La storia di Simona 1971

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RISPOSTA DI PESCE

Messaggioda simona 1971 » mar set 08, 2009 4:10 pm

Gentile Professoressa,

grazie per i chiarimenti, che mi consentono di darle una risposta più circostanziata.

Così come sono dettagliatamente descritte, non è possibile inquadrare nosologicamente (cioè farla rientrare nella classificazione delle disfunzioni urinarie che usiamo) le sue perdite di urine e muco a gocce.

Quello che si può escludere dall'anamnesi è che lei abbia una insufficienza dello sfintere uretrale esterno (deputato alla continenza) da causa neurogena (neuropatia del pudendo) o altro.

Rimane da esplorare (lo deve fare lei facendoci molta attenzione ed alcune verifiche) se si possa trattare di sgocciolamento post-minzionale, che avviene cioè solo immediatamente dopo la fine della minzione, quando lei si alza dal water e indossa le mutandine.

Una migliore definizione del fenomeno (non necessariamente della causa), puo derivare da un accurato esame video-urodinamico, che farei però solo se il sintomo le arreca moltp disturbo.



Pur non essendomi stato espressamente richiesto, le voglio dare il mio parere (o meglio le mie impressioni, visti i limiti della consultazione telematica) sulla sua sintomatologia dolorosa.



- Lei, che urina 3 volte al giorno e mai la notte, non è assolutamente affetta da cistite interstiziale. Se lo tolga dalla testa subito e non consenta a nessun medico di fare indagini in quella direzione.

- Dubito fortemente che lei abbia un’arcana gravissima malattia che abbia colpito per cause sconosciute una componente di alcuni suoi nervi, come la diagnosi neuropatia estesa delle piccole fibre lascia intendere.



- Quello che c'è di certo, come diagnosticato dal buon Murina, è che lei abbia, come numerosissime altre donne, una vestibulodinia che, è assodato, riconosce, tra i meccanismi, una infiammazione neurogena (in questo caso dei nervi pudendi) e quindi ipersensibilità.



- Se è vero, come lei asserisce, che è presente una contrattura dei muscoli del pavimento pelvico (è molto facile confermarlo con un esame obbiettivo), essa può spiegare tutti i suoi sintomi (dolore uretrale, coccigeo, inguinale, alla radice delle cosce, lombari, la infiammazione neurogena per compressione dei nervi contigui), nonché si associa frequentemente alla vestibulodinia. Questo quadro si chiama sindrome del dolore pelvico cronico ed è molto frequente.



- Le contratture muscolari possono essere curate. Non trattarle adeguatamente nel suo caso, con riabilitazione intensiva mirata e con terapie manuali specifiche, oltre che con farmaci, vuol dire rinunciare ad una possibilità di guarigione. Esistono al riguardo numerosi libri divulgativi scritti da medici e fisioterapisti americani, molto utili, di cui non avrò difficoltà a segnalarle qualcuno.



- Infine non mi farei annichilire da frasi come “se anche intervengo sul pavimento pelvico la terapia deve essere continuativa perchè la neuropatia torna a venire dalle altre parti del corpo”, perché non hanno fondamento scientifico né riscontro nella pratica clinica. Evidentemente si riferiscono ad altre patologie che lei non ha.

Cordiali saluti

Francesco Pesce

IL dott Pesce ha ancora bisogno di chiarimenti perchè io non ho sgocciolamento post minzionale ma nei momenti più impensati
secondo voi che cosa ho?
contrattura muscoale a quanto dicono entrambi anche se pesce ha bisogno del chiarimento
vi farò sapere
baci a rossanna e a clio

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda xina78 » mar set 08, 2009 4:31 pm

cara Simona, come va? vedo che le gocce di urina continuano. non ti impressionare, stai tranquilla. piuttosto perchè non prenoti dal Dr Pesce? la terapia riabilitativa del pavimento pelvico ti potrebbe giovare.
ora sei a Milano? hai iniziato la terapia con Murina?
ti abbraccio
ciao :flower:

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda clio77 » mar set 08, 2009 8:23 pm

Ciao. Cerca di approfondire la questione col Prof. Pesce dandogli i dettagli, e vediamo ke t risponde. Io purtroppo nn sn in grado di risponderti, quando torna Rosanna cerkeremo di capirci qualcosa anke alla luce della nuova risposta ke potrà darti il Prof. Baci, Ele :baci:

ALYRA RISPOSTA DOTT PESCE

Messaggioda simona 1971 » mer set 09, 2009 3:38 pm

Allora con questa precisazione non dovrebbe trattarsi di sgocciolamento post-minzionale. a questo punto, se il problema è solo la proccupazione (o addirittura la paura di "qualcos'altro"), e non il reale disagio causato dalle perdite, non darei eccessiva importanza al sintomo. In caso contrario, come detto, un esame video-urodinamico potrebbe dare informazioni in più sul meccanismo delle perdite. Per quanto riguarda la contrattura del pavimento pelvico mi sembra proprio che potrebbe esserci, ma per la conferma occorre l'esame obbiettivo specifico.
Cordiali saluti
Francesco Pesce

quale sarebbe l esame obiettivo specifico l esame urodinamico?

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda kohrel » mer set 09, 2009 10:44 pm

Ciao Simona, l'esame obiettivo consiste in una visita mediante la quale il dottore tocca dei punti sulla muscolatura del pavimento pelvico, che normalmente non dovrebbero fare male. Se invece fanno male, vuol dire che c'è contrattura

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda clio77 » gio set 10, 2009 3:46 pm

Esattamente Simona. Il Prof. va a cercare manualmente quei famosi "trigger points" x appurare se vi sia o no la contrattura dei muscoli del pavimento pelvico, a me ne ha trovati diversi sia in vagina ke nell'ano, abbastanza doloranti.

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda simona 1971 » sab set 12, 2009 5:49 pm

murina ha detto che per ora la mia neuropatia è troppo forte non posso fare fisioterapia del pavimento pelvico sto facendo idro infiltrazioni e tens
se non si attenua la neuropatia non posso fare questo tipo di terapia
un bacio a tutte
simona

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda clio77 » dom set 13, 2009 2:06 pm

Fammi sapere come va con questa terapia, ci conto. Imboccallupo :baci:

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda simona 1971 » lun set 14, 2009 12:21 pm

ciao clio ma tu da chi sei in cura?
hai vulvodinia vvs o altro?
baci simona

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda clio77 » lun set 14, 2009 3:53 pm

Simo, ho iniziato la cura col Prof. Pesce. Nella mia storia, dopo i primi msg iniziali, trovi tutto il mio calvario. E' fondamentale capire la questione neuropatia - ixtono pavimento pelvico. E'la kiave di volta, anke se va sempre ricordato ke ogni caso è unico, come il DNA. Ti abbraccio :flower:

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda Rosanna » mar set 15, 2009 11:18 am

Il Dr Pesce la pensa esattamente nella maniera opposta: non ci sarà beneficio neurologico finchè non si ridurrà la contrattura che stringe i nervi e ne crea sofferenza, mancato afflusso sanguigno, di ossigeno e di sostanze nutrienti. In effetti prova a stringere un dito con un elastico per qualche minuto: ti farà male e diventerà viola congestionato. Immagina di avere questo elastico stretto attorno al pudendo, ma non per qualche minuto, bensì per giorni, settimane, mesi, anni! A che serve togliere la sensibilità nocicettiva del nervo con antidepressivi ed antiepilettici, se non rimuovi la causa di questa sofferenza neuronale?
Ecco, lui parte proprio da questo ed una volta liberata la muscolatura, se il dolore persiste ricorre all'amitriptilina (a volte la usa in concomitanza agli stiramenti muscolari, ma non lascia mai la muscolatura in secondo piano).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda clio77 » mar set 15, 2009 4:24 pm

Infatti, Simo anke io sn convinta che c sia una sofferenza neuronale causata da una strozzatura operata dal muscolo ipercontratto. Certo al 95%. Vedremo come si evolve il tutto sulla mia pelle. Ti abbraccio :baci:

URETRODINIA

Messaggioda simona 1971 » ven ott 23, 2009 3:56 pm

Ciao a tutte ho fatto questa domanda al dott porru
GENTILE DOTT. PORRU SOFFRO DI VULVODINIA E NEUROPATIE A TUTTO IL PAVIMENTO PELVICO TRA CUI URETRODINIA CHE SI MANIFESTA CON FORMICOLII NELL URETRA
IO NON HO CISTITE INTERSTIZIALE ED URINO TRE VOLTE AL GIORNO BEVO UN LITRO DI CAMOMILLA AL GIORNO PER DILUIRE LE URINE MA QUANDO URINO HO DOLORE E SENTO COME SE L URINA DESSE FASTIDIO AI NERVI DELL URETRA
PRIMA BEVEVO POCHISSIMO LE URIRINE ERANO MOLTO CONCENTRATE E NON AVEVO NESSUN PROBLEMA ADESSO CON TUTTA LA CAMOMILLA OGNI VOLTA HO PAURA DI URINARE
NON RIESCO A BERE PIù DI UN LITRO AL GIORNO TRA ACQUA E CAMOMILLA A CAUSA DELL ESOFAGITE DA REFLUSSO
CHE COSA HO? L D-Mannosio PUò AIUTARE?
GRAZIE PER LA RISPOSTA
SIMONA


Questa è la sua risposta
Simona,
Esiste una suggestiva teoria che ipotizza che esista un rapporto tra sindrome uretrale e cistite interstiziale, che potrebbero essere l'espressione di una infiammazione con caratteristiche simili in distretti diversi, ma molto vicini. In questo caso la frequenza delle minzioni lascia molto tranquilli riguardo alla vescica. L'uretrodinia può indicare una sindrome uretrale; quanto ai rimedi il mannosio, pur avendo la sua principale indicazione nelle infezioni batteriche da Coli, può aiutare anche per l'uretra, la stessa cosa può fare il bicarbonato per l'effetto alcalinizzante sulle urine, assunto insieme al mannosio, quindi vale la pena usarlo. So inoltre che a breve sarà in vendita anche una crema vaginale, applicabile localmente prima dei rapporti, che può aiutare avendo un effetto ancora più "diretto", e che contiene mannosio, la Vobis della ditta. Quanto alla diluizione delle urine, le tisane di malva, anti-infiammatorio, possono agire molto efficacemente su uretra e vescica


:help:
Vorrei sapere se D-Mannosio e mannosio sono la stessa cosa cioè è indifferente l uno o l altro prodotto
a quanto ho capito l D-Mannosio si ordina in qualunque farmacia ma quanto bisogna prenderne al giorno e per quanto tempo?
grazie per la risposta :thanks:
simona

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda Rosanna » ven ott 23, 2009 5:10 pm

Il mannosio è mannosio! Per l'esattezza è un prodotto che contiene anche bicarbonato di sodio (quindi non lo dovrai aggiungere) e noni (che ha effetto antinfiammatorio, cicatrizzante e antidolorifico).
Concordo con l'uso di malva e aggiungerei anche equiseto (altrettanto miracoloso come la malva).
Non è necessario bere tanto se non sono i batteri il tuo problema e se ti aumenta i fastidi.
Il mannosio lo troviin farmacia, ma ti costa tantissimo. Se lo compri direttamente dalla ditta che lo produce risparmi più della metà!
Trovi tutte le info qui:
viewtopic.php?f=45&t=9#p22
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda simona 1971 » dom ott 25, 2009 3:33 pm

grazie mille per la risposta rosanna :thanks:
ma quanto D-Mannosio devo assumere al giorno? :help: considera che assumo anche papaya fermentata per le difese immunitarie
inoltre l D-Mannosio come la papaya deve essere preso lontano dai pasti? e dopo quanto tempo?
considera che soffro di stipsi , ho una alterazione della motilità digestiva per cui la mia digestione è lentissima come testimoniato dalla gastroscopia
che mi consigli?

inoltre da ieri è apparso un altro fenomeno
io ho bruciore alle piccole labbra e neuropatia a tutto il pavimento pelvico
quando mi siedo anche sul cuscino con il buco oppure con le gambe in su verso il petto per leggere tiro lo slip che preme sulle piccole labbra e mi viene da urinare
mi sta venendo la cistite interstiziale??????????? :na:
baci :flower:
simona

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda kohrel » dom ott 25, 2009 3:46 pm

Non c'entra la cistite interstiziale!!Tesoro, sai che più di due camomille al giorno hanno un effetto eccitante? Molla la camomilla e bevi malva ed equiseto. Il mannosio puoi iniziarlo con un dosaggio di due dosi al giorno. Ti aiuterà tantissimo

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda Rosanna » dom ott 25, 2009 4:05 pm

Va preso a stomaco vuoto, quindi o un'ora prima del pasto, oppure dopo 2 ore da esso. Vista la tua lenta digestione ti conviene prenderlo prima.
simona 1971 ha scritto:quando mi siedo anche sul cuscino con il buco oppure con le gambe in su verso il petto per leggere tiro lo slip che preme sulle piccole labbra e mi viene da urinare
mi sta venendo la cistite interstiziale??

No. Semplicemente vai a stimolare con lo slip l'orifizio uretrale esterno, attivando le terminazioni nervose presenti in esso che ti provocano la sensazione di dover urinare.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda simona 1971 » dom ott 25, 2009 4:34 pm

:thanks: :thanks: :thanks: rosanna
porru mi ha risposto e mi dice tre dosi al giorno di D-Mannosio
ma le due dosi per quanto tempo? :please:
io stimolo indirettamente l uretra e la vescica perchè proviene tutto dai nervi della vagina
c è chi dopo un rapporto con vulvodinia ha avuto c.i. perchè è tutto collegato tramite i nervi ed io ho pauraaaaaaaaaaa :help: :help: :help:
ho letto che il pudendo regola lo sfintere e i nervi pelvici il detrusore
ma allora che c entrano i nervi sacrali dove si fa la neuromodulazione con la c.i. ?
la vescica inoltre confina con la vagina?
dove posso trovare una immagine con il profilo degli organi interni pelvici?
scusa per le troppe domande
sei gentilissima :flower: :flower: :flower:
simona

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda simona 1971 » dom ott 25, 2009 4:39 pm

kohrel ha scritto:Non c'entra la cistite interstiziale!!Tesoro, sai che più di due camomille al giorno hanno un effetto eccitante? Molla la camomilla e bevi malva ed equiseto. Il mannosio puoi iniziarlo con un dosaggio di due dosi al giorno. Ti aiuterà tantissimo


grazie kohrel !!!!!!! :thanks: :thanks:
sguirò il tuo consiglio
ma malva ed equiseto fanno male all esofagite da reflusso? :please:

baci
:flower: :flower: :flower: simona

Re: La storia di Simona 1971

Messaggioda Rosanna » dom ott 25, 2009 5:01 pm

Vai con 3 dosi come ti ha detto Porru almeno per 2 settimane e poi ci riaggiorniamo in base agli effetti che ottieni.
simona 1971 ha scritto:c è chi dopo un rapporto con vulvodinia ha avuto c.i. perchè è tutto collegato tramite i nervi ed io ho pauraaaaaaaaaaa

Molte delle CI diagnosticate in realtà non sono vere CI. Il Dr Pesce sta lottando forsennatamente per far capire questo ai colleghi ed ai pazienti spaventati da questa benedetta CI. Se il rapporto ha scatenato CI in una vulvodinica è perchè cmq quella CI sarebbe insorta. Se non era il rapporto sarebbe stato qualcos'altro, ma sarebbe cmq insorta.
Non è la vulvodinia a portare alla CI, bensì può essere il contrario: che la CI provochi un quadro generale di contrattura pelvica e di schiacciamento dei nervi pelvici provocando vulvodinia.
simona 1971 ha scritto:ho letto che il pudendo regola lo sfintere e i nervi pelvici il detrusore
ma allora che c entrano i nervi sacrali dove si fa la neuromodulazione con la c.i. ?

Il pudendo innerva sia il detrusore, che gli sfinteri uretrali interno ed esterno. Il pudendo origina tra le vertebre sacrali, dove appunto viene posizionato il NMS.
simona 1971 ha scritto:la vescica inoltre confina con la vagina?

Sì, guarda qui:
http://cistite.info/joomla/index.php/manatomia
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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