Storia di Daria

[flo67]

Immagino come ti puoi sentire Daria, vorrei trasmetterti con un abbraccio tutto il mio sostegno. Ti dico solo che con il tempo i ricordi più belli di tua mamma saranno prevalenti sul resto. Lo so, adesso è dura.

Per i tuoi sintomi che se ne stanno sempre più buonini invece:
I fermenti x flor può bastare una bustina al giorno, quando vuoi. Stessa cosa per Immunodefend, un cucchiaino la mattina.
Benvenuta anche tu nel magico mondo delle Calida girls!!!! Vedrai, con le chiappe calde è tutta un'altra cosa , stai andando benissimo, Daria.

[Daria]

Si, Flo,

Ho notato quanto il calore dia i suoi frutti, sia nell'immediato che col passare del tempo.
E non sapevo di esser entrata a far parte delle Calida Girls! Fichissimo! (Esiste un logo? tipo una mutanda su gagliardetto o roba del genere? mi offrirei per portarlo durante le parate del club )

Un'ultima cosa: ma quanto è bello NON sentire di avere una vescica? e una vagina?
Significa che quando mi preparo una tisana guardando fuori dalla finestra, guardo semplicemente il panorama e non penso "ah senti quel pizzicore, è nuovo o l'ho già sentito prima?"
Significa che quando rispondo al telefono penso a chi sta di là a parlare e non a "aio aio aio ma quando smette che ho bisogno di stare in pace???"
Significa che quando guardo Claudio negli occhi posso pensare a quanto sono grandi e verdi e non a "patata, ma quanto stai bruciando? e questo prurito che mi fa venir voglia di arrampicarmi sui muri per poter scappar via durerà per sempre?"
Significa che quando andavo a trovare mia mamma malata che perdeva giorno dopo giorno la capacità di parlare e ragionare avrei potuto stare davvero con lei e non pensare che volevo solo tornare a casa e stendermi e mettermi lo scaldino in mezzo alle gambe e pregare che passasse e piangere e incazzarmi e passare il tempo così finchè la stanchezza non mi prendeva e crollavo addormentata.
Potrei continuare all'infinito credo, ma il senso è che provo un rancore terribile verso la cistite, la contrattura, la vestibolodinia. Penso a tutti i momenti che ho perso perchè rubati dal dolore, a tutte le opportunità che avrei potuto vivere davvero per quello che erano, senza sentire tramite il disagio e la sofferenza la maledetta presenza di alcuni organi nel mio ventre.
Mi sento colpevole verso me stessa e verso le persone che amo per avere ed aver avuto addosso questa mescolanza di patologie.
Io la distruggo questa contrattura, io la voglio rendere totalmente inoffensiva questa vestibolodinia. Ho dentro un tale nervoso, un tale fuoco annientatore, che se riesco a dirigerlo esattamente nel punto giusto poi potrò pensare che i momenti rubati (ma che dico, i MESI rubati! ormai è più di un anno!!!) sono valsi almeno l'agognata guarigione.

E quel giorno lì, quello della vittoria, quello della liberazione, quello che ormai la contrattura e la vulvodinia saranno nemiche snaturate di se stesse, sarà il giorno in cui il gagliardetto farà scendere il logo delle mutande Calida (con grandi onori e suoni di tromba) ed accoglierà il simbolo di che ne so io qualcosa che rappresenta un concentrato di libertà e benessere!!!
Fan.ulo!!!

Scusate, non lo so se le parolacce sono permesse. Ci ho messo un puntino apposta.

Bacio
Daria

[signo]

Daria quanto ti capisco, io ci ho messo una vita ad uscirne ed ancora non mi sembra vero. Tu sei già ad un buon punto e ti manca veramente poco per raggiungere l'agognato silenzio intimo. Hai tutto il diritto di essere arrabbiatissima.
Ti deludero' un pochino ma io pur essendo guarita le Calida me le metto stesso, se no che svizzera sarei? Ora faccio la mod curiosa: Ma quali hai preso? Il pantaloncino da ciclista o la culotte? Panna o nere? Tanto per parlare d'altro.... Un bacio.

[happy78]

Cara Daria, hai scritto proprio quello che avrei voluto scrivere anche io e credo anche molte altre di noi. So che è dura, ma dobbiamo pensare al domani, ai progressi che arrivano giorno dopo giorno, poi ci saranno momenti in cui sembra che non arrivino mai sti progressi, ma la situazione poi si sblocca. Tu hai una forte determinazione ed è questa che ti aiuterà ad uscirne definitivamente. Io posso dirti che sto imparando tanto da questa sofferenza..la patologia mi ha aperto gli occhi verso le persone, il mondo, tutto e mi sta aiutando anche a volermi più bene, di un bene del quale non ho mai voluto a me stessa (la mia tendenza a mettere sempre gli altri prima di me). Vedrai che con la terapia farmacologica poi tutto si sbloccherà e potrai cominciare a rivivere come prima.

[alexsandra]

Ciao cara Daria!
In ogni tuo messaggio sento tanta forza e determinazione e io penso che questo sia il miglior atteggiamento possibile da tenere quando sono presenti le nostre patologie.
Mi è capitato spesso di fare considerazioni come le tue, pensando a quanto mi sta togliendo questa malattia, a quanto mi sta portando via sia nella mia vita di tutti i giorni ma anche nella mia vita di coppia.
Quello che ti posso dire è che sicuramente la forza che tiriamo fuori in questo percorso di guarigione ci sarà sicuramente utile in tantissime altre situazioni che dovremo affrontare e nel mio caso mi fa capire sempre di più che con impegno e costanza i risultati si ottengono!
Non mollare mi raccomando!
Ti abbraccio forte
Ale

[Daria]

Ciao ragazze

Ho indosso le calida con il cerottone caldo da un paio di giorni. Tutto sto calore é fichissimo!
Signo, ho preso le culotte bianche. Avevo pensato al pantaloncino ma poi ho ritenuto che per la prima volta dovevo provare le mutande. Sono comode. Come primo strato metto normali mutande di cotone, poi ci appiccico la busta riscaldante (dura 12 ore) e poi le calida. Poi i pantacollant morbidi e la gonna elastica di cotone. Mi sento in una botte di ferro!

Oggi la donna arrabbiata ha lasciato il posto alla donna che se la fa sotto. Ieri dopo alcune settimane ho avuto un rapporto e mo sto in guardia x il timore che contrattura&co mi presentino il conto. Oltre alla predetta botte di ferro ho quasi sempre lo scaldino attaccato all'inguine, stanotte ho messo rephresh e pratico kr come se fosse una religione!
Sto in guardia, sto in guardia! Se fossi un pugile sul ring mi vedreste saltellare con i pugni pronti in attesa dell'attacco avversario. Nessun problema di stitichezza in questi momenti di strizza.

Happy, Alex, grazie x le vostre parole.
La determinazione si impara. Io la sto imparando. Pensavo di averla già ma poi ho conosciuto la vulvodinia e la contrattura e ho capito che tutto è relativo. Sto anche imparando che l'atteggiamento che usiamo verso il dolore é fondamentale x uscirne. Perché é diverso affrontare gli attacchi guardandoli dall'alto rispetto a lasciare che ti prendano mentre cerchi di scappare.
Lo so che uso troppe metafore, é che senza non riesco a spiegarmi. Sono una persona pratica, spero di farmi capire ugualmente.
In merito al volersi bene é tutto vero. Non riesco a ringraziare la malattia per il fatto che sto imparando ad affrontarla. In fondo lei é l'infamia che mi é capitata addosso e sono io sola che sto trovando le forze dentro di me x guarire. Chissà, magari alla fine di tutto, quando questa malattia sarà solo un racconto e l'avrò archiviata da un po', allora le sarò riconoscente. Boh...

L'altro giorno ho letto l'articolo della Dott.ssa Ulmer sui risvolti psicologici della cistite e ho sentito che riga dopo riga veniva cosí riassunta la mia vita.
Un po' come quando ti stai facendo i fatti tuoi e ti accorgi che qualcuno ti sta osservando in silenzio. Cosí ti viene da chiedergli "ehi, da quanto tempo sei lì a spiarmi?"
Ecco, quell'articolo mi spiava da più di 40 anni!!!

Ora vi saluto, sto venendo fagocitata dalle chiacchiere culinarie della suocera. Beata quotidianità.

Daria

[signo]

ho preso le culotte bianche. Avevo pensato al pantaloncino ma poi ho ritenuto che per la prima volta dovevo provare le mutande. Sono comode. Come primo strato metto normali mutande di cotone, poi ci appiccico la busta riscaldante (dura 12 ore) e poi le calida. Poi i pantacollant morbidi e la gonna elastica di cotone. Mi sento in una botte di ferro!

Pronta per essere eletta Miss Calida quindi . Il pantaloncino lo trovo comodissimo con le autoreggenti in pieno inverno, per il momento sto usando anch'io le culotte.

Sto in guardia, sto in guardia! Se fossi un pugile sul ring mi vedreste saltellare con i pugni pronti in attesa dell'attacco avversario.

Hai reso pienamente l'idea Vedrai che andrà tutto bene, ormai sei perfettamente in grado di gestirti da sola!

Sto anche imparando che l'atteggiamento che usiamo verso il dolore é fondamentale x uscirne.

Parole sante.

Buona domenica

[Stefania 69]

Non riesco a ringraziare la malattia per il fatto che sto imparando ad affrontarla. In fondo lei é l'infamia che mi é capitata addosso e sono io sola che sto trovando le forze dentro di me x guarire. Chissà, magari alla fine di tutto, quando questa malattia sarà solo un racconto e l'avrò archiviata da un po', allora le sarò riconoscente. Boh...

Una cosa è sicura, che la malattia passerà ma la forza che avrai tirato fuori da te stessa e la capacità di usarla resteranno per sempre

[happy78]

Sono d'accordissimo con te Daria. Anche io quando ne uscirò definitivamente penserò a quanto questo percorso mi abbia aiutato a tirar fuori la vera me, a diventare più forte a volermi più bene. Un abbraccio e ti sono vicina. Non molliamo mai

[Daria]

Ciao a tutte

Dopo il rapporto di venerdì non ho avuto alcuna conseguenza. E intendo proprio nessuna! Nessun fastidio alla patata, niente a vescica/uretra. Niente.
Ecco.... sarà che mi sono tranquillizzata un pò troppo e allora ci è scappato un altro rapporto domenica sera, quindi a sole 48 ore dal precedente. Ovviamente dalle ore successive sono tornata a farmela sotto pensando "ma daria, ma sei scema? ti è andata bene una volta e tu devi andarti a cercare i guai con un altro rapporto?????"
Bè, per farla breve vi dico che solo ieri mattina ho avuto problemi. Mi sono svegliata moooolto presto (tipo le 5) per via dei bruciori basso urinari e ho preso ad aver paura. Quindi scaldino, mannosio, relax, respirazione, ecc ecc.
E poi è passato quasi tutto nelle ore successive. Ho anche fatto doccia caldissima, messo cerotto caldo nelle mutante. Insomma credo che col calore mooolto intenso e mirato me la sono asciugata via così.
Oggi pure sto bene.

Ieri sera però ho fatto la pipì molto rossa e quindi stamattina ho fatto stick. L'urina era quasi come la red bull ma non era sangue perchè lo stick era perfetto. No nitriti, no leuco, ph 6.5, no sangue (appunto), no niente. Uno stick così è da incorniciare, cavolo.
Cosa può essere che ha colorato la mia pipì? Dobetin? Ieri sera ho fatto la quarta iniezione, mo devo fare pausa 4 settimane.

Che questi ultimi rapporti non abbiano dato infiammazione e prurito vestibolare (e vaginale) per merito del dobetin? E magari anche dell'etinerv?
Ma quante domande sto facendo?

Ehi, le calida le metto sempre. Per i miei gusti potevano essere pure più spesse perchè tanto non le sento neppure e suppongo mi tengano caldo. Non le tolgo mai, ma ad un certo punto dovrò lavarle...
(ah specifico che sotto ho le mutande di cotone nè...)

Vi saluto, devo correre dai clienti nordici.

Un bacione, grazie per il vostro sostegno.

Daria

[Aliruna]

Ciao Daria! Sì, il Dobetin colora tantissimo la pipì di rosso! Praticamente sembra che risparmi fuori la fialetta iniettata in chiappa. Quindi super tranquilla e...grandissima per questo bel risultato!

[Stefania 69]

Ottimo due volte, prima per il rapporto filato liscio da solo e poi per il secondo risolto con gli accorgimenti anti contrattura. Questo significa progressi in generale e nella gestione!

[Alyna]

Ciao Daria,

Leggo cose belle! Sono felice, continua così, ti mando un abbraccio!

[Mare73]

Che meraviglia, Daria!!
Continua esattamente come stai facendo, senza negarti niente di quello che ti va: come hai visto, ormai sei bravissima a far rientrare eventuali disagi, quindi daje!

Io la distruggo questa contrattura

Cosììììììììììììì!!

[Daria]

Ciao a tutte

Grazie x le vostre risposte. Avrei da rispondervi x bene ma ora non riesco.

Sono in viaggio verso Imperia, vado forse a raccattare uno dei mille pezzi che ho perso in questi ultimi mesi. Anche queste cose curano.
Durante la guida (che magnifica occasione) mi rendevo conto di quante cose bisogna imparare. Ammettere di avere un problema (uno?), ammettere di avere bisogno di aiuto, accettare l'aiuto, fare tutto il possibile x ritrovare il benessere...
E mi domando, ma perché mai in autogrill non c'è una cacchio di presa elettrica x ricarica il mio adorato scaldino???

Vabbé, oggi é giusto x precauzione, perché mi sono svegliata senza sintomi.
Ora torno in strada. Bisogna andare avanti no?

Un bacio
Daria

[flo67]

E mi domando, ma perché mai in autogrill non c'è una cacchio di presa elettrica x ricarica il mio adorato scaldino???

I misteri dell'autostrada.
Sono contenta che stai meglio Daria, aggiornaci quando puoi.

[Daria]

Si, Flo

Con un andamento un pò altalenante sto migliorando sempre più.
Ora posso dire che ho fatto bene a fare sto viaggetto di qualche giorno in Liguria. Avevo un pò paura di qualche peggioramento e di soffrire e di non sapere poi come fare, dato che ero in un paesino sperduto in mezzo al quasi nulla. Tra l'altro è sempre un casino cercare di spiegare alle persone COSA ho e come sto. Gli altri magari cercano anche di capire ma alla fine pensano che sia un problema di stanchezza o di reumatismi o sa dio di cosa. Boh. Capita a tutte di ritrovarsi a non saper da dove cominciare per spiegare come stanno le cose?
Comunque sono stata bene tranne solo l'altro pomeriggio durante una passeggiata, in cui ho avuto spasmi e fitte uretrali per qualche ora. Sudavo freddo perchè temevo peggiorasse, invece poi è passato!!!

Avrei una domanda tecnica.
A volte mi sembra di sentire la contrattura e cioè la muscolatura laterale ad uretra e vulva tutta tirata. Tuttavia non ho sintomi, non sento dolore o bruciore. Magari da lì mi aspetto un peggioramento che però può tranquillamente non arrivare (ad esempio stamattina).
Invece quando magari inizio a sentire i sintomi uretrali/vescicali e vulvari è proprio un momento in cui giurerei di essere molto molle.
Possibile che non esista una correlazione diretta tra la sensazione di ipertono e sintomatologia dolorosa?
Oppure è più probabile che le mie sensazioni siano sbagliate?

Negli scorsi giorni sono stata sottoposta a notevoli sbalzi di temperatura e a ore di freddo a cui non sono abituata. Ho cercato di compensare con cerotti caldi e scaldino e abiti caldi, ma chissà se è sufficiente. Ora sto un pò in allerta perchè ho paura di pagare la libertà che mi sono presa facendo questa piccola vacanza.
Però devo dire che, dopo le fitte uretrali di stamattina, applicando scaldino in ufficio, ora sto bene.
Incrociamo le dita và...

Un bacione a tutte

Daria

[Lalli33]

Scusa Daria, sono un po' di corsa ma secondo me hai fatto benissimo a prenderti una piccola vacanza e andrà tutto bene, vedrai! Ti abbraccio

[Alyna]

Cara Daria,

Come ti capisco quando dici che è difficile spiegare cosa senti, cos'hai.
Quando non sto bene dico semplicemente che non sono in forma e basta, senza stare a dare molte giustificazioni.
E quando mi chiedono: come va, stai meglio? Certamente non posso stare a spiegare i nostri vari, diffusi, forti e altalenanti sintomi.
Mi limito ad un sorriso e ad un "starò bene".
Non mi serve la comprensione degli altri, ho capito che sono l'unica a potermi prendere cura di me stessa nei migliori modi possibili...e di cosa pensano gli altri onestamente, con tutto rispetto e serenità, non mi importa più molto. Credo che certi momenti arrivino anche per insegnarci tante cose e questa malattia bastarda mi sta togliendo ma anche dando tanto. Mi sta ridando me stessa, paradossalmente. I miei pensieri e le mie azioni sono tutte concentrate su di me. Forse avevo bisogno di questo e l'ho capito solo ora.

Sono felice che tu stia meglio e che, come dici tu, questo fine settimana in Liguria ti sia servito. Svagarsi un po' è una tra le migliori terapie, e vedere di riuscire a godersi alcuni bei momenti è la vittoria più grande!
Vorrei dirti solo di non anticipare i tuoi sintomi. Stai bene, sei stata bene, è questo che conta.
Se i sintomi torneranno saprai come affrontarli come hai sempre fatto e piano piano vedrai che torneranno sempre meno.
Tornano perché fanno parte della malattia, non tornano per punirti.
Non devi stare sull'attenti perché non hai bisogno di nessuna punizione. Devi solo continuare così come stai facendo perché stai andando alla grande.
Ritagliati i momenti che ti fanno stare bene e prenditi cura di te, non anticipare momenti spiacevoli.
Se arriveranno li affronterai. Se non arriveranno sarai sempre più vicina alla vittoria.
Meriti tante cose belle. Le punizioni non esistono, non ci sono.
Va tutto bene ora ed è questo che conta. Sei al sicuro e hai la forza e tutte le risorse per continuare a stare bene.

Ti abbraccio forte

[Mare73]

ho fatto bene a fare sto viaggetto di qualche giorno in Liguria

Eh sì, la Liguria è curativa.

A volte mi sembra di sentire la contrattura e cioè la muscolatura laterale ad uretra e vulva tutta tirata. Tuttavia non ho sintomi, non sento dolore o bruciore. Magari da lì mi aspetto un peggioramento che però può tranquillamente non arrivare (ad esempio stamattina).
Invece quando magari inizio a sentire i sintomi uretrali/vescicali e vulvari è proprio un momento in cui giurerei di essere molto molle.

Mmm... Azzardo un'interpretazione.
Probabilmente la rieducazione del tuo pp è ancora nelle fasi iniziali: per i muscoli, la posizione normale è ancora quella contratta, quindi quando li rilassi fanno male, perché non ci sono abituati.
E in questo senso: quando dici che ci sono momenti in cui giureresti di essere molle, intendi che è solo una sensazione, nel senso che non la verifichi con un automassaggio, per esempio? Perché in realtà a quel punto potresti non essere affatto rilassata: semplicemente, non "senti" il pp perché è nella posizione per lui normale, quindi contratto. E al contrario, quando è rilassato, cioè in una posizione per lui scorretta, tira tutto perché i muscoli si allungano e, come dicevo prima, non ci sono abituati.
In ogni caso, è fondamentale insistere tanto tantissimo sul rilassamento, in tutti i modi che sai: così piano piano i muscoli si abitueranno alla posizione davvero corretta e smetteranno di rompere.
E intanto, buona settimana, Daria.