Ciao a tutti! Vi racconto la mia storia, anzi il mio incubo

[petalina75]

Ciao Stella luminosa,
Ho scritto un post x te, ma x errore nella storia di Venla...Come stai?

[Venla86]

Davvero Stella, aggiornaci, facci sapere se hai trovato qualcosa che ti dia sollievo o se al contrario hai individuato cose che peggiorano i tuoi sintomi.

Lo stimolino infingardo è sempre uguale?

[Stellaluminosa]

Eccomi, scusatemi se non ho risposto, ma ho la funzione disattivata nei giorni della settimana, non so perché, ma il tasto "rispondi" mi appare solo il martedì sera e il mercoledì, credevo che fosse solo per i nuovi post questa regola. Io più o meno sono sempre uguale, il mio stimolo a voltesiattenua a volte aumenta, cambia anche in base alle giornate. Di notte sto bene quasi sempre però.
L'unico farmacisti aiuta è Rilaten, ma non posso prenderlo per più di un paio di giorni perché mi causa stitichezza e poi è peggio.
Comunque domani ho una visita per valutare eventuale contrattura,vi farò sapere :-)

[angrybird]

Ciao Stellaluminosa, il fatto che il rilaten abbia un effetto positivo fa pensare che la contrattura potrebbe essere causa dei tuoi problemi, magari con farmaci più mirati troverai un beneficio maggiore con meno effetti negativi...Io prendo sempre un cucchiaio di benefibra al giorno perchè un pò tutti i farmaci mi portano stitichezza....

[flo67]

ma ho la funzione disattivata nei giorni della settimana, non so perché, ma il tasto "rispondi" mi appare solo il martedì sera e il mercoledì,

E' normale, perché non ti sei ancora associata. Se leggi negli annunci importanti, c'è scritto, dopo il "pertanto"...

Comunque domani ho una visita per valutare eventuale contrattura,

Ma qualcuno tra quelli consigliati oppure di tua conoscenza?

[Stellaluminosa]

Ciao, eccomi di ritorno dalla visita uro-ginecologica. Questa dottoressa si occupa di contrattura pelvica, anche se non è nella vostra lista. Mi è piaciuto molto il suo approccio, è stata la prima persona ad ascoltare davvero i miei sintomi e non è stata affatto sbrigativa, la visita è durata 45 minuti.
Per prima cosa mi ha spiegato che l'E.Coli, soprattutto se protratto nel tempo e curato male (come nel mio caso) va a rovinare le pareti della vescica lasciando una perenne infiammazione. Mi ha fatto l'econgrafia alla vescica e all'uretra (sapevate che si può fare anche per via vaginale e quindi a vescica vuota? ). Mi ha detto che i ginecologi si concentrano troppo spesso solo su utero e ovaie, tralasciando uretra e vescica, ma in realtà si può vedere tutto per via vaginale.
L'ecografia ha rilevato normali dimensioni e nessuna anomalia strutturale, nessun calcolo, ma assottigliamento della parete vescicale (2,3 mm), mi ha spiegato che in condizioni normali la parete dovrebbe essere di 5 mm....la mia è meno della metà
Mi ha visitato per verificare contratture, ma non ha rilevato nulla di significativo, nel senso che ho una contrattura lievissima e secondo il suo parere non è così "importante" da giustificare l'entità dei sintomi. Secondo lei tutto è causato dalla vescica infiammata, il fatto che io abbia più fastidi in ovulazione può dipendere dal fatto che l'utero in quei giorni va apremere di più sulla vescica, che essendo infiammata si fa sentire di più. Mi ha proposto una cura di un mese con Pelvilen Dual Act e Ialuril Soft Gels e Probiotici per mantenere l'intestino regolare e con una flora in equilibrio. Se dopo un mese miglioro dovrò continuare per un altro mese.
Se invece non dovessi migliorare ci sarebbe un'altra possibilità, ma ame non piace per niente, ossia instillazioni direttamente in vescica con un prodotto che dovrebbe andare a rispristinare la barriera vescicale. Ma io non sono convinta di questa seconda possibilità, mi spaventa questa cosa, inoltre ho letto sul web di molte persone che lo hanno fatto, ma non hanno risolto. Voi cosa ne pensate?
Inoltre mi ha detto che a cicli potrei prendere anche Kistinox Forte, ma io il D-mannosio non lo posso prendere, mi fa stare troppo male a livello intestinale, inoltre questo è combinato con il mirtillo e leggevo qui sul forum che non è una buona combinazione. Avete mai provato il prodotto citato?

[angrybird]

Io il kistinox forste l'ho preso quest'estate che avevo bruciori sospetti e non trovavo il mannosio solito nelle farmacie dove ero in vacanza....mi sono trovata bene però sempre mannosio è, se tu hai problemi magari la polvere riesci a dosarla meglio...

[Stellaluminosa]

Ok, per ora provo con il resto dei prodotti. Mi è venuto però un dubbio, leggendo in internet ho trovato molte cose discordanti su vari siti circa le dimensioni della parete vescicale, c'è chi scrive che deve essere 1,5 mm a vescica vuota, chi scrive altri valori, chi dice che 2,3 è spessa...e allora mi chiedevo: ma la mia che è 2,3 mm è sottile o spessa? Mi è venuto il dubbio di aver capito male ciò che mi ha detto la Dott.ssa Ho letto anche l'articolo qui nel forum relativo alla vescica, ma no ho capito bene quanto devono essere le pareti vescicali. Io ero a vescica vuota perchè l'ha valutata per via transvaginale

[Venla86]

Ciao Stella, sto leggendo un po' in giro dopo che ho visto la tua domanda, e a vescica vuota scrivono che non dovrebbe superare gli 1,5 cm (non mm). Distesa dovrebbe essere 0,3/0,5 cm....Tu sei al di sotto di questi margini, quindi direi che è assottigliata in ogni caso....questa dottoressa conosceva l'interstiziale? L'ha potuta escludere del tutto? (lo chiedo per pura curiosità, non sto dicendo che forse hai l'interstiziale!) Il mio urologo mi disse anche lui che probabilmente ero in preda a un residuo infiammatorio e mi ha dato la stessa cura tua...pelvilen e ialuril per un mese. E abbiamo gli stessi sintomi....fammi sapere come ti trovi tu, io li prendo da 15 giorni e ho solo leggeri miglioramenti, per ora niente di definitivo.

[signo]

Stella calmati perché siamo fuori strada.

Questa dottoressa si occupa di contrattura pelvica, anche se non è nella vostra lista.

E continuerà a non essere inserita visto il suo approccio

L'ecografia ha rilevato normali dimensioni e nessuna anomalia strutturale, nessun calcolo, ma assottigliamento della parete vescicale (2,3 mm), mi ha spiegato che in condizioni normali la parete dovrebbe essere di 5 mm....la mia è meno della metà

È un non problema tanto che nel forum non se ne parla quasi e ci sarà pure un motivo.

Mi ha visitato per verificare contratture, ma non ha rilevato nulla di significativo, nel senso che ho una contrattura lievissima e secondo il suo parere non è così "importante" da giustificare l'entità dei sintomi

Non sarei così sicura che non ci sia contrattura

Secondo lei tutto è causato dalla vescica infiammata, il fatto che io abbia più fastidi in ovulazione può dipendere dal fatto che l'utero in quei giorni va apremere di più sulla vescica, che essendo infiammata si fa sentire di più.

Strana teoria...

Probiotici per mantenere l'intestino regolare e con una flora in equilibrio.

Questa è la prima cosa sensata che leggo. Usa xflor o Nutriflor.

invece non dovessi migliorare ci sarebbe un'altra possibilità, ma ame non piace per niente, ossia instillazioni direttamente in vescica con un prodotto che dovrebbe andare a rispristinare la barriera vescicale.

Non piace nemmeno a me.
Il mirtillo rosso contenuto in kistinox acidifica e in genere fa peggiorare la situazione. Io proverei Daily per ripristinare le pareti vescicali, eventuali fastidi intestinali rientrano dopo pochi giorni di assunzione. Prenota da uno dei professionisti consigliati se non vuoi buttare altri soldi dalla finestra. E scordati la Ci perché non è proprio il tuo caso.

[petalina75]

Ciao Stella, io ti scrivo il mio parere, senza volermi sostituire al medico. Il kistinox me lo prescrisse l'urologo che avevo prima...quando mi andai a lamentare per il bruciore uretrale , mi prescrisse di nuovo lo stesso prodotto che tra l'altro serve per mandare via i batteri (che né io né te però abbiamo)...morale della favola mi bruciava sempre di più l'uretra...e quindi lo smisi di mia sponte...il Pelvilen invece sì, attenua il bruciore, ma credo faccia poco per la frequenza, e a noi è quello che interessa, andare di meno al bagno!!! Sono prodotti ottimi, che però ad esempio nella mia situazione, potevano fare poco...Comunque mi sorge spontanea una domanda: perché io ho dovuto mandare a cagare una decina di urologi per non fare la cistoscopia se poi si vede chiaramente la situazione della vescica con una semplice transvaginale??!!??...Anche io vorrei sapere se ho la parete della vescica assottigliata, e a quel punto anche un'esclusione categorica della cistite interstiziale! La vestibolite ti è stata esclusa? hai fatto lo swab test? Sono tutte tappe fondamentali per sapere che cos'hai...se poi è una semplice infiammazione allora puoi dormire sonni tranquilli...nel mio caso non lo era perché mi sono resa conto che un'infiammazione non poteva durare così tanti mesi, e con sintomi cos' altalenanti...se sono infiammata perché di notte la vescica non si fa sentire? Perché alcuni giorni sto bene e altri peggio?? io ho avuto una diagnosi che ritengo attendibile, sempre nel mio caso...dato che abbiamo sintomi simili...era giusto che ti scrivessi quello che è stato diagnosticato a me...Facci sapere come va e se trovi beneficio con le cure che stai seguendo!

[Stellaluminosa]

Ciao Stella, sto leggendo un po' in giro dopo che ho visto la tua domanda, e a vescica vuota scrivono che non dovrebbe superare gli 1,5 cm (non mm).....questa dottoressa conosceva l'interstiziale? L'ha potuta escludere del tutto? (lo chiedo per pura curiosità, non sto dicendo che forse hai l'interstiziale!) Il mio urologo mi disse anche lui che probabilmente ero in preda a un residuo infiammatorio e mi ha dato la stessa cura tua...pelvilen e ialuril per un mese. E abbiamo gli stessi sintomi....fammi sapere come ti trovi tu, io li prendo da 15 giorni e ho solo leggeri miglioramenti, per ora niente di definitivo.

E' vero, avevo letto male, sono cm, non mm. Grazie per aver cercato
La CI sinceramente non me l'ha proprio nominata e io non le ho chiesto nulla in merito perchè non penso che la mia sia CI, quindi non mi è venuto in mente di chiederle qualcosa in merito. Lo scorso autunno avevo fatto una visita da un altro medico che mi aveva diagnosticato una CI senza nemmeno visitarmi e io ero fuggita a gambe levate.
Ti farò sapere senz'altro come mi trovo con la cura, ho iniziato da 3 giorni, tu hai avuto solo pochi benefici? Visto che i nostri sintomi sono simili volevo chiederti una cosa. Lo stimolo ce l'hai sempre? Tutto il giorno e tutti i giorni? Te lo chiedo perchè io ho notato che ci sono giorni in cui non ce l'ho e mi illudo di essere guarita e altri giorni invece ricomincia tutto come prima. Inoltre ho notato che alcune posizioni lo intensificano, se sono seduta ad esempio è peggio,sto meglio in piedi. A volte mi fa bene passeggiare altre volte invece se cammino sollecito la vescica (anche se è vuota) e lo sento di più. Insomma non ci capisco più niente!

Comunque mi sorge spontanea una domanda: perché io ho dovuto mandare a cagare una decina di urologi per non fare la cistoscopia se poi si vede chiaramente la situazione della vescica con una semplice transvaginale??!!??...Anche io vorrei sapere se ho la parete della vescica assottigliata, e a quel punto anche un'esclusione categorica della cistite interstiziale!

Mi sono spiegata male, l'ecografia interna riesce amostrare la parete vescicale e se ci sono deviazioni dell'uretra, ma non può assolutamente sostiture la cistoscopia che invece vede l'interno della vescica, vede se ci sono sanguinamenti ed eventualmente permette di fare prelievi di tessuto. Sono due esami completamente diversi. Io intendevo ce anzichè fare l'ecografia classica a vescica piena (quindi con sonda sopra alla pancia) l'ha vista dall'interno. E' stata un'ecografia, non un'alternativa alla cistoscopia. La CI non si vede dall'ecografia.

La vestibolite ti è stata esclusa? Hai fatto lo swab test?

No, non ho fatto il test citato. Mi ha visitata per verificare contratture, ma non ha parlato di vestibolite. Ti posso scrivere ciò che lei ha scritto nel referto dopo aver valuato i trigger point.
Dolorabilità sul trigono +
Dolorabilità sul puborettale sinistro +
Dolorabilità sul puborettale destro +
Dolorabilità uretra ++
Cosa ne pensi? Io non me ne intendo granchè
Anch'io ho deigiorni di pace e altri in cui peggioro, quindi secondo te un'infiammazione non c'entra? Io pensavo di provare con l'agopuntura, ma se non c'è infiammazione servirà lo stesso? Leggevo qui che molte di vpi ne hanno tratto giovamento

[petalina75]

Guarda io lo stimolo ce l'ho tutti i giorni,esclusa la notte che dormo bene e mi sveglio solo una volta oppure nemmeno quella...Se sto seduta peggioro, se cammino ho sollievo e soprattutto se applico calore con lo scaldino. Molti "indizi" mi hanno fatto supporre un problema muscolare e di nervi, perché ci sono giorni che, come te, sto bene. Quindi ho pensato (ma ci sono arrivata dopo parecchio eh...), che non poteva essere infiammazione o CI perché altrimenti avrei dovuto avere tutti i giorni sintomi costanti. Con questo non voglio dire che tu l'infiammazione non ce l'hai, lo può dire solo un medico, ogni caso è a sé. A me Pesce ha diagnosticato vestibolite e contrattura. Con i consigli del forum e la sua terapia mi sono tolta da un tunnel senza luce...continuo però ad avere giorni neri;la cura è lunga e ognuna risponde alle terapie in modo diverso. Faccio anche yoga e fisioterapia. Riesco a fare l'automassaggio talmente bene che lo stimolo si placa se schiaccio i punti giusti...tra poco inizierò anche l'agopuntura e terro'il forum aggiornato sugli esiti.
Spero di esserti stata d'aiuto io sono qui ,se vuoi chiedermi altro. Tu fammi sapere come va col pelvilen e tutto il resto!

[Stellaluminosa]

Guarda io lo stimolo ce l'ho tutti i giorni,esclusa la notte che dormo bene e mi sveglio solo una volta oppure nemmeno quella

Io in alcuni giorni mi limito ad avere una frequenza urinaria un po' più alta (in ogni caso non ho mai superato le 15 volte al giorno) ma senza lo stimolo continuo. Altre volte invece è uno stimolo costante. Anch'io, quasi mai di notte (a parte casi rari). Nel mio caso però tutto si aggrava tra l'ovulazione e la comparsa del ciclo. Poi tra il ciclo e l'voluazione ho respiro.
Comunque ti ringrazio tanto per avermi risposto. Ti farò sapere sicuramente come procede

[Laulaura]

Stella, consiglio anche a te di leggere le storie di VLN e Lisabetta.
Inoltre:

Poi tra il ciclo e l'ovluazione ho respiro.

Tipico andamento della contrattura con fastidi più accentuati prima delle mestruazioni e nel periodo ovulatorio.

Mi ha proposto una cura di un mese con Pelvilen Dual Act e Ialuril Soft Gels e Probiotici per mantenere l'intestino regolare e con una flora in equilibrio.

Potresti aiutarti anche con daily simile a ialuril ma di sicuro più completo. Lascia perdere per ora le installazioni e cerca di focalizzarti, anche in autonomia, sul rilassamento. A tal proposito ti chiedo: la dottoressa non ti ha consigliato nulla per trattare i triggers su cui ha rilevato dolorabilità? Perché personalmente su questa affermazione:

ho una contrattura lievissima e secondo il suo parere non è così "importante" da giustificare l'entità dei sintomi.

non concordo. Ci sono invece alcuni punti che per quanto poco dolorabili possano essere creano dei "disagi" enormi, esempio i muscoli parauretrali. Ti chiedo: in che modo ha valutato i tuoi muscoli la dottoressa? Ha toccato l'esterno? Valutato all'interno? Ti ha fatto fare degli esercizi di kegel o kegel reverse per capire se sai contrarre e rilassare correttamente?

[Stefania 69]

Concordo con le altre, tuttomil tuo quadro parla di contrattura, che comunque seppure in forma lieve ti è stata diagnosticata.
In quanto tale non va trascurata, tanto meglio se è lieve perché guarirà più facilmente
L'intensità dei sintomi conseguenti può dipendere da tante cose.
Io proverei a mettere in pratica tutti gli accorgimenti per rilassare, non fanno danni e sono gratis, puoi solo guadagnarci.
La manovra del dito l'hai provata?

[Venla86]

Cara Stella, come hai detto tu nella mia storia ti confermo, i sintomi non sono uguali a se stessi ogni giorno, ce ne sono alcuni di "relativo" benessere e altri terribili dove mi sembra di non aver fatto nulla. Ovviamente l'impressione generale così è di non veder mai miglioramenti, perchè anche il giorno di benessere non è definitivo. Tra l'altro parlo di relativo benessere perché normale non mi sono più sentita da due mesi a sta parte...anche i giorni che ho meno stimolo comunque non sono a posto come dovrei essere...

[Stellaluminosa]

non concordo. Ci sono invece alcuni punti che per quanto poco dolorabili possano essere creano dei "disagi" enormi, esempio i muscoli parauretrali. Ti chiedo: in che modo ha valutato i tuoi muscoli la dottoressa? Ha toccato l'esterno? Valutato all'interno? Ti ha fatto fare degli esercizi di kegel o kegel reverse per capire se sai contrarre e rilassare correttamente?

A questo punto valuterò una visita con qualcuno indicato qui nel forum.
La dottoressa ha toccato l'esterno e valutato anche l'interno, premendo su alcuni punti e spostando il dito in punti precisi, mi chiedeva se sentivo male in quei determinati punti e se percepivo lo stimolo alla minzione. Gli esercizi di kegel non me li ha fatti fare al momento della visita.

Concordo con le altre, tutto il tuo quadro parla di contrattura, che comunque seppure in forma lieve ti è stata diagnosticata.
In quanto tale non va trascurata, tanto meglio se è lieve perché guarirà più facilmente
L'intensità dei sintomi conseguenti può dipendere da tante cose.
Io proverei a mettere in pratica tutti gli accorgimenti per rilassare, non fanno danni e sono gratis, puoi solo guadagnarci.
La manovra del dito l'hai provata?

Metterò in pratica gli accorgimenti indicati qui, ma farò anche un'altra visita. Mi fido di quello che scrivete qui e se ritenete che l'approccio della dottoressa che mi ha visitato non sia adatto proverò altrove.
La manovra del dito non l'ho provata, ma non è più indicata per chi ha bruciore?

anche i giorni che ho meno stimolo comunque non sono a posto come dovrei essere...

Ti capisco, anch'io provo lo stesso. Quando qualcuno mi dice: "ma non sei ancora guarita?" rispondo sempre che vado a momenti, ma che in ogni caso sento che non è più come prima

[Stellaluminosa]

Secondo lei tutto è causato dalla vescica infiammata, il fatto che io abbia più fastidi in ovulazione può dipendere dal fatto che l'utero in quei giorni va apremere di più sulla vescica, che essendo infiammata si fa sentire di più.

Strana teoria...

Non è la prima che me lo dice
Inoltre l'altra volta ho dimenticato di scrivere che secondo lei la contrattura lieve è causata dall'infiammazione alla vescica, io mi sono fidata di quello che mi ha detto, ma leggendo i vostri post ora ho un sacco di dubbi. Sarebbe possibile, in teoria, che una contrattura sia causata da un'infiammazione protratta?

invece non dovessi migliorare ci sarebbe un'altra possibilità, ma ame non piace per niente, ossia instillazioni direttamente in vescica con un prodotto che dovrebbe andare a rispristinare la barriera vescicale.

Non piace nemmeno a me.
Il mirtillo rosso contenuto in kistinox acidifica e in genere fa peggiorare la situazione. Io proverei Daily per ripristinare le pareti vescicali, eventuali fastidi intestinali rientrano dopo pochi giorni di assunzione. Prenota da uno dei professionisti consigliati se non vuoi buttare altri soldi dalla finestra. E scordati la Ci perché non è proprio il tuo caso.

Le instillazioni non le farò non voglio danneggiarmi ancora di più. Vorrei provare l'agopuntura, ma non so da chi andare, non conosco nessuno e non vorrei mettermi in mani sbagliate.

Riguardo all'automassaggio volevo chiedervi una cosa: vorrei provare, ho già letto l'articolo e guardato il video, ma ho una paura terribile di sbagliare qualcosa e andare a peggiorare la situazione. Cosa mi consigliate di fare per evitare di fare qualche danno?

[Lyra7]

Di usare un sacco di lubrificante, di respirare profondamente con il diaframma e di procedere lentamente per gradi. Se senti troppo fastidio o dolore interrompi e riprendi più dolcemente, e stai tranquilla che andrà tutto bene!