mi presento anche io

[signo]

Appuntamento super veloce! Ottima notizia Emanuela. Aspettiamo il resoconto della tua visita!
A presto

[Vln]

In bocca al lupo!

[LisaBetta]

Ciao Emanuela,
io sono arrivata da poco e assolutamente non metto becco in quello che le brave moderatrici ti hanno suggerito.
Come te sono ipotiroidea e ho urine con batteri negativi. Dopo duemilioni di visite, che penso immaginerai, un nuovo endocrinologo mi ha fatto riflettere sul fatto che anche la vescica è un muscolo e avendo, all'epoca, tanta sofferenza muscolare perché ero scompensata anche lei poverina evidentemente ne soffriva. Sistemando la tiroide sono stata sicuramente meglio ma ora aspetto la visita col Professor Pesce e me ne sto buona buona seguendo gli accorgimenti del forum.
A Forlì c'è il Dottor Vergini per le problematiche tiroidee, sei in cura da lui? Ne parlano molto bene.

[flo67]

Molto bene, facci sapere come va la visita.

[EmanuelaAiello]

Buongiorno. Visita fatta con il dott.Aponte, e' stato bravissimo, gentilissimo, preparatissimo, disponibilissimo e simpaticissimo. la diagnosi e' contrattura pelvica, quindi complimenti anche a voi perche' me lo avevate gia' anticipato! ora mi toccano alcune indagini prima di ritornare da lui per urodinamica e per stabilire un piano di riabilitazione che non mi obblighi a continue trasferte. sonp davvero contenta per aver trovato un medico all'altezza della situazione e di questo devo solo ringraziare voi tutte per l'aiuto che mi avete dato! come posso sdebitarmi con voi?? avrei pensato di inserire il c.f. della Onlus nelle dichiarazioni dei miei clienti (previo consenso)...sono una commercialista..che ne dite?
Vi aggiornero' dopo la seconda visita.
Ciao a tutte!

[flo67]

Ma molto molto bene Emanuala.
Vedrai, ora con una diagnosi sarà tutto più facile, e po il fatto che stai acquisendo sempre più consapevolezza sul tuo corpo ti aiuterà a mettere in pratica tutti gli accorgimenti che ti faranno star bene.
Se ti va potresti mettere una recenzione sul dr. Aponte nella sua sezione?
Per il resto, ci sono tanti modi per aiutare l'associazione, quello del codice fiscale è chiaramente uno dei tanti, c'è pure la sezione dell'autofinanziamento che è molto interessante perchè la donazione non è extra ma è ricavata da un acquisto online da un e-commerce che aderisce all'iniziativa.

[EmanuelaAiello]

Ciao LisaBetta. Sono in cura con Vergini che mi ha praticamente restituito la vita...io te lo consiglio vivamente! Dove vivi? Che cura segui? Non so se la contrattura sia una conseguenza del mio ipotiroidismo, ma so che hashimoto mi ha creato tanti tanti ma proprio tanti problemi. Ormai sono quasi il medico di me stessa...se hai bisogno non hai che da chiedere! Sul sito di Vergini trovi anche una mia testimonianza
La recensione sul dott. Aponte la mettero'molto molto volentieri....e vi aiutero' come posso.
A prestissimo

[signo]

Ciao Emanuela,
sono molto contenta che tu ti sia trovata bene con Aponte. Avere una diagnosi è una bella cosa, ci sono passata e so cosa vuol dire. Vedrai che presto starai meglio
Mi raccomando, tienici aggiornate!

[EmanuelaAiello]

Ieri ho fatto la seconda visita con il dott. Aponte. In particolare ho eseguito flussimetria che purtroppo non è andata benissimo per colpa della contrattura. A questo punto il dottore mi ha detto che ci vedremo tra un mese per cominciare la terapia riabilitativa e che dovrò recarmi in ospedale almeno una volta alla settimana. Questo sarà per me un grosso probelma perchè ho difficoltà ad assentarmi dal lavoro e a sistemare le bambine una giornata intera. Purtoppo non mi ha dato nemmeno una terapia farmacologica, eccetto Ialuril soft gel (al posto di cistiquer), nè mi ha dato indicazioni su eventuali esercizi o comportamenti da tenere durante questo lungo mese....da questo punto di vista sono molto delusa e sconfortata. Spero di riuscire in qualche modo a raggiungerlo così spesso e a risolvere, ma sono abbastanza sfiduciata.
Grazie comunque per le vostre preziose informazioni e per il sostegno che mi avete semopre dato. Ve ne sarò riconoscente sempre!

[LisaBetta]

Ciao LisaBetta. Sono in cura con Vergini che mi ha praticamente restituito la vita...io te lo consiglio vivamente! Dove vivi? Che cura segui?

Scusami Emanuela non so perché non avevo visto la tua risposta...
Io sono di Roma e sono in cura con un altro medico che mi ha prescritto IBSA.
La secca per il momento preferisco evitarla per varie ragioni e me la tengo proprio come ultima spiaggia.... anche perché anche così sto mooolto meglio rispetto all'Eutirox che mi ha letteralmente "mandata ai pazzi".
Ad aprile ho la visita di controllo e vedremo. Come saprai bisogna sempre stare in campana con dosaggi e sintomi...

Non so se la contrattura sia una conseguenza del mio ipotiroidismo, ma so che hashimoto mi ha creato tanti tanti ma proprio tanti problemi.

Forse non ne sarà conseguenza diretta, ma se pensi a quanti dolori muscolari si hanno e difficoltà varie con l'ipotiroidismo scompensato una relazione ce la vedo bene. Io da quando ho cambiato cura mi sono sentita meglio anche sull'altro fronte. Questa estate, in piena tireotossicosi perché assumevo dosi di Eutirox da cavallo pur avendo un TSH altissimo, avevo veri e propri movimenti muscolari involontari.... guarda è stato bruttissimo... mi sembrava di aver perso il controllo del mio corpo... Anche dal punto urologico la cosa era difficile da seguire, avevo veri e propri spasmi alla vescica e all'uretra... una sensazione tremenda...

Adesso vado a leggermi la tua testimonianza!

[flo67]

da questo punto di vista sono molto delusa e sconfortata.

Mi sento di dirti che non ti devi sentire così Emanuela. A volte capita che il medico seppur bravo non corrisponda esattamente alle nostre aspettative. Aponte è un medico molto valido, se non ti ha dato farmaci avrà avuto le sue ragioni, ma sappi che tu puoi fare moltissimo in questo mese: la contrattura si scioglie a forza di kegel reverse, fatti bene, fatti tutto il giorno.
Rivediti l'articolo se hai bisogno, e poi ci sono tutta una serie di accortezze che puoi mettere in pratica, dagli automassaggi ai bagni caldi, alla respirazione diaframmatica.
Come miorilassante naturale puoi prendere il magnesio. Il forum è ricco di informazioni, e noi siamo qui se hai bisogno, coraggio.

[LisaBetta]

Emanuela ho letto la tua testimonianza... ti capisco benissimo, eccome!
L'importante è che ora stai meglio!

[EmanuelaAiello]

Grazie flo per l'incoraggiamento. Questo mese aumentero' tutto quello che stavo già mettendo in atto. Chissà che il miglioramento non diventi definitivo anche senza i viaggi della speranza. Eventualmente, con lui, sarò in ottime mani.
Lisabetta, prendo anche io tiroide Ibsa e mi trovo molto bene... Speriamo sia anche questo un miglioramento conclusivo. Non ne posso più di passare il tempo a vagare tra medici.
Un bacio a tutte!

[signo]

Purtoppo non mi ha dato nemmeno una terapia farmacologica

Ciao Emanuela, non è detto che tutte debbano assumere farmaci. Io ad esempio, pur essendo stata male per anni, ho risolto la contrattura solo con la fisioterapia e gli accorgimenti del forum. Fossi in te sarei invece molto contenta, significa che la situazione non è grave e presto la cistite sarà solo un ricordo

[signo]

Spero tutto bene Emanuela. Sai che noi siamo sempre qui per chiarire eventuali dubbi. Visto che ora hai finalmente la diagnosi, ti andrebbe di ripondere al nuovo sondaggio di Rosanna? Lo trovi negli annunci importanti.

[Ondina88]

la diagnosi e' contrattura pelvica,

niente vulvodinia nè neuropatia quindi?

avrei pensato di inserire il c.f. della Onlus nelle dichiarazioni dei miei clienti (previo consenso)...sono una commercialista..che ne dite?

direi che sarebbe fantastico e ti saremmo enormemente grate per questo!
poi come ti ha detto Flo ci si può associare a Cistite.info aps Onlus che è la nostra nuova associazione al solo costo di 4€ l'anno ed effettuare gli acquisti su diversi siti internet (come e-bay, booking, amazon, ecc) tramite Autofinanziamento e dando una parte della spesa all'associazione senza costi aggiuntivi. Se tutte diamo un contributo nel nostro piccolo possiamo fare davvero molto

Purtoppo non mi ha dato nemmeno una terapia farmacologica,

probabilmente perchè ritiene che in questo momento tu non ne abbia bisogno e questa è una cosa molto positiva.
Mi dispiace sentirti scoraggiata, però abbiamo tantissime testimonianze positive su Aponte. Io direi di dargli fiducia e poi valutiamo mano a mano il percorso con te
Tu nel frattempo adotta tutti gli accorgimenti anti contrattura sempre, non potranno che aiutarti.

Capisco che questi viaggi sarebbero un grande impegno e sacrificio, soprattutto se si hanno bimbi piccoli, però la salute viene sempre al primo posto.
Curarti non lo fai solo per te stessa, ma anche per il loro bene

[signo]

Come stai Emanuela?

[EmanuelaAiello]

Buongiorno a tutte. Innanzitutto mi scuso per la mia prolungata assenza....è stato un mese denso di avvenimenti.
La diagnosi, fortunatamente, è solo contrattura senza vulvodinia nè neuropatia. Per quanto riguarda il discorso Aponte, devo precisarvi alcune cose. Durante la nostra ultima visita gli accordi erano che avremmo iniziato la terapia dopo un mese circa, e questo, unito alla distanza e alla fatica dei viaggi, mi aveva molto demoralizzato. Così ho pensato che anche se nella mia città non erano riusciti a diagnosticare la contrattura, avrei potuto quantomeno provare a cercare un centro che si occupasse di rialibitazione. Ho iniziato la mai ricerca, e per mia grande fortuna, vicino casa ho trovato, in tempi record, un centro medico che si avvale dell'ausilio di un'ostetrica specializzata in perineo e riabilitazione del pavimento pelvico. Li ho contattati subito e ho fissato un incontro con la dottoressa. Vi posso testimoniare che già durante la prima visita ho capito che era la persona giusta per me perchè è preparatissima, dolcissima, molto professionale e già da subito mi ha dato una carica incredibile. Mi ha spiegato tutto quello che voi avete ampiamente descritto nel sito e diagnosticato quanto aveva già fatto il caro dottor Aponte. Insieme abbiamo fatto esercizi posturali, respirazione diaframmatica, esercizi di kegel, massaggi perineali e le dolorose manipolazioni. Però lei ha un tocco così delicato che a volte sembra che sia la mia estetista a farmi il massaggio....Il percorso è ancora lungo ma ora posso affrontarlo senza angoscia ma con tanta serenità.
Insomma, care ragazze, io sono entusiasta di avere incontrato questa persona e mi piacerebbe che potesse aiutare tante altre donne in difficoltà come me. Mi permetto, quindi, di chiedervi se il centro dove lei lavora possa essere inserito come riferimento per la Calabria.
Posso darvi tutti i contatti di cui necessitate per fare gli opportuni riscontri. Ma sono sicura che piacerà anche a voi!
Resto in attesa di vostre news, un bacione a tutte!

[LisaBetta]

Ciao Manu, quante novità, sei stata bravissima a trovare questa dottoressa!
Volevo solo dirti che ieri ho fatto la visita endocrinologica e udite-udite mi fa scalare l'Eutirox che mi rimane (75mcg) per prendere solo IBSA!
Sono stracontentaaaaa!!!!
Tu come ti senti????
Ciao!!!!

[Brighid88]

Ciao Emanuela !
siamo sempre in cerca di professionisti che sappiano diagnosticare e curare le nostre patologie però prima di inserire nominativi della sezione medici consigliati dovremmo avere più di una testimonianza ,intanto tienici aggiornate sulle sedute di fisioterapia !sono super contenta che non hai neuropatia, è un bel problema in meno !quindi quest ostetrica conosce la vulvodinia? Ti ha fatto lo swab test ?