LA STORIA INFINITA...DI UN FIORELLINO

[Natina]

La mamma del mio fidanzato dice che se, questo è capitato a noi vuol dire è perchè siamo abbastanza forti da poterla sopportare, e superare!!.. e sul fatto che questo colpisce persone speciali, ne sono convinta anch'io..
Hai la forza per combatterla! e allora fallo, col nostro aiuto e con quello di Pesce!.. ne esci, vedrai che ne esci!
Ora sei a 30 pipì al giorno, vedrai che arriverai a 20 e scenderai fino a normalizzarti ma ci vorrà tempo, pazienza e tanta forza di volontà.. ma tu ce l'hai devi solo trovarla!

[fiorellino]

Grazie a tutte per il sostegno....le vostre parole mi aiutano perche non mi fanno sentire sola.....mio marito pure mi sta vicino ma ultimamente mi sono accorta che anche lui sdta giu' di morale perche vede come sto quante volte vado in bagno...poi lui di carattere non e' che ti aiuta piu' di tatnto devo essere sempre io a rincuorarlo....e a me chi ci pensa?????'io prima di andare da pesce ero molto fiduciosa perche' avevo detto a me stessa questa e' l'ultima strada ma pero' non ho visto grandi miglioramenti....

Rosanna anche io ci ho pensato su e credo che il mio sia pui' un problema neurologiaco ma come mai pesce non mi ha parlato di questa ''dissinergia''???? io quando andai a visita da lui avevo portato tutte le urodinamiche fatte,cistografie.elettromiografia del pudendo e lui non le ha volute vedere per non farsi forviare....
ma possibile che nemmeno cervigni ci abbia pensat e nemmeno la maluguti che mi ha fatto elettromiografia e potenziali evocat???'poi per quanto rigurada porru tu che pensi che ne sappia piu' di pesce per quanto riguarda la dissenergia???sai io ho visto un po' su internet ed ho trovato per lo piu' persone che non hanno proprpio lo stimolo della pipi' io invece ce l'ho e pure spesso!!!!!che faccio ce' qualche altra mediina che mi puo' aiutare????perche la neuromodulazione sacrale e' una soluzione un po' estrema aiutatemi ditemi che posso fare???ho gia' ripreso etienerv da 15 giorni ieri ho pure rimandato per la 3 volta l'emaIL A PESCE ma non mi ha ancora risposto aiutatemi ve lp chiedo dal profondo del mio cuore se sapete che cosa posso fare cosa puo' darmi beneficio io aspetto con ansia le vostre risposte

[Flami]

Ciao Fiorellino,
sei tanto giovane! Non posso che concordare con quello che ti hanno detto le altre, mi rendo conto di quanto sia tutto così difficile per te! Però questo non ti deve fermare e non ti deve far smettere di sperare..Ora devi fare un bel respirone, Rosanna ti ha dato qualche suggerimento sulle alternative mediche..non disperare, una via d'uscita c'è anche per te!
Io purtroppo non ho competenze mediche, però di Rosanna io mi fiderei ciecamente...ora intraprendi una strada, di nuovo, e portala avanti con tenacia, con tutte le buche (che purtroppo hai già sperimentato) del percorso...ma anche con tutti i piccoli traguardi che raggiungerai!
Per i figli c'è tempo, ripeto, sei giovane! E poi ora veramente c'è il forum, ci siamo noi...

La mia storia è a tratti un aggiornamento dei sintomi, a tratti una padellata di cavoli miei e a tratti anche un muro del pianto

questo vale per tutte noi..nel momento in cui ti senti giù e senti che gli altri non ti capiscono...qui siamo in tante a capirti ma soprattutto a supportarti!
Forza che passa! Non mollare, MAI!
Ora però armati, sostieniti con dei medicinali anche per l'umore e vedrai che questi pensieri saranno più leggeri e tu sarai più forte per continuare a lottare!
Fiorellino io e tutte le altre facciamo il tifo per te!!!!
Un abbraccio

[Rosanna]

come mai pesce non mi ha parlato di questa ''dissinergia''????

Forse perchè voleva prima di tutto escludere che la causa di questa dissinergia fosse muscolare o neurologicamente periferica. In questo caso il problema sarebbe passato con semplici massaggi e blanda terapia neurologica senza sottoporti ad ulteriori accertamenti diagnostici invasivi e terapie importanti. Ma tu hai sospeso i farmaci. Insisti per rimetterti in contatto con lui e èproseguire il percorso che avevi iniziato.

possibile che nemmeno cervigni ci abbia pensat

Beh, questo non mi stupirebbe!

e nemmeno la maluguti che mi ha fatto elettromiografia e potenziali evocat???

Questo invece è più significativo. Ma ripeto: la mia è solo un'ipotesi fatta a distanza, senza avere mai visto ne' te, ne' i tuoi esami. In sostanza un'ipotesi basata sul nulla. Quelle di Pesce e Porru pertanto le ritengo diagnosi più affidabili della mia.

per quanto rigurada porru tu che pensi che ne sappia piu' di pesce per quanto riguarda la dissenergia?

Mai detto questo. Ne sa di più sulla CI.

ho trovato per lo piu' persone che non hanno proprpio lo stimolo della pipi' io invece ce l'ho e pure spesso!

Non mi risulta. La NMS va a regolare lo stimolo, sia che questo sia assente, sia che ci sia un'iperattività, sia in caso di incontinenza o ritenzione. Insomma: regolarizza sia un caso che il suo opposto.

ho pure rimandato per la 3 volta l'emaIL A PESCE ma non mi ha ancora risposto

Telefona!

[fiorellino]

Va bene Rosanna oggi telefono ma risponde la segretaria e non credo me lo passi....bohh cmq io mo gia' e' da 15 giorni che ho ripreso le medicine...ma che tu sappia per curare questa dissenergia senza prima arrivare alla NMS ci sono altri farmaci altre cose che si possono tentare sono spaventata da tutto questo peche' io pure la penso come te....poi si e' vero che ho sospeso le medicine fa forse per 10 giorni....ti prego io credo nella tua esperienza dimmi cosa posso fare anche a casa poi le medicine lo so se devo cambiarle me lo dira' pesce....

[Rosanna]

Se non ricordo male avevi preso questi farmaci per poco tempo e a dosaggi tra l'altro molto bassi. Giusto?

[fiorellino]

si rosanna,prendevo 5 gocce di laroxyl e 5 di rivotril ed avevo iniziato ma meta' ottobre,all'inizio ci avevo provato ad aumentare con il rivotril ma avevo avuto problemi che non riuscivo a svuotare bene la vescica mi dovevo super concentra...ora pero' ho aumentato pian piano le dosi...cmq ho chiamato per ben 2 volte la segretaria di pesce gli ho rimandato purel 'email ma non ho avuto risposta kissa' come mai non e' che non sa cosa dirmi???tu rosanna pensi che io con il dosaggio piu' alto di queste medicine ce la possa fare?

[Rosanna]

Di solito Pesce davanti alle difficoltà di svuotamente vescicale o intestinale provocate dal Laroxyl fa diminuire il dosaggio e in qualche caso cambiare proprio farmaco. Ma devi proprio sentire lui. Intanto io ti suggerirei di tornare gradualmente al dosaggio che ti aveva prescritto e valutare come va. E cmq insisti per contattarlo.
Ma non ti ha risposto neanche la segretaria?

on e' che non sa cosa dirmi??

No, questo lo escludo a priori!

[fiorellino]

ragazze scusate tanto la mia assenza dal forum...ma anche se non ho scritto ho comunque letto alcuni aggiornamenti delle vostre storie...allora rocapitolando rosanna poi dopo aver di nuovo chiamato la segretaria di pesce inizio agosto,pesce mi mando una e-mail per chiedermi il mio num di cellulare che mi avrebbe contattato lui...forse perche' le mie e-mail lo avevano sconvolto...bohhh,cmq i giorni passavano e lui non mi chiamava gli rimandai l'e-mail e il giorno dopo mi chiamo' ma per telefono fu molto vago gli chiesi dottore non e' che ho una dissinergia detrusoriale???e lui mi disse che ho quello che mi aveva detto lui ossia una contrattura tutto il resto e' solo una conseguenza..po gli chiesi se dovevo cambiare farmaco visto che non riuscivo a superare le 10 gocce di laroxyl ma lui mi disse di no...cmq concordammo un eventuale controllo per novembre....allora diciamo che con le medicine la mia situazone e' migliorata...pero' ora le sto gradualmente diminundo anche perche' lui mi disse ogni 2 mesi tu prova a diminuire e vedi come va...poi ho notato che forse forse forse etinerv mi fa un po' bene e per questo dopo 45 giorno l'ho sosperso per una settimana e poi ho ripreso....ora sono scesa a 6 laroxyl e 3 rivotril,ragazze il fatto che ormai sono stanca di prendere sempe medicine e poi ho voglia di maternita' ma sono frenata solo da questo peso vescicale che a volte ce' a volte no...chissa' come andra' quando sospendero' le medicine.....vi chiedo ancora scusa per la mia aasenza ma agosto e' stato un mese super incasinat

[Laura69]

Fiorellino leggo che...

con le medicine la mia situazone e' migliorata

forse forse forse etinerv mi fa un po' bene e per questo dopo 45 giorno l'ho sosperso per una settimana e poi ho ripreso

peso vescicale che a volte ce' a volte no

E tutto ciò mi sembra decisamente positivo.
Poi però ti sento anche ansiosa e insicura sugli esiti della cura, sul fatto che quando la smetterai non sai come andrà.
La stanchezza ci sta, è una cosa normale.
Il desiderio di maternità anche.
Ma considera che già hai ottenuto risultati e che se non cerchi di essere positiva (per te stessa e per il tuo futuro!) di certo, oltre a non goderti questi risultati, non ti godrai nemmeno i momenti di benessere.

[esprit74]

Ciao fiorellino, sono passati un po’ di anni, come stai??