la Storia di Giulia 85

[Vln]

Ciao cara, mi dispiace molto per il prurito, ne so qualcosa. Hai provato a fare un bidet o a puntare il getto della doccia proprio sulla vagina? Prova con acqua tiepida/freschina. A me dà sollievo. Cerca di non grattarti, ti prego, fai peggio.
Per gli assorbenti c'è una sezione apposita in cui vengono indicate le varie marche e i pro e i contro. Ma se adesso sei in emergenza e non li hai corri in farmacia a prenderli e non mettere quelli sintetici per nessuna ragione al mondo.
L'olio vea costa pochissimo, rende molto e lo trovi ovunque.
Ho cercato un po' lo spray su internet, ma non riesco a trovare i componenti. Me li scriveresti?

A ogni modo, cara, ora come ora ti conviene rilassarti il più possibile. È inutile farsi prendere dal panico e chiamare il gine. Quello che stai vivendo è la normalità di questa malattia che tutte odiamo, ma che abbiamo imparato a conoscere.
Lascia respirare la patata, stai senza mutande, fai rilassamento e non pensarci più del dovuto. Ti assicuro che questa pase orrenda passa. Anche se adesso ti sembra infinita

[Giulia85]

Ciao Vin grazie dei consigli! Per me è difficile non andare nel panico...il fatto di non aver avuto la diagnosi ed una cura da un professionista che mi abbia visitato mi fa sentire impaurita ,piena di dubbi ed incompresa...fortuna ci siete voi !
Ecco la composizione
Aqua peg-8 Caprylic/Capric Glicerides,Zanthoxynun,Alatum fruit extract,Phenoxyethanol,ImidazolidynylUrea,Polyglyceryl_3 Diisostearate,Propylene Glycol,Butyparaben,propyl_parabeen,Allatoyn,Glicyrthetinic Acid,panthenol,ethilparaben,methilparaben,sodium hydroxode,Bisabolol,Retinyl palmitate,tocopheryl acetate,peg 40hydrogenated castor oil,ppg_36_buteth_26 ph fisiologico...
Scrivendoti mi sono resa conto di essermi fermata alla descrizione trovata su internet....in realtà non so bene cosa ci sia dentro...spero non troppe schifezze

[Giulia85]

https://www.sirval.com/squilibri-ormona ... spray.html
Ecco il link che avevo consultato ( spero si possa postare...in.caso contrario chiedo scusa!)

[Aliruna]

Interessante! Come ti trovi con questo prodotto?

[Giulia85]

Aliruna purtroppo ,almeno su di me lo spray non ha avuto grandi benefici.
Ragazze visto il precipitare della situazione ho provato a contattare il dott.re Porru ma fino a giugno ha l'agenda piena.
Mi sembra un eternità...ho cercato sul web ed ho trovato a Milano la dott.ssa Stefania Piloni che riceve nel centro GINECEA qualcuno conosce lei o il centro?
Ho provato a scrivere nella sezione medici consigliati ma non mi fa scrivere...con.la funzione cerca non.risulta conosciuta...
Io le ho scritto una mail ma vorrei sapere anche il vostro parere
Un abbraccio

[Aliruna]

Stefania Piloni collaborava con la dottoressa Spano. Su di lei ci sono pareri un po' contrastanti. Non puoi scrivere nella sezione dei medici consigliati perché solo noi moderatrici e gli amministratori possono aprire lì nuovi argomenti. Per il momento la dottoressa non è tra i medici consigliati.

[signo]

Prenota piuttosto dalla fisioterapista Ileana Luglio e poi se ci sarà la necessità più avanti potrai andare dal dr. Porru.

[Giulia85]

Ciao ragazze,
Volevo informarvi che dopo mille calcoli e discussioni con mio marito ho prenotato la visita con il dott.re Porru...purtroppo salvo buchi in agenda dovrò aspettare il 9 giugno ( mi sembra un' eternità).
Ma al momento non trovo altra soluzione...non posso permettermi le sedute con la Luglio e poi la visita con Porru ...dovevo.scegliere .Ho deciso di seguire il vostro consiglio ed andare da un medico competente ed esperto che spero mi dia una diagnosi corretta ed una cura che mi faccia star meglio e ci permetta di cercar un bimbo.
Mio marito ha insistito molto affinche' prenotassi da un ginecologo piu vicino e più libero che potesse seguirmi fin da subito...ha fatto un sacco di fatica a spiegargli la patologia della quale secondo le mie ricerche sono affetta ( Vulvodinia) ed a fargli capire che la patologia che probabilmente ho non è molto conosciuta né diagnosticata...per cui rivolgersi ad un medico non competente vorrebbe dire prolungare la mia sofferenza,magari peggiorare la situazione e buttar via tempo e denaro... Ancora oggi non è totalmente convinto..ma credo abbia deciso di fidarsi di me...che fatica...ad oggi non riusciamo ad avere rapporti ( ormai sono quasi 3 mesi) perché sento un dolore fortissimo alla penetrazione ,il prurito va e viene,ormai ci convivo...metto yogurt prima di andare a letto. I sintomi della cistite li tengo a bada con il mannosio e così sopravvivo...ma ripeto che fatica! Faccio il conto alla rovescia per la visita e spero davvero salti un buco prima.
Vi abbraccio

[Giulia85]

Ciao ragazze, vi scrivo perché oggi è una giornata difficile...sarà che è sabato e sono a casa ed ho tutto il tempo x pensare, sarà che questo prurito quasi sempre presente mi sta facendo impazzire, sarà che il fatto di non.poter avere rapporti completi con mio marito mi da sentire lontanissima da lui....insomma mi sento proprio giù!
Il pensiero di dover aspettare 2 lunghissimi mesi x la visita dal dott. Porru mi mette l'angoscia, mi sento impotente... Ho persino pensato di scrivergli chiedendogli se nell'attesa possa iniziare a prendere qualcosa x il prurito,ma non mi sembra un'ottima idea,voi che dite?
Scusate il mio sfogo ma oggi va così... vi leggo sempre,cerco conforto nelle vostre storie,cerco ,spunti,energie e fiducia ma in alcuni momenti è davvero difficile,mi sento sola ed insicura.
Oggi leggendovi mi è venuto in mente che per fare gli automassaggi potrei usare l'olio di mandorle anziché lubrygin, che mi sta finendo e vorrei tenermi caro per i rapporti intimi ( quando finalmente riuscirò a riaverli...) che dite?
Buon pomeriggio a tutte

[signo]

Capisco che sia difficile Giulia ma devi farti forza. Stai bevendo a sufficienza ? Riesci a fare i kegel reverse? Il getto tiepido delle doccia ti aiuta? Usi lo scaldino oppure i cerotti autoriscaldanti? Stai facendo gli esercizi di stretching?
Io andrei dalla fisioterapista e poi se del caso sarà lei a dirti se necessiti del medico o meno... Per i massaggi puoi tranquillamente usare l'olio di mandorle!

[Vln]

Ciao giulia, mi spiace per il tuo stato d'animo e per i sintomi. Per questi ultimi, oltre alle domande di signo, io ti consiglio di stare il più possibile senza mutande e lasciar respirare le mucose, puntare il getto della doccia sulla vulva, cosa che dovrebbe darti sollievo. Inoltre io ti consiglio di prendere magnesio per i muscoli e etinerv per i nervi.
Puoi senz'altro scrivere a porru, a me pare una buona idea.

Io anche andrei da una fisioterapista. La visita specialistica ce l'hai, ma è lontana. Inizia a fare riabilitazione e considerala come una possibilità che puoi sfruttare oppure no. Adesso la tua priorità è stare bene. E per farli hai bisogno sicuramente di allentare la pressione esercitata dai muscoli contratti.

Mi spiace molto per quello che sto per scrivere, ma tuo marito mi sembra un po' insensibile e sordo al tuo dolore. Inoltre non è lui che deve decidere a quale professionista dovresti affidare il tuo corpo, ma tu. Perché il corpo è tuo. Il dolore anche.
Se lui non capisce vai lo stesso. Capirà o no, non è un problema tuo. Non starai meglio nn facendo nilla e aspettando, te lo garantisco.
Coraggio cara, l'inizio è sempre difficile, ma tu devi essere forte.

[Giulia85]

Care Signo e Vin grazie infinite per il supporto ,la vicinanza ed i consigli.
Credetemi ho valutato molto a quale specialista rivolgermi anche purtroppo per una questione economica.
In questo momento non posso sostenere spese elevate ed anche se sono consapevole che ci va di mezzo la salute non posso fare altrimenti. Purtroppo il sistema sanitario non ci aiuta, tutti gli specialisti che si occupano della patologia ( o almeno quelli da voi consigliati in lombardia ed ai quali ho pensato di rivolgermi) ricevono privatamente...e ahimè,forse vista proprio la scarsità di specialisti, i tempi di attesa per le visite sono infiniti! Lo saprete già comunque...ci sarete passate anche voi!
Vin mio marito più che insensibile è stato,fin dall'inizio,in disaccordo con me sul fatto di iniziare a fare " di testa mia" non seguendo le terapie classiche che i ginocologi e gli urologi mi avevano prescritto ( antibiotici e antimicotici) e la scelta di seguire i consigli del forum. Non conoscendovi da più credibilità ai medici ( per questo non vedo l'ora che mi accompagni da Porru e che senta con le sue orecchie che la strada intrapresa è quella giusta!).
A questo aggiungiamo l'autodiagnosi,ad oggi nessuno specialista cui mi sono rivolta mi ha parlato di vulvodinia ...grazie a voi me la sono autodiagnosticata e questo è un'altro aspetto che a lui non convince e che, come vi dicevo nei post precedenti, mette ansia anche a me..vorrei avere una diagnosi certa!
Questo suo disaccordo ha reso difficile fare certe scelte ,ma le ho fatte comunque perché come dicevi tu Vin la mia priorità è star bene e mio marito ,alla fine,vuole la stessa cosa .
Al momento il prurito è sopportabile, continuo con KR , calore, automassaggi ( devo ancora comprare l'olio di mandorla!) e yogurt la sera.
Proverò a scrivere a Porru ...vediamo un po'!
Vi abbraccio a presto!

[Vln]

Capisco le difficoltà economiche. È davvero brutto doversi privare di quello che ti può far stare bene.

Per tuo marito, perché non gli fai leggere il forum? O ancora meglio, gli articoli sul sito dedicati alla vv e alla contrattura? Sono scritti molto bene e spiegano la causa dei sintomi che accusi. Inoltre potresti fargli notare che gli antibiotici non risolvono il problema, perché il problema non sono i batteri. Se lo fossero avresti risolto e non saremmo qui a discutere di specialisti.

Comunque io ti capisco benissimo su questo punto. Ho vissuto la stessa identica cosa. Il fatto è che chi non prova queste patologie non può capire davvero e fino in fondo. E giustamente pensa, ma se il medico dice così è così. Lo sa, il medico. Ha studiato.
Tu devi fare un grande sforzo per fargli capire che in questo caso i medici (non tutti per lo meno) non hanno le risposte. Devi portarlo dalla tua parte. Perché, te lo dico sempre per esperienza, è difficile affrontare questo percorso senza il tuo compagno come alleato. Lo scetticismo adesso non ti aiuterà. Devi credere nella cura e dargli fiducia.
Sicuramente quando andrai da Porru si convincerà, ma nel frattempo prova di nuovo a farlo ragionare.

[Laulaura]

per questo non vedo l'ora che mi accompagni da Porru e che senta con le sue orecchie che la strada intrapresa è quella giusta!

Mi raccomando allora, che venga con te, che ascolti tutto e che senta le parole del dottore. E' fondamentale! Io l'ho fatto con il mio compagno, non che lui fosse scettico, anzi, però ti assicuro che sentire che mi lamentavo per il dolore sia allo swab test sia al controllo dei muscoli l'ha colpito molto. E' fondamentale essere sostenute in questo percorso da qualcuno, perchè si rischia di mettere in dubbio la diagnosi, le cure e se stesse soprattutto perchè gli altri non sanno niente di queste patologie.
Forza Giulia, sii paziente e forte, hai intrapreso la strada giusta.

[Giulia85]

Ciao ragazze, sono passata per un saluto .
Non ho nessuna grande novità,da qualche settimana i sintomi sono attenuati ( in particolare il prurito) ,è rimasto un leggero bruciore quasi costante ma sopportabile ,infatti prendo ancora il d.mannosio puro 2 volte al di.
Ho interrotto lo yogurt ( circa 2 settimane fa all'arrivo del ciclo).
Non mi sento ancora di avere rapporti ,anche se gli ultimi avuti prima del ciclo 2 non sono stati dolorosi...probabilmente incide la paura di tornare a star male.
Continuo ad attendere il 9 giugno x la mia prima visita da Porru.
Spero che tutte voi stiate bene o comunque stiate lottando con fiducia e determinazione per star meglio
un abbraccio
a presto
Giulia

[Stefania 69]

Grazie per questo aggiornamento positivo
Continua con gli accorgimenti modulazioni secondo i sintomi e vedrai che le cose continueranno ad andare sempre meglio.
La paura piano piano passerà, l'importante è tenere sempre la guardia alta

[Giulia85]

Ciao ragazze! E' stata una settimana intensa e non sono riuscita a scrivervi prima ...seppur con un pò di ritardo volevo raccontarvi la mia visita dal dott.re Porru avvenuta venerdì scorso ,il 9 giugno.
Il dottore è stato davvero gentile,umano,disponibile,attento e chiaro.
Ha ascoltato la mia storia con attenzione, poi mi ha fatto lo swab test ed una visita manuale x verificare se avessi contratture.
Test e visite hanno dato esito positivi ,ho una vulvoldinia media ( da uno a dieci l'intensità riscontrata è 5),ho anche contratture.
Ha spiegato, su mio invito, a mio marito cos'ho,cosa comporta la mia patologia e come può aiutarmi.
Mi ha mostrato come fare una autoriabilitazione manuale (massaggi) da eseguire con xanagel,ed in questa può anche aiutarmi mio marito.
Ha aggiunto una cura " farmacologica" di tipo leggero ...mi ha spiegato che nel giro di un mese dovrei vedere qualche buon risultato.
Ha anche fatto un esame fisico delle urine , ha misurato ph ed ha detto che al momento a livello dell'apparato urinario non sembrano esserci infezioni.
Si è complimentato con me x gli accorgimenti che ,grazie a voi, sto già seguendo ( mutandine cotone bianco, bidet solo con acqua, d mannosio x sintomi cistite,lubrificante nei rapporti,yogurt vaginale...).
Ci ha tranquillizzato circa la ricerca di un bimbo ...possiamo provarci serenamente se non ho dolore ai rapporti.
Mi ha dato la mail in modo che possa aggiornarlo su eventuali sviluppi imprevisti e mi ha detto di valutare con il tempo se si mostra necessaria o meno una visita di controllo.
Siamo usciti dalla visita,durata un'ora e mezza, entrambi positivi e più tranquilli.
Grazie al dottore e grazie a voi che mi avete "indirizzato" ad un valido specialista.
Credo sia proprio valsa la pena aspettare quasi tre mesi per una visita così approfondita e seria.
Spero con tutto il cuore di darvi nuovi aggiornamenti positivi e che la mia testimonianza possa essere d'aiuto, di supporto e di conforto a qualche altra donna in difficoltà!
A presto,un abbraccio affettuoso a tutte voi

[Mare73]

Giulia, che bel post!!
Allora avanti tutta! Adesso hai anche un supporto farmacologico, la serenità di poter contare su un professionista umano e preparato e la sicurezza di aver chiarito per bene la situazione anche a tuo marito, il tuo supporto fondamentale. Sono contenta che le cose andassero già un po' meglio, adesso si parte con tutta l'artiglieria pesante!

[signo]

Davvero un bellissimo aggiornamento, grazie! Facci sapere come andrà con gli automassaggi. Non dimenticare i kegel reverse e lo stretching perché possono davvero fare la differenza. A presto

[flo67]

Si tienici aggiornati Giulia, ma sono sicurissima che andrà tutto molto bene.
Grande Porru, e grande te.