ricaduta....

[Laura69]

Karla, quello che ti frena è la paura.
Ma la paura di certo non ti dà una mano, anzi! La diagnosi di uno specialista ti tirerà fuori dalla confusione che ora stai vivendo.
Ti assicuro che anche io avevo delle resistenze perché dopo tanti anni si ha paura anche solo di "ricominciare tutto da capo"... o sperare. O che ci dicano che abbiamo "un'altra cosa"... ma pensaci bene... qualsiasi altra cosa sarà meglio che non sapere perché stai male e vivere nel timore di una recidiva.
E soprattutto potrai curarla come si deve!
E' così rassicurante per te pensare che sia "cistite" e che non sai come guarire?
Forza Karla... sono sicura che troverai il coraggio per fare il passo che ti serve... e dopo almeno saprai qual è la strada da percorrere!

[karla]

Oggi ho mandato una mail alla d.ssa spano...le ho chiesto un appuntamento, spero mi chiami. Grazie a Voi tutte ragazze, mi avete convinto siete davvero speciali. Vi abbraccio e Vi farò sapere al più presto!!
Francy la tua storia mi ha davvero toccato, al confronto i miei disturbi sono cosa da poco (in questi giorni però ho dei bruciori forti) sei stata coraggiosa e ti ammiro.
Intanto continuo a leggere e adesso prendo anche appunti.... Karla

[Francy77]

Bene Karla !!! Sono contenta che le nostre parole ti abbiano spronato, hai fatto la cosa giusta vedrai che sarai contenta.
Karla la mia storia non e' diversa dalla tua ne da quella delle altre , anche tu ne hai passate tante e certamente il coraggio non manca neanche a te , a nessuna di noi , il dolore ci rafforza e ci fa reagire, e quando stentiamo a prendere una decisione le altre ci guidano.
Un abbraccio

[karla]

grazie di esistere...tutte. Aspetto che mi risponda e vi aggiornerò Karla

[karla]

ciao ragazze... la d.ssa spano mi ha risposto con una mail lasciandomi il suo numero di cellulare...oggi ho fatto il tampone vaginale e appena avrò l'esito la chiamerò per l'appuntamento. Sto meglio, sto prendendo 2 dosi di D-Mannosio al giorno e metto anche la crema D-Mannosio, oggi ho provato anche la xerem e sembra funzioni. Il bruciore, a parte durante i rapporti con mio marito (diventati ormai rarissimi ) va e viene, comunque è decisamente migliorato rispetto a qualche settimana fa.

Per Rosanna: sto leggendo il libro "Menopausa felice" della northurp è davvero molto interessante e mi ci ritrovo molto! La prima parte specialmente dove parla delle scelte consapevoli che ha fatto sia nella professione che nella vita privata,proprio all'insorgere della menopausa....vado avanti e ti farò sapere

Un'ultima cosa, non sgridatemi però, perchè sono sicura di aver letto nelle vostre storie che fare Pilates fa bene per la contrattura perlvica. mi sbaglio o posso tentare anche questa strada? Vi abbraccio Karla

[Laura69]

Ciao karla... penso sgrideranno me che ho approvato il post...
Devi sempre fare una ricerca... per il pilates avresti trovato questo nella sezione degli sport consigliati e/o sconsigliati.
viewtopic.php?f=187&t=1514
Perché rischiare visto che hai ottenuto dei miglioramenti?
Poi io dico che uno può sempre provare ma a suo rischio e pericolo!

[Francy77]

No il pilates no , Pesce per esempio lo sconsiglia , sebbene sia una ginnastica dolce ha lo scopo di tonificare . Yoga o passeggiate per adesso .

[karla]

grazie laura della tua risposta...anche a te francy...no non rischierò di certo karla

[Laura69]

Però se avessi voglia di un po' di movimento potresti provare con un corso di Hata Yoga... anche Pesce durante la prima visita mi aveva detto che ci fa molto bene.
Solo che io vado in piscina e ci vorrebbe una decimana o undicimana perché in una settimana non ho abbastanza tempo per fare tutto...

[Greta]

Io pratico Hata yoga e devo dire che lo stretching e l'utilizzo della corretta respirazione durante gli esercizi unito alla meditazione ed al rilassamento sono una manna per le nostre patologie. Te lo consiglio

[karla]

eccomi di nuovo qui..... ciao Rosanna e ciao a tutte voi ragazze...sono sparita per un po', ma adesso ho un po' di novità da raccontarvi....

Comincio col dire che dopo il tampone vaginale negativo ho pensato di fare anche il pap-test prima di andare dalla d.ssa Spano e quindi sono andata dal mio solito ginecologo per la visita annuale. Gli chiedo se visto che soffro di cistite recidiva non posso avere la vulvodinia perchè ho dei disturbi che potrebbero rientrare in questa malattia. Lui mi tocca in vari punti con un atrezzino che ha a portata di mano e mi dice che se avessi sofferto di tale malattia il solo tocco mi avrebbe procurato un dolore acutissimo.
Bene,non so perchè, forse perchè lo conosco da una vita gli ho creduto ancora una volta, rimandando l'appuntamento con la d.ssa Spano....
e qui Vi prego di pazientare perchè non ho finito!
Bè come state immaginando la bestia grama della cistite mi è venuta di nuovo! dopo sei mesi dalla prima ricaduta, in seguito ad una breve vacanza mi torna...mi sono sforzata davvero di curarla con il mannosio , ho preso tante dosi per due giorni ma poi ho dovuto cedere all'antibiotico perchè proprio non mi passava, anzi peggioravano i dolori e ormai ero uno straccio... questo attacco mi è venuto il 29 aprile....tralascio il post antibiotico perchè lo sapete meglio di me cosa scatena, comunque è vero che niente viene per niente perchè ormai terrorizzata di non uscire mai da questo calvario ho chiamato la spano... siiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Ho fatto la visita ieri 26 maggio e penso di non aver in vita mia mai incontrato una donna così buona, gentile. comprensiva e professionalmente valida!
la visita è durata un'ora e mezza. La diagnosi è contrattura del nervo pudendo di medio grado.. vulvodinia quindi .mi ha prescritto 10 sedute di terapia che inizierò a settembre per via della lista d'attesa e delle vacanze estive sue e mie... ma non mi dispero perchè mi ha dato tanti consigli da seguire , una dieta e D-Mannosio sempre, quello, e sono le sue parole, bisogna prenderlo fino alla guarigione….
Mi sono sentita capita e per una volta ho avuto la sensazione di avere di fronte qualcuno a cui importava qualcosa dei miei sintomi e della mia guarigione, valutando ogni aspetto della malattia anche i piccoli malesseri a cui non avevo dato peso ma che sono risultati importanti per la diagnosi….ecco la diagnosi la cosa per cui mi sono sentita sollevata…finalmente c’è una causa!!!
Sono così contenta di essere andata da lei, mi ha trasmesso una tale fiducia che finalmente ho speranze concrete..... tutto questo grazie a voi che mi avete messo sulla sua strada : Vi abbraccio e come sempre un grazie speciale a Rosanna perchè tutto questo è possibile solo per la sua grande generosità!! Karla

[Greta]

sono sparita per un po'

e come mai? a noi non piace molto questo tipo di atteggiamento

Lui mi tocca in vari punti con un atrezzino che ha a portata di mano

l'attrezzino assomigliava ad un cotton fioc? questo tipo di esame se fatto correttamente prende il nome di "swab test" e permette di diagnosticare la vestibolodinia ed eventualmente il grado di intensità

la bestia grama della cistite mi è venuta di nuovo

hai fatto l'urinocoltura per accertarti che fosse cistite batterica?

mi sono sforzata davvero di curarla con il mannosio

da solo D-Mannosio non è sufficiente, hai messo in pratica anche tutti gli altri accorgimenti? tisane, calore, alcanizzazione con ph acido, respirazione diaframmatica, bidet con sola acqua ec.

tralascio il post antibiotico perchè lo sapete meglio di me cosa scatena

ti sei "protetta" con X-flor e fermenti vaginali?

ho chiamato la spano... siiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

sono contenta che tu abbia finalmente una diagnosi corretta ed una terapia da seguire, mi raccomando.. ora non dimenticare di aggiornare il tuo percorso di guarigione, è importante per tutte noi.

[karla]

Mi spiace davvero se vi ho mancato di rispetto, sono sparita nel senso che non trovo mai il tempo per scrivere.. l'ho fatto l'altra sera perchè non potevo più rimandare....avevo una cosa importante da comunicarvi....spesso entro nel forum la sera, ma poi sono troppo stanca per scrivere, è sempre tardi...tardi per riordinare le idee...comunque Greta ho usato di proposito la parola "atrezzino" perchè non era il cotton fioc che invece ha usato la spano....per dire che non si è impegnato molto, voleva solo accontentarmi e ha fatto velocemente....
Per gli accorgimenti, hai ragione non li ho usati tutti...però mi sono protetta con i fermenti vaginali.... sono un disastro è vero... .. .

Scusatemi ancora, sono amareggiata....ierisera ho preso gli appuntamenti con la spano per la terapia inizio il 17 settembre...certo lo so che è importante per tutte noi sapere come vanno le cure e vi terrò costantemente informate....karla

[Rosanna]

sono sparita nel senso che non trovo mai il tempo per scrivere..

In sei mesi manco 5 minuti per dire: "Ciao, ci sono, sto meglio/sto peggio"!?!???
Non chiediamo aggiornamenti quotidiani, ne' tantomeno settimanali, ma almeno ogni 2/3 mesi per darci un feed-back positivo o negativo sui consigli acquisiti qui, pensiamo di meritarcelo, anche per capire se è il caso di modificare qualcosa e per dare speranza alle donne che approdano qui per la prima volta.
Niente ci è dovuto, ma un aggiornamento (e non solo quando si sta male) è gratificante e ci compensa di tutto ciò che facciamo senza che vi sia dovuto.

[karla]

è offensivo nei miei riguardi, Rosanna, quello che dici, quando stavo male non vi ho contattato, l’ho fatto dopo,per raccontare quanto mi era successo…. Sono davvero molto stressata, credimi…
Puo darsi anche che io non sappia interagire con voi…il clima è di grande amicizia ma succede che quando viene spontanea una domanda, prima bisogna leggere se l’argomento è stato già trattato e quindi andare a cercarlo, altrimenti si viene bacchettate…(non è una critica, è anche giusto dal tuo punto di vista) non sono 5 minuti Rosanna, scrivere la propria storia, sì, è facile… tenere i contatti meno, come dimostra il mio caso, si rischia il rimprovero…..
La mia riconoscenza la dimostro parlando del forun con tutti, anche se ricevo molta indifferenza, poiché tutto quello che passa in rete viene guardato con sospetto. A tale proposito di dirò che parlandone al mio medico (molto bravo) e al ginecolo tutt’e due mi hanno guardata basiti quando proponevo loro di andare a consultarlo per toccare con mano la sofferenza della malattia e le cure efficaci consigliate
Comunque cercherò d’impegnarmi di più…. . a tale proposito vi “passo” la cura della d.ssa Spano che come sapete, non prescrive medicinali per la vulvodinia,e quindi mi ha consigliato vivamente di riposare un’ora al giorno.. mi ha pregato di farlo sdraiata a letto.(e questo è un problema!)
Nella cura c’è il divieto assoluto di fare il bagno in piscina e al mare quando l’acqua è fredda, solo se è calda in mare, ma trovare il mare caldo sarà un problema….specialmente a giugno….mi ha anche consigliato un cuscinetto che si acquista in farmacia e si scalda all’occorrenza da tenere quando si riposa tra le gambe oppure sul basso ventre…… questo per distendere i nervi…..( lo sapete già)
Altri consigli sono già largamente riportati nel forum (biancheria di cotone, bidet senza sapone e solo 2 volte al giorno, maglia sempre sul ventre ecc)
Tutto questo prima di iniziare la terapia.
un abbraccio karla

[karla]

ciao a tutte... sono in partenza per le vacanze e non sono tranquilla.... la borsa piena di D-Mannosio, exerem, fermenti e naturalmente anche gli antibiotici...
sono angosciata perchè ho sempre paura che in vacanza mi torni la bestia grama....va bè incrocio le dita e metto in pratica i consigli della d.ssa Spano....Vi saprò dire....Karla

[Rosanna]

Vedrai che andrà benone. Ne sono sicura.
...scommettiamo?
Hai letto qui
viewtopic.php?f=26&t=2609&start=0
e qui:
viewtopic.php?f=111&t=517

[Natina]

Buone vancaze Karla,
attendiamo al tuo rientro aggiornamenti, spero vivamente, positivi!!

[karla]

eh si è andata bene… ciao ragazze, mi sono impegnata e ho salvato la vacanza…
Devo dirvi che neanche per un attimo ho mollato la presa e ho cercato di mettere in pratica tutti i consigli della d,ssa spano e i vostri: la sera al ristorante ero attenta al cibo che potevo mangiare e se sgarravo bevevo molta acqua, ovviamente fingevo con gl’altri poco appetito per non dover affrontare argomenti che non sono capiti dalla maggioranza delle persone ….…ho preso parecchio sole, visto che abbiamo bisogno di molto calore e quando uscivo dal mare mi versavo praticamente nello slip l’acqua della bottiglia portata da casa che avevo fatto scaldare al sole..(immaginate l’espressione di chi mi vedeva!)ovviamente cambiavo sempre il costume dopo il bagno….tutto questo con la complicità di mio marito, che devo dire è stato davvero partecipe … a volte pensando di non essere capite evitiamo di parlare di questa malattia, invece nella coppia quello che si condivide unisce, almeno si spera!
Naturalmente c’è stata una parte difficile: dopo più di un anno nel quale non considerandomi malata cercavo di vivere il sesso con naturalezza, ignorando volutamente i dolori e le paure che sentivo…ora so che se mi fa male è perché soffro di una malattia, di cui un giorno sicuramente ne verrò fuori… parlare e spiegare al proprio partner cosa ci succede,non voler rischiare una ricaduta anche se tutto sembra andare bene ecco non è facile…. cmq ce la siamo cavata …un pizzico di ironia a volte salva la vita!!!
Vi abbraccio tutte!!! Karla

[Ceychan]

Secondo me sei stata molto brava. Prima di tutto a dare fiducia al tuo compagno e condividere con lui il tuo dolore e le tue problematiche. Molte volte ci si fanno troppi scrupoli quando invece la persona che ci piace ci può sorprendere e possiamo scoprirla più comprensiva di quanto pensassimo =)
Non sono sicuramente state vacanze facili visto che hai dovuto prendere tutti i tuoi accorgimenti ma sono state vacanze e tu le hai vissute e le hai anche superate =)
Sei stata brava e siete stati bravi =) vedrai che ne uscirete molto più forti =) e grazie per averci raccontato di questa vacanza al mare perchè siamo in tante che ci apprestiamo ad andare a fare lì le ferie e ci hai sicuramente tolto un po' di fifa =)