Alla ricerca del coraggio per guarire...

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Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Cles » sab set 29, 2012 9:46 pm

Visto che non devi bere per forza acqua ma vanno bene tutti i liquidi, puoi provare a sostituire il the con qualche infuso alla frutta o qualche tisana se non ti va di bere acqua, così riesci a bere ma eviti il thè che non è un toccasana per la vescica ;)

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda frizzina » sab set 29, 2012 10:45 pm

:ciao:
ahahhahha...pure io ero una di quelle che non beveva mai se non ai pasti...purtroppo mi ci sono costretta..ed ancora adesso sapessi che fatica! non bevo con piacere, lo faccio proprio malvolentieri...specie quando non ho sete e dico "ma perchè cavolo devo bere?"..ma poi penso a quanto fa bene e giù!
(io mi porto sempre dietro una bottiglietta, così anche fuori casa ho sempre quel mezzo litro da bere...se sono a casa vario tra acqua e tisane..)

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Rosanna » dom set 30, 2012 10:45 pm

Si beve poco e spesso. Portarsi dietro la bottiglietta dell'acqua e bere un sorso ogni mezzora duranate tutta la giornata non può far venire la nausea!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda lalla84 » mar ott 02, 2012 12:16 pm

Ragazze ho ricevuto una telefonata dalla segretaria del dr Pesce, VADO A ROMA DOMANI!!!!
avevo l'appuntamento per il 20 dicembre...sono emozionata, agitata, preoccupata, terrorizzata!!!!ma anche feliceeeeee!!!!!
sono senza parole............

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Natina » mar ott 02, 2012 12:21 pm

é andata meglio di quanto credessi hai visto!!!..
Allora ti aspettiamo giovedì per il responso della visita, vedrai che andrà bene, dopo la diagnosi inizia il percorso verso la guarigione!!..

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda daniii » mar ott 02, 2012 12:43 pm

:ciao: in bocca al lupo per la visita di domani, una volta avuta anche tu una diagnosi, potrai finalmente intraprendere la strada per la guarigione! :baci:
"La crisi è la miglior benedizione perché porta nuovi progetti. Nella crisi nasce l' inventiva, le scoperte, le grandi strategie. Chi supera la crisi supera se stesso senza restare indietro. Chi attribuisce alla crisi i fallimenti e le pene della sua vita viola il proprio talento e dà più valore ai problemi che alle soluzioni.La vera crisi e' l' incompetenza"

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda lalla84 » mar ott 02, 2012 12:57 pm

Crepiii!!!e grazie!! Naty ti avevo detto ke avrei voluto andare prima ma non avrei mai immaginato così subito!! sono in ansia per quello ke mi dirà...sono 14 anni ke aspetto ke qualcuno mi dica cos'ho...

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda SofiaF » mar ott 02, 2012 1:06 pm

Intanto ti dico subito che ti innamorerai dell'uomo che avrai davanti, e ho utilizzato la parola uomo di proposito. Ti sentirai a tuo agio e finalmente avrai una diagnosi. In bocca al lupo e tienici aggiornate!! :baci:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda lalla84 » mar ott 02, 2012 1:25 pm

Lo spero tanto!ho trovato spesso dr ke non avevano voglia di ascoltare e ke mi hanno "liquidata" dicendo ke tutto era psicosomatico...

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Rosanna » mer ott 03, 2012 2:14 pm

Com'è andata? :schifezze:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda lalla84 » gio ott 04, 2012 2:38 pm

Ciao Ragazze :ciao:
Non avrei mai pensato di scriverlo ma sono qui per raccontarvi la visita con il dr Pesce e e dirvi qual'è la mia diagnosi :cup:
Innanzitutto DEVO confermare quello ke dite è verissimo, il dr è un medico bravissimo e soprattutto umano. Sofia avevi ragione, ti mette a tuo agio ( anke me ke ero terrorizzata dalla visita !) ed è gentilissimo.
Vi riporto la diagnosi sperando ke vi faccia piacere.
Una premessa, mi ha escluso la CI per il numero delle minzioni (tra l'altro mai la notte ) e per l'assenza di dolore forte alla vescica.
OBBIETTIVITA': vestibulodinia di notevole intensità su tutto l'ambito dello swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, molto dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei bilateralmente. Molto dolorosa la compressione dello strato di rivestimento parietale retro- pubico parauretrale.
IMPRESSIONI:vestibulodinia spontanea e provocata; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con disturbi minzionali di riempimento (tenesmo) e sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale e di svuotamento.
Non è una bella situazione lo sò :-::::
Mi prescritto l' Expose, il Nicetile (al posto dell'etinerv perché sono allergica alle vitamine B ) ed il laroxyl. In seguito riabilitazione.
Mi ha anke spiegato tutte le norme ke devo attuare, il calore, il rilassamento, il gel per i rapporti... etc. Mi documenterò anke nel forum naturalmente 8-)
Una cosa ke mi ha fatto piacere è stata ke la diagnosi è stata la stessa ke mi aveva detto il dr Porru per email, non xké avessi bisogno di una conferma da altri ma questa per me è una rassicurazione in più...
L'unica nota dolente di oggi è ke dopo la visita (anke se delicatissima) i sintomi sono peggiorati,soprattutto il bruciore...

Non so ke dire Ragazze, è arrivato tutto all'improvviso, la telefonata, la visita, la diagnosi...sono ancora scossa e senza parole...
Dopo tutti questi anni di delusione e disperazione, durante la visita aspettavo ke mi dicesse da un momento all'altro Signorina lei non ha niente ke non và....
Invece mi sono sentita compresa, per la prima volta come se stessi parlando di qualcosa di reale anke per il dr dall'altra parte e non solo per me!
Questa diagnosi nn mi fa più essere "anomala" o "immaginaria" ma mi rende malata...xò in senso positivo, xké in quanto malata posso essere curata e forse guarire...
Nn so se mi sono spiegata...
Un'ultima cosa, la più importante: Grazie a Rosanna e a tutte voi ke avete messo a disposizione le vostre esperienze personali per far sì ke persone come me possano trovare la loro strada ed essere aiutate...è grazie al sito ke ho trovato il dr ed il coraggio per andare, xké ho capito ke non sono la sola...
Spero di trovare qui anke il coraggio per lottare e guarire xkè devo essere sincera, dopo tutti questi anni un dubbio c'è...
Grazie a ki mi ha risposto e grazie a ki vorrà aiutarmi ancora...con affetto :baci:

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda SofiaF » gio ott 04, 2012 3:01 pm

Ciao lalla :ciao:
Non avevo alcun dubbio sul fatto che ti saresti trovata bene con Pesce, è un uomo meraviglioso :love1: , così come è una donna meravigliosa Silvia che molto probabilmente lo aiuterà nella riabilitazione.
Finalmente hai una diagnosi che, per quanto non positivissima, ha un nome e una cura. Ora non ti resta che rimboccarti le maniche e mettere in pratica tutti i consigli del dott., mi raccomando cerca sempre di essere fiduciosa e positiva, l'atteggiamento mentale è fondamentale.. e ho fatto anche la rima! :mrgreen:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Natina » gio ott 04, 2012 3:09 pm

Bene lalla, come ha detto Sofia, ora hai un nome, una cosa concreta contro cui combattere..
Inoltre hai tutte le armi a disposizione per uscirne definitivamente.. ora si inizia a :pugile: sul serio!..

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Cles » gio ott 04, 2012 3:25 pm

E' normale che i sintomi siano un po' peggiorati dopo la visita, visto che comunque ha interessato tutta la zona che è dolorante.
Spero che la cura che ti ha prescritto Pesce possa darti presto effetti positivi.
Ora, come dici tu, sei stata riconosciuta come malata...e meglio malate che essere prese per pazze!
Tienici aggiornate su come procede :flower:

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda lalla84 » gio ott 04, 2012 8:15 pm

Mi sono dimenticata...sono molto fifona per le medicine, ho paura degli effetti collaterali... :-gulp

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Natina » gio ott 04, 2012 8:45 pm

Tranquilla, salirai molto gradualmente e lentamente, e qual'ora tu riscontrassi effetti collaterali il prof ti farà scalare e darà tempo al tuo corpo per abituarsi..
Io l'expose non l'ho preso, ma il laroxil non mi ha dato nessun effetto, quindi tranquilla.. è tutto molto soggettivo ;)

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda lalla84 » gio ott 04, 2012 9:52 pm

Grazie Naty, sto seguendo la tua storia, mi ha dato un pò di speranza quando ne avevo bisogno...così come le altre...sapere ke qualcun'altro l'ha fatto prima di te è consolante e dà sicurezza... :thanks:

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda Rosanna » ven ott 05, 2012 3:38 pm

lalla84 ha scritto:il gel per i rapporti...

A me i gel non piacciono molto.
lalla84 ha scritto:Spero di trovare qui anke il coraggio per lottare e guarire xkè devo essere sincera, dopo tutti questi anni un dubbio c'è...

Comprensibile, ma tu pensa che in tutti questi anni non sei MAI stata curata! O meglio: hanno curato patologie che non avevi peggiorandoti quella che non erano in grado di diagnosticare!
Ora , e solo ora, cominci davvero a curarti. :):
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda alessianury » sab ott 06, 2012 1:44 am

ciao cara.. :): :):
Tranquilla, ora hai una diagnosi certa e sei in buone mani... :): Abbi fiducia nel medico che hai scelto di seguire e per i farmaci come dice Naty stai tranquilla..si alzano molto lentamente e si tolgono con altrettanta gradualità..proprio per evitare crisi d'astinenza etc. e cmq questi farmaci ci vengono dati a quantità ridottissime.. ;) ;) ;)

Re: Alla ricerca del coraggio per guarire...

Messaggioda lalla84 » sab ott 06, 2012 11:13 pm

Ciao Ragazze!!mi sto preparando per uscire e togliermi un pò di pensieri dalla testa...Oggi giornata no per il dolore, nn mi dà tregua...In più il collo che mi dà sempre giramenti di testa nn mi aiuta a stare tranquilla.. :-tt
Grazie Rosanna per l'incoraggiamento,hai ragione,nn mi hanno mai curata per la cosa giusta e forse per me questo è un nuovo inizio!
Ho iniziato ieri i bagni caldi ed oggi ho comprato il coccolo piccolo...nn vedo l'ora di finire il cortisone per iniziare la cura di Pesce...
Per il gel mi ha consigliato di provare quello ke si usa per fare le ecografie prima di comprare lo xanagel...E per i fastidi eladren emulsione..
Per Naty ed Alessia grazie per le vostre parole, ne ho tanto bisogno, e anke di sapere ke si può migliorare...Per me è molto importante...
Buona serata a tutte!


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