcuni visibili e altri invisibili.
Bel quadretto eh?

Ero terribilmente irritabile, stanca, piagnucolosa e depressa. Nonostante tutti i miei accorgimenti, terapie, soldini spesi in mille cose che sapete ecc, una botta così proprio non me l'aspettavo. Ho cercato di sopportare e riflettere....e alla fine ho scritto a Porru e ho deciso di iniziare il laroxyl!
Ho iniziato con una goccia la prima settimana e ora sono alla seconda. A volte da quel cacchio di Botticino me ne cade una in più..ma per ora nessun sintomo strano, nemmeno a tre.
Devo arrivare ad un massimo di cinque, secondo prescrizione.

Venerdì, nonostante il mestruo, ho avuto le manipolazioni con Ileana, la mia quinta volta.
Mi ha trovata parecchio contratta tanto da vederla un po dispiaciuta...e ha confermato che tutti i sintomi che riporto sono i classici da neuropatia a cui si aggiungono mucose molto fragili.
La serata post seduta, durante la notte, sono stata svegliata da un bruciore vescicale lancinante, classico da cistite.
Ho detto "ca**o, no. NO".
Ho fatto pipi una volta, dolorosa e poca. Mi sono messa a fare stretching, kegel e respirazione (che durante attacco acuto amplificano inizialmente bruciore, da morire, ma ho insistito). Con scaldino mi sono addormentata fino alle sette di mattina e l ho scampata.
Il giorno dopo tra daily, flogo, magnesio e comportamenti vari ho arginato la stronza

Insomma, continuo tra alti e bassi.
A volte mi dico, checcavolo ma invece di migliorare, qua sto peggiorando?!
Ileana mi è sembrata preoccupata e dispiaciuta ma continua a dirmi che ce la faremo.
Dice che il muscolo pubo coccigeo (? Se non ricordo male dovrebbe essere lui) sta smollando un pochino, ecco perché mi si sono ridotti i sintomi uretrali/vescicali. A parte la notte dopo

Va be, io quest'anno guarirò. Eh?

Grazie. Per leggermi e per le vostre parole, che mi aiutano sempre.

[signo]

La mia pelle, dalla zona vulvare a quella anale, era come ustionata, rossa e dolorante. Il tutto era contornato da un prurito che variava da leggero ad insostenibile. Se era insostenibile, era comunque ingrattabile perché il dolore e la sensazione di ustione non me lo permettevano. Il tutto contornato da fantastici taglietti ovunque, sulle mucose, sulla pelle...alcuni visibili e altri invisibili.

In queste condizioni non potevi fare altro che scrivere al dr. Porru. Hai fatto benone Alyna e spero che presto tu stia di nuovo meglio. Vedrai che il muscolo pc smollerà anche lui, con le buone o con le cattive

La serata post seduta, durante la notte, sono stata svegliata da un bruciore vescicale lancinante, classico da cistite. Ho detto "ca**o, no. NO".Ho fatto pipi una volta, dolorosa e poca. Mi sono messa a fare stretching, kegel e respirazione (che durante attacco acuto amplificano inizialmente bruciore, da morire, ma ho insistito). Con scaldino mi sono addormentata fino alle sette di mattina e l ho scampata.

Qui ti meriti proprio un , hai preso la contrattura per le corna. Bravissima!

Oggi come stai? Un abbraccio.

[Alyna]

Grazie Signo
Sul fronte patata sto bene, stamattina qualche fastidietto ma niente di che. Permane un piccolo taglietto in zona anale ma ok.

Stamattina ho preso tre gocce di laroxyl (dovevo prenderne due ma ne è caduta una e l ho bevuta. Qnche sabato sera mi è successo. ).
Non so se sia un caso ma mi sento un po' stanca.
Stanca non nel senso che ho sonno ma nel senso che "non me me frega niente di ciò che sta succedendo intorno a me". Un po apatica forse. Sorrido poco (di solito sono molto luminosa e sorridente), sono più fredda, concisa, quasi spietata.
Forse sono anche un po lenta e non ho voglia di fare niente. Altre volte ho notato questa sorta di apatia.

È il laroxyl secondo voi o è il lunedì misto a scazzi e mazzi?

[flo67]

Secondo me stai solo reagendo Alyna, a modo tuo e come è giusto che sia.
Stai facendo le cose giuste, stai adottando gli accorgimenti giusti, resisiti perchè arriverà (ah se arriverà) il giorno in cui quei sintomi si placheranno.

[Alyna]

Grazie di cuore Flo.

È bello sentirsi dire che sto facendo le cose giuste. E che il giorno in cui starò bene arriverà.

Di fatto lo so. Ma è bello sentirselo ricordare.

[Brighid88]

Ciao Alyna ,io credo che durante le mestruazioni ci sta che la contrattura alzi in po la cresta ,almeno nel mio caso ,sia che abbia dolori mestruali o no ,sono sempre più contratta in quel periodo ,non preoccuparti !
Per il resto quoto Flo assolutamente! Stai facendo la cosa giusta !un abbraccio!