E ci sono anche io.. con la mia storia ancora senza nome.

[Laura69]

Hai provato a metterti accovacciata su uno specchio, a fare il movimento di trattenere (poco e per un secondo) per poi rilasciare (no spingere) come se dovessi fare pipì? Dovresti riuscire a percepire il movimento del muscolo. All'inizio se non riesci ad abbinare la respirazione al movimento non preoccupartene. Cerca - come dice Pesce - di rilasciare quante più volte possibile durante il giorno. Lui dice una volta ogni ora. Io ti dico "ogni volta che pensi alla tua vescica o al dolore"... e ti dico questo perché per me all'inizio era un pensiero pressoché costante quello del dolore mentre se aspettavo "l'ora" finiva per passarmi.
Prova ad esplorare il tuo corpo. Con cura e delicatezza ma anche senza paura.
Fallo e poi dicci quali sono le tue difficoltà nel vedere/percepire il pubococcigeo e nel fare esercizi, anche quelli semplici.
Dopo che hai fatto la pipì prova a non far salire il muscolo. Se sale prova a farlo ridiscendere. Prendi confidenza...

[Mia]

Vi aggiorno.. C'è una novità.. mi sono accorta di avere le piccole labbra che hanno cambiato colore.. sono tipo grigio topo!!! Ora.. non è che me le stessi a guardare spesso ultimamente.. non sto a guardarmi lì.. ma posso dire con certezza che prima di Agosto non erano assolutamente così anche perché controllavo spesso con lo specchio per vedere se c'erano rossori, sono molto spaventata, localmente uso olio di iperico per i massaggi e arnica, nient'altro. Non vorrei fosse qualcosa di brutto.. non so che fare.. a qualcuna è mai capitato?
Nel frattempo sono andata dal mio medico di base che mi ha solo stordita.. siamo partiti da è tutta colpa di un calo di estrogeni.. poi è colpa del fatto che il mio sistema immunitario non funziona, ed è quindi una risposta autoimmune.. e che devo andare da un gine-endocringolo.. poi non so come sono spuntati fuori i NERVI ed allora io gli ho chiesto 'è il sistema nervoso quindi?' lui 'si, che da una risposta sbagliata su base autoimmune' io 'tipo la bocca urente.. lui 'esatto', io 'e la soluzione?' lui 'nessuna, è non pensarci.' Perché per lui la vestibolite non esiste, è solo una risposta autoimmune del mio organismo che un giorno mi colpisce questo un giorno le articolazioni un giorno magari il cuore (ALLEGRIA!!!) e mi ha dato i consigli che date voi sulla biancheria e su come lavarsi poi stop, non bisogna pensarci.. come dirmi la soluzione è 'sparati'.
Per le labbra grigio topo mi ha detto che è un problema di vasocostrizione.. non arriva bene il sangue, sempre per una problema autoimmune (tipo il fenomeno di raynoud che si verifica alle dita però di solito), io gli ho chiesto 'beh allora lo scaldino dovrebbe aiutare', lui mi ha detto di no, che peggiora ed infatti è vero.. dopo lo scaldino sono livide da far schifo.. ma il caldo non era vasodilatatore?!?!? Tra l'altro se non mi arriva bene il sangue lì finirà per atrofizzarsi tutto suppongo.. poi dovrei togliere lo scaldino del tutto.. ma mi aiuta tanto.. oddio che caos. Ma basta non pensarci ....................................................................................................


Sconfortata ieri ho richiamato la segretaria di Pesce che è gentilissima e mi ha passata da urgente a urgentissima e verso le 21 ecco che mi squilla il cell: giovedì alle 16 in via Tolmino. Sono parecchio tesa, è tutto il giorno che vado al bagno e mi imbarazza pure un po' la visita, io che ho scelto sempre gine donne..

Sono anche sotto shock per il costo della visita 240.Che colpo. Infatti da quando ho prenotato già la visita la settimana scorsa paradossalmente mi sento ancora più giù, perché so che economicamente ho dei limiti e che quindi non potrò aiutarmi più di tanto, non è per niente giusto che non ci siano agevolazioni per patologie come queste e che non vengano riconosciute. In realtà anche oggi me la sto facendo tutta a piangere al pensiero che giovedì ho la visita il perché non lo ho ben chiaro nemmeno io o forse si. Perché ho paura dei farmaci, dei costi, di dover affrontare ancora una volta tutta da sola senza nessun appoggio nei momenti più difficili, e penso che forse è meglio tenermi il dolore.. in questo momento penso addirittura di cancellare la visita. Ma che vita è.. mi sembra di vivere per i miei problemi di salute e basta.. e se inizio questo percorso lo sarà ancora di più. Scusate lo sfogo è che stasera ho avuto anche un brutto scontro con mia madre che non ha fatto altro che confermarmi la solitudine in cui mi trovo.



Laura: abbiamo la stessa firma .. ma veniamo.. ti dirò quando a luglio ho provato i Kegel ho capito che le cose non andavano perchè avevo perso il controllo del muscolo.. tipo che quando andavo in bagno all'improvviso saliva e scendeva da solo continuamente, ma davvero.. non scherzo.. roba horror.. l'avevo fatto impazzire e poi avevo un dolore incredibile, rientrato dopo aver smesso i kegel. Forse ero anche partita in quarta esagerando con il numero di esercizi e spingendo, tra l'altro dopo i kegel avevo sempre la sensazione di muscolo contratto nel corso della giornata e spingevo.. questo mi ha rovinata mi sa.
Ho riprovato con lo specchio.. lasciando perdere la respirazione e concentrandomi sul muscolo.. vedere mi aiuta molto a lavorare solo col muscolo senza coinvolgere glutei o addominali però cmq non riesco a rilasciare per troppo.. ma nemmeno a contrarre a dire il vero, contraggo poco e poi rilascio ma il muscolo risale quasi subito non del tutto come se stessi contraendo però,almeno non spingo, mi dico 'rilascia rilascia rilascia'.
Quando faccio la pipì si, cerco di controllare che non risalga, però durante la giornata quando ho bruciore provo a rilasciare ma non si muove nulla, forse è che ho paura di spingere e devo allenarmi ancora di più con lo specchio. Accidenti io e le mie parti basse non siamo proprio in comunicazione.

[herecomethesun]

Ciao io sono stata da del sorbo,però siccome lui non lavora anche sul pavimento pelvico sto valutando a chi rivolgermi..poi ti volevo dire che io ho 1 visita da pesce prenotata x fine dicembre ma forse la disdico..nel caso decida così te lo faccio sapere? In modo che se vuoi vai al posto mio

[Natina]

Ciao Mia, io non so dirti il perchè le piccole labbra abbiano assunto quel colore, se è come dice il tuo medico perchè non arriva abbastanza sangue allora il calore ti fa bene, tu stessa dici che diventano molto rosse, perchè il calore richiama sangue e col sangue arriva l'ossigeno, inoltre tu stessa dici che il calore ti fa bene, e allora mettilo.
Per quanto riguarda Pesce, innanzi tutto se dici che sei iscritta al forum di Rosanna la visita te la fa pagare 140 (mi pare), inoltre una diagnosi credo che non faccia altro che aiutarti ad uscire dal tunnel non ad entrarci, noi diciamo sempre che la vera strada verso la guarigione la iniziamo una volta avuta la diagnosi e non prima. Pesce poi è davvero gentile, comprensivo e ti spiegherà bene tutto ciò che gli chiederai.
E poi non sei sola!!!! Ci siamo noi!!!!

Gli esercizi poi vedrai che Pesce te li insegnerà benino e inoltre ti insegnerà anche l'automassaggio, importantissimo per riattivare il microcircolo e anche per far tornare elastiche le mucose.

[Mia]

Ciao Naty.. dopo lo scaldino tutta la vulva diventa rossa appunto perché c'è maggior richiamo di sangue, ma le piccole labbra diventano ancora più scure livide, infatti il mio medico mi dice di toglierlo il caldo. Boh, sta di fatto che il caldo mi fa bene alla muscolatura.. domani sentirò Pesce vedremo anche cosa mi dice su questa cosa, magari dovrò andare anche da un ginecologo, vedremo, tanto ormai la visita con Pesce è prossima, tra 24 ore praticamente.. anche se non sono per niente pronta


Here: Grazie, sei gentilissima!! Ma la visita mi è stata anticipata a domani, quindi non è necessario tu mi dia il tuo appuntamento. Ho letto la tua storia, anche io avevo valutato Del Sorbo ma alla fine ho ritenuto più adatto un neurologo. Piuttosto se riesci a trovare a Napoli qualcuno che si occupa di rilassare il pavimento pelvico aggiornaci ché io non ho trovato nessuno . Forse bisognerebbe sentire un fisiatra, non so..

[herecomethesun]

Ciao purtroppo qui anche io non sò chi la pratichi,avevo letto 1 nome su internet e sono andata anche a fare la visita,però poi casualmente ho letto in questo forum dei messaggi risalenti a qualche anno fà scritti da 1 ragazza che ci era stata,che non si era trovata bene x cui disdirò le terapie...ora infatti vorrei cercare a roma qualcuno che la pratichi..

[Mia]

Aggiorno: sono stata da Pesce. Il dottor è umano e disponibile, e mette subito a proprio agio, ma questa ormai è storia nota quindi inutile mi dilunghi. Tra l'altro si ricordava tutto quello che avevo scritto nelle email, anche quelle a cui non avevo ricevuto risposta, quindi le legge con attenzione anche quando non si direbbe, mi ha subito identificata ed alcune cose non ho avuto bisogno di ridirgliele perché le ricordava da solo. Una cosa che abbiamo dimenticato entrambi è il dolore che ho all'inguine , male perché mi da parecchio fastidio, ma quel giorno stavo così male con le articolazioni per via del viaggio in treno che sentivo solo i dolori articolari e quello mi è sfuggito. Leggevo che quando si sente dolore in più punti del corpo il cervello si concentra su quello più forte.. ci credo che poi i recettori del dolore impazziscono, io gli faccio fare un bel lavoraccio. Senti qui senti lì.


Vengo al risultato della visita: positività del vestibolo allo swab test, allodinia di discreta intensità sul quadrante di destra (ore 12 e 6), muscoli del pavimento pelvico ipertonici, trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei, piriformi, bilateralmente. Vestibulodinia spontanea e provocata.

Terapia farmacologica: mi ha dato lyseen (se non mi trovo bene expose), laroxil ed etinerv di cui ho letto molto bene su questo sito.. ma ho visto il prezzo, troppo per me, quindi dovrò dire al dottore che non posso usarlo per adesso.

Esercizi: mi ha insegnato i kegel reverse e come massaggio da fare la pressione del pollice contro la muscolatura e poi stirare il muscolo verso l'esterno e il basso.
Gli esercizi mi ha detto di farli sul bidet.. io faccio tutti in posizione ginecologica invece, ho provato sul bidet ma non riesco perché sono più contratta, ho provato da seduta su un bordo con i piedi sulla sedia (come da lui) ma è uguale, sono strettissima e non riesco. Anche coi Kegel sono ancora un disastro.. non riesco a rilassare per tre minuti, non sento il muscolo, finisco per usare gli addominali, lui a visita mi ha detto che andavo bene.. mi sa per infondermi coraggio. Io devo ancora capire nella fase di rilascio come devo respirare, sono ben tre minuti. Insomma ispiro espiro contraggo rilascio e poi? Vado in apnea ? Ieri sera però mi è capitato di sentire il muscolo contratto e mi sembra di esser riuscita a buttarlo giù..peccato che poi risalisse (è un'ipotesi che abbia beccato il muscolo giusto, magari mi sbaglio pure ..)

Dubbio lyseen: da quando ho iniziato la terapia sono costantemente in ansia, tesa come una corda di violino, sull'orlo di un attacco di panico, non riesco a rilassarmi, mi sento agitata, dormo male, anzi non dormo proprio, a volte sudo freddo, e questo si rispecchia negativamente sugli esercizi di K. e sui massaggi. Sono un fascio di nervi. Fosse colpa del Lyseen? Ho letto nella sezione.. ma mi pare che a nessuna abbia dato questo effetto, tra l'altro non dovrebbe rilassare? Vabbeh che io funziono al contrario però.. accidenti io che non facevo altro che dormire causa stato depressivo ora la notte non chiudo occhio, menomale che esistono i telefilms. Tra l'altro mi capita di avvertire anche tipo formicolio al palato e alla lingua, continuo altri 5 giorni, se va avanti così, provo con l'expose.

Dovrò contattarlo a metà Novembre per fissare le prime due riabilitazioni tra fine Novembre e inizio Dicembre quando i farmaci si spera abbiano sfiammato un po'.

Il dottore mi ha detto che è un percorso molto molto lungo.. però quando gli ho chiesto se lui crede che guarirò in base alla sua esperienza.. mi ha risposto che ad oggi non vede motivi per cui non dovrei guarire. Mentre tornavo a casa ci ho pensato su e sono scettica.. e vi dico perché.. perché è un problema di cui non si conoscono le cause, potrebbero essere molteplici, quindi non conoscendole tutte e non sapendo nel nostro caso qual è stata la causa o le causi scatenanti, quelle potrebbero restare dopo tutti i nostri sforzi.. e una volta smessi i farmaci ed il resto il problema potrebbe tranquillamente tornare, insomma noi agiamo sul sintomo.. i nervi infiammati e la contrattura, ma la causa? Per alcune è la contrattura, per altre un'infiammazione magari, ma per me che ho già un'altra neuropatia.. deve esserci qualcosa che ha mandato in tilt il sistema nervoso periferico, ma cosa appunto.. non sapendolo quel qualcosa resterà ad agire e questo mi demoralizza. Sono ottimista, me ne rendo conto.

Per quanto riguarda cosa posso o non posso fare, gli ho detto che a volte anche solo gli esercizi di stretching per la colonna mi danno poi problemi, lui mi ha spiegato che sarebbero da evitare tutti quegli esercizi che mettono in tensione l'addome, ed in effetti l'esercizio fondamentale mi mette proprio in tensione l'addome.. bene direi, l'ho eliminato da un po' cmq ma dovrò reintrodurlo.. ovviamente a piccole dosi. Come mi ha detto Pesce devo cercare di trovare un equilibrio tra le due patologie, anche per quanto riguarda l'uso del 'calore'. Per me i bagni caldi per esempio sono un No Assoluto.
Tra l'altro lui la corsa (che io adoravo) mi ha detto che è consigliata, a volte penso che se potessi ricominciare a correre mi passerebbe tutto.. avevo iniziato con la corsa dopo dei violenti attacchi di panico perché non reggevo i farmaci che mi erano stati dati per controllarli e decisi di provare a buttarmi nell'attività fisica dopo aver letto un libro a proposito.. e funzionò alla grande, peccato che le mie condizioni di salute non mi permettano di tornare a correre uff, tra l'altro dovrei rivedere la situazione e la terapia che faccio per la spondiliteecceccecc perché ultimamente le cose vanno male anche su quel fronte, ma forse iniziare adesso altri farmaci non è l'ideale. nell'eventualità di effetti collaterali non capirei da dove vengono, rimando a Gennaio credo.




Nota comica della visita: mentre esegue l'esercizio di pressione del pollice mi chiede 'sente come si distende il muscolo?'.. io mi guardo intorno perplessa e lui 'se non lo sente me lo dica che andiamo al pronto soccorso.. vuol dire che è in coma'.


Tra l'altro da venerdì ad oggi sono stata con Zero bruciore a livello del vestibo, ma credo sia stata una sorta di effetto placebo, ho iniziato da troppo poco (5 giorni) o semplice coincidenza; anche perché oggi mi è tornato in grande stile, peccato che mi brucino anche l'osso sacro-coccige/caviglie/polsi in grande stile e quindi devo tenermi lontana dallo scaldino, ci vorrebbe il ghiaccio che ovviamente non userò. Ma non mi poteva capitare qualcosa di più compatibile con la mia malattia.. caspita.

[Stefania 69]

Secondo me l'inizio è ottimo, e per il muscolo che hai sentito scendere ( è normale che le prime volte risalga, perché tende a riportarsi nel suo stato abituale che per adesso é quello contratto) e per i giorni senza sintomi.
Se ti sembra che il farmaco sia efficace aspetta un pochino per vedere come l'organismo reagisce agli effetti collaterali e comunque consulati con Fish per verificare se e come cambiarlo, non fare da te.

Durante la fase di rilassamento respira... normalmente. Lentamente e col diaframma se riesci. Concentrati più che altro sul tenere la parte rilassata.

Etinerv ha dato grossi benefici, ti consiglio di fare lo sforzo economico se appena puoi.

Altra cosa, non fissarti troppo sulla causa a monte che potrebbe anche essere scomparsa. Proviamo a curare lo stato attuale, che non é un sintomo: il sintomo é il bruciore mica la neuropatia.

Se non puoi correre puoi però fare camminata veloce che è un'esercizio ottimo

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[Mia]

Ciao Stefania, si cerco di tenere la parte e l'addome più rilassata che posso ma cmq nel momento in cui espiro il muscolo tende naturalmente a rientrare, spero di migliorare, oggi ho provato a fare tre kegel di fila invece di uno solo per capire meglio il meccanismo e mi sembra di esser riuscita a tenere la parte più rilassata, poi magari torno ad uno perché cmq dice di non sforzare troppo il muscolo. Certo è che per la prox volta vuole vederli fatti bene perché non è difficile. Sperem. Devo impegnarmi nel fare i compiti a casa.
Chi l'avrebbe mai detto che usare un muscolo mi sarebbe risultato così complicato..
Tra l'altro oggi il bruciore vestibolare è davvero poco ma lo sento sopratutto a sinistra, mentre a visita l'allodinia me l'ha trovata a destra, boh.

[Mia]

Purtroppo non va per niente bene e dire che il Lyseen mi aveva dato una gran bella botta di ottimismo nell'affrontare questo nuovo problema.. ma per quanto mi faceva bene mi faceva male (secchezza delle fauci e risveglio alla grandissima della sindrome della bocca urente che ormai dormicchiava da un bel po', tra l'altro dandomi nuovi sintomi della sindrome che prima non avevo mai avuto), l'ho dovuto abbandonare e tutto è rientrato. Sono passata ad expose (senza contattare Pesce vista la sua passione per le email e visto che già a visita mi aveva dato l'alternativa al Lyseen), ma con expose credo si stia ripresentando lo stesso problema in più ce ne sono altri due.. il primo è che non mi fa nulla.. il Lyseen era stato subito una bomba, fastidi quasi azzerati, l'expose niente.. sto come stavo al principio, e ancora.. piango a dirotto, all'improvviso, per ore, e non riesco a fermarmi, non sento le persone che mi parlano, è un pianto terribile perché mi sento come se la vita se ne stesse andando e che io dovrei andarmene con lei, faccio brutti pensieri e piango e piango e non riesco a smettere e penso che dovrei uccidermi, aprire la finestra ed andarmene per fortuna qualcosa mi ferma, menomale perché abito solo al secondo piano, mi farei un gran male e basta.. cerco di ironizzare adesso che sono lucida ma quando succede è qualcosa di straziante, non ho parole per descriverlo, ad ogni lacrima sento la vita che se ne va. Prima non ero miss allegrezza, non ne avrei i motivi, tutt'altro, probabilmente l'expose è andato a tirar fuori quello che è meglio resti dov'è. Ho fatto una ricerca e vedo che non sono l'unica ad aver avuto questo problema con l'expose, credo che se continuerà dovrò per forza contattare o muoio, e spero mi risponda; per ora l'ho contattato via email come Lui (e preciso Lui) mi aveva detto di fare per prenotare le prime manipolazioni perché a visita già si era segnato qualcosa.. risultato? Ovviamente ha letto l'email e non mi ha risposto, e ok.. ma invece di farmi perdere tempo perché non dirmi direttamente di contattare la segretaria? E' tanto gentile e disponibile a visita ma poi bah, non lo capisco, spero che per il problema coi farmaci mi risponderà visto che ho solo l'email per contattarlo. In sintesi va peggio di prima, prima avevo dei farmaci da poter prendere, adesso il numero si riduce. MaBBBene.

[Cles]

Calma calma calma. Se l'expose ti dà questi problemi così gravi e Pesce non risponde in fretta tu intanto sospendilo gradualmente.
Purtroppo non tutti i farmaci funzionano allo stesso modo e il nostro corpo reagisce ad essi con modalità e tempi diversi ad ognuno. Non è una cosa che si può sapere prima, bisogna provare.
E soprattutto, sappi che i farmaci non sono indispensabili. Sono sicuramente un supporto importante per alcune, ma se gli effetti collaterali superano i benefici allora il gioco non vale la candela.
La cosa importante e di cui ti devi rendere conto è che questo momento brutto è un momento e passerà. Lo so, adesso è difficile crederlo, ma indipendentemente dai farmaci quando inizierai le manipolazioni starai meglio, e piano piano comincerai ad assestare il tuo percorso.
Ma devi farlo con positività, altrimenti ti assicuro che sarà tutto inutile. Il dolore è reale, ma la maggior parte parte dalla testa, nel senso che ansia, negatività e depressione non fanno altro che alimentare la contrattura e ostacolare il percorso di guarigione.
Cerca di stare tranquilla, vedrai che Pesce risponderà, e se non lo fa puoi sempre contattare telefonicamente la sua segretaria.

[Mia]

Ciao Cles grazie per le parole.. mi hanno ricordato quelle del mio dentista quando parlavamo della sindrome della bocca urente.. ma psicologicamente è un periodo proprio no e lo so che non mi aiuto così ma mi servirebbe un trapianto di testa al momento mi sa, provo a distrarmi e ad essere positiva cmq ma a volte ho proprio crolli e le festività non aiutano chi non è di buon umore, sono ipersensibile.

Vi aggiorno anche un po' con la situazione.

L'expose (adesso prendo solo una pillola non una e mezza) credo sia completamente inutile sulla contrattura per questi motivi:

1) con il lyseen durante i kegels riuscivo meglio a rilasciare il muscolo, ora non si muove di una virgola, Pesce dovrà rispiegarmerli. (dovrei tornarci il 9 cicli permettendo)
2) quando faccio l'automassaggio ho molto dolore all'inizio.
3)mi sento spesso contratta, e la contrattura peggiora dopo una bella camminata!!! PAzzesco.. funziono al contrario, non dovrebbe far bene camminare? Mah. (mi copro sempre bene, sto usando pure collant di lana e qui cmq non fa molto freddo al momento, quindi credo non sia questione di 'prender freddo')

In compenso il bruciore vestibolare spontaneo è quasi del tutto sparito, l'arnica non la uso più, prima la usavo tutti i giorni due volte al giorno, ora capita raramente; sono a 6 gocce di Laroxyl e da un paio di giorni mi succede una cosa alquanto surreale.. non riesco a fare pipì!! Mi escono solo gocce, non ho più un flusso. Oggi sono andata al bagno solo due volte, io che di solito ci vado tantissime volte, e per fare solo delle gocce.. eppure ho bevuto tanto e non mi sento gonfia, non ancora almeno. (pardon non so come spiegarmi meglio)
Forse è il laroxyl che trattiene i liquidi? Perché bevo parecchio cmq. Dovrei prendere un drenante? Un'altra spesa uff.

Credo che contattare Pesce adesso sia inutile visto che dovremmo vederci il nove, dico dovremmo perché ho il ciclo molto ballerino da quando prendo i farmaci e per il 9 potrei averlo, l'ultimo è stato il 14, ho avuto anche perdite tra un ciclo e l'altro cosa che non mi era mai capitata, non vorrei dover riprendere la pillola dopo che ho fatto tanto per liberarmi di lei e dell'ovaio policistico. Vedremo.

In ultimo.. Buone feste a tutte! E buon 2014, vi auguro la salute e di tenervi stretta la vostra rete di affetti.. perché quando la si ha, si ha anche una marcia in più, ed il resto poi arriva.. io che non la ho, ne so qualcosa.. fare questo viaggio da soli è dura, quindi non vi posso fare augurio diverso.

[Natina]

Ciao Mia, allora per quanto riguarda la contrattura, se durante la camminata tu sei contratta allora è normale che dopo sia peggio, tu sforzi ancor di più il muscolo che ne soffre.
Per i kegel fatteli rispiegare poi semmai puoi provare a fare gli esercizi della guida per il rilassamento di Cles.
Discorso laroxil, può dare quel disturbo lì, anche Martina mi pare l abbia avuto, appena vedi Pesce diglielo perché non va bene che ti dia quel problema, e se per il ciclo dovessi spostare l appuntamento scriviglielo per mail, mettendo come oggetto "effetto collaterale Laroxil."
Un abbraccio

[Stefania 69]

Come va con la pipí?
Se il disturbo persiste scrivi due righe a pesce anche prima della visita, magari ti consiglia come modulare il farmaco di conseguenza.

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[Rosanna]

Concordo: scrivigli prima della visita. E' un disturbo importante e lui probabilmente ti sospenderà il Laroxyl.
Aspettare fino al 9 con questa ritenzione e con il rischio di ristagno urinario da mancato svuotamento non è la scelta migliore. Quanto meno non aumentare le gocce se il disturbo non sparisce. Anzi, fossi in te scalerei ad una sola goccia e nel caso il flusso non tornasse sospenderei proprio in attesa della risposta di Pesce.

[Rosanna]

Dimenticavo: cosa ti provoca la sindrome della bocca urente? Come si è manifestata? Come si è evoluta nel tempo? Come la curi?

[Mia]

Ciao ragazze, dopo aver scritto l'ultimo msg ho scalato subito da sola le gocce, e poi dopo un po' sono ritornata a sei questa volta la diuresi mi sembra ok, forse devo scalare con ancora più calma. Devo fare tutto da sola perché tanto Pesce legge e non mi risponde, e perdonatemi se sono dura e se non condividete ma io ormai la storia dell'impegnato non me la bevo più.. e che caspita.. non lavora ed è impegnato, fa studio ed è impegnato.. praticamente lo è sempre, come altri medici che però mi hanno sempre controllata se avevo dei problemi con i farmaci perché in fondo che a me non succeda niente mentre assumo certi farmaci credo sia anche nel loro interesse. Diciamo che non ha un buon rapporto con la posta va. Ovviamente quando lo rivedrò gli dirò che a me questo rapporto telematico che non funziona mi crea disagi e non mi fa sentire sicura, peccato perché poi a visita è tanto gentile, vallo a capire. Amen. Mi sfogo almeno qui.
Magari resto ferma a sei gocce fino al 5 Febbraio, io però vorrei riscrivergli almeno per l'expose.. continua questo ciclo sballatissimo, troppo spotting questo mese, e ciclo in anticipo di troppo, c'è qualcosa che non va, ed è iniziato dall'expose. Tra l'altro anche se ho scalato il farmaco non ho i forti pianti dell'inizio ma cmq sono spesso tesa, nervosa e piango di un pianto diverso dai soliti (non so spiegarverlo), anche se meno ma cmq.. mi sembra di essere passata da uno stato di apatia ad uno di isteria, non ne parliamo quando mi sta per arrivare il ciclo, non ho mai sofferto di cambiamenti umorali con l'arrivo del ciclo, ora si, divento tesa come una corda di violino e non riesco a rilassarmi, tra l'altro temo dovrò affrontare un nuovo lutto, anzi è sicuro, un'altra botta, e quindi mi servono forze. Forse l'expose va sospeso, io non sono un medico, ma se Pesce ancora non risponderà credo lo sospenderò di mia iniziativa appena finisce la scatola, magari non gli scrivo proprio, vedremo, mi risparmio il nervoso se non mi risponde ancora.. certo è che a volte mi trovo rigida e tesa e non riesco a rilassarmi in alcun modo. Inoltre l'expose sento che non mi sta aiutando per niente sulla contrattura forse perché già lo prendo in dose ridotta quindi mi sa che il gioco non vale la candela. Chiedere al mio medico di base è inutile, per lui la cura va sospesa tutta perché mi rovinerà solo, la malattia me la devo tenere perché tanto non si guarisce mai del tutto, devo sopportare e non pensarci e blablablabla e viva l'ottimismo. Certo anche a me è passato per la testa di lasciar perdere, ma per ora voglio darmi una possibilità di guarire.

Nessuna riabilitazione il nove, l'ho disdetta, se ne parla il 5 Febbraio se il ciclo lo permette. Tra l'altro a me non ha detto quando prenotare il controllo, spero sia normale.

Quesito manipolazioni: la segretaria dice che se il ciclo è scarso posso farlo, ma credo che 'scarso' forse è un po' soggettivo, il mio è scarso anche il primo giorno però quando faccio i massaggi mi ritrovo la mano bella insanguinata.. quindi non saprei.

Aggiungo un Nuovo Sintomo: il mese scorso prima del ciclo e durante avevo prurito all'esterno a livello vestibolare e all'interno che peggiorava coi massaggi, a questo nuovo ciclo tornato il prurito. Suppongo non sia un caso. Devo aggiungerlo alla lista mi sa. Mi è anche tornato un po' di bruciore, non come agli inizi, ma cmq c'è. Avevo esultato troppo presto.

@Naty: BOOH, nell'email avevo scritto anche questa cosa a Pesce, forse si ho il muscolo contratto mentre cammino perché lo sforzo camminando a passo sostenuto, ma io lo stress riesco a scaricarlo solo attraverso il fisico, quindi ogni tanto devo prendere e farmi delle camminante belle distruttive anche per le mie ginocchia, ma mi servono endorfine. Dovrei darmi alla boxe Tra l'altro a volte anche se passeggio normalmente dopo sto peggio, quindi non saprei perché mi si contrae questo maledetto muscolo

[Mia]

Dimenticavo: cosa ti provoca la sindrome della bocca urente? Come si è manifestata? Come si è evoluta nel tempo? Come la curi?

Per la sindrome della bocca urente: allora qui per ora mi va di fortuna perché cmq dovrebbe essere cronica ma io da un po' sto molto bene rispetto agli inizii, come se non avessi alcunché (ora me la tiro ) anche se l'esordio è stato tragico, ho sofferto moltissimo per diversi mesi. Cmq prendo rivotril 1mg; i sintomi: è iniziato tutto come un forte mal di denti (almeno a me così sembrava) ma era generalizzato, tutta l'arcata gengivale, superiore e inferiore, poi bruciore urente alle guance (interno) e alle gengive appunto che però mantenevano un colore rosaceo normale anche e io le sentivo andare a fuoco, oltre al dolore.. a volte così forte da farmi pulsare la testa, raramente secchezza delle fauci, prurito alla lingua e sensazione di scottatura alla lingua (questo mi è capitato col lyseen insieme a tutto il resto). Per il medico che mi segue la causa scatenante potrebbe essere stato il periodo di 'stress', come potrebbe essere legata anche al mio bruxismo, cmq è una sindrome su cui si sa ancora pochissimo.
I sintomi quando arrivano mi passano momentaneamente mangiando. Pare sia una caratteristica della malattia, almeno così mi è stato detto; anche il dolore crescente.. che arriva all'apice e poi all'improvviso decresce di botto.

[Rosanna]

Proprio ciò che succede con la vulvodinia insomma...

[Mia]

Beh si rientrano entrambe tra le neuropatie cutaneo mucose. Certo spero che la v. si possa guarire definitivamente.