La mia storia

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Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer ott 07, 2015 4:58 pm

Mi dispiace tanto per questo brutto episodio Nadia :potpot:
Per queste irritazioni dovute al sangue e agli assorbenti oltre alla lavanda D-Mannosio potrebbero aiutarti delle creme locali lenitive come crema D-Mannosio o xerem.
ti abbraccio

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » mer ott 07, 2015 8:58 pm

Grazie a tutte ragazze!!!!! :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » mer ott 14, 2015 2:27 pm

Ciao a tutte!!!! Ho scritto a Porru ieri perchè volevo aggiornarlo su come sta andando. In pratica gli ho scritto che a parte qualche effetto collaterale, fino ad ora non avevo visto nessun miglioramento con il laroxil (sono a 6+6 dai primi di settembre), persistono prurito, bruciore soprattutto zona clitoride e una forte irritazione/abrasione sulla mucosa. Anzi, questo mese i fastidi sono peggiorati, sarà il cambio di stagione sicuramente. Oltretutto mi sono accorta settimana scorsa che ho la cicatrice dell'episiotomia contratta, sembra tipo un cordoncino. Magari sarà stato lo stress dell'aborto o la dolorosa visita ginecologica che ho fatto inizio settembre. Mah!! Comunque sto massaggiando, concentrando gli esercizi in quell'area, e ieri mi è arrivato l'alley, quindi voglio provare a lasciarlo per una settimana no-stop per capire se mi aiuta con questa piccola contrattura come è successo anche l'ultima volta (con la mia fisioterapista ho appuntamento a metà novembre purtroppo!!!). Tornando a Porru mi ha risposto, vi copio il passaggio : Il laroxyl controlla il dolore, non agisce sull'aspetto della mucosa vestibolare.

Esistono prodotti alternativi a quelli indicati, ad esempio la crema Antrolin (Nifedipina), che si usa per le ragadi anali, ma agisce anche sulla vulvodinia; può abbassare la pressione arteriosa, quindi se ne applica una piccola quantità prima di dormire attorno al clitoride (inizialmente provoca leggero bruciore); inoltre la mattina, a giorni alterni, applicare Gelistrol (gel) sulle zone arrossate, per 6-8 settimane. Questo in attesaa che in farmacia diventi disponbile il gel della IBSA, credo entro l'anno (non conosco il nome, ma lo si può chiedere alla aziennda IBSA, che ha il sito internet. [/color]

Quindi devo sostituire eladren e lietofix con queste due creme. Riguardo al laroxil non mi ha scritto nulla. Suppongo di dover continuare così. Io per sicurezza gli ho scritto un'altra mail per avere chiarimenti. Stavo pensando ragazze, quasi quasi di andare a fare una visita da Pesce. Non per mancanza di fiducia in Porru, ma per avere un altro parere. Non so ancora, voi che dite? Certo poi dovrei seguire solo uno dei due!! So che riceve anche a Bologna che per me è più comodo anche se i miei stanno ad un'ora da Roma. Col freccia in un'ora da Milano sarei a Bologna (più l'ora e mezza da qui va beh). E' un anno che sono in cura da Porru e sono migliorata tantissimo grazie alla terapia farmacologica, alil mannosio e i consigli del forum, alla fisioterapia. Mi manca solo quel passo in più per guarire definitivamente. Comunque vediamo come va nei prossimi mesi!!!!

Visto che mio marito ha una settimana di ferie, sabato andremo a trovare i miei genitori!! Almeno stacco un pò!!!! per il momento vi saluto e vi abbraccio tutte!!!!!! :ciao: :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer ott 14, 2015 6:56 pm

Ciao Nadia,
tu avevi già provato le creme che consigliamo qui immagino vero?
Io ti consiglierei di prendere appuntamento con Pesce, tanto le liste d'attesa sono lunghe e nel frattempo se la situazione dovesse migliorare sei sempre in tempo a disdire.
Calcola però che un mese e mezzo di laroxyl è davvero poco ed è normale che per ora non siano ancora arrivati miglioramenti, aggiungendo poi gli ultimi avvenimenti che sono successi...

Nadia2014 ha scritto:Visto che mio marito ha una settimana di ferie, sabato andremo a trovare i miei genitori!! Almeno stacco un pò!!!!

Fate benissimo, buon week end allora :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » mer ott 14, 2015 9:46 pm

Ondina se ti riferisci ad D-Mannosio e xerem si si le ho provate e le uso ancora!! me le tengo sempre do scorta!!!

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » sab nov 21, 2015 10:18 am

Ciao Ragazze!! innanzi passo per salutarvi!!! A proposito della nuova crema per la vulvodinia di cui mi aveva parlato Porru e prodotta dalla ibsa, qualche giorno fa ho mandato una mail alla casa farmaceutica per avere news. Mi hanno risposto il giorno stesso dicendomi che si chiamerà nebycrom e si troverà in farmacia a partire da gennaio. Ovviamente io farò da cavia e vi farò sapere come va!!parlando di creme, è un mesetto ormai che uso il gelistron e antrolin. le prime settimane ho notato un miglioramento straordinario. Infatti questo mese ho avuto pochissimi fastidi e la mucosa era rosa. Non ci potevo credere! Mi sono detta mah, speriamo che l'effetto duri!!! ho pensato che magari poteva essere anche il laroxil che finalmente aveva cominciato a fare effetto. Invece da qualche giorno mi si è infiammato tutto di nuovo. A giorni dovrebbe arrivarmi il ciclo!! Sarà il cambio di stagione probabilmente. Comunque aspetterò il prossimo mese per vedere come va!!! Ora la mucosa è di nuovo tutta rossa e irritata!!! Una decina di giorni fa ho fatto anche il controllo post aborto dal nuovo ginecologo. NOn mi è sembrato male. E' giovane, molto disponibile e saputo della vestibulite è stato delicatissimo nel visitarmi!! prima volta che mi capita. ha voluto sapere che terapia stessi seguendo. Comunque mi ha dato l'impressione che non ne sapesse gran chè. Unico neo gli ho chiesto se poteva prescrivermi dei tamponi per controllare com'era la situazione dopo il ciclo di antibiotici di settembre. Lui avendo visto molta leucorrea sospetta mi ha risposto che non servivano i tamponi perchè ci sono degli ottimi ovuli antimicotici e antibatterici ad ampio spettro. Dopo dieci giorni di questi ovuli, dieci giorni di fermenti lattici vaginali. almeno questo!! Ovviamente non ho preso nè i primi nè i secondi. Aspetto dopo il prossimo ciclo e mi farò prescrivere i tamponi dal mio medico di base. Ma dico che hanno questi ginecologi contro i tamponi??? mah!!! Ho che visto anche un paio di volte la mia fisioterapista per farmi controllare l'episiotomia che da qualche tempo si è indurita nonostante i massaggi. Lei ha ipotizzato che possa trattarsi del rettocele che preme sulla cicatrice che invece di essere fatta trasversalmente è dritta. Effettivamente da quando ho iniziato ad avere problemi di stitichezza con il laroxil è ricomparso il senso di mancato svuotamento. nei giorni in cui non andavo in bagno avevo proprio l'impressione che ci fosse qualcosa che premesse in corrispondenza dell'ano. in realtà. se mangio frutta e verdura e fibre e acqua in abbondanza, riesco a scaricarmi anche tutti i giorni, ma a volte le feci sono dure (scusate l'argomento), quindi ho cominciato la mattina appena sveglia a bermi una tazza di acqua tiepida con il limone a digiuno. Poi dopo una ventina di minuti mangio sempre a digiuno un kiwi o prugna. Schiaffo nei cereali semi di sesamo e semi di lino (che metto in acqua la sera prima di andare a dormire). Tutta quella gelatina mi fa un pò schifo, perchè anche nel latte si sente, però va beh, pazienza!!! La mia fisioterapista mi ha dato un esercizio da fare per il rettocele. Sdraiata a terra, gambe unite (così si sente meglio il movimento), tirar su solo la parte posteriore e poi rilassare. Tre serie da dieci. per potenziare invece il rilassamento del pavimento pelvico invece mi ha detto di fare sempre un kr ma con le gambe incrociate in aria, cioè il corpo a formare un angolo retto di 90 gradi. Ed effettivamente si rilassa un casino il pp. Comunque, appena mi torna questo benedetto ciclo (ce l'ho ancora un pò sballato dopo l'aborto), andrò a fare questi tamponi e vi faccio sapere ragazze. Un bacione a tutte e buona giornata!!! P.s. azzz... che freddo questa mattina!!!!! :ciao: :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » sab nov 21, 2015 8:13 pm

Ciao Nadia,
Può essere benissimo che questo peggioramento sia dovuto al preciclo combinato con il periodo a rischio in cui siamo quindi stai tranquilla e non pensare ad un peggioramento per ora. Stiamo a vedere una volta passato il ciclo come andrà la mucosa.
Grazie per averci comunicato della nuova crema, non hai altre informazioni in più vero? Restiamo in attesa di sapere come ti troverai allora, sarebbe fantastico avere un'arma in più a nostro favore.
Il primo esercizio che ti ha prescritto la fisioterapista comunque non ti fa contrarre il muscolo pubcoccigeo vero?
Funziona questo tuo metodo che hai riportato contro la stitichezza? Riesci a scaricarti normalmente così?
Questa reticenza dei ginecologi contro i tamponi probabilmente è dovuta al fatto che pensano di avere super poteri e di poter avere i raggi x negli occhi, poco presuntuosi devo dire.
Mentre per il fatto che si sia informato riguardo la tua cura e che sia stato delicato bene direi :coool:
Brava ovviamente per non avergli dato retta riguardo alle schifezze varie che voleva proporti.
Quando farai il tampone, anche se immagino che ormai lo saprai già bene, ricordati sempre di chiedere che vengano indicati il ph e il lattobacilli

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » sab nov 28, 2015 11:09 am

Ciao Ondina!! Riguardo alla nuova crema non ho altre info per il momento. Ricordo solo che Porru mi disse che le dieci pazienti sulle quali l'aveva sperimentata aveva ottenuto ottimi risultati. Speriamo bene!! Attendo con ansia questa crema e vi terrò aggiornate!!! Al momento ho il ciclo, vediamo come va il prossimo mese. Ho di nuovo la cicatrice dell'episiotomia di nuovo molto ispessita, per quanti massaggi faccia non torna a posto. Non capisco proprio, anche perchè il pavimento pelvico è ok. Se penso al ginecologo che me l'ha praticata mi viene una rabbia. Il mio ginecologo quel giorno purtroppo non c'era. C'era questo macellaio che lo sostituiva. Io all'epoca avevo sentito parlare dell'episiotomia ma superficialmente (non sapevo neanche cosa fosse il pavimento pelvico e al corso preparto ovviamente non se ne era parlato gra chè. La filosofia dell'ostetrica che lo teneva era "la donna deve soffrire durante il parto") . Ricordo che l'ostetrica durante il parto non era d'accordo a praticarla, secondo lei non serviva, lui ha insistito e oltretutto mi ha ricucito pure male. Purtroppo non sono l'unica che ha subito tutto questo. L'unica cosa che mi consola e che ora l'hanno mandato via dall'ospedale dove ho partorito!!
Comunque, per quanto riguarda la stitichezza, devo dire che facendo come ti ho spiegato, riesco a scaricarmi tutti i giorni. Rimane un pò il problema della consistenza, quindi sto cercando di inserire più fibre nella dieta. Oltretutto mi si è ingrossata l'emorroide. ne ho una esterna da anni che non mi ha mai dato grandi problemi, ora sembra grossa come una casa. Mi toccherà andare dal proctologo. Che due bolle però........ Per gli esercizi per il rettocele li sto facendo, sto cercando di escludere la parte avanti e contrarre e rilassare la parte posteriore ma ci devo lavorare ancora un pò mi sa, non è facile!!! Per i tamponi prossima settimana vado in consultorio per vedere se me li fanno lì!!!!Vi tengo aggiornate ragazze, un bacio a tutte e buona giornata!!! :ciao: :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda frizzina » sab nov 28, 2015 11:24 am

Ciao Nadia..stavo leggendo un pò la tua storia e ho letto degli esercizi per il rettocele..anche io ce l'ho e non avevo mai sentito di esercizi adatti..però non riesco molto a capire...
Nadia2014 ha scritto:solo la parte posteriore e poi rilassare

questo,intendi dire che devi sollevare le chiappe da distesa (sulla schiena?)..e servirebbe a cosa, rinforzarlo?
grazie!

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » sab nov 28, 2015 12:48 pm

Ciao Frizzina, si in teoria da quello che ho capito contrarre la parte dell'ano, come quando cerchi di trattenere una puzzetta in pratica (scusa la similitudine :grin: ) e poi rilassare. Tre serie da dieci mi ha detto di fare!!! Comunque appena rivedo la mia fisioterapista le chiedo meglio anche perchè non riesco a contrarre solo la parte dietro!! Mah!! ti faccio sapere :ciao: :ciao: !!

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » dom nov 29, 2015 11:42 pm

Mi dispiace per l'intervento che hai dovuto subire e per le cicatrici che ancora porti, in molte riguardo l'episiotomia lamentano lo stesso ispessimento che riporti tu. La tua fisioterapista cosa dice al riguardo?
Per le emorroidi hai mai provato xerem e la teofrastina? Potrebbero aiutarti :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » mer dic 23, 2015 9:10 pm

Ciao ragazze! !!!! Volevo fare a tutte tantissimi auguri di buon Natale!! Spero che tutte passiate un Natale sereno! !! Un abbraccio a tutte! !!!!

Re: La mia storia

Messaggioda Aliruna » sab dic 26, 2015 2:53 pm

:flower:
Grazie mille, Nadia! Buone feste anche a te!

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mar dic 29, 2015 1:00 am

Ciao Nadia, buone feste e soprattutto buonissimo anno nuovo pure a te :flower:

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » sab gen 16, 2016 9:59 pm

Ciao ragazze!!! passo più che altro per salutavi!! Spero abbiate iniziato l'anno bene!! Non ho molto su cui aggiornare!! Tutto stazionario!! Inizio febbraio finisco, in teoria, i sei mesi di laroxil prescritti da Porru, dopo i quali dovrei iniziare a scalare!! Ma per la verità anche se un piccolo miglioramento c'è stato, continuo sempre a soffrire di prurito, vestibolo arrossato, fastidio al clitoride, raramente bruciore. quindi verso la fine di gennaio gli scrivo una bella mail e vedo cosa mi risponde!! Al limite c'è sempre l'opzione Pesce, cioè fare una visita anche da lui!! A proposito, la famosa crema di cui vi parlavo non è stata ancora messa in commercio ahime!!! Per il resto, continuo ancora la ricerca della cicogna!!! per il momento vi saluto e vi abbraccio!!! Buona serata a tutte!!!! :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda michiamoMaddalena » sab gen 16, 2016 10:05 pm

Ciao Nadia, che carina che sei! Grazie per essere passata!
Mi sembra un ottima idea quella di consultarti con Porru, valutate insieme quale può essere il prossimo passo.
Dai, coraggio che la soluzione a questi disturbi è vicina, ne sono certa, si tratta solo di aggiustare il tiro.
Auguri per tutto, cara! Un abbraccio, e buona serata anche a te.

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » dom gen 17, 2016 2:59 am

Ciao Nadia,
3 sempre piacevole quando passate per un saluto e un rapido aggiornamento :flower:
Visti i sintomi che riporti fai bene a scrivere una mail a Porru e io ci penserei bene prima di sospendere il laroxyl. Anche darsi un tempi prefissato oltre al quale bisogna toglierlo non mi sembra una trovata geniale, alla fine tutto dipende da come è la situazione di una persona e da come risponde alle cure e ai farmaci e questo è un po difficile preventivarlo.
Peccato per la nuova crema, restiamo sempre in attesa anche noi che ci siano notizie. Speriamo esca presto e che sia un valido prodotto per le nostre patologie.
Spero tanto che il tuo sogno si avveri il prima possibile.
A presto Nadia :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » sab gen 30, 2016 7:39 pm

Ciao ragazze, ho scritto a Porru come vi avevo detto e lui mi ha risposto quasi subito, che gentile!! Come immaginavo mi ha detto di proseguire il laroxil ancora per due-tre mesi prima di iniziare a scalarlo e di usare per due mesi tutte le sere saginil gel alternandolo per due sere a settimana con gelistrol. Lui ha parlato di mettere le creme solo all'ingresso vaginale, il che mi lascia perplessa perchè i miei fastidi (come ho scritto anche a lui) sono in zona clitoride. mah!! Voi che ne pensate? Io non so a questo punto se sentire anche il parere di Pesce o aspettare e vedere come va tra due tre mesi. Bo, oltretutto sono un paio di giorni (il ciclo mi è finito qualche giorno fa) che ho spotting. E l'ultima volta che ho visto perdite di sangue fuori ciclo si trattava di polipi. Anche il mese scorso più o meno lo stesso periodo, ho visto delle macchie di sangue, ma era proprio una cosa minima, questo mese invece sono più consistenti anche se oggi va meglio. Andrò a sentire il ginecologo, vediamo che dice!! SE fossero polipi mi scoccerebbe più che altro perchè dovremmo interrompere la ricerca della cicogna... poi dove mi giro vedo donne incinte, sono tutte incinta questo periodo diamine!! Non parliamo poi degli antibiotici che mi toccherebbe prendere. Non ci voglio pensare va, magari non è nulla!! Staremo a vedere!!

Ieri poi ho avuto tutto il giorno forte bruciore (sempre sta benedetta zona clitoride) e prurito, qualche attacco neuropatico probabilmente. Provo a mettere l'allay stasera che magari mi aiuta!! vi abbraccio tutte e vi tengo sempre aggiornate, buon weekend a tutte!!! :ciao: :ciao: :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » lun feb 01, 2016 3:27 pm

Ciao Nadia, ho chiesto a Rosanna riguarda al tuo dubbio sull'applicazione delle creme sulla vulva e non sul clitoride e mi ha risposto così:

Rosanna ha scritto: Probabilmente le ha detto di applicare queste creme a livello dell'introito vaginale perché da lì poi si espande a tutta la vulva tramite il movimento. Se la applicasse solo a livello clitorideo probabilmente non raaggiungerebbe ogni punto della vulva. 


Per lo spotting leggendo tante storie qui vedo che è molto comune averlo anche fuori ciclo. Certo, così a voce non ti posso garantire niente e se ne hai la possibilità un controllo ginecologico ti toglierebbe ogni dubbio. Te l'ho specificato per fare in modo che non pensassi subito che ci sia qualcosa che non va.
Hai già prenotato la visita?

I bruciori e i pruriti sono rientrati poi con l'allay?

Re: La mia storia

Messaggioda Nadia2014 » lun feb 01, 2016 5:01 pm

Grazie Ondina e ringrazia anche Rosanna per la spiegazione!! Si con Allay il prurito e bruciore vanno un po 'meglio. Probabilmente hai ragione tu per le perdite. In effetti sono scomparse e cominciano quella ovulatorie! Comunque ho prenotato visita tra un paio di giorni, già lo avevo in mente così gli chiedo delle perdite!!! Vi tengo aggiornate anche su come va con le creme!!! Un bacione


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