Avevo 21 anni, correva l'anno 2007...

[Vln]

Oh ragazze, si chiama APRIL, non Ariel.

[Ondina88]

Colpa di Mare e Flo, le ho seguite a ruota

[Aliruna]

Facciamo uno schemino:
April, non Ariel
Rosanna, non Rossana
V L N, non V I N
Aliruna, non Ariluna
... Pignolino, non Ale04

[Ondina88]

[flo67]

grande ALiruna

[Vln]

Mettiamolo fra le nozioni base!

[Mare73]

Scusa tanto, April, mi sa che sono stata proprio io a cominciare...
Stonata, non Mare73.
Per fortuna che c'è Vin

[Natina]

[April11]

Ciao Ragazze!

ahahaha mi avete fatta morire!

comunque non c’è problema, davvero!

Per aggiornarvi sulla situazione ho continuamente degli alti e bassi, specialmente legati alla condizione dell’intestino: se è “tranquillo e rilassato” anche tutto il resto se ne sta buono e sento dolore solo verso la fine della minzione; appena iniziava a muoversi o a gonfiarsi allora l’uretra ne risente immediatamente e sento fastidio continuo anche se me ne sto sdraiata buona buona. Dopo i pasti ho iniziato a prendere il carbone vegetale, vediamo se migliora un po' la situazione.

In linea di massima il dolore si circoscrive all’ultima parte della minzione, proprio quando i muscoli si contraggono, anche se mi sforzo di fare kegel reverse…stilettata all’uretra e via. Proprio come mi avete indicato voi, temo che questo stia causando un ristagno dei batteri nell’uretra…Non so se sarebbe utile fare una manovra del dito: ci ho provato quando ho avuto l’attacco forte, ma non credo sia andata bene visto che non sono riuscita fermare il getto.

Adesso non ho più continua urgenza di urinare, riesco a dormire almeno 6 ore di seguito…a parte le ultime due notti che mi sono svegliata alle 3 del mattino con urgenza di urinare ma avevo l'intestino super gonfio e temo fosse quello il responsabile...tuttavia il dolore all'uretra dopo aver urinato si è fatto sentire molto forte e continuo, così ho dovuto prendere il cistalgan.

Ho ritirato l’urinocoltura, il verdetto è: escherichia coli. Maledettoooo.
Visto l’odore che sentivo, il sangue nelle urine ecc.. ero convinta fosse Proteus.

Per questo motivo adesso ho ricominciato a prendere l’D-Mannosio in dosi: il bicarbonato al suo interno non può che essere d’aiuto.

Ora sto procedendo così: magnesio due volte al gg, lyseen pranzo e cena per tenere sottocontrollo la contrattura, una dose di D-Mannosio dopo ogni minzione, D-Mannosio forte prima di andare a dormire, tisana, X-flor, evito cibi acidificanti, coccolo, applico crema D-Mannosio, carbone vegetale dopo i pasti, cistalgan al bisogno.

Per ora regge, provo a continuare così…le strisce sono ancora super positive per i nitriti e mi danno presenza di leucociti anche se non altissima, le urine sono sempre torbide anche se ora sono tornate di un giallo "normale" contro il verdognolo di prima e mi sono accorta di avere i linfonodi dell’inguine ingrossati ma credo sia normale data la situazione. Ah, il ph stamattina mi dava 8...non è un po' altino adesso?

Ad ogni modo...non so ragazze, non vedo molti miglioramenti e questi continui peggioramenti improvvisi mi spaventano molto. Ormai è più di un mese che vado avanti così, non mi era mai capitata una situazione del genere in tutti questi anni…in più spesso il dolore mi prende la parte bassa della schiena e le gambe, specialmente la sera, non riesco a reggermi in piedi nonostante abbia ricominciato a mangiare più o meno normalmente.

Comunque, già che ci sono, vi auguro uno splendido 2016!

[Ondina88]

Ciao April,
innanzitutto buon anno anche a te

proprio quando i muscoli si contraggono

tu li avverti proprio i muscoli che si contraggono a fine minzione?

Non so se sarebbe utile fare una manovra del dito: ci ho provato quando ho avuto l’attacco forte, ma non credo sia andata bene visto che non sono riuscita fermare il getto.

per me potresti provare. Però devi stare attenta a farla nella maniera corretta quindi non devi assolutamente interrompere il flusso della pipì, ma continuare a farla. Non farti trarre in inganno dal dito, non è un ostacolo che metti per bloccare il flusso, ma serve solo per trattenerlo ma lo farà lui da solo. Il tuo muscolo non deve contrarsi e deve continuare tranquillamente a far pipì

Ho ritirato l’urinocoltura, il verdetto è: escherichia coli. Maledettoooo.

che carica ha? e i leucociti quanto sono?

hai provato ad applicare il calore dopo la pipì per vedere se ti dà sollievo?
comunque a parte il post pipì per il resto hai altri sintomi tra una pipì e l'altra?

[April11]

Ciao Ondina!

Si si, sento proprio chiaramente che si “chiudono” ed è proprio il momento in cui inizia a farmi male.

Per la manovra del dito quindi non importa se, nonostante io tenti di chiudere, la pipì esce lo stesso??

Escherichia coli carica >1000000, purtroppo però devo aver fatto un errore quando ho fatto la richiesta di urinocoltura e non ho chiesto la conta dei leucociti…mi hanno solo dato l’antibiogramma.
Ammetto che non ero molto presente di testa quel giorno…

Calore sempre, mi da un sollievo incredibile…ho il coccolo costantemente addosso, tanto da essermi fatta venire la “dermatite da scaldino” altrimenti conosciuta come sindrome del tostapane!

Tra una pipì e al’altra al momento fortunatamente no, tranne la sera quando si gonfia un po’ di più la pancia e allora sento fastidio e qualche fitta continuativa anche dopo aver fatto la pipì, più o meno sotto il clitoride…e la notte, se mi sveglio, stessa cosa: urgenza a urinare, dolore alla fine della pipì che continua, pancia gonfissima. allora applico calore e la situazione migliore molto (+ castagna se fa molto male).

Ho ricominciato a prendere anche l’etinerv insieme al lyseen, vediamo se migliora ancora un po’ così

[April11]

Scusami, ho scritto "cistalgan" ma il correttore automatico ha corretto "castagna"

[Ondina88]

Ahahah e infatti non capivo cosa c'entra se la castagna
In quei casi il cistalgan ti fa passare il grosso dei sintomi?
Se la pipi esce un pochino nonostante tu tappi l'uretra con il dito non ti devi preoccupare, l'importante è che non interrompe mai e poi con il muscolo il flusso della pipi e che continui a farla come la faresti se non ci fosse il tuo dito a tappare.
Continua con D-Mannosio e tisane Meg per eliminare questi leucociti e poi insisti tanto sulla contrattura perché secondo me la maggior parte della responsabilità è sua, quella maledetta.
Una cosa pero:ph 8 in effetti è alto, non è che avessi assunto bds oltre alle dosi di D-Mannosio prima di fare lo stick?
Il massaggio intestinale lo fai tu per questi disturbi/gonfiori che hai? Ti aiuta?

[flo67]

non vedo molti miglioramenti e questi continui peggioramenti improvvisi mi spaventano molto.

April voglio tranquillizzarti. I miglioramenti ci sono, anche se sono piccolissimi e lentissimi.

Adesso non ho più continua urgenza di urinare,

sento dolore solo verso la fine della minzione

Dopo i pasti ho iniziato a prendere il carbone vegetale, vediamo se migliora un po' la situazione.

I Nutriflor li hai mai presi?
Comunque tutto il quadro mi fa presupporre che sei ancora molto contratta (il dolore stesso provoca contrattura). Quindi ti dico che stai procedendo benone, certo non sei ancora arrivata al benessere da silenzio intimo, ma ci arriverai perchè devi solo avere un altro pò di pazienza. Calcola che è un processo lento quello del post-cistite-con D-Mannosio. Però è vincente, perchè nel mentre che tu ti curi con farmaci ed integratori, hai dalla parte tua che stai rafforzando le difese vescicali (e non distruggendole con antibiotici), il tuo corpo si sta riprogrammando ed ora sta in fase di assestamento. Sarà in grado di difendersi da solo molto presto perchè stai ricostruendo, quindi vai serena e continua così

[Mare73]

E poi adesso avrai anche un fascino tutto tuo, grazie alla sindrome del tostapane!
Mi unisco a Flo, APRIL (ah, ecco...): stai facendo tutto per bene, e i miglioramenti ci sono. E guarda che non te l'ha detto una persona a caso, ma proprio Flo, che poco più su dice anche

Anch'io stavo come te Ariel, circa tre anni fa

Quindi non farti prendere dallo sconforto né dalla preoccupazione: so che adesso è proprio dura, ma pensa che poi verrà la discesa. Eccome se verrà.

[Aliruna]

Sì ma Flo parlava ad ariel, quindi glielo deve ridire u.u

[flo67]

C'ho il mal di testa con tutti sti nomi che ho sbagliato!!!!
Però, il concetto rimane, ECCOME SE RIMANE. Come stai April?

[April11]

ahahah Tranquilla Flo, riferisco io ad Ariel! Siamo amiche di vecchia data

Grazie mille per i consigli ragazze. Ho l’antibiotico “giusto” in casa, qualora parta attaccomegaviolento+rene+moriremotuttiaiuto.

È li, ma non lo tocco.

Ho passato delle giornate particolari: settimana scorsa, di punto in bianco, ho smesso di sentire dolore durante la minzione. Così, sull’onda della positività ho provato a fare qualche automassaggio come da insegnamento del dottor Porru e ne ho tratto un bel po’ di giovamento.
Devo dire che questo miglioramento è arrivato proprio quando ho ricominciato a prendere anche l’ETINERV, oltre al lyseen. La differenza l’ho sentita subito.

La pancia invece è andata ancora più in aria: sempre gonfissima, dolorante, tesa…mi bastava mangiare un pezzetto di qualsiasi cosa per diventare una mongolfiera! Ad un certo punto la contrattura sembrava riguardasse più il muscolo elevatore dell’ano che non il livello vescicale/vaginale… a questo si aggiungeva mal di schiena e mal di gambe, specialmente la sera. Ho continuato col carbone vegetale, tisana al finocchio, magnesio e…sono passata dal livello “blocco” al livello “troppo!!!”

Perciò per ora ho diminuito il magnesio (mezzo misurino la sera al posto di due misurini al giorno), sospeso il carbone vegetale (che comunque non mi sembrava fosse molto d’aiuto) continuo con la tisana al finocchio dopo pranzo, fermenti lattici (prendevo i X-flor ma ora ho cambiato con gli enterolactis plus da 22 miliardi perché le feci erano diventate completamente liquide. Appena la situazione si calma, conto di tornare ai X-flor)

Perciò ora sto proseguendo in questo modo:
Un misurino di D-Mannosio forte la sera e uno la mattina. Una/due dose di D-Mannosio o oro durante la giornata, giusto per non lasciare mai la vescica scoperta. Fermenti lattici a stomaco vuoto la mattina. Lyseen pranzo e cena, etinerv la mattina e il pomeriggio, lontano dai pasti.
Calore, kegel.

Ormai il lyseen lo sto prendendo da metà dicembre, stavo pensando che potrei arrivare a fine gennaio e poi sospenderlo, mantenendo solo l’etinerv…voi che dite?

Sono riuscita a riprendere un kiletto, la pressione però resta sempre molto bassa: 97 la massima, 62 la minima.
Il ciclo non pervenuto, ormai è in ritardo di 8 gg ma sinceramente la cosa non mi stupisce…

Comunque mi sono accorta che tutta questa situazione mi sta buttando troppo a terra.
Ieri sono andata completamente in crisi: nell’ultimo mese e mezzo a parte uscire per andare al lavoro, non ho mai messo piede fuori di casa per paura di stare male, peggiorare la mia condizione, oppure perché mi sentivo troppo debole e senza forze. Le uniche spese che ho fatto riguardavano farmaci o alimenti che non andassero a fare danno ne alla vescica ne alla pancia, in più ci aggiungiamo che il periodo lavorativo è particolarmente stressante e BUM, la frittata è fatta.

Ho pianto un’ora, ininterrottamente: è da troppi giorni che non faccio altro che focalizzarmi su sintomi, dolori, miglioramenti/peggioramenti, diete giuste, alimenti sbagliati, peso, debolezza, freddo, caldo…non esisteva altro che quello e il morale è sceso fino a toccare il fondo.

Perciò ieri sono uscita dal lavoro, mi sono comprata un mazzo di fiori, mi sono presa mezza pizza che mi piace tanto e solo per una sera ho deciso di non pensare a tutto questo.
Stanotte l’ho ovviamente pagata perché tra il freddo, la contrattura dovuta alla crisi e la pizza, mi sono svegliata all’una di notte per fare due gocce di pipì talmente brucianti e dolorose che ho avuto bisogno di prendere un cistalgan! Poi, D-Mannosio e mi sono rimessa a dormire. Stamattina la situazione è tornata abbastanza tranquilla.

Ho capito però che devo auto-obbligarmi a uscire da questa prigionia che mi sono imposta…ne sto risentendo troppo e temo che tutti questi problemi di pancia che continuo ad avere siano dovuti più allo stress per tutta questa situazione che non ad altro.
Ovviamente non voglio trascurare tutti gli accorgimenti da adottare per stare bene, ma vorrei ricomunicare a mangiare più o meno normalmente, provare ad uscire anche se non mi sento in fortmssima e vedere come va, per capire quanto sia “di testa” e quanto sia realmente fisico.

Stasera ricomincio ad andare a yoga (sospeso per paura di stare peggio) ho preso appuntamento dalla mia osteopatia (evitata fino ad ora per lo stesso motivo) questo week-end cascasse il mondo devo uscire un po’, fosse anche per una passeggiata di 5 minuti...insomma, spezzare un po' il circolo vizioso di paure e timori in cui mi sono rinchiusa.

Scusate il papiro, ma ci tenevo ad aggiornavi su tutto! Vi abbraccio fortissimo, siete davvero splendide

[Ondina88]

Ciao April,
Ma il lyseen avevi ricominciato a prenderlo di tua spontanea iniziativa? Stai attenta a riprenderlo e mollarlo di colpo perché sono comunque farmaci non integratori o comunque prodotti che puoi prendere senza regole come il magnesio e la loro sospensione, soprattutto se nei momenti sbagliati, può provocare un aumento dei sintomi.
Se invece l'etinerv dici che ti ha portato miglioramenti continualo senza dubbio.
Ma gli automassaggi comunque falli anche quando avverti bruciore alla minzione, sono sempre un grande aiuto.
Hai poi provato l'automassaggio intestinale come spiegato da RobertaX e nel video di Laura69?
Per la pancia aiuta molto.
Per la seconda parte del tuo messaggio sono assolutissimamente d'accordo con te, non fare mai e poi mai l'errore di provati di tutto e concentrare ogni cosa della tua vita per la malattia.
È vero lei c'è e ti manda messaggi per farti capire che ha bisogno di un tuo aiuto, di tue attenzioni e di trovare una situazione di equilibrio generale però sta a te non farla diventare il tuo tutto per quanto so quanto sia difficile quando stai molto male per tanto tempo di fila.
Adesso come ti sei prefissata esci questo week end, vai a joga, mangiati ogni tanto qualche strappo alla regola, comprati tanti fiori e tanti regali.
Anche il benessere mentale serve molto per star meglio e più ti deprimi più si aumenta la contrattura, il dolore e il circolo vizioso.
Per quanto riguarda la tua uscita di ieri, non è che magari questi bruciori che hai avuto siano più stati causati da un'acidificazione del ph?
Hai provato a fare uno stick?
E i leucociti come procedono?

[Vln]

Ciao April, capisco benissimo la voglia di non uscire più di stare a casa e basta. Però, credimi, se all'inizio ti sembra la cosa migliore a lungo andare ti fa scapocciare. Non ti dico che devi fare tutte le sere le 6 di mattina, però quando fa un po' meno freddo e tu ti senti meglio vai a farti tutti i giri del mondo, mangia quello che ti piace e poi giù di bicarbonato, telefona a una tua amica e andate a comprarvi le scarpe più belle che tu possa immaginare.
La mente ha un potere fortissimo. Usalo. Non farti usare da lui. Vedrai che il corpo seguirà l'umore.
Un abbraccio forte