la mia "breve" storia...

[Francy77]

Biciuffi, la cntrattura provoca diversi sintomi sia di natura muscolare che neurologica , quindi difficolta' a defecare data dalla contrattura dei muscoli , la contrattura stessa impedisce ai muscoli la corretta irrorazione e apporto di ossigeno agli stessi nonche' una sofferenza del nervo pudendo e il tutto puo' condurre alla vestibolite; non credo pero' che sia il colon a portarti vestibolodinia o viceversa ma l'insieme dei fattori scatenati dalla contrattura stessa.

E comunque si tratta di un circolo vizioso nel quale i rapporti causa effetto,una volta che sono scoppiati i sintomi,sono difficili da stabilire. E' vero che un colon irritabile che ti porta a scariche continue o viceversa alla stipsi portera' a contrarre ripetutamente il pavimento pelvico e da qui poi puo' partire la catena di disturbi sopracitati.

[Rosanna]

io credo che la contrattura ( di cui ha parlato il dott Pesce)potrebbe estendersi anche al colon a tal punto da determinare un restringimento di qualche tratto con relativa difficoltà a defecare

Biciuffi, hai letto qui?
http://cistite.info/joomla/index.php/mr ... onepelvica

Inoltre il ristagno delle feci nell'ampolla rettale va a schiacciare il nervo pudendo che innerva anche vescica e vulva. Da qui l'insorgenza di sintomi uro-genitali, ma su base neurologica, non infettiva, ne' infiammatoria.

[biciuffi]

Grazie Francy e anche a te Rosanna
Allora la mia sensazione é vera! L'articolo che mi hai indicato é davvero interessante , domani lo faró leggere a mio marito.
Certo che la terapia é fondamentale, peró cavolo quanto mi costerà!!!!!! Solo per spostarmi con mio marito ( che vista l'esperienza recente a Roma non vuole lasciarmi andare sola) ci vogliono un mare di soldi poi bisogna stare li e pagare i trattamenti!!!!!
Io comunque voglio provare a farli da sola, spero solo di non peggiorare la situazione!!!
Spero domani di poter riscrivere la terapia di Pesce, nel frattempo vi anticipo che non riesco proprio a fare le due punture al giorno che mi ha prescritto!!!!! Come faccio? Cercheró di scriverlo al dottore sperando che non mi prenda per una deficiente!!!! Sarà paura, sarà che mi impressiono troppo, sarà che al momento non sto male, ma vi giuro che sto davvero male prima durante e dopo averla fatta
Spero che ci sia una alternativa .......
Buona notte a domani

[Greta]

Hai un marito premuroso che ti sta vicino,bene.

non riesco proprio a fare le due punture al giorno che mi ha prescritto!!!!!

che farmaco è? Lyseen fiale? esiste un'alternativa in gocce o compresse, tranquilla. Ma ti fa stare male il fatto di dover utilizzare l'ago? se sì ti capisco pienamente ed ho lo stesso problema anch'io infatti il Prof. mi aveva variato la terapia. Tranquilla, non farti riguardi nell'aggiornalo sul decorso della terapia farmacologica,è quello che vuole.
leggi qui e fatti due risate
viewtopic.php?f=26&t=1899&start=80#p65299

[Conny]

Ciao Biciuffi,
seguo la tua storia dall'inizio,l'ho letta con molto interesse,come poteva annoiare con tutto quello che hai passato?
io sono qui da agosto,sto imparando molto e non sento di aggiungere consigli a quelli che ti hanno già dato ...Rosanna e le moderatrici (molto più competenti di me). Sai io ho problemi di cistite batterica,contrattura muscolare del pavimento pelvico,vaginite batterica e penso anche vulvodinia....scrivo penso perchè non ho una diagnosi certa,vorrei farmi vedere da Pesce,ma per vari motivi mi è praticamente impossibile organizzarmi e andare almeno per ora; così sto leggendo tanto e metto in pratica scrupolosamente tutti i consigli dati qui,con il supporto di Rosanna che mi guida e delle moderatrici mi sto curando praticamente da sola,ovviamente vado periodicamente dal ginecologo per i vari prelievi e poco altro (pap-test,tamponi ecografie ecc) e ti devo dire che sono molto migliorata,certo l'ideale è fare come hai fatto tu andando da Pesce,ma in mancanza mi sono detta che non voglio starmene in un cantuccio a soffrire ancora,sicuramente ci metterò di più ma sento che posso farcela,farò tutto quello che è in mio potere per migliorare la mia situazione.Gli esercizi credo proprio che puoi farli da sola,io lo sto facendo,leggi bene le sezioni apposite per quanto riguarda la respirazione con il diaframma,gli esercizi di kegel reverse,l'automassaggio per rendere più elastico l'introto vaginale e se c'è qualcosa che non capisci bene puoi sempre chiedere....prova!
dimenticavo,vedo che siamo conterranee

[Rosanna]

E praticamente coetanee!
Potreste andare insieme a Roma!
Se non risponde alla tua mail riscrivigli e non preoccuparti, non lo stressi. Vedrai che ti risponderà prestissimo e ti varierà terapia. Lui tiene molto alla compliance terapeutica del paziente.

[biciuffi]

ciao amiche "care"

ecco come promesso la diagnosi/terapia del dott Pesce:
vestibulodinia di media intensità su tutto l'ambito allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, molto dolorabili alla compressione digitale, evidenza ditrigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei bilateralmente. Evidenziati trigger point molto attivi nei piriformi bilateralmente. dolorosa la compressione dello strato di rivestimento parietale
retro-pubico parauretrale. Presenza di alcuni tender point all'arto inferiore destro, all'arto superiore
destro e in uno spazio intercostale. Molto dolorosa la palpazione Iieve della parete addominale. Segno
di corda colica a deslra.

terapia:

- Normecomportamentali{spiegate);
- - LYSEEN fiale, 1fla i.m. ogni 12 ore per 10 giorni, poi
- ExPOsE, compresse da 100 mg, mezza cpr 3 volte al dì, a stomaco pieno (miorilassante, non
contiene lattosio);
- SPASMOXIDE compresse, 2 cpr mattina e 2 cpr sera (prima dei pasti) per 10 giorni, Poi una
cpr mattina ed una cpr sera (estratti naturali, fermenti lattici, fìbre idrosolubili con proprietà
modulatricidell'attività intestinale, mitigante isintomi della sindrome delcolon irritabile; non
contiene lattosio);
- ln caso di necessità: DUSPATAL compresse, 2 cpr al dì per alcuni giorni (non contiene lattosio);
- lARoxYL gocce: 3 gocce la sera, da aumentare di 1 goccia ogni giorno, fino ad arrivare, se
possibile, alle 20 gocce la sera (farmaco antidepressivo triciclico, ma prescritto in questo caso
per le sue attività anti-infiammazione neurogena e miorilassante) lin caso di effetti collaterali
sgradevoli, quali sonnolenza, secchezza della bocca ed altre mucose, stipsi, tachicardia,
ritornare da subito al dosaggio precedente all'insorgenza degli effetti indesiderati e
mantenersi su quel dosaggio senza uìteriori incrementi, awisandomi per e-mail];
- a Dosaggio stabilizzato di laroxil:
- RIVOTRIL goc.e: 3 gocce la prima sera, da aumentare di una goccia ogni sera fino alle 20
gocce, da continuare se ben tollerate (ansiolitico ed antiepilettico, usato in questo caso come
miorilassante, per la rigidità, le contratture e i dolori muscolari diffusi e pelvici) lin caso di
effetti collaterali sgradevoli, quali sonnolenza, dtornare da subito al dosaggio precedente
all'insorgenza degli effetti indesiderati e mantenersi su quel dosaggio senza ulteriori
incrementi, awisandomi per e-maill;
- XANAGEL gel intimo {da usare ai rapporti};
- D-Mannosio (ditta) dosi,3 dosi al dì per un mese, poi 2 dosi al dì per un mese, poi
una dose al dì per varì mesi {sempre aggiungendone una il giorno del rapporto sessuale);
- Riabilitazione del piano perineale per apprendere il rilasciamento di tale muscolatura e
terapia manuale deitrigger point.

le fiale di lyseen sono il mio grande problema come ha ben capito Greta il problema è l'ago, lo so dopo tutto quello che ho passato questo è il minimo ma credetemi non riesco proprio a superare questa paura!( e pensare che quando sto male ne farei diecimila!!!!)
Che vergogna la cosa peggiore è che devo trovare le parole giuste da scrivere al dott e fargli capire la situazione, ma anche non farmi prendere per viziata......

un chiarimento : ho letto che molte di voi comunicano con anche per telefono, perchè io non ho il suo numero? Avrà dimenticato di comunicarmelo? Oppure alla prima visita mantiene un pò le distanze? O la sola comunicazione via mail è una nuova modalità?
io francamente preferisco comunicare vial mail, anche per evitare equivoci o dimenticanze, però credo sia utile sapere di poterlo raggiungere anche telefonocamente in un situazione di estremo bisogno, tipo effetto collaterale di un farmaco o un malessere forte.
soprattutto perchè il gastroenterologo che consulto qui nel mio paese, mi ha fatto capire chiaramente che non approva l'uso del lARoxYL e rivotril, quindi se mai dovessi avere bisogno di qualcosa posso contare solo sul dott Pesce.

[biciuffi]

Ciao Biciuffi,
seguo la tua storia dall'inizio,l'ho letta con molto interesse,come poteva annoiare con tutto quello che hai passato?
.......
dimenticavo,vedo che siamo conterranee

ciao Conny grazie delle tue parole e spero tanto tu possa trarre beneficio dalla auto cura che stai facendo, mi ha fatto molto piacere scoprire che siamo conterranee e non solo....proprio vicine di casa nella sezione ‹ Off topic ‹ Indirizzi email degli iscritti alla pagina 5 c'è il mio indirizzo di posta elettronica, se ti và possiamo sentirci ed eventualmente conoscerci di persona!
Chiaramente l'invito è esteso a tutte Voi, conoscerci sarebbe una cosa troppo bella magari sarebbe l'occasione per conoscere e scoprire tutto quello che c'è di bello nella mia amata Sicilia e di cui troppo poco si parla!!!

[Laura69]

Ciao biciuffi... io ho fatto la prima visita venerdì.
Il dottore ha detto di scrivergli per qualsiasi necessità. E quindi io credo che di certo se gli manifesti le tue problematiche ti risponderà. Non aver timore... mi sembra molto comprensivo. Vedrai che troverà la soluzione.
A me ha solo detto che certe mail (quelle troppo "lunghe" o "filosofiche") lo impegnano di più mentre quelle "brevi"... magari più pratiche, gli rubano poco tempo perciò risponde prima. Almeno così mi è parso di capire!
Quindi se gli spieghi il problema senza troppi giri di parole vedrai che ti risponderà in fretta!

[biciuffi]

Ciao biciuffi...
Quindi se gli spieghi il problema senza troppi giri di parole vedrai che ti risponderà in fretta!

grazie, seguirò il tuo consiglio

[Francy77]

Biciuffi, anche a me non ha dato il suo nr di tel , in ogni caso se hai necessita' chiami la segretaria che e' sempre disponibilissima e in qualche modo ti mettera' in contatto . Comunque e' vero , io gli mando sempre delle mail abbastanza telegrafiche e quasi sempre mi ha risposto nel giro di un giorno.

[Greta]

un chiarimento : ho letto che molte di voi comunicano con anche per telefono, perchè io non ho il suo numero?

I pazienti che hanno il numero privato del Prof. non credo siano in molti, in ogni caso lo hanno avuto perchè lui ha chiamato loro in seguito ad una mail dove magari si comunicava una particolare situazione "d'emergenza" ma non viceversa altrimenti con la mole di lavoro che ha non vivrebbe più.
Tranquilla che se hai bisogno di comunicare con il Prof. è sufficiente una mail,sarà lui poi eventualmente a valutare se è il caso di parlare a voce.

[Conny]

Ciao biciuffi,ti contatterò sicuramente!!
altra cosa in comune:tu una bimba di 3 anni se non sbaglio...Azzurra, ed io un bimbo di 3 e mezzo Gabriele!

[biciuffi]

si è vero! oggi ho letto la tua storia.....
pensa un pò mia figlia ha un debole per un bimbo che si chiama Gabriele.
Condordi che sono il nostro Capolavoro? Un figlio ti completa la vita e ti rende Donna!
A presto!

[Rosanna]

Vi immaginate se Azzurra è innmorata proprio del figlio di Conny?

Hai scritto a Pesce? Se non l'hai fatto fallo senza problemi. Digli la verità: che ti fan terrore gli aghi, che hai provato e non ci sei proprio riuscita. E' una paura molto comune e vedrai che non ti giudicherà per questo e ti cambierà modalità di somministrazione.

[Greta]

Segui il consiglio di Ros senza timori.
Io un anno fa ho fatto la stessa cosa ed infatti mi ha subito variato la terapia senza "etichettarmi" in alcun modo, anzi, quando dovevo fare l'agopuntura cercava sempre di sdrammatizzare la cosa e tranquillizzarmi con una bella risata perchè era ed è consapevole di quanta paura io abbia degli aghi.
Stai tranquilla, è molto comprensivo, sensibile e premuroso con i proprio pazienti, sotto qualunque aspetto.
E' proprio questo che lo distingue dalla massa oltre ovviamente in primis alla propria compenza e bravura professionale.

[biciuffi]

ciao a tutte
grazie del consiglio! Ho mandato una mail domenica al dottore, ma ancora non ricevuto risposta.
vi farò sapere

[biciuffi]

ancora niente........ho mandato un'altra mail a
spero di non essere insistente!

[Francy77]

Biciuffi, possono passare anche tre giorni prima che risponda; nn ti preoccupare anche io qualche volta gli ho scritto piu' volte lo stesso messaggio.

[biciuffi]

ha risposto, ha detto che se mi fa stare male possiamo cambiare farmaco, mi ha anche parlato di molte sue pazienti che sono "coraggiose" come me!
Ma non mi avete detto che impressione avete avuto della terapia. A voi non sembra un pó troppo ?