Storia di Sam

[Daria]

Ihihih già. Potresti prenderlo come un rito di passaggio. Per poi dire "si, io l'ho già fatto!"

[sdallara]

Evvai!!!!!

Viva i riti di passaggio.... alla maggiore coscenza.... o "incoscienza"!!!!

Daria grazie di essere passata.

Flo.
... un po' alla vota sto leggendo la tua kilometrica storia.... mi dà coraggio....

P.s. Oggi giornataccia... stamattina ero talmente contratta che non riuscivo nemmeno a fare pipì... ho dovuto prrendere un cistalgan e oggi pome sono riuscita a stendermi un po' con lo scaldino... il peso e l'urgenza sono sempre presenti, ma almeno sono riuscita a urinare.... ieri e oggi nitriti e leukociti a gogo.....

E avanti!!!!!!

Un abbraccio.

[Vln]

Mi spiace molto cara. Hai provato a fare tanti kr e respirare di diaframma? Anche lo stretching potrebbe aiutarti. Bravissima che riesci a tenere lo scaldino.
Hai provato a prendere del magnesio?

[Laulaura]

Oggi giornataccia... stamattina ero talmente contratta che non riuscivo nemmeno a fare pipì...

Mi spiace! A me è capitato ieri, ho fatto tanti ma tanti esercizi, stretching, rilassamento e poi alla fine sono andata a fare una passeggiata di circa due orette portandomi appresso un bicchiere di plastica, era in una specie di parco naturalistico, quindi ho pensato che al massimo mi sarei accucciata dietro qualche frasca ed avrei fatto pipì aiutandomi con il bicchiere, poi massaggione la sera. Oggi va meglio, ma ripeto la stessa sequenza: esercizi più massaggione.
Un bacione e buona domenica di rilassamento.

[alexsandra]

Ciao sam! È la prima volta che scrivo nella tua storia ma ti leggo fin dall'inizio!
Mi spiace per il brutto momento.... tieni duro che vedrai che andrà sempre meglio!
Ottimo che lo riesci ad usare lo scaldino... quello a me aiuta tantissimo a stare meglio!
Fai dei bei respiri di diaframma e cerca di far scendere il muscolo con dei bei kegel reverse...
Dai che non ti manca molto per la visita da Pesce così finalmente anche tu avrai una diagnosi chiara da cui partire!
Ti mando un abbraccio
Alessandra

[sdallara]

Ciao donne,

scusate se mi faccio viva solo ora, ma sono stati giorni bui bui...e purtroppo lo sono ancora, in aggiunta durante il weekend che per me è ancora peggio che essere al lavoro, bimbe e famiglia assorbono quel poco di energia che ancora mi rimane.

Ieri sera ero devastata... mi sentivo tagliata in 2 sia fisicamente che psicologicamente. I miei sintomi di cistite sono tornati di prepotenza (urgenza e bruciore uretrale post minzionale)e una lama che mi taglia in 2 dall'ombelico in giù....

alle 21.30 appena messo a letto le bimbe ho ceduto, scaldino, respiri diaframmatici e stanchezza mi hanno portato via... per fortuna.

La situazione terapia è la seguente:
d-mannosio praticamente sempre in vescica (prima di andare a dormire e la mattuna 2 capsule contemporanee... funzionano meglio di una) il resto della giornata e della notte ( se mi sveglio a fare pipì 1 caspula)
mattino magnesio supremo, 1 flogo
mattinata nutriflor
metà pomeriggio nutriflor
sera magnesio supremo e flogo

al bisogno, ma cerco di limitarlo al massino, aggiungo 1 cistalgan che funziona bene ma che evito di prendere se posso visto l'allattamento.

appena posso faccio streching, per quanto rigurda i kr... sono sincera io non ho capito come farli, Silvia mi ha detto, durante la prima visita, che ho pochissima escursione tra contrai e rilassa per cui non mi rendo conto di quello che faccio e non riconosco i muscoli.

Gli stick ph vag. sono ok ( per fortuna) quelli urine sono sempre di un bel violetto con ph normale (non sopporto la puzza di pesce.... ormai mi ossessiona).

Mie care amiche scusate lo sfogo e le lamentele, ma, mi aiutano a focalizzare la situazione.

Credo che il peggioramento sia anche dovuto all'attuale situazione di stress, sia lavorativa (non c'e' un attimo di respiro) che finanziaria... sigh! sigh! ... devo stare attenta anche al'acquisto delle terapie nonchè alle visite... ahhhhhh!!!! come odio sto periodo....

Ora scappo. il telefono suona di continuo, i miei utenti protestano... appena posso mi rifaccio viva nelle vostre storie.

P.S: sto leggendo il libro di Rosanna (a spizzichi il tempo è minimo) direi illuminante......

Baci!!

[Daria]

Ciao Sam

Cavolo che vita faticosa che hai. Mi spiace tanto. Ma qualcuno ti aiuta? Che ne so, tuo marito, qualche parente o amico. Non è possibile alleggerire almeno temporaneamente questo stress pazzesco?

Visto che tutte le cure costano parecchio, hai vagliato con precisione le dosi che assumi? Per esempio il mannosio, ne prendi parecchio no? Io ora non ricordo che ti è proprio stato consigliato in questi dosaggi, ma magari mezzo grammo per volta invece che uno? Si, ho letto che ti aiuta...

Pensa che con me il Cistalgan non ha mai funzionato. I medici mi dicevano che era una figata e io ogni tanto ci provavo, ma il beneficio era zero.
Se lo scaldino ti dà sollievo e riesci a tenerlo vicino (io ultimamente non riesco, impazzisco per il troppo caldo), potresti tenerlo nei pantaloni anche quando stai facendo qualcosa in casa. Io lo tenevo dentro i leggings; sembravo superdotata ma almeno riuscivo a cucinare o fare le cose che mi servivano.

Se i kegel sono difficili potresti rimanere sul water un minuto più del solito, dopo aver fatto pipì, in configurazione da minzione ovvero completamente aperta e rilassata. Così quantomeno raggiungeresti la posizione muscolare più vicina al rilassamento del kr. Se poi fai attenzione ai muscoli che "ritrai" quando ti alzi magari un pò per volta capirai quali sono i movimenti giusti.

... comunque io dico che la vita di una donna affetta dalle nostre patologie è una cavolo di tortura che dovrebbe essere riconosciuta e alleggerita dal sistema. Non è possibile che sia ultrafacile rimanere a casa in mutua per una settimana per un raffreddore e che contemporaneamente ci sia gente che deve lavorare con un dolore che la apre in due senza tregua a causa di una malattia che non conosce nessuno!!! In primis il sistema sanitario nazionale.

Ok scusa sam per la divagazione.
Ti auguro di avere almeno un pò di tregua. Forza!

Daria

[sdallara]

Ciao Daria,

telepatia, avevo appena scritto nella tua storia.

Sì effettivamente avevo provato a riportare il mannosio a dosi "umane" visto che comunque applico una copertura 24su24, ma ho notato proprio la differenza.

Adesso effettivamente non so se sia qualcosa di psicologico ( la mia testa vive una vita parallela ) o se effettivamente per come sono fatta io ha più successo una dose doppia rispetto alla singola.

Per ogni mezza giornata con un po' di pace (eh! sì lo ammetto, a volte ho quasi la mezza illusione che ci possa essere tregua) poi passo 3 giorni da cani...

Da quello che ci ho potuto capire finora però credo che tutti i miei mali comunque partano dal mio stato d'animo. Io di mio ci metto il fatto che mi tengo tutto dentro, da fuori sembro la persona più calma e rilassata di questa terra.. ma dentro.... solo io so che cosa c'e'... c'e tutto il controllo che devo avere su quello che mi riguarda, c'e' l'ansia per ogni singola cosa che mi succede, anche le più banali.. venerdì sera ho invitato dopo anni alcuni amici a cena.. ne sono contenta, l'ho voluto io, ma nel profondo sò che la cosa sta destabilizzando la mia routine... e di questo sto pagando già il conto.

Non so dirti perchè sia così, ma lo è da sempre. Io sono così.

Scriverlo amica mia, credimi, è già un gran passo avanti. Un modo per "vomitare fuori" un po' del fuoco che c'e' dentro.

Fuori c'e' la facciata calma e tranquilla e dentro c'e un incendio.

Perdona la divagazione....

[sdallara]

Daria dimenticavo, ottimo il consiglio per i KR, ci provo.

Per quanto riguarda l'aiuto, c'e mia mamma e mio marito, però sembra impossibile ma tutto deve passare da me...

E' da sempre così, per vicissitudini famigliari, si sono sempre appoggiati al "caterpillar".... che purtroppo oggi è una vecchia carretta...

Le abitudini sono dure a morire

Mi sa che ci lascio le penne prima io..... naaaa...... ho la pellaccia dura

Bacio!

[Daria]

É capitato anche a me di avere sintomi molto forti dovuti all'infezione. E in quei casi ho preso anch'io 2 capsule di mannosio, perché sentivo nel giro di poco una reazione positiva. Erano peró fasi acute che si sono evolute nel giro di un paio di giorni consentendomi di scalare il mannosio.
Pur nella sofferenza più intensa era stato curioso notare i tempi di reazione al mannosio e anche le diverse reazioni alle diverse dosi di mannosio. Pensa che lì notai che a stomaco vuoto il mannosio fa effetto circa 20 minuti dopo l'assunzione (quantomeno su di me). Dopo i primi 10 minuti potevo anche mangiare perché a quel punto la sostanza aveva già preso la sua strada. Mannosio a stomaco pieno era come non prenderlo.
Dopo quei 20 minuti gli spasmi di dolore, che fino a quel momento erano gradualmente aumentati di frequenza ed intensità, si attenuavano. Quasi d'improvviso, come se di là ci fosse stato qualcuno che dopo tante martellate cosí forti si era stancato e aveva preso a darne con meno forza e ritmo.
In quella fase tenere mannosio in vescica significava evitare di diventare folle dal dolore.

Ma che poi non ti ho nemmeno scritto x questo mannaggia.
Volevo dirti che ti ho immaginato a gestire tutto come l'elaboratore centrale di qualche multinazionale. Non é che magari non sono gli altri che sono abituati a far fare le cose a te bensì sei tu che non sai lasciar fare?
Dai, sono certa che ti sto parlando di cose che hai già pensato di tuo.
Hai letto l'articolo della Dottoressa Ulmer sul sito?
https://cistite.info/le-implicazioni-psicologiche.html
É veramente fico, te lo consiglio.

Io lo dico per te, fatti aiutare. Non possiamo fare tutto e abbiamo bisogno di spazio e tempo per noi stesse. Il mondo puó farcela anche senza di noi x un po', dai retta.

Buona serata!
Daria

[sdallara]

...ironia della sorte... sono un ingegnere informatico ...

E in quanto tale la mia parte razionale è dominate...

Quella emozionale invece è ben nascosta (...ma credo che abbia imparato ad urlare)

Leggerò il topic che hai linkato, ora sono tornata a casa e inizia il lavoro vero.

Passa una buona serata.

Grazie di esserci

[sdallara]

Signore buona giornata,

Venerdì mattina dott. Pesce!!!!!!!! finalmente!!!!!!
Ho un misto di eccitazione e paura nello stesso tempo.

Dopo tanto anche il mio momento è arrivato. Devo dire che in questa ultima settimana ho vivacchiato... vuoi per il "flogo" che per il momento fà sempre il suo dovere, vuoi che tra stretching e scaldino non ho mollato un attimo..... mah!!...vuoi che quando devi fare una visita medica... mannaggia si sta sempre un po' meglio....

Comunque ci siamo e questa è l'unica cosa importante.

Ho rifatto esame urine e urinocoltura e la situazione è invariata da marzo. Ormai io e la mia E.Coli siamo un tutt'uno.

Lato positivo???? eccolo... se vado in piscina o a mare non mi devo preoccupare dell'eventuale contaminazione dell'acqua .... che magra consolazione

Beh mie dolci donzelle, Vi saprò dire venerdì sera.

Per ora AVANTI!!!!

Sam

[alexsandra]

Ciao Sam
In bocca al lupo per la tua visita!
Il prof Pesce è bravissimo e vedrai che ti darà finalmente una diagnosi certa!
Anche io sono seguita da lui da 1 anno e mezzo e mi trovo benissimo!

Un abbraccio
Alessandra

[flo67]

vuoi che quando devi fare una visita medica... mannaggia si sta sempre un po' meglio.

Ma buon per te Sam che stai meglio!!! Per la visita, non ti preoccupare, Pesce sa individuare un nervo infiammato anche in tempi non sospetti!!

[signo]

Lato positivo???? eccolo... se vado in piscina o a mare non mi devo preoccupare dell'eventuale contaminazione dell'acqua .... che magra consolazione

Se le difese sono a posto puoi fare il bagno anche in una pozza di acqua melmosa, tranquilla. Buona visita !

[sdallara]

Ciao carissime,

eccoci alla resa dei conti. Venerdì fatto la visita con prof. Pesce... poi vi scrivo il risultato...

Purtroppo ci sono arrivata in condizioni mentali e fisiche pietose.
Mercoledì sera sono uscita dal lavoro 1 h prima 16.30 e moolto di corsa ( dovevo portare mia figlia dal pediatra perchè avela la febbre a 39).... troppo di corsa...
tra i miei mille pensieri e al telefono (vivavoce in macchina) con mio marito che gli stavo dicendo che ero in ritardo, sono arrivata troppo lunga al semaforo (rosso) e ho invaso l'incrocio... dall'altra parte veniva fortissimo un furgone... non so con quale presenza di spirito ho accelerato per spostare la macchina.. mi ha centrato da metà macchina (io avevo una station vagon molto robusta ..per fortuna) che si è disintegrata ed ha assorbito tutto l'urto...

Mi considero una miracolata.... e non solo io, anche l'altro ragazzo non si è fatto niente.

Ho passato 7 ore su un lettino in pronto soccorso completamente immobilizzata tra collare e supporto spinale e senza poter fare pipì.. una tortura per tutto fisico e mente.
Niente di rotto fisicamente, a parte la spalla sx che è stata molto maltrattata dalla cintura di sicurezza, qualche bruciatura alla mano e qualche escoriazione sul viso dovuti all'airbag.

Mentalmente sono abbastanza a pezzi. tant'è che mi è sparito anche il mestruo che doveva presentarsi giovedì scorso...

Per quanto riguarda il Prof. pesce devo dire veramente una degna persona, mi sono trovata molto bene.
Visita durata un oretta, il referto è il seguente:
ipersensibilità (allodinia) di notevole intensità su tutto l'ambito dell'emivestibolo sinistro e del glande clitorideo allo SWAB test; Muscoli del pavimento pelvico discretamente ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, incluso il piriforme sinistro.

Sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea, ipertono dei muscoli pelvici con sintomi minzionali di svuotamento.

Niente farmaci in quanto ancora in fase di allattamento.
Riabilitazione del piano perineale per apprendere il rilasciamenti della muscolatura, e terapia manuale dei trigger point.

E questo è quanto.

Mi ha consigliato di prenotare la fisioterapia a Bologna dalla sua fisioterapista di cui conosco solo il nome, Isabella, gli ho detto che ero in contatto con la dott.ssa Di Maria e lui mi ha risposto che và bene uguale.

Qualcuna conosce la fisioterpista di bologna? mi spiacerebbe lasciare la dott.ssa Di Maria però per me Bologna verrebbe più comoda in quanto questa fisioterapista lavora anche di sabato mentre la Di Maria no.

Con il lavoro impegnativo che ho dal lunedì al venerdì fare terapia di sabato mi consentirebbe di gestirla con più calma.

Sono rimasta d'accodo con il prof. che non appena smetto di allattare farà un rivalutazione per i farmaci.

Proverò a guardare nella sezione del forum dei professionisti se riesco a trovare questa nuova fisioterapista.

Sam

[Laulaura]

Ciao Sam!
Porca miseria, come stai ora? Ti sei ripresa un po' dall'incidente? Come va il collo e tutto il resto?

Allora, io ho fatto le riabilitazioni con Isabella, che lavora sia a Bologna con il prof Pesce, sia a Carpi nel suo centro. Anche io le facevo di sabato o venerdì. Isabella è molto brava, dolce e competente. Con me ha capito che il modo migliore per massaggiare e farmi rilassare era farmi parlare e quindi facevamo delle lunghe chiacchierate, però la terapia era più "passiva", nel senso che lei massaggiava, anche in vari modi ed in vari punti e con me ha sciolto tutti i punti duri. Dico passiva perché poi ho voluto provare l'approccio della fisioterapista Pellizzone, sempre a bologna, e lei, oltre ai massaggi, mi ha insegnato esercizi vari, mi ha aiutata a capire bene come fare i kr e ad abbinare kr, esercizi e respirazione. Io preferisco questo approccio, semmai dovessi avere bisogno di altre terapie fisiche tornerei da lei, che però non riceve il sabato.
Tu puoi comunque fare una prova con Isabella e valutare con chi delle due ti trovi meglio...e far combaciare al meglio gli orari di lavoro e tutti gli impegni familiari.
Un bacione!

[sdallara]

Ciao Laura,

grazie per la dritta.

Così d'istinto preferirei anch'io una fisioterapista che mi insegnasse rilassamento, massaggi & co.. da sola sono veramente imbranata. Il prof. mi diceva che Isabella mi avrebbe insegnato come fare.

Comunque proverò intanto a prenotare con Isabella e a fare qualche seduta, poi mi regolerò di conseguenza. In questo momento fare terapia di Sabato per me diventa fondamentale, anche alla luce del fatto che al momento non ho più la macchina....

Per il resto spero che la spalla e il collo si sistemino.... altrimenti mi sà che oltre alla fisioterapia in "basso" dovrò affiancare anche quella in "alto".., che stress!!

[signo]

Sam mi spiace tanto. Si vede proprio che sei arrivata al limite, capisco gli impegni familiari ma forse sarebbe utile prendersi del tempo per sé . Come diciamo spesso le cose non accadono per caso, adesso cerca solo di riposare. Un abbraccio.

[sdallara]

Ciao donne,

Stamattina ho provato a contattare la dott.ssa Pellizzone segnalatami da LauLaura (ho letto i post relativi alla dottoressa e devo dire che il suo approccio globale mi piace molto).

Purtroppo non riceve di sabato, inoltre sarà in ferie da metà luglio a metà agosto per cui i tempi per iniziare una terapia con lei sono veramente stretti.

La dott.ssa è stata gentilissima, mi è piaciuta proprio, abbiamo concordato che ci risentiremo a settembre e che intanto domani mattina proverò a chiamare la segretaria del prof. Pesce per vedere se c'e' la possibilità di cominciare la terapia con Isabella a Bologna.

Visto il mio stato precario e il fatto che sarò senza auto per un bel po', spero vivamente che possa fissarmi gli appuntamenti di sabato... dita incrociate (e solo quelle).

Per quanto riguarda la mia bellissima contrattura ne sto prendendo sempre più coscienza. I miei batteri sembra che mi stiano dando tregua, forse hanno avuto pietà del mio stato mentale e fisico post incidente. , in ogni modo domani mattina rifaccio il test urine tanto per capire dove sto andando.

IL dolore al basso ventre, i fastidi post minzione e i bruciori vari ci sono, ma sono come affievoliti da un paio di giorni.. o forse il male a spalla collo e schiena sono più forti per cui gli altri passano in secondo piano. E anche vero che il mestruo non si è ancora fatto vedere ( dopo 2 cicli di 20 e 15 giorni)... secondo me ha preso una tale paura anche lui che si è nascosto...

Sto leggendo la storia di LauLaura la sto trovando veramente utile e mi sto annotando tutte gli accorgimenti e astuzie che lei ha messo in campo ( grazie cara per essere stata così dettagliata), sono una manna per chi legge il forum (ovviamente vale anche per tutte le altre storie di donne magiche che lo popolano e danno consigli )

Cara Signo hai ragione, probabilmente è ora di rivedere un po' di cose..... il mio corpo sta urlando da un po'.... non è facile, sembra di essere all'interno di un ingranaggio che ti fà andare avanti di corsa senza poter fermarsi... io ho bisogno di un po' di pace... sono sincera, non so da che parte cominciare.

Ora vado a nanna... domani vi dico se ho avuto fortuna con le prenotazioni della fisioterapia.

Buona notte Donne Magiche.